Sundheds- og Ældreudvalget 2018-19 (2. samling)
SUU Alm.del Bilag 87
Offentligt
2076597_0001.png
PATIENTPERSPEKTIV PÅ
DOKUMENTATION AF
HELBREDSOPLYSNINGER
Temaer vedrørende ændring af journalføring
Rapporten er udarbejdet for Sundheds- og
Ældreministeriet
31. oktober 2018
Implement Consulting Group
Strandvejen 54
2900 Hellerup
Tel +45 4586 7900
Email [email protected]
Implementconsultinggroup.com
CVR
Bank
SWIFT
Iban
32767788
4845-3450018236
DABADKKK
DK3030003450018236
1
 SUU, Alm.del - 2018-19 (2. samling) - Bilag 87: Orientering om afrapportering fra arbejdsgruppen om journalføring, fra sundheds- og ældreministeren
2076597_0002.png
INDHOLDSFORTEGNELSE
1.
INTRODUKTION
........................................................................................................ 2
1.1 Formål .......................................................................................................... 2
1.2 Metode og fremgangsmåde ......................................................................... 2
1.3 Resultater..................................................................................................... 4
1.4 Opsamling ................................................................................................... 10
Bilag 1. Kilder .............................................................................................................. 12
Rekruttering til interviews .................................................................................... 12
Litteratur .............................................................................................................. 12
1
2
 SUU, Alm.del - 2018-19 (2. samling) - Bilag 87: Orientering om afrapportering fra arbejdsgruppen om journalføring, fra sundheds- og ældreministeren
1.
1.1
INTRODUKTION
Formål
Som led i Sundheds- og Ældreministeriets arbejde med journalføring i sundhedsvæsenet
gennemføres denne undersøgelse af patientperspektivet på adgang og anvendelse af
dokumentation af helbredsoplysninger fra journaler.
Baggrunden er, at sundhedsministeren i december 2017 besluttede at nedsætte en
arbejdsgruppe til belysning af udfordringerne med reglerne om journalføring.
Arbejdsgruppen er forankret i Sundheds- og Ældreministeriet, og den skal jf.
kommissoriet ”komme med
forslag til en modernisering og afbureaukratisering af
reglerne om journalføring, der på den ene side tilgodeser hensynet til
patientsikkerheden, men som på den anden side er ubureaukratiske og ikke er mere
vidtrækkende end hensynet til patientsikkerheden tilsiger. Arbejdsgruppen skal komme
med forslag til initiativer med henblik på i endnu højere grad at udbrede kendskabet til
reglerne om journalføring og god praksis for journalføring.”
Formålet med nærværende undersøgelse er at
belyse brugererfaringer med og
forventninger til behandlingen af helbredsoplysninger (i journaler) særligt på sygehuse
og i hjemmesygeplejen.
Den supplerer derved spørgeskema- og interviewundersøgelsen, Implement har
foretaget blandt alle sundhedsvæsenets autorisationsgrupper medio 2018 ligeledes for
Sundheds- og Ældreministeriet. Heri slås flere temaer an (fx om regler og it-systemer),
der belyses ud fra sundhedsprofessionelles perspektiv, mens denne undersøgelse ud fra
patientperspektivet omhandler adgang og anvendelse af helbredsoplysninger fra
journaler.
Undersøgelsen gennemføres af Implement i oktober 2018.
1.2
Metode og fremgangsmåde
Til belysning af brugererfaringer og forventninger anvendes interviews, som
perspektiveres gennem uddrag af nyere danske undersøgelser. Intentionen er at
afdække ligheder og forskelle i brugeres erfaringer og forventninger
–
deres
bevæggrunde og overvejelser bedst muligt inden for undersøgelsens rammer. Der
anvendes alene kvalitative metoder, da det ikke er intentionen at teste hypoteser,
sammenhænge eller skønne udbredelser.
En undersøgelse som nærværende med
kvalitative metoder kan ikke anvendes til at generalisere ud fra, men den kan bruges til
at identificere nogle tendenser inden for et givent felt og overføres til personer i lignende
situationer.
Metode, interviewmålgrupper og litteratur er udvalgt på baggrund af drøftelser med
Sundheds- og Ældreministeriet, Danske Patienter og ÆldreSagen.
Til at besvare hovedspørgsmålet om, hvilke brugererfaringer og forventninger patienter
har til dokumenterede helbredsoplysninger, gennemføres
interviews.
Herved beskrives
hovedtræk med nuancer i et samlet billede af erfaringer og forventninger.
Interviewmetoden har den fordel, at den muliggør opfølgende spørgsmål på udsagnene.
Der gennemføres semistrukturerede telefoninterviews af 15-20 minutter afhængigt af,
hvor meget deltagerne kan bidrage med af overvejelser.
2
3
 SUU, Alm.del - 2018-19 (2. samling) - Bilag 87: Orientering om afrapportering fra arbejdsgruppen om journalføring, fra sundheds- og ældreministeren
2076597_0004.png
Implement kontakter forskellige sygehusafdelinger og kommuners
hjemmesygeplejeenheder rundt om i landet for at identificere deltagere til interviewene
(se bilag 1). Kontaktpersonerne har stået for at indhente patienternes samtykke til
deltagelse i undersøgelsen og for at stille Implement i kontakt med dem.
