Sundheds- og Ældreudvalget 2018-19 (1. samling)
L 127
Offentligt
2018758_0001.png
Holbergsgade 6
DK-1057 København K
T +45 7226 9000
F +45 7226 9001
M [email protected]
W sum.dk
Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg
Dato: 20-02-2019
Enhed: DAICY/JURA
Sagsbeh.: DEPESL
Sagsnr.: 1810035
Dok. nr.: 831555
Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg har den 15. februar 2019 stillet følgende
spørgsmål nr. 43 (L 127 - Forslag til lov om ændring af sundhedsloven m.v. (Bedre digi-
talt samarbejde i sundhedsvæsenet, påmindelser til forældre vedrørende børnevacci-
nation og bestemmelser om territorial gyldighed for Færøerne og Grønland)) til
sundhedsministeren, som hermed besvares.
Spørgsmål nr. 43:
”Vil
ministeren yde teknisk bistand til et ændringsforslag, der medfører, at patienter
sikres mulighed for at spærre for indberetning af egne data til den digitale infrastruk-
tur, inden data overføres fra kildesystemet?”
Svar:
Lovforslaget har ophæng i den politiske aftale, som alle Folketingets partier indgik i juni
2018.
Aftalepartierne var enige om, at overskriften for en balanceret og ansvarlig brug af
sundhedsdata er ”Den rigtige viden –
i de rigtige hænder
– på det rette tidspunkt”. Et
centralt element er, at sundhedsvæsnets aktører på tværs af sygehus, kommunal pleje
og praksissektor digitalt og sikkert kan dele relevante og nødvendige oplysninger i og
om patienters behandlingsforløb.
Aftalepartierne anerkender også i aftalen, at det er en udfordring, at lovgivningen i dag
ikke er indrettet med sigte på, at de nødvendige og relevante oplysninger kan deles i
en samlet digital infrastruktur på tværs af sundhedsvæsnets it-systemer, og at der der-
for er behov for at modernisere sundhedslovgivningen, så den på tryg og tidssvarende
vis understøtter den måde, hvorpå et nært og sammenhængende sundhedsvæsen
samarbejder digitalt med og om patienten.
Formålet med lovforslaget er bl.a. at forenkle reglerne om sundhedspersoners adgang
til at indhente helbredsoplysninger i forbindelse med patientbehandling samt at etab-
lere et samlet patientoverblik, som skal kunne tilgås af sundhedspersoner til gavn for
patientbehandlingen og patienten selv. Det er afgørende, at patientoverblikket er ret-
visende, og at sundhedspersoner kan stole på, at patientoverblikket indeholder de
(tidstro) oplysninger, som er nødvendige i forbindelse med den aktuelle behandling af
patienten.
Gennemførelse af ændringsforslaget, som ville give patienter mulighed for at spærre
for, at deres helbredsoplysningerne m.v. opbevares i den fælles digitale infrastruktur
–
og altså gøre det
usynligt
for sundhedspersoner på tværs af sundhedsvæsenet at se, at
der overhovedet foregår behandling
–
vil medføre stor risiko for, at den rigtige viden
ikke vil være i de rigtige hænder på det rette tidspunkt.
 L 127 - 2018-19 (1. samling) - Endeligt svar på spørgsmål 43: Spm. om ændringsforslag, der sikrer patienter mulighed for at spærre for indberetning af egne data, til sundhedsministeren
Ændringsforslaget risikerer dermed at undergrave formålet med lovforslaget, nemlig
at sundhedspersoner har sikkerhed for, at de har et samlet overblik over patientens
aktuelle behandlingssituation, når og hvor det er nødvendigt, og herunder at de kan
se, at der er information (fx om et behandlingsforløb eller en medicinallergi), som er
skærmet, og som det derfor kan være relevant at spørge patienten til forud for, at en
given behandling sættes i gang.
Det er på den baggrund vurderingen, at et lovforslag med dette ændringsforslag vil
skabe usikkerhed om den aktuelle behandlingssituation for både patienter og sund-
hedspersoner.
Det er vigtigt i denne forbindelse at bemærke, at patientens ret til selvbestemmelse
sikres med det fremsatte lovforslag (L 127) ved, at patienten kan frabede sig, at sund-
hedspersoner indhenter oplysninger i elektroniske systemer, herunder den fælles digi-
tale infrastruktur.
Patienter, der ikke ønsker, at der indhentes oplysninger fra den fælles digitale infra-
struktur, vil med lovforslaget få mulighed for at frabede sig dette gennem spærring via
patientoverblikket, f.eks. via sundhed.dk. Patienten vil kunne frabede sig, at en eller
flere sundhedspersoner indhenter helbredsoplysninger fra den fælles digitale infra-
struktur, at oplysninger fra en bestemt afdeling eller lign. indhentes, eller at oplysnin-
ger fra et bestemt tidsrum indhentes.
Det er endvidere vigtigt at bemærke, at det ikke vil være alle oplysninger, der er frem-
kommet under et lægebesøg, der vil blive registreret og opbevaret i den fælles digitale
infrastruktur. Det vil alene være udvalgte oplysninger om patienten, som er relevante
for den aktuelle patientbehandling, dvs. strukturerede oplysninger som f.eks. aktuelle
diagnoser, laboratoriesvar, medicinallergi, livs- eller behandlingstestamente, aktuelle
kronikerforløb og lign.
Oplysninger af rent privat karakter, der f.eks. er fremkommet under en psykosocial
samtale, som ikke er relevante for behandlingen af patienten, og som er givet til lægen
i fortrolighed, skal forblive fortrolige, og vil selvfølgelig ikke skulle registreres i den fæl-
les digitale infrastruktur. Tilsvarende vil oplysninger om behandlingsforløb mv. være
tilgængelige i infrastrukturen baseret på en vurdering af, at de er aktuelle og dermed
relevante for aktuel behandling.
Det er min opfattelse, at der med lovforslagets § 1, nr. 16, vedrørende § 193 b er fundet
den rette balance, og jeg finder på den baggrund ikke, at der er behov for at ændre
eller begrænse bestemmelsen.
Hertil kommer, at det vil være nødvendigt at implementere spærringsløsninger i alle
sundhedsvæsenets kildesystemer, hvis det
–
i overensstemmelse med et sådant æn-
dringsforslag
–
skal kunne sikres, at patienter får mulighed for at spærre for, at patien-
tens egne helbredsoplysninger m.v. overføres til den digitale infrastruktur fra kildesy-
stemet.
En sådan implementering af spærringsløsninger vil indebære et brud med den måde
der i dag deles oplysninger til brug for aktuel patientbehandling, fx som det kendes og
anvendes i det Fælles Medicinkort eller sundhedsjournalen.
Side 2
 L 127 - 2018-19 (1. samling) - Endeligt svar på spørgsmål 43: Spm. om ændringsforslag, der sikrer patienter mulighed for at spærre for indberetning af egne data, til sundhedsministeren
Det vil efter Sundheds- og Ældreministeriets vurdering indebære behov for en betyde-
lig meromkostning til tilretninger i både de lokale fagsystemer og den fælles infrastruk-
tur. Det falder dermed klart uden for den økonomiske ramme, som er forudsat i det
fremsatte lovforslag, der netop baserer sig på genbrug og udvidet anvendelse af alle-
rede etableret infrastruktur mv.
På den baggrund ønsker jeg ikke at yde teknisk bistand til det ønskede ændringsforslag.
Med venlig hilsen
Ellen Trane Nørby
/
Esther Løffler
Side 3