Sundheds- og Ældreudvalget 2018-19 (2. samling)
SUU Alm.del Bilag 95
Offentligt
Screening for Cystisk Fibrose
Sune Schackenfeldt
Cand.jur. & MBA
Formand for Cystisk Fibrose Foreningen
Adm. direktør – Pædagogernes Pension
Anne-Marie Gerdes
Klinikchef, Professor, overlæge, PhD
Formand Etisk Råd
Klinisk Genetisk Afdeling
Rigshospitalet
Henrik Ullum
Professor, overlæge, PhD
Formand for Lægevidenskabelige Selskaber
Klinisk Immunologisk afdeling
Rigshospitalet
Niels Obel
Professor, overlæge, dr.med.
Infektionsmedicinsk Klinik
Rigshospitalet
 SUU, Alm.del - 2018-19 (2. samling) - Bilag 95: Præsentation fra Niels Obel, Rigshospitalet m.fl. til foretræde om screening for sygdommen cystisk fibrose
Den moderne teknologi er nu så udviklet, at vi vil
anbefaler, at danske gravide tilbydes genetisk test
for cystisk fibrose. Man vil dermed kunne opnå:
• At deres børn ikke får sygdommen.
• At familierne ikke invalideres af sygdommen.
• Betydelige besparelser på sundhedsudgifterne
 SUU, Alm.del - 2018-19 (2. samling) - Bilag 95: Præsentation fra Niels Obel, Rigshospitalet m.fl. til foretræde om screening for sygdommen cystisk fibrose
2078587_0003.png
Screening for Cystisk Fibrose
En overbevisende case for familier og samfund
Sygdommen
Cystisk Fibrose er en
dødelig genfejl der
rammer 12-15 børn om
året. Mor og far ved
ikke, at de er raske
anlægsbærere af genet.
Sygdommen medfører
tidlig død samt livslang
intensiv og invasiv
behandling med hyppige
langvarige
hospitalsforløb.
Ny teknologi gør det
muligt meget effektivt at
screene gravide for, om
de er anlægsbærere.
Dermed kan sygdommen
undgås.
Familier
Cystisk Fibrose involverer
og invaliderer hele familien.
Alle er ramt af de benhård
behandlingsforløb,
begrænsninger og angsten
for næste udfald og tidlig
død.
Familierne fortjener at få et
valg. Og alle familier bør
inkluderes og få chance-
lighed til at træffe det valg,
så vi undgår social ulighed.
Når først man ved, hvad det
vil sige for en familie at
være ramt af Cystisk
Fibrose, så vil forældre
vælge en anden fremtid.
Samfund
Et barn med Cystisk
Fibrose koster ca. 1,5 mio.
kr./år i medicinudgifter, og
udgifterne stiger med
alderen.
Medicinudgifter:675
mill/år
Hertil kommer andre
udgifter til indlæggelser,
lungetransplantation,
pension, sygefravær etc.
Screening kan
gennemføres på de
blodprøver, der allerede
tages på gravide og kan
med moderne teknologi
laves for:
10-20 mill/år.
 SUU, Alm.del - 2018-19 (2. samling) - Bilag 95: Præsentation fra Niels Obel, Rigshospitalet m.fl. til foretræde om screening for sygdommen cystisk fibrose
2078587_0004.png
 SUU, Alm.del - 2018-19 (2. samling) - Bilag 95: Præsentation fra Niels Obel, Rigshospitalet m.fl. til foretræde om screening for sygdommen cystisk fibrose
2078587_0005.png
 SUU, Alm.del - 2018-19 (2. samling) - Bilag 95: Præsentation fra Niels Obel, Rigshospitalet m.fl. til foretræde om screening for sygdommen cystisk fibrose
2078587_0006.png
 SUU, Alm.del - 2018-19 (2. samling) - Bilag 95: Præsentation fra Niels Obel, Rigshospitalet m.fl. til foretræde om screening for sygdommen cystisk fibrose
2078587_0007.png
 SUU, Alm.del - 2018-19 (2. samling) - Bilag 95: Præsentation fra Niels Obel, Rigshospitalet m.fl. til foretræde om screening for sygdommen cystisk fibrose
2078587_0008.png
Screening for Cystisk Fibrose
En overbevisende case for familier og samfund
Sygdommen
Cystisk Fibrose er en
dødelig genfejl der
rammer 12-15 børn om
året. Mor og far ved
ikke, at de er raske
anlægsbærere af genet.
Sygdommen medfører
tidlig død samt livslang
intensiv og invasiv
behandling med hyppige
langvarige
hospitalsforløb.
Ny teknologi gør det
muligt meget effektivt at
screene gravide for, om
de er anlægsbærere.
Dermed kan sygdommen
undgås.
Familier
Cystisk Fibrose involverer
og invaliderer hele familien.
Alle er ramt af de benhårde
behandlingsforløb,
begrænsninger og angsten
for næste udfald og tidlig
død.
Familierne fortjener at få et
valg. Og alle familier bør
inkluderes og få chance-
lighed til at træffe det valg,
så vi undgår social ulighed.
Når først man ved, hvad det
vil sige for en familie at
være ramt af Cystisk
Fibrose, så vil forældre
vælge en anden fremtid.
