Sundheds- og Ældreudvalget 2018-19 (2. samling)
SUU Alm.del
Offentligt
2091777_0001.png
 
Folketi gets Su dheds‐ og Ældreudvalg 
Hol ergsgade   
DK‐
 Kø e hav  K 
 
T +  
 
 
F +  
 
 
M su @su .dk  
W su .dk  
 
 
Dato:  ‐ ‐
 
E hed: DAICY 
Sags eh.: DEPTAL 
Sags r.: 
 
Dok.  r.: 
 
 
. /. 
 
 
Folketi gets Su dheds‐ og Ældreudvalg har de   ‐ ‐
 stillet følge de spørgs‐
ål  r. 
  al . del  til su dheds‐ og ældre i istere , so  her ed  esvares.  
Spørgs ålet er stillet efter ø ske fra Peder Hvelplu d  EL . 
 
Spørgs ål  r. 
:  
”Det fre
går af Vejled i g o  aktørers i d eret i g af oplys i ger til Natio alt Ge‐
o  Ce ter, at  a  i for i delse  ed i d eret i g af ge etiske oplys i ger til  e te‐
ret skal iagttage pri ippet o  data i i eri g. Hvorfor fre går det ikke af lov og 
eke dtgørelser, at ge etiske data skal slettes lokalt lø e de efterhå de , so  de 
i d erettes  e tralt til Natio alt Ge o  Ce ter?” 
 
Svar: 
Det fre går  l.a. af  e ærk i ger e til L 
 Forslag til lov o  æ dri g af su dheds‐
love   Orga iseri g i Su dheds‐ og Ældre i isteriet, oprettelse af Natio alt Ge o ‐
e ter  .v. , at de oplys i ger, der er tilgået Natio alt Ge o  Ce ter, ofte fortsat vil 
live  eha dlet lokalt i a det regi, f.eks. i e  patie tjour al  .v. i e  regio , også ef‐
ter at oplys i ger e er videregivet til Natio alt Ge o  Ce ter. Ge etiske oplys i ger 
vil således  åde ku e  live  eha dlet lokalt og i Natio alt Ge o  Ce ter. 
 
Det  e ærkes, at de  fortsatte lokale  eha dli g af de ge etiske oplys i ger  av lig 
vil skulle ske u der iagttagelse af regler e i su dhedslove , autorisatio slove , ko i‐
télove , data eskyttelsesforord i ge  og data eskyttelseslove . Det  e ærkes i 
de  for i delse, at slet i g af lokale kopier af oplys i ger reguleres af data i i e‐
ri gspri ippet i data eskyttelsesforord i ge . Det  e ærkes e dvidere, at i det 
o fa g oplys i ger  f.eks. prøvesvar  i dgår i e  patie tjour al, vil spørgs ålet o  
slet i g af oplys i ger e dog være reguleret af regler e o  jour alføri gspligt.  
 
Det fre går af §   i  eke dtgørelse  r. 
 af  . april 
 o  Natio alt Ge o  Ce ‐
ters i dsa li g af ge etiske oplys i ger, at de  dataa svarlige aktør, der i d eretter 
oplys i ger til Natio alt Ge o  Ce ter, i for i delse  ed i d eret i ge  skal over‐
holde artikel   i data eskyttelsesforord i ge , heru der data i i eri gspri ippet i 
artikel  , stk.  , litra  . 
 
Data i i eri gspri ippet  etyder  l.a. at e  dataa svarlig skal a o y isere eller 
slette oplys i ger,  år det ikke læ gere er  ødve digt at  eha dle disse. Det er Data‐
tilsy et, og i sidste e de do stole e, der hå dhæver data eskyttelsesforord i ge . 
 
Forude  de data eskyttelsesretlige forpligtigelser er der e  politisk e ighed  elle  
regeri ge  og Da ske Regio er o  at sikre e  e sartet og effektiv  rug af de   ye 
atio ale i frastruktur i Natio alt Ge o  Ce ter. Det fre går således helt ko kret af 
                                                                 
 
Europa‐Parla e tets og Rådets forord i g  r. 
/
 af 
. april 
 o   eskyttelse af fysiske perso‐
e oplys i ger  GDPR
 
er i for i delse  ed  eha dli g af perso oplys i ger og o  fri udveksli g af såda
SUU, Alm.del - 2018-19 (2. samling) - Endeligt svar på spørgsmål 244: Spm. om hvordan det sikres, at de lokale kopier af de genetiske oplysninger slettes løbende, efterhånden som de indberettes centralt til Nationalt Genom Center, til sundheds- og ældreministeren
 
regeri ge  og Da ske Regio ers aftale o  regio er es øko o i for 
, at ”par‐
ter e er e ige o , at i dsatser e i regio er e og Natio alt Ge o  Ce ter skal koor‐
di eres tæt, så ge etiske oplys i ger, der i d erettes til Natio alt Ge o  Ce ter, 
slettes lokalt,  år de  diag ostiske a alyse er tile de ragt.” 
 
 
Med ve lig hilse  
 
 
 
 
 
Mag us Heu i ke      /      Tyge Ar old Larse  
 
Side 2