D. 06/09-2019
Kære Sundhedsudvalg
Jeg skriver til jer i forlængelse af beslutningsforslag V82 om sygdommen Myalgisk Encephalomyelitis (ME). I
sagens natur er Sundhedsstyrelsen og lægerne fortørnet over, at ikke-faglige politikere har besluttet noget
om en sygdom. Men for at der ikke er nogen misforståelser, vil jeg lige forklare, hvorfor det var nødvendigt,
og hvorfor beslutningen må effektueres.
I 1969 blev ME godkendt af WHO som en fysisk sygdom (1) og i 1992 blev den anerkendt i Danmark (2). Det
var dog svært at finde en entydig biomarkør, så en gruppe psykiatere fremlagde den hypotese, at
sygdommen er psykosomatisk (funktionel lidelse). Dette er kun en hypotese, som er blevet forkastet af den
internationale biomedicinske forskning (3). I 2014 blev afholdt en amerikansk Pathways-to-Prevention
workshops om ME (P2P-rapport) og i 2015 udkom IOM-rapporten (4,5). Begge rapporter belyste at ME er
en reel fysisk sygdom, og at patienterne ikke får optimal hjælp. Tværtimod er det omgivende samfund
herunder sundhedsvæsner med til at stigmatisere og fejl-behandle patienterne, da de ikke respekterer
sygdommens fysiske udtryk. Mange lande har efterfølgende officielt anerkendt sygdommen, det sidste
skud på stammen er Canada, der har investeret i forskningsnetværk (6).
Forholdene i Danmark er endnu værre end det, der beskrives i de amerikanske rapporter, da hypotesen om
funktionel lidelse er blevet ophøjet til sandheden. Sundhedsstyrelsens rapport om funktionelle lidelser kan
se meget pænt ud på papiret, men det springende punkt er, at ME slet ikke adresseres. Sygdommen er
kendetegnet ved fænomenet post-exertional malaise (PEM), men det opererer man ikke med i Danmark
ligesom man ikke har forankret alle de kendetegn, der findes for sygdommen (7). Det er en helt anden
tilgang man skal have til en psykosomatisk lidelse end til en fysisk lidelse, og for ME betyder denne forskel
at patienterne udsættes for overgreb med forværring af deres sygdom, da fysisk PEM ikke respekteres (8).
Det amerikanske ME-ekspertpanel har lige udarbejdet en vejledning for ME (9). Der er mange gode takter,
som Danmark kan kopiere. I den ideelle videnskabelige verden ville Sundhedsstyrelsen have ændret kurs,
da de fik kendskab til IOM-rapporten, men de valgte i stedet at fortsætte i det funktionelle spor uden at
udarbejde en risiko-vurdering.
Det er derfor soleklart, at et enigt folketing måtte gribe ind, da vi ikke kan have barbariske tilstande i
Danmark (10). Jeg håber derfor, at I vil være med til at sikre, at Sundhedsstyrelsen inddrager den
internationale forståelse.
Mvh Vibeke Vind
Cand. Scient i Biokemi, ME-videnskabskonsulent
(1) World Health Organization (1969).
International Classification of Diseases (PDF).
2 (Eighth revision ed.).
Geneva: WHO. p. 173. Encephalomyelitis (chronic), (myalgic, benign) 323
(2) Sundhedsstyrelsens meldesystem for infektiøse sygdomme. EPI-NYT uge 3, 1992, Statens Seruminstitut,
Epidemiologisk afdeling, Kronisk Træthedssyndrom (Chronic fatigue syndrome)