Denne udvælgelsesmetode tilgodeser ønsket om informationsrige deltagere. Det kan
imidlertid ikke udelukkes, at de inkluderede deltagere har andre overvejelser, end andre
ville have haft. Derfor søges det samlede resultat bestyrket gennem kombinationen af
litteratur og interviews.
Der
søges udvalgt fire interviewdeltagere fra hver af seks målgrupper.
Målgrupperne omfatter brugere, der på forskellige måder har været i kontakt med
sundhedsvæsenet og dermed kan antages at have forskelligartede erfaringer og
forventninger:
Voksne efter (akut) indlæggelse med livstruende sygdom på sygehus (især talende ud
fra sygehuserfaringen)
Voksne med kronisk sygdom (især talende ud fra sygehuserfaringen)
Voksne med psykiatrisk sygdom (især talende ud fra sygehuserfaringen)
Voksne i længerevarende rehabiliteringsforløb (talende ud fra sygehus- og
hjemmesygeplejeerfaringerne)
Forældre til børn indlagt på sygehus (især talende ud fra sygehuserfaringen)
Pårørende til ældre medicinske patienter (talende ud fra sygehus- og
hjemmesygeplejeerfaringerne)
Det blev i alt
21 personer; idet kun én fra målgruppen med psykiatrisk sygdom endte
med at deltage. Deltagerne fordeler sig med 13 kvinder og otte mænd, +65
år fraset
deltagerne, der er forældre til de indlagte børn.
Temaerne i interviewene er uddraget af hovedresultaterne fra spørgeskema- og
interviewundersøgelsen blandt sundhedsprofessionelle, der er vurderet umiddelbart at
have en patientvinkel med hensyn til adgang og anvendelse.
Spørgetemaer
Hvad er din erfaring med og forventninger til:
1. Behov for indsigt
Har du brugt
–
og i givet fald hvordan
–
journalførte helbredsoplysninger (fx til
aftaleoversigt og egenkontrol af behandling)?
Hvilke andre skriftlige kilder har du brugt (fx
helbredsoplysninger på sundhed.dk)?
Hvordan oplever du, at den skriftlige
information hænger sammen med øvrige
kilder (fx lægesamtaler)?
2. Forståelighed af
helbredsoplysninger
Hvordan vurderer du forståeligheden af
informationerne og sammenhængen de
præsenteres i?
Benytter du, og hvordan vurderer du eventuel
supplerende mundtlig formidling?
3
4
 SUU, Alm.del - 2018-19 (2. samling) - Bilag 87: Orientering om afrapportering fra arbejdsgruppen om journalføring, fra sundheds- og ældreministeren
2076597_0005.png
3. Anvendelse og inddragelse
Er der behov for at kvalificere
journaloplysningerne om dit helbred og
behandlingen?
Mener du, at det er relevant med skriftlige
dialogredskaber (fx tilføjelse af kommentarer
og egen oplevelse af helbredet)?
For at perspektivere interviewresultaterne vil centrale resultater
uddrages
af udvalgte
nyere
danske undersøgelser,
der kan belyse de samme temaer. Det vil sige af-
/bekræfte, nuancere og supplere billedet af erfaringer og forventninger til adgang og
anvendelse af dokumenterede helbredsoplysninger
(se bilag 1). Det er et udvalg af
undersøgelser, der umiddelbart har været tilgængelige og ikke baseret på en
systematisk søgning, hvorfor andre undersøgelser kunne have givet yderligere viden
eller opregnet andre resultater.
1.3
1.3.1
Resultater
Erfaringer og forventninger
I det følgende opridses hovedtrækkene i interviewdeltagernes overvejelser om deres
erfaringer og forventninger.
Der er ikke med dette materiale fundet tydelige forskelle målgrupperne imellem udover,
at pårørende har en særlig vinkel på nogle af spørgsmålene.
Resultaterne beskrives således efter disse overskrifter:
1.
2.
3.
4.
Behov for indsigt i helbredsoplysninger
Forståelighed af helbredsoplysninger
Anvendelse og inddragelse af patientrapporterede informationer
Særlig pårørendevinkel
Interviewene viser, at typerne af overvejelser er sammenfaldende uanset om deltagerne
taler med afsæt i sygehuserfaringer/-forventninger eller hjemmesygeplejen
–
dog
således, at det forekommer mere vedkommende for deltagerne at følge med i journalens
helbredsoplysninger fra sygehuse.
1. Behov for indsigt i helbredsoplysninger
De fleste deltagere har læst dele af patientjournalens oplysninger. Typisk drejer det sig
om at læse blodprøvesvar mellem ambulant besøg, hvad enten de udleveres printet fra
sygehuset eller online på sundhed.dk. Ofte drejer det sig også om udskrivningsrapporter
–
forstået under ét som kopien af epikrisen til egen læge og/eller sygeplejerapporten til
hjemme(syge)plejen), når sygehusafdelingen udleverer dem ved udskrivelsen. I
sjældnere tilfælde læser deltagerne hele eller større dele af patientjournalen.
