København den 9. januar 2019.
Til Sundheds- og Ældreudvalget.
I Patientdataforeningen har vi med interesse læst fremsatte
L 127
Forslag til lov om ændring af sundhedsloven
m.v. (Bedre digitalt samarbejde i sundhedsvæsenet, påmindelser til forældre vedrørende børnevaccination og
bestemmelser om territorial gyldighed for Færøerne og Grønland).
1
Patientdataforeningen har tidligere henvendt sig vedrørende bekymring om L127.
2
I forbindelse med første
behandling af lovforslaget 10-01-2019 tillader vi igen med bekymring at henvende os.
Fejl i sundhedsdata
Når informationer gøres tilgængelige meget bredt for over 100.000 sundhedspersoner, som ofte kun har overfladisk
kendskab til en patient - betyder fejl pludselig meget mere end hvis en fejl kun findes lokalt i journal, hvor man kender
patienter mere indgående.
Det Etiske Råd bemærker i et høringssvar, at når helbredoplysninger samles i en fælles digital infrastruktur, medfører
det også, at eventuelle fejlregistreringer spredes ud til flere systemer. Det Etiske Råd anbefaler derfor, at der
iværksættes foranstaltninger med det formål at forbedre datakvaliteten.
3
1. Hvordan sikres mod forskelsbehandling af patienten med fejlagtige oplysninger i den Digitale
Infrastruktur? For eksempel kan fejlagtige misbrugsdiagnoser og psykiatriske diagnoser gøre skade og
ligefrem føre til diskrimination, når de deles bredt.
Fejlregistrering er udbredt i danske registre og journaler. Eksempelvis har knap 15 procent af patienterne i det danske
diabetesregister har slet ikke diabetes
4
og Kræftens Bekæmpelse har fået udleveret oplysninger fra cancerregisteret
om 822 unge med kræftdiagnoser hvoraf de 247 var en fejl.
5
Mangelfuld selvbestemmelse
Dataindsamling hjemles i en indberetningspligt. Det er ministeren, der fastsætter regler for indberetningspligten og
for den senere adgang til data. Patienten kan med lovforslaget ikke modsætte sig indberetning af data og patienten
kan med lovforslaget ikke modsætte sig videreanvendelse af data til andre formål. For eksempel følger det af §42 a,
styk 5 at det ikke er muligt, for en patient at spærre for adgang for brug af data i henhold til §42 a, styk 2.
§42 a, styk 2 åbner for brug at data til beslutningsstøtte, algoritmer og kunstig intelligens. Det fremgår af
bemærkninger til loven
Det vurderes på den baggrund, at der er behov for et mere klart hjemmelsgrundlag, der, ud over den
foreslåede mulighed i § 42 a, stk. 2, sikrer mulighed for, at autoriserede sundhedspersoner kan
anvende oplysninger fra flere andre patienter med sammenlignelige helbredstilstande til brug for
1
2
https://www.ft.dk/ripdf/samling/20181/lovforslag/l127/20181_l127_som_fremsat.pdf
https://www.ft.dk/samling/20181/almdel/SUU/bilag/41/1954388.pdf
3
http://www.etiskraad.dk/~/media/Etisk-Raad/Etiske-Temaer/Sundhedsdata/Hoeringssvar/2018-10-23-bedre-
digitalt-samarbejde-sundhedsloven.pdf
4
https://www.maanedsskriftet.dk/mpl/2014/207/10985/
5
http://www.tvmidtvest.dk/node/21143