SUU, Alm.del - 2018-19 (2. samling) - Endeligt svar på spørgsmål 245: Spm. om genetiske oplysninger hos Nationalt Genom Center lagres til brug i den kliniske infrastruktur sig i relation til Computerome, til sundheds- og ældreministeren

Sundheds- og Ældreudvalget 2018-19 (2. samling)
SUU Alm.del
Offentligt

Holbergsgade 6

DK-1057 København K

T +45 7226 9000

F +45 7226 9001

M [email protected]

W sum.dk

Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg

Dato: 21-10-2019

Enhed: DAICY

Sagsbeh.: DEPTAL

Sagsnr.: 1908170

Dok. nr.: 992021

Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg har den 24-09-2019 stillet følgende spørgs-

mål nr. 245 (Alm. del) til sundheds- og ældreministeren, som hermed besvares.

Spørgsmålet er stillet efter ønske fra Peder Hvelplund (EL).

Spørgsmål nr. 245:

”I

forarbejder til loven om Nationalt Genom Center omtales både en klinisk og viden-

skabelig infrastruktur. Allerede i dag ligger der genetiske data til videnskabeligt brug

på Computerome. Nationalt Genom Center tilsluttes en ny supercomputer, som kaldes

Computerome 2. Lagres genetiske oplysninger til brugi den kliniske infrastruktur sig i

relation til Computerome 2, og lagres genetiske oplysninger til brug i den videnskabe-

lige infrastruktur sig i relation til Computerome?”

Svar:

Det følger af sundhedslovens § 223, stk. 2, at Nationalt Genom Center har ansvar for

bl.a. at udvikle og drive en fælles, landsdækkende informationsinfrastruktur for per-

sonlig medicin, herunder en infrastruktur til opbevaring af genetiske oplysninger i en

national genomdatabase.

Det fremgår af bemærkninger til L 146 Forslag til lov om ændring af sundhedsloven

(Organisering i Sundheds- og Ældreministeriet, oprettelse af Nationalt Genom Center

m.v.), at Nationalt Genom Centers informationsinfrastruktur består af en klinisk del,

hvor oplysninger indhentes og opbevares til behandlingsformål, og en forskningsdel,

hvor oplysninger udelukkende indhentes og opbevares til statistiske og videnskabe-

lige formål.

Nationalt Genom Center har inden for disse lovgivningsmæssige rammer etableret en

informationsinfrastruktur, der er opbygget således, at der er en teknisk adskillelse

mellem den kliniske del og den forskningsmæssige del. Informationsinfrastrukturen

kaldes også et High Performance Computing Center (HPC Center) og udgør et super-

computersystem til lovmæssig og sikker opbevaring og analyse af genetiske og hel-

bredsmæssige oplysninger, som tilgår Nationalt Genom Center, til brug for både pati-

entbehandling og forskning.

Det kan bemærkes i forlængelse heraf, at det ikke er korrekt, når der i spørgsmålet

står, at ”Natio alt Ge o Ce ter tilsluttes e y superco puter, so kaldes Co pu-

tero e 2”.

Nationalt Genom Centers opbygning af informationsinfrastrukturen i HPC Centeret er

baseret på den IT-arkitektur, som er udviklet til Computerome 2. IT-arkitekturen er

den grundlæggende struktur i et computersystem. Nationalt Genom Center har valgt

at anvende den IT-arkitektur, som er udviklet til Computerome 2, for at drage nytte af

Computeromes viden, erfaringer og forskningsbaserede udvikling af sikker og effektiv

supercomputerinfrastruktur til opbevaring og analyse af bl.a. helbredsoplysninger.

SUU, Alm.del - 2018-19 (2. samling) - Endeligt svar på spørgsmål 245: Spm. om genetiske oplysninger hos Nationalt Genom Center lagres til brug i den kliniske infrastruktur sig i relation til Computerome, til sundheds- og ældreministeren

Som det fremgår på Computeromes hjemmeside (http://www.compu-

terome.dtu.dk/about),

er Computerome en supercomputer, som er etableret i 2014 i

et samarbejde mellem Danmarks Tekniske Universitet, Københavns Universitet og

Danish e-infrastructure Cooperation (DeiC), til brug for forskning særligt inden for

life-science området. Computerome 2 er en videreudvikling af den eksisterende su-

percomputer.

Nationalt Genom Centers HPC Center og Computerome 2 er to teknisk og fysisk ad-

skilte computersystemer, som opereres uafhængigt af hinanden og underlagt hver

deres organisation og ledelse. Det indebærer, at brugere på Computerome 2 ikke vil

have adgang til oplysninger i Nationalt Genom Centers HPC Center. Nationalt Genom

Center har fuld kontrol med eksterne brugeres adgang til oplysninger i HPC Centeret,

f.eks. til brug for patientbehandling eller forskning.

Nationalt Genom Center er dataansvarlig for de oplysninger, herunder genetiske op-

lysninger, som tilgår Nationalt Genom Center, og er derfor ansvarlig for at sikre, at

behandlingen af oplysningerne i HPC centeret sker inden for lovgivningens rammer,

herunder bl.a. databeskyttelsesforordningen, databeskyttelsesloven og sundhedslo-

ven.

Med venlig hilsen

Magnus Heunicke

Tyge Arnold Larsen

Side 2