”Jeg bruger hovedsageligt sundhed.dk, hvis jeg har fået taget blodprøve og jeg skal
tjekke resultatet
–
men det er dér, hvor jeg bruger det mest”
(interviewdeltager
–
om
rehabiliteringsforløb).
Generelt foretrækker deltagerne en dialog med læger, sygeplejersker eller andre
sundhedspersoner, hvor forklaringer kan uddybes og med mulighed for umiddelbar
afklaring af spørgsmål. Dette er i praksis også den langt overvejende kilde til deltagernes
information.
4
5
 SUU, Alm.del - 2018-19 (2. samling) - Bilag 87: Orientering om afrapportering fra arbejdsgruppen om journalføring, fra sundheds- og ældreministeren
”Jeg har været inde at tjekke min journal på sundhed.dk, men jeg føler ikke rigtig, at jeg
kan bruge det til noget. Jeg synes, at jeg får meget mere med, når det er mundtlig
information ansigt-til-ansigt, så jeg kan stille spørgsmål og få uddybet
(…)
Jeg bliver tryg,
når jeg får suppleret den mundtlige samtale med oplysningerne fra min patientjournal og
så har alle de oplysninger om min helbredstilstand, jeg behøver. Men journalen kan ikke
stå alene
–
der skal være løbende eller efterfølgende samtale om indholdet med en
sundhedsfaglig person”
(interviewdeltager
–
om sygehusforløb).
”Jeg har det bedst, hvis jeg kan få oplysningerne ansigt-til-ansigt,
for så kan jeg med det
samme spørge ind til noget,
hvis jeg ikke forstår det eller har brug for uddybning”
(interviewdeltager
–
om genoptræningsforløb).
Deltagerne har i denne undersøgelse ikke givet udtryk for, at de har læst journalen under
en sygehusindlæggelse. Mange foretrækker muligheden for både at kunne læse
helbredsoplysningerne for sig selv kombineret med muligheden for dialog med
sundhedspersoner
–
det er ikke et enten-eller.
”Jeg
synes, at oplysningerne på sundhed.dk er et godt supplement til det at tale med
læger og sygeplejersker. Det er to ting, der tilsammen giver et helhedsindtryk”
(interviewdeltager efter akut indlæggelse
–
om sygehusforløb).
Forskellige begrundelser gives for at ønske sig adgang til journalernes
helbredsoplysninger, og de udelukker ikke hinanden gensidigt. Den almindeligste
forklaring er, at det er en måde, hvorpå de kan følge med i deres forløb. Det kan være
ved at bekræfte eller nuancere deres forståelse af situationen som led i at tage ansvar
for deres helbred og behandling. Det kan være i forskellige grader fra
”jeg vil gerne
forsøge at følge med”
til
”det er mit liv,
min behandling og mine oplysninger, så jeg er
nødt til at være helt med”.
I nogle tilfælde kan de skriftlige oplysninger supplere
erindringen om, hvad de tidligere har fået at vide mundtligt, og i andre tilfælde lede til
afklarende spørgsmål ved næste ambulante besøg.
”Jeg gik ind på sundhed.dk for at sikre mig, at jeg havde fået alle informationerne med,
for det kan nogle
gange være svært at huske alt det, der bliver sagt i en konsultation”
(interviewdeltager
–
om genoptræningsforløb).
”Jeg synes en mundtlig dialog er bedre
end, at der kommunikeres over en patientjournal.
Jeg synes, at det er rigtig godt, hvis de to ting kan supplere hinanden, fordi man i en
stresset situation sjældent kan huske, hvad der bliver sagt, og hvad man har fået at vide
(…)
Da læger har en anden teknisk viden, er der nogle ting, som kan misforstås på skrift,
og derfor er det så vigtigt at have den mundtlige dialog”
(interviewdeltager indlagt med
barn
–
om sygehusforløb).
Den anden side af anvendelsen handler om at sikre sig, at personalet er opmærksomme
på de relevante oplysninger i deres travle hverdag, og nogle oplever at få modsatrettede
beskeder fra forskellige læger, som de vil følge op på. En sjælden begrundelse
–
men
dog forekommende
–
for en detaljeret gennemgang af journalens helbredsoplysninger er
tidligere erfaringer med klage over forkert behandling, som følger vedkommende i form
af utryghed også i andre dele af sundhedsvæsenet.
”Jeg
er ikke særlig nysgerrig, men jeg vil gerne følge med i, hvad der står i min journal.
Lægerne siger indimellem noget forskelligt, fx den ene, at nyrerne er helt i orden og en
anden, at der er nogle problemer med nyrerne”
(interviewdeltager med kronisk sygdom
–
om sygehusforløb).
