Sundheds- og Ældreudvalget 2018-19 (2. samling)
SUU Alm.del Bilag 43
Offentligt
2069812_0001.png
Kære medlem af sundheds- og ældreudvalget samt sundhedsordfører.
I for i delse ed WHO’s udar ejdelse af de ye ICD-11
koder til sygdomsklassifikation blev koden
1C1G.2
implementeret vedr. Lyme borreliose i juni 2018.
Senere i 2018 blev koden
1C1G.2
”O erført Ly e orreliose fra
mor til foster/barn”
fjer et fra ICD-11
uden
nogen forklaring med en henvisning til at det var sket som følge af en henvendelse fra de canadiske
sundhedsmyndigheder samt unavngivne henvendelser.
I arbejdet med forslag til de ICD-11 koder blev der fremlagt dokumentation for over 30 års evidens baseret
studier og rapporter, som dokumentere at Lyme borreliose er en risiko og forekommer i tilfælde hvor
moderen er positiv for Lyme borreliose. Barnet fødes derfor med Lyme borreliose uden på nogen måde at
have været i kontakt med f.eks. flåter. Det siger sig selv at disse børn vil opleve unødvendig lidelse og i
mange tilfælde ikke blive tilbudt udredning og behandling. I værste tilfælde vil det få fatale konsekvenser
so
eskre et i rapporte ”Ly e orreliose situatio e i Da ark”.
Vi har henvendt os til WHO vedr. en forklaring på denne ændring og bedt om at få oplyst hvem der står bag
henvendelserne og hvilke videnskabelige grunde der har ført til at diagnose koden
1C1G.2
er fjernet
efterfølgende fra ICD-11. Disse henvendelser har ikke ført til nogen besvarelse og den åbenhed som
normalt kendetegner WHO må betegnes som usædvanlig.
Nede ståe de uddrag fra rapporte ”Ly e orreliose situatio e i Da ark” so ka do loades og
læses her:
https://1drv.ms/b/s!ArFrc7EQpij74RvdYcuMYuZHEdoA?e=wMK2qK
hvor diagnose koden
1C1G.2
fremgik i fortegnelsen over de nye koder.
Nyeste viden og opdateringer kan findes på rapportens Facebook side her:
https://www.facebook.com/lymedanmark/
Uddrag fra rapporten:
Som bekendt er
ICD-10
fra 1994 er ved at være udfaset, og i WHO har man i 10 år arbejdet på en ny version
af sygdomsklassifikationen. ICD-koderne blev for nylig revideret og
ICD-11 rapporten blev formelt vedtaget
i juni 2018 af De Forenede Nationer således at stater kan starte implementering i 2019.
SUU, Alm.del - 2018-19 (2. samling) - Bilag 43: Henvendelse fra Torben Thomsen om Lyme Borreliose
2069812_0002.png
WHO ICD-11-rapporten anerkender nu bl.a. tre signifikante, potentielt
dødelige komplikationer fra Lyme borreliose.
ICD-11 koderne genkender nogle tidligere ignorerede komplikationer fra
Lyme borreliose. Blandt andre tidligere udarbejdede koder for
sygdommen, indbefatter de nye koder disse potentielt fatale
komplikationer:
1C1G.2
Overført Lyme borreliose fra
mor til foster/barn
6D85.Y Demens
på grund af Lyme Disease (Demens på grund
af sygdomme klassificeret andet steds)
8A45.0Y Demyelinering
af centralnervesystemet på grund af
Ly e orreliose (A dre spe ifi erede ”hvid
substans”
forstyrrelser på grund af infektioner)
Mere information om overført Lyme borreliose og
andre infektionssygdomme kan findes
her.
Mere information om demens
her.
More information om infektioner og
centralnervesystem
her.
Derudover er der yderligere fleksibilitet under 'Coding Note' for Lyme borreliose:
×
×
×
Brug yderligere kode, hvis det ønskes, for at identificere enhver tilknyttet tilstand.
Brug yderligere kode, hvis det ønskes, for at identificere eventuelle følgevirkninger.
"Forlængelseskoden 'Årsag til sen effekt' bruges i tillæg til begge koder for at vise sammenhængen
mellem årsagstilstanden og de deraf følgende komplikationer.
Dette betyder, at umiddelbare komplikationer eller følgevirkninger (senere komplikationer) fra Lyme
borrelia-infektion kan identificeres og knyttes til Lyme borreliose-koden og bruges til at vise
sammenhængen til infektionen.
Som det fremgår af nedenstående screenshot, så fremgår
1C1G.2
ikke længere i modsætning til
ovenstående screenshot fra tidligere udgave. Øvrige diagnose koder, som er nye i forhold til ICD-10 vedr.
Lyme borreliose fremgår som før ændringen.
SUU, Alm.del - 2018-19 (2. samling) - Bilag 43: Henvendelse fra Torben Thomsen om Lyme Borreliose
2069812_0003.png
Det at man forkaster mere end 30 års videnskabelig dokumentation uden forklaring finder vi over ordentlig
problematisk og ikke i overensstemmelse med den gennemsigtighed og åbenhed der bør være i forbindelse
med fastlæggelsen af et diagnose-system som skal implementeres i sundhedssystemer på verdensplan og
formodentlig skal virke i flere årtier fremadrettet.
Vi har derfor forfattet edhæftet udkast til WHO’s Dire tor Ge eral Dr. Tedros Adha o Ghe reyesus,
WHO Headquarters i Geneve som vi beder dig om at underskrive og sende til førnævnte i sin nuværende
form eller evt. egen version.
Lyme borreliose rammer ca. 8.000 børn årligt i Danmark og eksisterende viden på området blandt mange
læger er på mange områder yderst bekymrende, hvilket bl.a. fremgår af dette opslag på rapportens
Facebook side med udgangspunkt i stort danske studie over en 20-årig periode:
https://www.facebook.com/lymedanmark/posts/592588354599495?__tn__=K-R
Håber du vil modtage denne henvendelse positivt og vil fremsende vedhæftet forslag til brev i dets form
eller i egen tekst, underskrevet som medlem af det danske folketing. Folkevalgte politikere fra følgende
lande, Irland, Skotland, Finland, USA, Canada og Frankrig har foreløbig allerede sendt tilsvarende brev til
Director General Dr. Tedros Adhanom Ghebreyesus.
Send venligst en kopi til undertegnede af evt. henvendelse til WHO og Dr. Tedros Adhanom Ghebreyesus.
Venlig hilsen
Torben Thomsen
Author:
Lyme borreliose situationen I Danmark
Research and co-author:
The Situation of Human Rights Defenders of Lyme and Relapsing Fever Borreliosis Patients: Edition One March 6, 2018
Member of:
Global Network on Institutional Discrimination and Ad Hoc Committee for Health Equity in ICD11 Borreliosis Codes
Documentary:
Something is rotten in the state of Denmark
and
Lyme borreliose situationen i Danmark