Sundheds- og Ældreudvalget 2018-19 (2. samling)
SUU Alm.del
Offentligt
2076508_0001.png
Teknisk gennemgang af den
lovgivningsmæssige og øvrige udmøntning
af aftale af 26. juni 2018 om bedre brug af
sundhedsdata og status for den konkrete
implementering
Sundheds- og Ældreudvalget
10. september 2019
1
 SUU, Alm.del - 2018-19 (2. samling) - Endeligt svar på spørgsmål 137: Spm. om oversendelse af præsentationen fra den tekniske gennemgang 10/9-19 om den lovgivningsmæssige og øvrige udmøntning af aftale af 26. juni 2018 om bedre brug af sundhedsdata og status for den konkrete implementering samt evt. udeståender og huller, til sundheds- og ældreministeren
2076508_0002.png
1. Rammer for brug af sundhedsdata
•
•
•
•
•
Det danske sundhedsvæsen er højt digitaliseret
Sundhedsdata er i dag afgørende for behandling, forebyggelse og
forskning mv. af høj kvalitet.
Lovgivningen giver vide rammer for brug af sundhedsdata i
sundhedsvæsnet.
Sundhedsdata skal kunne bruges aktivt til at give den bedst mulige
patientbehandling og grundlag for forskning mv.
Sundhedsdata er samtidig følsomme personoplysninger, som skal
behandles sikkert og forsvarligt og kun skal anvendes, når det er
nødvendigt.
•
2
Lovgivningen skal balancere disse hensyn.
 SUU, Alm.del - 2018-19 (2. samling) - Endeligt svar på spørgsmål 137: Spm. om oversendelse af præsentationen fra den tekniske gennemgang 10/9-19 om den lovgivningsmæssige og øvrige udmøntning af aftale af 26. juni 2018 om bedre brug af sundhedsdata og status for den konkrete implementering samt evt. udeståender og huller, til sundheds- og ældreministeren
2076508_0003.png
2. Syv principper om brug af data
•
•
•
I februar 2017 indgik alle Folketingets partier en aftale om syv
principper for moderne og sikker brug af sundhedsdata.
Principperne sætter rammen for det videre arbejde med
sundhedsdata i det danske sundhedsvæsen.
Principperne er i hovedtræk som følger:
•
•
•
•
•
•
•
3
Datasikkerhed
Lovlighed, fortrolighed, saglighed og proportionalitet
Patientsikkerhed og sammenhæng for patient og medarbejdere
Patient- og pårørendeinddragelse
Udvikling og kvalitet i sundhedsvæsnet
Moderne og tryg lovgivningsramme
Åbenhed og gennemsigtighed for alle.
 SUU, Alm.del - 2018-19 (2. samling) - Endeligt svar på spørgsmål 137: Spm. om oversendelse af præsentationen fra den tekniske gennemgang 10/9-19 om den lovgivningsmæssige og øvrige udmøntning af aftale af 26. juni 2018 om bedre brug af sundhedsdata og status for den konkrete implementering samt evt. udeståender og huller, til sundheds- og ældreministeren
2076508_0004.png
3. Politisk aftale om bedre brug af sundhedsdata
•
I juni 2018 indgik alle Folketingets partier en politisk aftale om bedre
brug af sundhedsdata
•
Aftalen bygger på den tidligere politiske aftale om de syv principper for
brug af data, og moderniseringen af lovgivningsrammen tager derfor
udgangspunkt i principperne.
•
Aftalepartierne var enige om at modernisere
sundhedslovgivningen
på fire konkrete områder:
•
•
•
•
Bedre lovgrundlag for digitalt samarbejde i sundhedsvæsnet
Klare rammer for brug af nationale sundhedsdata i sundhedsvæsenet
Klare rammer for dataindberetning fra praksissektoren
Bedre lovgrundlag for opfølgning på børnevaccinationsprogrammet
•
4
Aftalepartierne støttede derudover, at der iværksættes en række
øvrige
indsatser for bedre brug af data
 SUU, Alm.del - 2018-19 (2. samling) - Endeligt svar på spørgsmål 137: Spm. om oversendelse af præsentationen fra den tekniske gennemgang 10/9-19 om den lovgivningsmæssige og øvrige udmøntning af aftale af 26. juni 2018 om bedre brug af sundhedsdata og status for den konkrete implementering samt evt. udeståender og huller, til sundheds- og ældreministeren
2076508_0005.png
4. Lov om bedre digitalt samarbejde
•
En ændring af sundhedsloven (lov nr. 273 af 26. marts 2019 om
bedre digitalt samarbejde), som blev vedtaget den 14. marts 2019,
udmønter den lovgivningsmæssige del af den politiske aftale
•
Loven sikrer en modernisering af sundhedsloven, som aftalt i den
politiske aftale.