Hovedparten af deltagerne er klar over, at de ifølge reglerne skal give samtykke til, at
personalet må videregive oplysninger. Nogle er opmærksomme på, at de med
mellemrum bliver bedt om at udfylde papirer for at skrive under på samtykket, mens
andre ikke mener at kunne huske det er sket for nylig. Alle udtrykker en forventning om,
5
6
 SUU, Alm.del - 2018-19 (2. samling) - Bilag 87: Orientering om afrapportering fra arbejdsgruppen om journalføring, fra sundheds- og ældreministeren
at sundhedspersonerne udveksler de nødvendige oplysninger, men holdningerne er
forskellige til, hvor meget og hvordan patienterne formelt skal samtykke. Nogle mener, at
det er afgørende
–
om ikke andet for at vide, hvem der deler oplysningerne. Andre går
ud fra, at informationsdelingen nok er i orden
–
enten som udtryk for tillid eller for det
modsatte, at personalet taler sammen under alle omstændigheder.
”Jeg
synes ikke, at samtykke skal gives hele tiden; det giver ingen mening, når
fagpersoner taler med hinanden inden for samme organisation. Men ellers er det fint
nok, at man skal sige ok”
(interviewdeltager efter akut indlæggelse
–
om sygehusforløb).
”Jeg
synes, at skriftligt samtykke er spild af papir
–
selvfølgelig skal fagpersonerne tale
sammen, og det gør de også. Både mellem afdelinger og mellem hospitaler. Uanset om
jeg har givet mit samtykket eller ej”
(interviewdeltager efter akut indlæggelse
–
om
sygehusforløb).
2. Forståelighed af helbredsoplysninger
Hovedparten af deltagerne synes, at der generelt er mange fagtermer i de skriftlige
kilder, eller at forståelsen af fx blodprøvesvar kræver en forudgående viden, som gør det
vanskeligt umiddelbart at forstå oplysningerne, eller kræver, at patienten selv søger
information på nettet.
”Jeg har lige været inde og kigge på min egen journal på sundhed.dk, og her var min
oplevelse, at det var meget lægefagligt, hvor jeg faktisk havde svært ved at forstå, hvad
står”
(interviewdeltager indlagt med barn
–
om sygehusforløb).
”Da jeg læste min journal på sundhed.dk var mit indtryk, at der var mange lægefaglige
udtryk, og at jeg ikke fik svar på de spørgsmål, som var årsag til, at jeg læste min egen
journal”
(interviewdeltager
–
om sygehusbehandling).
Af flere deltagere påpeges således, at patientjournalen ikke kan stå alene men bør
fungere som supplement til en mundtlig overlevering fra en sundhedsfaglig person om
egen eller pårørendes helbredstilstand.
I længerevarende forløb som led i undersøgelser, behandling og opfølgning på kroniske
sygdomme tilegner deltagerne sig dog tilstrækkelig indsigt. Typisk ved at spørge ved
næste ambulant besøg.
Nogle af deltagerne efterspørger flere danske udtryk i formidlingen, mens andre
accepterer, at journalen er personalets og derfor ikke kan skrives på dansk for lægmand
hele vejen igennem.
”Lægejournalen indeholder
en del latinske betegnelser, hvor jeg har været nødt til at slå
nogle ord op. Men jeg har forstået det hele, fordi det blot har skulle fungere som
supplement til al den information, jeg har fået mundtligt. Det ville selvfølgelig været rart,
hvis betegnelserne var skrevet på dansk i en parentes eller lignende”
(interviewdeltager
indlagt med barn
–
om sygehusforløb).
Yderligere er der nogle, som efterspørger adgang til flere journaloplysninger på
sundhed.dk som fx røntgenbilleder.
”Jeg savner selv kan kunne gå ind og se mine røntgenbilleder og scanninger, så man
kan
vise det til folk. Det er bedre at vise end at fortælle om det”
(interviewdeltager efter
akut indlæggelse
–
om sygehusforløb).
6
7
 SUU, Alm.del - 2018-19 (2. samling) - Bilag 87: Orientering om afrapportering fra arbejdsgruppen om journalføring, fra sundheds- og ældreministeren
3.
Anvendelse og inddragelse af patientrapporterede informationer
Ingen af deltagerne udtrykker et ønske om at kvalitetstjekke eller kvalificere det, der
allerede står i journalen, da der er tiltro til, at sundhedspersonerne gør deres arbejde
ordentligt.
”Jeg har ikke et behov for at kvalificere de oplysninger, der står i journalen.
Jeg har stor
tiltro til, at de sundhedsfaglige tager de rigtige beslutninger på min datters og mine
vegne. Jeg vil bare gerne vide, hvad der er sket, når min datter og jeg har været indlagt”
(interviewdeltager indlagt med barn
–
om sygehusforløb).
”Jeg har
ikke et ønske om at tilføje og kvalificere de oplysninger, der står i min journal,
for man må gå ud fra, at det, der står, er korrekt”
(interviewdeltager
–
om
rehabiliteringsforløb)
”Man
må jo gå ud fra, at alt det nødvendige skrives ned
–
det bør også bygge på tillid, for
det er jo fagprofessionelle”
(interviewdeltager som pårørende
–
om hjemmesygepleje).
Nogle (få) deltagere kunne godt ønske sig et dialogfelt (i journalen eller et andet system),
hvor de har mulighed for at supplere med informationer om egen eller pårørendes
helbredstilstand eller behandlingseffekten, eller for stille spørgsmål.
