Sundheds- og Ældreudvalget 2018-19 (1. samling)
L 127 Bilag 9
Offentligt
København den 15/2-2019.
Til Sundheds- og Ældreudvalget
I Patientdataforeningen har vi læst ministerens svar på vores henvendelse 9/1-2019. Vi sætter pris på, at ministeren
har taget sig tid til besvarelse. Besvarelsen har dog flere passager, som vi i Patientdataforeningen ikke kan undlade at
kommentere.
Det fremgår, at patientens mulighed for at selv at sætte grænser for videredeling af og adgang til egne sundhedsdata
er begrænsede. Fortrolighed er i Sundhedsloven en patientrettighed, hvor det er overladt til patienten selv, at trække
grænsen for hvad andre skal vide. Denne rettighed synes gennem en årrække og en stribe af lovforslag, der også
inkluderer seneste lovændring, indskrænket, så at det ikke længere er meningsflydt at snakke om lægens
tavshedspligt, når hovedprincippet i stedet er lægens indberetningspligt og derved datadeling. Vel at mærke
datadeling, der kontinuerligt øges for at stille flere stadigt flere data til rådighed for en evigt voksende personkreds.
Således at den danske praksis for deling af sundhedsdata, nu i realiteten er det stik modsatte af fortrolighed.
1
Konkrete kommentarer er tilføjet direkte i ministerens besvarelse .
Spørgsmål nr. 6:
”Ministeren bedes kommentere henvendelsen af 9. januar 2019 fra Patientdataforeningen, jf. L 127 -
bilag 2.”
1. Hvordan sikres mod forskelsbehandling af patienten med fejlagtige oplysninger i den Digitale
Infrastruktur? For eksempel kan fejlagtige misbrugsdiagnoser og psykiatriske diagnoser gøre skade
og ligefrem føre til diskrimination, når de deles bredt.
Da den fælles digitale infrastruktur får sine oplysninger fra sundhedsvæsenets kildesystemer, vil
eventuelle fejlregistreringer i patientjournalerne også kunne indgå i den fælles digitale infrastruktur.
Det er i øvrigt det samme, der gør sig gældende, når op- lysninger i dag deles i sundhedsvæsenet. Men
i forhold til den fælles digitale infrastruktur skal jeg bemærke, at eventuelle rettelser i patientjournaler
også vil fremgå af infrastrukturen.
KOMMENTAR
Der svares desværre ikke på stillede spørgsmål. Det er jo væsentligt anderledes når
fejl kun optræder lokalt i en journal, end når de deles bredt. Det forholder ministeren
sig ikke til.
2. I en digital tidsalder er det ikke teknisk besværligt at give patienten mulighed for helt at spærre
for dataindberetning, hvad er grunden til, at patienten ikke gives ret helt at spærre for indberetning
og dermed værne om sit privatliv?
Når sundhedspersoner skal yde sundhedsfaglig behandling til patienter, kan det være nødvendigt, og
til tider livsnødvendigt, at sundhedspersonen kan få adgang til helbredsoplysninger om patienten og
derved – på et oplyst grundlag – give patienten den rette behandling. En forudsætning for dette er, at
1
https://www.ft.dk/samling/20181/lovforslag/L127/spm/6/svar/1555160/2013590.pdf