Til medlemmerne af Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg
Aarhus, den 12. august 2019
Vedr. Nationalt Genom Center
Den 1. juli påbegyndte Nationalt Genom Center indsamling af genetiske data fra danske borgere.
Perspektiverne om medicinsk forskning anses som meget lovende og som en guldgrube af viden,
der i bedste fald kan komme mange patienter til gavn, og derfor er oprettelsen af Nationalt
Genom Center som sådan en god beslutning.
Men selve lovgivningen om borgernes rettigheder i denne forbindelse er problematisk, fordi den
har totalitære elementer, og lovgivningsprocessen, baggrunden og ambitionerne tegner konturen
af en stat, der har større fokus på egne interesser end borgernes. I de forkerte hænder vil DNA
kunne blive misbrugt og skade den enkelte borger. Jeg ville derfor ønske, at I ville opfordre
regeringen til at styrke patientrettighederne.
Det har jeg skrevet om i en kritisk gennemgang af lovgivningsprocessen og lovgivningens
overskridende karakter i forhold til beskyttelse af borgernes privatliv:
https://www.denoffentlige.dk/kaempe-dataskandale-er-under-udvikling-dit-dna-tilhoerer-nu-
staten
Med venlig hilsen
Lisbeth Riisager Henriksen
Cand.mag. og forfatter