”Det
kunne være udmærket at have en mulighed for at tilføje oplysninger til egen journal
eller at stille spørgsmål i et felt til lægen. Men jeg kan også godt se, at det i sig selv ville
være lidt af et projekt og give endnu mere arbejde for lægen at læse sig igennem”
(interviewdeltager
–
om sygehusforløb).
4. Særlig pårørendevinkel
Pårørende er i sammenhæng med denne undersøgelse dels ægtefæller/samlevere med
ældre personer i forløb på sygehus eller længerevarende kontakt med
hjemmesygeplejen og dels forældre til børn indlagt på sygehus.
De ældre pårørende
peger på vigtigheden af medinddragelse. De vil gerne informeres
om, hvad der noteres om deres familiemedlem, og hvis der sker ændringer i
medicinering eller hvis familiemedlemmet bliver tilset af en læge. De vil gerne have
informationen mundtligt og eventuelt suppleret skriftligt. Der er en oplevelse af, at man
som pårørende skal være meget aktiv og kræve medinddragelse, for ellers sker det ikke.
”Med hjemmesygeplejen havde jeg en aftale om, at alt med lægen skulle gå over mig,
men der gik ikke særlig lang tid før plejehjemmet begyndte at få en læge til at tilse min
mor og medicinere hende uden, at jeg var blevet informeret om det. Men efter jeg gjorde
indsigelser, er jeg blevet inddraget i alt i forbindelse med lægekontakt og medicin. Men
de er ikke vant
til at pårørende blander sig”
(interviewdeltager som pårørende
–
om
hjemmesygepleje).
Blandt de ældre pårørende og ældre patienter er der en udbredt oplevelse af ikke at
have overblik over, hvad der bliver noteret om ægtefællens og egen helbredstilstand.
Det, de har at forholde sig til, er ofte kun en udprintet medicinliste, som ikke altid er
opdateret. Ofte hviler deres handlemuligheder på den mundtlige overlevering af
information, da flere ikke har mulighed for selv at søge informationen på en computer.
Dette kræver tilstrækkelig tid fra læger, sygeplejersker m.fl. til at forklare, hvad der sker,
besvare spørgsmål og uddybe virkning af medicin mv.
”Jeg har ingen indsigt i, hvad hjemmeplejen eller lægen skriver ned om min mands
helbredstilstand, for vi har
ikke computer i hjemmet (…) Det,
vi har på skrift, er en
medicinliste, som hjemmeplejen kommer med, men listen er ikke blevet opdateret længe
(…) Men ud over det,
er hjemmeplejen meget hjælpsomme og søde til at forklare, hvad
7
8
 SUU, Alm.del - 2018-19 (2. samling) - Bilag 87: Orientering om afrapportering fra arbejdsgruppen om journalføring, fra sundheds- og ældreministeren
der sker, og hvorfor der bliver givet den medicin,
der gør”
(interviewdeltager som
pårørende
–
om hjemmesygepleje).
”Jeg har ikke computer eller andre måder,
hvor jeg kan få oplysninger om min egen
helbredstilstand. Alt jeg ved, får jeg fortalt fra dem på rehabiliteringscenteret eller fra min
egen læge, når jeg er der”
(interviewdeltager
–
om rehabiliteringsforløb).
Tilsvarende ønskes mulighed for at kunne give information videre om den syge
pårørendes tilstand, som vedkommende i nogle tilfælde ikke selv er i stand til, men som
kan være relevante for pleje- og behandlingsforløbet.
”Det er rigtigt vigtigt, at man kan få indsigt i pårørendes helbredsoplysninger,
og at der
åbnes mere op for medinddragelse. Jeg synes fx, at det burde være muligt at give
informationer videre om ens pårørendes tilstand, for vi har en masse information, som
kan være relevant i et behandlingsforløb”
(interviewdeltager som pårørende
–
om
hjemmesygepleje).
Af de ældre pårørende bliver det understreget, at det generelt ikke vil være gavnligt at få
meget information om pårørendes helbredstilstand på skrift, da det muligvis vil forvirre
mere, end det vil være en hjælp.
”Jeg tænker, at hvis jeg fik indsigt i de skrevne helbredsoplysninger, så ville det nok
være svært at forstå, for jeg har jo ikke forstand på sådan noget. Jeg tænker faktisk, at
det ikke altid er en god ide at få indsigt i oplysningerne, da det muligvis kan forvirre mere
end, hvad godt er”
(interviewdeltager som pårørende
–
om hjemmesygepleje).
Forældre,
der har været indlagt med deres børn, peger på, at det er vigtigt, at de
oplever, at lægerne lytter til forældrenes observationer, og at disse dokumenteres som et
bidrag til grundlaget for behandlingen.
”Lægerne lyttede til mine observationer og tanker om min søns tilstand i en sådan grad,
at de faktisk fulgte nogle af mine forslag, selv
om jeg ikke er læge (…) Det betød enormt
meget. Jeg følte virkelig, at jeg blev taget med i processen hele vejen, og hver gang jeg
var utryg, fik jeg en forklaring og uddybende information”
(interviewdeltager med indlagt
barn
–
om sygehusforløb).