•
I det følgende redegøres for den lovgivningsmæssige og konkrete
implementering af elementerne i den politiske aftale.
5
 SUU, Alm.del - 2018-19 (2. samling) - Endeligt svar på spørgsmål 137: Spm. om oversendelse af præsentationen fra den tekniske gennemgang 10/9-19 om den lovgivningsmæssige og øvrige udmøntning af aftale af 26. juni 2018 om bedre brug af sundhedsdata og status for den konkrete implementering samt evt. udeståender og huller, til sundheds- og ældreministeren
2076508_0006.png
a) Bedre lovgrundlag for digitalt samarbejde
i sundhedsvæsnet
Lov om bedre digitalt samarbejde:
•
Enklere regler om indhentning og hjemmel til at etablere et samlet
”patientoverblik” – et digitalt overblik med udvalgte relevante
helbredsoplysninger om patienten, der kan tilgås på tværs af sektorer.
Implementering:
•
Med økonomiaftalerne for 2020 er aftalt national udbredelse af
aftaleoverblik og stamkort i Patientoverblikket med udgangen af 3.
kvartal 2021. Afprøvninger gennemføres i Frederikshavn og Aarhus.
Næste skridt:
•
•
6
Loven skal udmøntes ved bekendtgørelse, der forventes at træde i
kraft primo 2020.
Patientoverblikket vil løbende blive udbygget med flere oplysninger.
 SUU, Alm.del - 2018-19 (2. samling) - Endeligt svar på spørgsmål 137: Spm. om oversendelse af præsentationen fra den tekniske gennemgang 10/9-19 om den lovgivningsmæssige og øvrige udmøntning af aftale af 26. juni 2018 om bedre brug af sundhedsdata og status for den konkrete implementering samt evt. udeståender og huller, til sundheds- og ældreministeren
2076508_0007.png
b) Klare rammer for brug af nationale
sundhedsdata i sundhedsvæsenet
Lov om bedre digitalt samarbejde:
•
Har givet sundhedsministeren bemyndigelse til at fastsætte regler for autoriserede
sundhedspersoners adgang til at indhente oplysninger i nationale registre og
patientjournaler til brug for
beslutningsstøtte.
•
Det kan være oplysninger om andre - sammenlignelige - patienter end den patient, som er i
behandling, som kan støtte sundhedspersonen i at stille en rigtig diagnose mv. Det er forudsat at
anvendelse af oplysningerne kun vil kunne ske i pseudonymiseret form.
Implementering:
•
Med ØA20 er regeringen og Danske Regioner enige om fortsat at arbejde med rammerne
for bedre brug af data til beslutningsstøtte.
Næste skridt:
•
•
7
Brugen af beslutningsstøtte stiller tekniske krav til bl.a. de regionale IT-systemer.
Først når disse krav er indfriet, kan bestemmelsen udmøntes i en bekendtgørelse.
 SUU, Alm.del - 2018-19 (2. samling) - Endeligt svar på spørgsmål 137: Spm. om oversendelse af præsentationen fra den tekniske gennemgang 10/9-19 om den lovgivningsmæssige og øvrige udmøntning af aftale af 26. juni 2018 om bedre brug af sundhedsdata og status for den konkrete implementering samt evt. udeståender og huller, til sundheds- og ældreministeren
2076508_0008.png
c) Klare rammer for dataindberetning fra
Lov om bedre digitalt samarbejde:
praksissektoren
•
Har tydeliggjort, at praksissektoren kan forpligtes til at indberette
oplysninger til de nationale registre.
Implementering:
•
Regeringen og Danske Regioner er med ØA20 enige om i 2019 at
tilvejebringe grundlaget for, at praktiserende læger systematisk kan
aflevere relevante data til kobling med blandt andet LPR3.
Næste skridt:
•
•
PLO og andre relevante parter inddrages i arbejdet.
Pligten til at indberette data skal fastsættes ved bekendtgørelse, når
grundlaget er på plads.
