Sundheds- og Ældreudvalget 2018-19 (2. samling)
SUU Alm.del
Offentligt
Sundheds- og Ældreudvalget 2018-19 (2. samling)
SUU Alm.del - endeligt svar på spørgsmål 1
Offentligt
Holbergsgade 6
DK-1057 København K
T +45 7226 9000
F +45 7226 9001
W sum.dk
Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg
Dato: 22-08-2019
Enhed: DAICY
Sagsbeh.: DEPTAL
Sagsnr.: 1906008
Dok. nr.: 952770
Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg har den 9. juli 2019 stillet følgende spørgsmål
nr. 1 (Alm. del) til sundheds- og ældreministeren, som hermed besvares. Spørgsmålet
er stillet efter ønske fra Peder Hvelplund (EL).
Spørgsmål nr. 1:
”Mi istere bedes ko
e tere he ve delse af 2 /
-19 fra Dansk Selskab for Almen
Medicin (DSAM) om Nationalt Genom Center, jf. SUU alm. del
–
bilag 6, og besvare de
e kelte spørgs ål i he ve delse ”
Svar:
Udviklingen af personlig medicin, herunder øget anvendelse af genetiske oplysninger,
er et vigtigt udviklingsområde for det danske sundhedsvæsen. Oprettelsen af Natio-
nalt Genom Center er en vigtig del af løsningen på nogle af de udfordringer, som per-
sonlig medicin rejser. Det er derfor, at vi pr. 1. maj 2019 har fået oprettet Nationalt
Genom Center som en ny styrelse under Sundheds- og Ældreministeriet.
Formålet med Nationalt Genom Center er at understøtte udviklingen af personlig me-
dicin og sikre, at vi kan håndtere fremtidens behov og udfordringer i det danske sund-
hedsvæsen.
Mange alvorligt syge patienter oplever i dag, at de skal igennem flere behandlinger,
der ikke virker eller har alvorlige bivirkninger, før lægerne finder en virksom behand-
ling. Genetiske analyser kan give vigtig viden om patientens eller sygdommens sær-
lige biologi og derved bidrage til en mere præcis diagnostik og behandling.
Med Nationalt Genom Center opbygges en fælles, sikker teknologisk infrastruktur for
at kunne tilbyde genetiske analyser i forbindelse med diagnostik og behandling i det
danske sundhedsvæsen. Nationalt Genom Center er derfor en vigtig del af fremtidens
danske sundhedsvæsen, der skal sikre, at vi får endnu bedre mulighed for at sikre pa-
tienter i hele Danmark den rigtige behandling på det rigtige tidspunkt.
Nedenfor følger svar på de otte specifikke spørgsmål, der fremgår af den i spørgsmå-
let medsendte henvendelse.
1. Er det korrekt, at genetiske oplysninger udledt af væv efter oprettelsen af Natio-
nalt Genom Center kan lagres parallelt i en patientjournal og centralt hos National
Genom Center?
Det fremgår bl.a. af forarbejderne til lov nr. 728 af 8. juni 2018 om ændring af sund-
hedsloven (Organisering i Sundheds- og Ældreministeriet, oprettelse af Nationalt Ge-
nomcenter m.v.), at de oplysninger, der er tilgået Nationalt Genom Center, ofte fort-
sat vil blive behandlet lokalt i andet regi, f.eks. i en patientjournal m.v. i en region,