De medindlagte forældre efterspørger et udskrivelsesbrev, som bør udleveres per
automatik, når barnet udskrives fra hospitalet, så de har et samlet overblik over det, der
er sket under indlæggelsen. Det gælder også oplysninger om medicin, hvor viden om
produktnavne, virkninger, bivirkninger og forholdsregler bliver afgørende for at følge
behandlingen i hverdagen.
”Vi fik aldrig noget skriftlig information under indlæggelsen eller ved udskrivelsen. Den
information, vi fik, var mundtlig. Jeg synes, at det ville havde været rart, hvis vi havde
fået et udskrift ved udskrivelsen, så vi havde haft en skriftlig oversigt over forløbet”
(interviewdeltager indlagt med barn
–
om sygehusforløb).
Hvis behandlingsforløbet er endt efter udskrivelsen, er der ingen af deltagerne, der har
følt et behov for at gå ind og tjekke deres barns journaloplysninger. Det fremhæves, at
opfølgende samtaler efter udskrivelsen virker godt for de pårørende, der har fået det
tilbudt, da det giver mulighed for få svar på de spørgsmål, og hvor indlæggelsesforløbet
og indholdet i barnets journal kan gennemgås.
”Vi har ikke været inde og kigge på sundhed.dk
i forhold til min søns journal, men jeg har
heller ikke haft behovet, for vi har haft en opfølgende samtale efter udskrivelsen, hvor jeg
havde mulighed for at stille alle de spørgsmål, jeg havde”
(interviewdeltager indlagt med
barn
–
om sygehusforløb).
8
9
 SUU, Alm.del - 2018-19 (2. samling) - Bilag 87: Orientering om afrapportering fra arbejdsgruppen om journalføring, fra sundheds- og ældreministeren
”Jeg fik at vide, at jeg kunne gå ind og kigge på mit barns journal efterfølgende,
men jeg
gjorde det ikke, fordi jeg synes, at informationen var tilstrækkelig på det tidspunkt. Da vi
blev udskrevet, var forløbet slut, og jeg havde derfor ikke brug for at dykke mere ned i
det, der var sket, men hvis det havde været et længerevarende forløb, så ved jeg, at jeg
ville have gået ind og læst min datters journal”
(interviewdeltager indlagt med barn
–
om
sygehusforløb).
Hvis behandlingsforløbet derimod fortsætter i
kommunalt regi er der en opfattelse af, at
det der
står noteret i journalen kan blive meget vigtigt som argumenter for et videre
behandlingsforløb.
”Den kritik
jeg kan rette er imod håndteringen af min søns tilstand i den kommunale
sektor
–
og det er i denne sammenhæng, at det har vist sig, at den skriftlige
dokumentation fra hospitalet har været vigtig. Vi har haft en oplevelse af, at det er en
form for spareplan, hvor der ikke kigges på, hvordan min søn kan opnå den bedst mulige
tilstand, men hvad der er billigst (…) Så problemet er, når man går fra én sektor til en
anden, og den kommunale sektor har ikke denne specialviden om rehabilitering af børn
og unge,
som de har på hospitalerne (…) Min søns tilstand blev hurtigt forbedret under
indlæggelsen, men efter vi er kommet hjem, er det bare gået bagud”
(interviewdeltager
indlagt med barn
–
om rehabiliteringsforløb).
Den mundtlige formidling og tilgængelighed er afgørende for deltagerne, og at lægerne
tager sig tid til at forklare og videreformidle deres vurdering af helbredstilstand, forløb og
prognose, da pårørende ellers kan føle sig hægtet af.
”Det
var mere den manglende kommunikation og information om forløb og prognose, da
vi var indlagt, som var problematisk, for man gerne ville have haft indsigt”
(interviewdeltager indlagt med barn
–
om sygehusforløb).
Sundhedspersonerne bør være opmærksomme på, at de giver information til personer
uden en sundhedsfaglig baggrund, og at den derfor skal være på forståeligt dansk. Alle
deltagere finder det derimod acceptabelt, at journalen indeholder lægefaglige termer.
”Det vigtigst er selvfølgelig, at de sundhedsfaglige kan forstå, hvad der dokumenteres.
Men hvis man vælger at holde fast i journalen i den udgave, de er i dag, så skal der
gøres mere ud af, at der sættes tid af til en mundtlig overlevering, hvor der ikke bruges
fagtermer”
(interviewdeltager indlagt med barn
–
om sygehusforløb).
Der er en fornemmelse af, at læger, sygeplejersker m.fl. ikke altid har tid til at læse alt,
hvad der står i journalen, og derfor er der et ønske om
–
i det omfang, det er muligt
–
at
det er det samme sundhedsfaglige personale, der er tilknyttet i et behandlingsforløb, så
man som pårørende ikke oplever at skulle sætte dem ind i de ofte mange detaljer. Dette
kræver tilsvarende, at forældrene kan følge hovedtrækkene i journaloplysningerne.
”Jeg fik en masse information løbende fra sygeplejerskerne. Det var dog meget skiftende
sygeplejersker, hvilket gjorde, at jeg skulle fortælle vores historie mange gang”
(interviewdeltager indlagt med barn
–
om sygehusforløb).
”Vi havde mange forskellige læger ind over vores datters og min behandling og fra
mange forskellige afdelinger, og hver gang synes jeg, at man skulle gentage og fortælle
den samme historie”
(interviewdeltager indlagt med barn
–
om sygehusforløb).
