Holbergsgade 6
DK-1057 København K
T +45 7226 9000
F +45 7226 9001
W sum.dk
Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg
Dato: 21-10-2019
Enhed: DAICY
Sagsbeh.: DEPTAL
Sagsnr.: 1908170
Dok. nr.: 992031
Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg har den 24-09-2019 stillet følgende spørgs-
mål nr. 249 (Alm. del) til sundheds- og ældreministeren, som hermed besvares.
Spørgsmålet er stillet efter ønske fra Peder Hvelplund (EL).
Spørgsmål nr. 249:
”Vil
der fremadrettet være eksempler på, at genetiske oplysninger fra samme patient
kan lagres og databehandles på computerome og i udlandet på Island (det danske
bloddonorstudie) eller i USA (iPsych)?”
Svar:
Som det fremgår af samtidig besvarelse af spørgsmål nr. 245 (SUU alm. del), er Natio-
nalt Genom Centers informationsinfrastruktur til opbevaring og analyse af genetiske
oplysninger teknisk og fysisk adskilt fra supercomputeren på Computerome. Med
henvisning til, at Sundheds- og Ældreudvalgets øvrige samtidige spørgsmål, jf. SUU
alm. del spm. 243-266, vedrører Nationalt Genom Center, forstås dette spørgsmål så-
ledes, at der spørges til databehandlingen i Nationalt Genom Centers infrastruktur og
ikke til databehandlingen i Computeromes infrastruktur.
Som det fremgår af SUU spørgsmål nr. 15 (L 146 Forslag til lov om ændring af sund-
hedsloven (Organisering i Sundheds- og Ældreministeriet, oprettelse af Nationalt Ge-
nomcenter m.v.)) afgivet af daværende sundhedsminister Ellen Trane Nørby, er et af
de centrale formål med Nationalt Genom Center at etablere en sikker informationsin-
frastruktur for opbevaring og analyse af genetiske oplysninger til f.eks. patientbe-
handling og forskning.
Nationalt Genom Center opbygger informationsinfrastrukturen til opbevaring og ana-
lyse af genetiske oplysninger, som tilgår Nationalt Genom Center, således, at der ikke
vil ske en fysisk udlevering af data til brug for f.eks. patientbehandling eller forskning.
Data skal ikke kunne tages ud af systemet. En forsker eller en sundhedsperson vil
udelukkende kunne få adgang til data i dedikerede sikre analysemiljøer, hvorfra data
ikke skal kunne downloades eller eksporteres. Forskeren eller sundhedspersonen vil
kun kunne tilgå de nødvendige oplysninger i enten pseudonymiseret eller anonymise-
ret form. Nationalt Genom Center vil have kontrol over hvilke brugere, der har ad-
gang til data i et konkret forskningsprojekt, og der vil være automatisk logning for at
overvåge brugernes adgange og handlinger og potentielle risici. Dette gøres for at
sikre en ansvarlig og lovmæssig behandling af borgernes genetiske oplysninger i Nati-
onalt Genom Center.
Nationalt Genom Center kan kun give udenlandske aktører adgang til oplysninger i
sikre analysemiljøer, hvis formålet med behandlingen af oplysningerne falder inden
for den lovbestemte formålsbegrænsning for anvendelse af oplysninger, der opbeva-
res i Nationalt Genom Center, i sundhedslovens § 223 b. Det følger af sundhedslovens
§ 223 b, stk. 1, at oplysninger, der tilgår Nationalt Genom Center, herunder genetiske
. /.
. /.