8
 SUU, Alm.del - 2018-19 (2. samling) - Endeligt svar på spørgsmål 137: Spm. om oversendelse af præsentationen fra den tekniske gennemgang 10/9-19 om den lovgivningsmæssige og øvrige udmøntning af aftale af 26. juni 2018 om bedre brug af sundhedsdata og status for den konkrete implementering samt evt. udeståender og huller, til sundheds- og ældreministeren
2076508_0009.png
d) Bedre lovgrundlag for opfølgning på
børnevaccinationsprogrammet
Lov om bedre digitalt samarbejde:
•
•
Udvider mulighed for at minde forældre om anbefalede
børnevaccinationer
Statens Serum Institut kan fremover sende påmindelser til forældre
før
det anbefalede vaccinationstidspunkt. I dag sendes kun påmindelser
efter
vaccinationstidspunktet
Implementering:
•
Den nye lovhjemmel udmøntes i en bekendtgørelse om påmindelser om
børnevaccinationer, som aktuelt er i høring.
Næste skridt:
•
•
9
Bekendtgørelsen forventes at træde i kraft den 15. oktober 2019,
hvorefter ordningen udvides.
Den ny ordning indfases gradvist og vil være fuldt indfaset i 2023
 SUU, Alm.del - 2018-19 (2. samling) - Endeligt svar på spørgsmål 137: Spm. om oversendelse af præsentationen fra den tekniske gennemgang 10/9-19 om den lovgivningsmæssige og øvrige udmøntning af aftale af 26. juni 2018 om bedre brug af sundhedsdata og status for den konkrete implementering samt evt. udeståender og huller, til sundheds- og ældreministeren
2076508_0010.png
5. Øvrige initiativer i den politiske aftale–
implementeres uden ny lovgivning
Aftale:
Som borger skal man have bedre indblik i og kontrol med, hvem der tilgår ens
patientjournaloplysninger.
Implementering:
•
Regeringen og Danske Regioner blev i ØA19 enige om, at alle regioner
inden udgangen af 2020 skal have en digital visning af logoplysninger til
borgerne fra sygehusenes elektroniske patientjournaler fx via MinLog på
sundhed.dk.
Næste skridt:
•
•
Danske Regioner skal sikre de tekniske løsninger, der kan foretage
logvisning. Ministeriet og Danske Regioner er i løbende dialog herom.
Bekendtgørelse, der forpligter aktører til at foretage logning og udstille
visning af loggen, vil blive udstedt inden udgangen af 2020, jf. ØA19.
10
 SUU, Alm.del - 2018-19 (2. samling) - Endeligt svar på spørgsmål 137: Spm. om oversendelse af præsentationen fra den tekniske gennemgang 10/9-19 om den lovgivningsmæssige og øvrige udmøntning af aftale af 26. juni 2018 om bedre brug af sundhedsdata og status for den konkrete implementering samt evt. udeståender og huller, til sundheds- og ældreministeren
2076508_0011.png
5. Øvrige initiativer i den politiske aftale –
implementeres uden ny lovgivning
Aftale:
Rammerne for forskning i sundhedsdata skal forbedres
Implementering:
•
•
Etablering af datalandkort med overblik over relevante datakilder iværksat
•
Skal gøre det lettere for forskere at finde frem til relevante data i registre og databaser.
Etablering af forskningsportal til digitale ansøgningsprocedurer for forskeres
adgang til sundhedsdata
•
Skal give bedre overblik over ansøgningsprocesser og sikre mere smidig sagsbehandling.
Ambitionen er en samlet indgang for forskningsansøgninger på sundhedsområdet.
•
Samarbejde om en fælles indgang til vejledning om adgang til sundhedsdata for
forskere er aftalt med Danske Regioner i ØA20.
Næste skridt:
•
•
11
Datalandkortet forventes at være etableret i foråret 2020.
Forskningsportalen forventes at være etableret i Sundhedsdatastyrelsen ultimo 2020.
 SUU, Alm.del - 2018-19 (2. samling) - Endeligt svar på spørgsmål 137: Spm. om oversendelse af præsentationen fra den tekniske gennemgang 10/9-19 om den lovgivningsmæssige og øvrige udmøntning af aftale af 26. juni 2018 om bedre brug af sundhedsdata og status for den konkrete implementering samt evt. udeståender og huller, til sundheds- og ældreministeren
2076508_0012.png
6. Sammenfattende om implementering
•
•
•
De lovgivningsmæssige dele af den politiske aftale er løftet ved lov
om bedre digitalt samarbejde.