1.3.2
Litteraturens bidrag til patientperspektivet
Fra nyere danske undersøgelser uddrages kort nogle centrale resultater, som kan
perspektivere interviewresultaterne. Flere hovedtræk fra interviewene kan genfindes i
pointerne fra undersøgelserne som fremhævet nedenfor.
9
10
 SUU, Alm.del - 2018-19 (2. samling) - Bilag 87: Orientering om afrapportering fra arbejdsgruppen om journalføring, fra sundheds- og ældreministeren
Forbrugerrådet Tænk fandt i en undersøgelse om sundheds-it (Forbrugerrådet Tænk,
2015), at mere end halvdelen blandt Forbrugerpanelets respondenter (55 pct.) på et
tidspunkt havde læst deres journal fra lægen eller sygehuset digitalt eller i papirform.
Således var der en ret udbredt interesse for journaloplysningerne
–
uden nævneværdige
forskelle ud fra deres uddannelsesmæssige baggrunde. De fleste
fandt oplysningerne
brugbare, fordi der stod noget, de ikke vidste på forhånd, fordi de blev mere sikre
på at have forstået lægen rigtigt, fik større forståelse for deres sygdom eller bedre
kunne stille spørgsmål ved næste samtale.
Knap en fjerdedel forventede, at de ville
gøre brug af en mulighed for at tilføje oplysninger til egen journal.
I Landsdækkende Undersøgelser af Patientoplevelser (Enhed for Evaluering og
Brugerinddragelse, 2016) er der fundet, at personalekontinuitet er udfordret af, at en del
patienter oplever, at for dem
nye ambulatorielæger ikke oplevedes at have læst
journalen grundigt.
I en anden Landsdækkende Undersøgelse af Patientoplevelser blev fundet, at journalen
er en
kilde til information særligt for patienter efter indlæggelse og/eller mellem
ambulante besøg, fordi de ikke oplever sig fuldt informeret mundtligt om den
videre plan og bivirkninger til medicinen
(19-32 pct. svarede på spørgsmålene enten
’slet ikke’ eller ’i
ringe
grad’)
(Kompetencecenter for Patientoplevelser, 2018).
Patienter vil ifølge en undersøgelse foretaget af Mandag Morgen og TrygFonden
være
med til at træffe beslutninger i samspil med sundhedsprofessionelle
(Mandag
Morgen og TrygFonden, 2016). Det skal blandt andet være på baggrund af en
særlig
viden om deres tilstand, som læger ikke har.
Knap halvdelen oplevede, at
journaloplysningerne via internettet var let forståelige (med en skæv fordeling afhængigt
af uddannelsesmæssig baggrund).
En tredjedel havde oplevet, at lægerne ikke havde
læst journalen ordentligt.
Omkring 40 pct. fandt, at det vil være hensigtsmæssigt, at
patienter kan skrive i journalen fx med kommentarer om egne oplevelser af
sygdomsforløbet.
VIVE og Dansk Selskab for Patientsikkerhed har undersøgt, hvilke indsatser rettet mod
bedre patientsikkerhed, der vurderes at give mest værdi for pengene (VIVE og Dansk
Selskab for Patientsikkerhed, 2018). De fandt, at patienter er vigtige aktører, og at et
centralt initiativ hertil kan være
”involvering af patienter i eget forløb”.
Det
kræver, at
patienterne har viden om eget forløb, behandlingsmuligheder og risici,
og at denne
viden anerkendes af læger og sygeplejersker. Dermed kan patienter være med til at
hindre fejl i forløbet, fx som følge af manglende overlevering af informationer mellem
organisationer eller sektorer.
1.4
Opsamling
Med interviewene og
uddragene af undersøgelserne kan det
konstateres, at patienter og
pårørende ser (dele af) dokumentationen i patientjournalen som et væsentligt bidrag til
deres samlede viden, men at den ikke kan stå alene og skal ses i sammenhæng med
den mundtlige og dialogbaseret information.
Videre giver undersøgelsen anledning til følgende seks opmærksomhedspunkter, som
spejler sig i nogle af hovedresultaterne fra den gennemførte spørgeskema- og
interviewundersøgelse blandt sundhedsprofessionelle.
Patienter er optaget af, at der er
ordentligt grundlag for egne og
sundhedsprofessionelles beslutninger,
og det kræver velinformeret personale og
patienter. Mange søger at holde sig orienteret ved at læse dele af journaloplysningerne
enten udleveret (ofte blodprøvesvar og udskrivningsrapporter) eller via sundhed.dk.
Nogle oplever at skulle gøre sundhedspersoner opmærksomme på helbredsoplysninger
10
11
 SUU, Alm.del - 2018-19 (2. samling) - Bilag 87: Orientering om afrapportering fra arbejdsgruppen om journalføring, fra sundheds- og ældreministeren
for at undgå misforståelser, som fx utilstrækkelig læsning af journalen kan give anledning
til.