Samfund
Et barn med Cystisk
Fibrose koster ca. 1,5 mio.
kr./år i medicinudgifter, og
udgifterne stiger med
alderen.
Medicinudgifter:675
mill/år
Hertil kommer andre
udgifter til indlæggelser,
lungetransplantation,
pension, sygefravær etc.
Screening kan
gennemføres på de
blodprøver, der allerede
tages på gravide og kan
med moderne teknologi
laves for:
10-20 mill/år.
 SUU, Alm.del - 2018-19 (2. samling) - Bilag 95: Præsentation fra Niels Obel, Rigshospitalet m.fl. til foretræde om screening for sygdommen cystisk fibrose
2078587_0009.png
 SUU, Alm.del - 2018-19 (2. samling) - Bilag 95: Præsentation fra Niels Obel, Rigshospitalet m.fl. til foretræde om screening for sygdommen cystisk fibrose
2078587_0010.png
Screening for Cystisk Fibrose
En overbevisende case for familier og samfund
Sygdommen
Cystisk Fibrose er en
dødelig genfejl der
rammer 12-15 børn om
året. Mor og far ved
ikke, at de er raske
anlægsbærere af genet.
Sygdommen medfører
tidlig død samt livslang
intensiv og invasiv
behandling med hyppige
langvarige
hospitalsforløb.
Ny teknologi gør det
muligt meget effektivt at
screene gravide for, om
de er anlægsbærere.
Dermed kan sygdommen
undgås.
Familier
Cystisk Fibrose involverer
og invaliderer hele familien.
Alle er ramt af de benhård
behandlingsforløb,
begrænsninger og angsten
for næste udfald og tidlig
død.
Familierne fortjener at få et
valg. Og alle familier bør
inkluderes og få chance-
lighed til at træffe det valg,
så vi undgår social ulighed.
Når først man ved, hvad det
vil sige for en familie at
være ramt af Cystisk
Fibrose, så vil forældre
vælge en anden fremtid.
Samfund
Et barn med Cystisk
Fibrose koster ca. 1,5 mio.
kr./år i medicinudgifter, og
udgifterne stiger med
alderen.
Medicinudgifter:675
mill/år
Hertil kommer andre
udgifter til indlæggelser,
lungetransplantation,
pension, sygefravær etc.
Screening kan
gennemføres på de
blodprøver, der allerede
tages på gravide og kan
med moderne teknologi
laves for:
10-20 mill/år.
 SUU, Alm.del - 2018-19 (2. samling) - Bilag 95: Præsentation fra Niels Obel, Rigshospitalet m.fl. til foretræde om screening for sygdommen cystisk fibrose
Konklusion:
En screening for cystisk fibrose vil kunne spare en familie
om måneden fra at skulle leve med lidelse, sorg og utallige
sygehusbesøg i 25-50 år.
Og den vil kunne spare samfundet for mange penge.
 SUU, Alm.del - 2018-19 (2. samling) - Bilag 95: Præsentation fra Niels Obel, Rigshospitalet m.fl. til foretræde om screening for sygdommen cystisk fibrose SUU, Alm.del - 2018-19 (2. samling) - Bilag 95: Præsentation fra Niels Obel, Rigshospitalet m.fl. til foretræde om screening for sygdommen cystisk fibrose
2078587_0013.png
Screening af gravide kvinder
n
= 66.000
13 millioner/år
Screening af
ægtefælle
n
= 1620
5 mill kr/år
Fosterundersøgelse
n
= 50
Syge
n=12,5
(90%)
 SUU, Alm.del - 2018-19 (2. samling) - Bilag 95: Præsentation fra Niels Obel, Rigshospitalet m.fl. til foretræde om screening for sygdommen cystisk fibrose
•
•
•
•
Sunes børn:
CF-medicin:
Anden medicin:
I alt
1,16 million
0,36 million
1,52 million
• Med 450 CF pt. i DK er det 675 millioner/år
mod screening for 10-20 millioner
 SUU, Alm.del - 2018-19 (2. samling) - Bilag 95: Præsentation fra Niels Obel, Rigshospitalet m.fl. til foretræde om screening for sygdommen cystisk fibrose
2078587_0015.png
7549 x 365 = 2.8 mill/år
 SUU, Alm.del - 2018-19 (2. samling) - Bilag 95: Præsentation fra Niels Obel, Rigshospitalet m.fl. til foretræde om screening for sygdommen cystisk fibrose
2078587_0016.png
Eur J Hum Genet 1993;1(3):239-44.
Screening for carriers of cystic fibrosis among pregnant women:
a pilot study. Schwartz, Brandt, Skovby.
Screenede: 6599 kvinder
Bærere: 172 kvinder
Ægtefælle (manden) også bærer: 3 mænd
Et af disse tre pars børn blev diagnosticeret
tidligt efter undfangelse og blev aborteret
Antal som skulle screenes 6599 + 172=6671
6671 x 200kr = 1.3 million kroner
 SUU, Alm.del - 2018-19 (2. samling) - Bilag 95: Præsentation fra Niels Obel, Rigshospitalet m.fl. til foretræde om screening for sygdommen cystisk fibrose
2078587_0017.png
Indførelse af screening for cystisk fibrose er omkostningseffektivt.