Holbergsgade 6
DK-1057 København K
T +45 7226 9000
F +45 7226 9001
W sum.dk
Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg
Dato: 21-10-2019
Enhed: DAICY
Sagsbeh.: DEPTAL
Sagsnr.: 1908170
Dok. nr.: 991371
Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg har den 24-09-2019 stillet følgende spørgs-
mål nr. 243 (alm. del) til sundheds- og ældreministeren, som hermed besvares.
Spørgsmålet er stillet efter ønske fra Peder Hvelplund (EL).
Spørgsmål nr. 243:
”Det
fremgår af Vejledning om aktørers indberetning af oplysninger til Nationalt Ge-
nom Center, at man i forbindelse med indberetning af genetiske oplysninger til cente-
ret skal iagttage princippet om dataminimering. Hvorfor fremgår det ikke af lov og
bekendtgørelser, at genetiske data skal slettes lokalt løbende efterhånden, som de
indberettes centralt til Nationalt Genom Center?”
Svar:
Det fremgår bl.a. af bemærkningerne til L 146 Forslag til lov om ændring af sundheds-
loven (Organisering i Sundheds- og Ældreministeriet, oprettelse af Nationalt Genom-
center m.v.), at de oplysninger, der er tilgået Nationalt Genom Center, ofte fortsat vil
blive behandlet lokalt i andet regi, f.eks. i en patientjournal m.v. i en region, også ef-
ter at oplysningerne er videregivet til Nationalt Genom Center. Genetiske oplysninger
vil således både kunne blive behandlet lokalt og i Nationalt Genom Center.
Det bemærkes, at den fortsatte lokale behandling af de genetiske oplysninger navnlig
vil skulle ske under iagttagelse af reglerne i sundhedsloven, autorisationsloven, komi-
téloven, databeskyttelsesforordningen og databeskyttelsesloven. Det bemærkes i
den forbindelse, at sletning af lokale kopier af oplysninger reguleres af dataminime-
ringsprincippet i databeskyttelsesforordningen. Det bemærkes endvidere, at i det
omfang oplysninger (f.eks. prøvesvar) indgår i en patientjournal, vil spørgsmålet om
sletning af oplysningerne dog være reguleret af reglerne om journalføringspligt.
Det fremgår af § 5 i bekendtgørelse nr. 360 af 4. april 2019 om Nationalt Genom Cen-
ters indsamling af genetiske oplysninger, at den dataansvarlige aktør, der indberetter
oplysninger til Nationalt Genom Center, i forbindelse med indberetningen skal over-
holde artikel 5 i databeskyttelsesforordningen, herunder dataminimeringsprincippet i
artikel 5, stk. 1, litra c
1
.
Dataminimeringsprincippet betyder bl.a. at en dataansvarlig skal anonymisere eller
slette oplysninger, når det ikke længere er nødvendigt at behandle disse. Det er Data-
tilsynet, og i sidste ende domstolene, der håndhæver databeskyttelsesforordningen.
. /.
Foruden de databeskyttelsesretlige forpligtigelser er der en politisk enighed mellem
regeringen og Danske Regioner om at sikre en ensartet og effektiv brug af den nye
nationale infrastruktur i Nationalt Genom Center. Det fremgår således helt konkret af
1
Europa-Parlamentets og Rådets forordning nr. 2016/679 af 27. april 2016 om beskyttelse af fysiske perso-
ner i forbindelse med behandling af personoplysninger og om fri udveksling af sådanne oplysninger (GDPR)