Ifølge interviewene og undersøgelserne er
journaloplysninger en relevant kilde til
information for patienter og pårørende, men udelukkende som et supplement til
den mundtlige dialog
med sundhedspersoner. Relevant fordi patienter og pårørende
ikke kan huske alt, hvad der bliver sagt eller, at ikke alt relevant bliver sagt (forståeligt).
Der er
en særlig situation, når det gælder pårørende til syge ægtefæller og
forældre til børn,
idet de i mange situationer forventer/forventes at være meget aktive i
at støtte, følge op og tage ansvar, men de kan have svært ved at gøre det uden adgang
til information
–
mundtligt og skriftligt
–
og især, hvis de som først nævnt selv er ældre og
eventuelt helbredsmæssigt svækket. Denne adgang er ikke i alle tilfælde let at få men
kræver stor aktivitet fra vedkommendes side.
Generelt forventer patienter, at sundhedsprofessionelle videregiver informationer
til andre i sundhedsvæsenet, hvor det er relevant for forløbet. Nogle ønsker at blive
spurgt om deres samtykke til dette
–
om ikke andet så for at vide, hvem der informeres
om hvad
–
mens andre finder samtykket mindre afgørende, så længe de kan stole på, at
informationen kun gives de relevante.
Generelt oplever patienterne, at der optræder en
del fagtermer blandt
helbredsoplysningerne, som kan gøre dem vanskeligt forståelige
eller i hvert fald
først efter noget tid falder på plads. Forståeligheden kan derfor blive bedre, men
samtidig accepteres det dog også, at journalen primært er de sundhedsprofessionelles.
Nogle
–
men ikke flertallet
–
ønsker adgang til at supplere journaloplysningerne
skriftligt
eller kommunikere med personalet ad en anden skriftlig kanal. Det er dog ikke
utvetydigt den eneste løsning, idet det vigtigste hensyn er, at de relevante informationer
kommer til at fremgå af journalen, og det kan også ske via de sundhedsprofessionelle.
Endelig er der nogle begrænsninger ved undersøgelsen, der bør bemærkes. Udover de
opridsede opmærksomhedspunkter ville flere interviews formentlig have kunnet give
yderligere nuancer eller forstærket de mest centrale mønstre i udsagnene. Ideelt
interviewes indtil der opnås et mætningspunkt, hvilket vil sige, at yderligere interviews
ikke bidrager med flere relevante oplysninger. Her gentog flere deltagere mange af de
samme pointer, hvorfor undersøgelsen i et vist omfang har opnået dette mætningspunkt.
Ydermere kunne det have været givtigt at udvide med resultater fra flere andre
undersøgelser, da der formentlig nogle, der fremhæver pointer, som ikke er præsenteret
og medtaget her.
Desuden kan det have været vanskeligt for interviewdeltagerne at reflektere over deres
forventninger til adgang og anvendelse af dokumenterede helbredsoplysninger, da de
ikke er vidende om, har erfaringer med eller var forberedt på at kunne foreslå alternativer
til den praksis, de måtte være bekendt med. En faciliterende proces fx via en workshop
eller et længere fokusgruppeinterview med deltagelse af patienter og pårørende kunne
have bidraget til at afdække flere holdninger til og vurderinger af, hvad de mere præcist
kunne forvente givet forskellige scenarier. Dette var imidlertid ikke muligt indenfor
undersøgelsens rammer.
11
12
 SUU, Alm.del - 2018-19 (2. samling) - Bilag 87: Orientering om afrapportering fra arbejdsgruppen om journalføring, fra sundheds- og ældreministeren
2076597_0013.png
Bilag 1. Kilder
Rekruttering til interviews
Interviewdeltagerne er rekrutteret via nedenstående sygehusafdelinger og kommuners
hjemmesygepleje.
Målgruppe
Målgruppe 1: Voksne efter (akut)
indlæggelse med livstruende sygdom
på sygehus
Målgruppe 2: Voksne med kronisk
sygdom
Målgruppe 3: Voksne med psykiatrisk
sygdom
Målgruppe 4: Voksne i længerevarende
rehabiliteringsforløb
Målgruppe 5: Forældre til børn indlagt
på sygehus
Målgruppe 6: Pårørende til ældre
medicinske patienter
Rekrutterende enhed
Hjerteafdelingen, Bispebjerg og
Frederiksberg Hospital
Medicinsk Afdeling, Vejle Sygehus
Psykiatrien Syd, Region Sjælland
Forebyggelse, træning og rehabilitering,
Faaborg-Midtfyn Kommune
Børneafdelingen på Hvidovre Hospital
Hjemmesygeplejen, Thisted Kommune
Litteratur
Enhed for Evaluering og Brugerinddragelse (2017): Den Landsdækkende Undersøgelse
af Patientoplevelser, 2016.
Forbrugerrådet Tænk (2015): Forbrugerpanelet om sundheds-it.
Kompetencecenter for Patientoplevelser (2018): LUP Somatik 2017.
Mandag Morgen og TrygFonden (2016): Sundhedsvæsenet
–
ifølge danskerne.
VIVE
–
Det Nationale Forsknings- og Analysecenter for Velfærd og Dansk Selskab for
Patientsikkerhed (2018): Mere patientsikkerhed for pengene
–
hvordan?
12
13