Med økonomiaftalerne for 2020 er der sikret fremdrift i de initiativer,
der skal implementere den politiske aftale.
Næste skridt er implementering af lovens elementer i praksis - både
ved udstedelse af bekendtgørelser og ved tekniske og
organisatoriske implementeringer lokalt.
12
 SUU, Alm.del - 2018-19 (2. samling) - Endeligt svar på spørgsmål 137: Spm. om oversendelse af præsentationen fra den tekniske gennemgang 10/9-19 om den lovgivningsmæssige og øvrige udmøntning af aftale af 26. juni 2018 om bedre brug af sundhedsdata og status for den konkrete implementering samt evt. udeståender og huller, til sundheds- og ældreministeren
2076508_0013.png
7. Det nye Landspatientregister
•
Landspatientregisteret er hovedregisteret for
”tørre”
tal i
sygehusvæsenet:
•
•
Registeret blev oprettet midt i 1970’erne.
Indeholder oplysninger om alle kontakter i sygehusvæsenet, bl.a. med
oplysninger om, hvad patienten fejler, hvilke behandlinger, der er
foretaget, samt administrative oplysninger, som bl.a. ligger til grund for
opgørelser af udredningsret, ventetider samt overholdelse af
kræftpakker.
•
•
Registeret danner grundlag for både forskning, planlægning og styring
på sygehusområdet.
Primo 2019 er der implementeret et nyt og moderniseret landspatient-
register, især i forhold til, hvordan sygehuse indberetter til registeret.
13
 SUU, Alm.del - 2018-19 (2. samling) - Endeligt svar på spørgsmål 137: Spm. om oversendelse af præsentationen fra den tekniske gennemgang 10/9-19 om den lovgivningsmæssige og øvrige udmøntning af aftale af 26. juni 2018 om bedre brug af sundhedsdata og status for den konkrete implementering samt evt. udeståender og huller, til sundheds- og ældreministeren
2076508_0014.png
7. Det nye Landspatientregister
•
Med moderniseringen af Landspatientregisteret skabes blandt
andet forudsætning for:
•
•
•
•
Bedre mulighed for at sammenligne effekt og resultater af
behandlingsindsatsen på tværs af sygehusafdelinger og regioner
Bedre grundlag for planlægning og styring på sygehuse
Bedre mulighed for videndeling om patientforløb og hændelser på tværs
af sektorer
Reduceret behov for dobbeltregistrering
14
 SUU, Alm.del - 2018-19 (2. samling) - Endeligt svar på spørgsmål 137: Spm. om oversendelse af præsentationen fra den tekniske gennemgang 10/9-19 om den lovgivningsmæssige og øvrige udmøntning af aftale af 26. juni 2018 om bedre brug af sundhedsdata og status for den konkrete implementering samt evt. udeståender og huller, til sundheds- og ældreministeren
2076508_0015.png
7. Det nye Landspatientregister
•
•
•
•
•
Siden slutningen af maj er der opstået tekniske udfordringer, der bl.a. har betydet, at
der ikke er komplette data på nuværende tidspunkt.
Udfordringer med datakvaliteten på nogle områder.
Folketinget blev februar 2019 orienteret om overgang til nyt landspatientregister
(LPR3) og om mulige udfordringer med databrud og monitorering.
Der arbejdes ihærdigt i både regionerne og Sundhedsdatastyrelsen på at finde
brugbare løsninger og skabe fremdrift i projektet.
Regeringen og Danske Regioner er ved ØA20 blevet enige om, at der ikke foretages
en efterregulering vedrørende den udbetalte nærhedsfinansiering for 2019 som følge
af udfordringer med implementeringen af det nye landspatientregister (LPR3).
•
Sundheds- og Ældreudvalget vil blive orienteret ultimo september 2019 med en
nærmere status for projektet.
15
 SUU, Alm.del - 2018-19 (2. samling) - Endeligt svar på spørgsmål 137: Spm. om oversendelse af præsentationen fra den tekniske gennemgang 10/9-19 om den lovgivningsmæssige og øvrige udmøntning af aftale af 26. juni 2018 om bedre brug af sundhedsdata og status for den konkrete implementering samt evt. udeståender og huller, til sundheds- og ældreministeren
2076508_0016.png
Eksempel på spærring
16