Sundheds- og Ældreudvalget 2018-19 (2. samling)
SUU Alm.del
Offentligt
Sundheds- og Ældreudvalget 2017-18
L 146 endeligt svar på spørgsmål 46
Offentligt
Holbergsgade 6
DK-1057 København K
T +45 7226 9000
F +45 7226 9001
W sum.dk
Dato: 15-03-2018
Enhed: SPOLD
Sagsbeh.: DEPPADL
Sagsnr.: 1707223
Dok. nr.: 567173
Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg har den 2. marts 2018 stillet følgende spørgs-
mål nr. 46 (L 146
–
forslag til lov om ændring af sundhedsloven (Organiseringen i
Sundheds- og Ældreministeriet, oprettelse af Nationalt Genom Center m.v.)) til
sundhedsministeren, som hermed besvares.
Spørgsmål nr. 46:
”Mi istere edes ko
e tere he ve delse af . arts
gen, jf. L 146 -
ilag 6.”
8 fra Patie tdatafore i -
./.
Svar:
Der kan indledningsvist henvises til kommenteringen af henvendelsen fra Dansk Sel-
skab for Almen Medicin i det samtidige svar på SUU spørgsmål nr. 1 (L 146
–
forslag til
lov om ændring af sundhedsloven (Organiseringen i Sundheds- og Ældreministeriet,
oprettelse af Nationalt Genom Center m.v.)) samt de samtidige svar på SUU spørgsmål
nr. 2, 7, 10 og 16 (L 146
–
forslag til lov om ændring af sundhedsloven (Organiseringen
i Sundheds- og Ældreministeriet, oprettelse af Nationalt Genom Center m.v.)) for så
vidt angår spørgsmål om samtykke og selvbestemmelse.
I høri gs otat til lovforslaget er det a givet at ”krav
om samtykke til, at Nationalt
Genom Center kan opbevare oplysninger, herunder genetiske oplysninger og oplys-
ninger om helbredsmæssige forhold, vil være uhensigtsmæssigt". Er det muligt at
uddybe hvorfor at det er uhensigtsmæssigt at indhente patientens samtykke, til at
overføre oplysningerne til Genom Centret når lægen i forvejen har kontakt til pati-
enten, når genetiske data forsat vil befinde sig lokalt i journalen hvor de kan tilgås
med behandlingsformål og ved behov kan overføres fra en region til en anden?
./.
Der henvises til de samtidige svar på SUU spørgsmål nr. 16, 10 og 2 (L 146
–
forslag til
lov om ændring af sundhedsloven (Organiseringen i Sundheds- og Ældreministeriet,
oprettelse af Nationalt Genom Center m.v.)) for så vidt angår spørgsmål om samtykke
og selvbestemmelse.
2. Gør ministeren sig tanker om hvorfor Danmark ikke skal følge de lande vi nor-
malt sammenligner os med (eksempelvis Norge, UK og USA), som har indført ret til
samtykke inden overførsel af genetiske?
Nogle lande har, ligesom Danmark, udviklet nationale strategier for udviklingen af
Personlig Medicin inden for sundhedsvæsenet. Andre lande anlægger en mere pro-
jektorienteret tilgang til udviklingen af Personlig Medicin.
National Strategi for Per-
sonlig Medicin 2017-2020
hviler på en inddragende foranalyse, herunder en kortlæg-
ning af internationale erfaringer fra en række lande. Erfaringer fra andre lande er ind-
gået i de indledende overvejelser til udarbejdelsen af strategien.