Det sidste punkt på dagsordenen er:

22) Forespørgsel nr. F 28:

Forespørgsel til sundhedsministeren:

Hvilke initiativer påtænker regeringen at iværksætte for de ca. 14.000 patienter, der lider af ME-træthedssyndrom?

Af Liselott Blixt (DF), Karina Adsbøl (DF), Jeppe Jakobsen (DF) og Merete Dea Larsen (DF).

(Anmeldelse 13.12.2018. Fremme 18.12.2018).

Jeg gør opmærksom på, at afstemningen om eventuelle forslag til vedtagelse udsættes til torsdag den 14. marts 2019.

Begrundelsen for forespørgslen gives af ordføreren for forespørgerne, nemlig fru Liselott Blixt, Dansk Folkeparti, som har ordet nu. Værsgo.

Mange tak. Jeg har de sidste 11 år interesseret mig for diagnosen ME. Nu skal jeg prøve at se, om jeg kan udtale det: myalgi står M'et for, det er muskelsmerte, og E'et står for encephalopathilopathi, det er lidt svært at sige, og det er inflammation i hjerne og rygmarv. Men vi bruger ME – og mere mundret kalder vi det her i Danmark for kronisk træthedssyndrom.

Jeg har jævnligt i de 11 år har haft kontakt med patienter og pårørende, og samtidig har jeg også læst og fulgt med i, hvad man har gjort i andre lande. I efteråret fik jeg en henvendelse, som gør, at vi står her i dag. Det var en henvendelse fra et forældrepar på Fanø. Jeg har det på den måde, at jeg altså skal tale med folk, se folk i øjnene, og derfor tager jeg mange gange ud og besøger dem – også for at se, om de er seriøse og troværdige, og specielt også, fordi nogle af de her mennesker faktisk får at vide, at de nærmest lider af sygdommen Münchausen by proxy.

Jeg mødte det her forældrepar – det var ganske almindelige mennesker – og de fortalte om nogle frygtelige år med en syg datter, som de kæmpede for at kunne hjælpe. Da jeg hørte deres historie, og det er jo ikke den første, jeg har hørt, jeg har hørt flere i løbet af de her år, så tror man jo næppe, at det er Danmark, man bor i. Jeg tror, at de fleste ligesom jeg forventer et social- og sundhedsvæsen, som er til for borgerne, og som kerer sig om den enkelte. Men det var ikke det, jeg hørte.

De har en datter, som tilbringer næsten 24 timer i sengen, ikke tåler lys, lyd og berøring, og som for hver dag, der går, bliver svagere og svagere, og som efterhånden ikke kan se muligheder i livet. Vi taler om et sundhedsvæsen, hvor læger frasiger sig at behandle hende, nægter at komme på sygebesøg, og et socialvæsen, som nægter at bevilge hjælpemidler, og som beskylder forældrene for at lide af Münchausen by proxy.

Man tror, det er løgn, at vi er i Danmark 2019, når man samtidig hører om nabolande, hvor statsministerkandidaten for flere år siden faktisk gik til valg på at gøre noget for den her patientgruppe. Så er det, jeg stiller spørgsmålet til Danmarks sundhedsminister: Hvad vil ministeren gøre for at hjælpe og anerkende og støtte disse mennesker, som har diagnosen ME, og de forældre, som kæmper den værste kamp dagligt for at hjælpe deres barn, som har været så uheldig at få en sygdom, som man desværre ikke ved alt om i dag, men som har brug for at blive anerkendt, støttet – og ikke det modsatte, som vi ser her i Danmark?

Jeg glæder mig rigtig meget til at få en debat om det i dag, og jeg håber, at ministeren vil være med til at støtte denne gruppe mennesker. Tak.

Tusind tak til ordføreren for forespørgerne.

Inden vi går videre, skal jeg lige sende en hjertelig invitation til alle ordførerne om at komme op og indtage deres pladser heroppe i inderkredsen. Og vi holder lige en pause. I skal nok få lov til at kunne sidde stille og roligt og høre ministerens kloge ord. Jeg skulle have sagt det, inden vi gik i gang. Jeg beklager den dårlige orkestrering og siger tak til kollegerne for den meget store velvilje.

Jeg kan se, at alle er ved at være klar, så de har en god stol at sidde i, når vi nu byder velkommen til sundhedsministeren. Velkommen.

Tak, formand. Tak for forespørgslen. Tak til Dansk Folkepartis ordfører for at sætte fokus på indsatsen for patienter med ME – jeg vil undgå at prøve at udtale ordet – eller kronisk træthedssyndrom, som vi også kalder det. Det er en sygdom, som desværre belaster mange mennesker. Det er svært at sætte et helt nøjagtigt antal på, men Sundhedsstyrelsen vurderer, at det gælder mellem 10.000 og 20.000 mennesker. Patienter beskriver ofte ME som en gennemgribende træthed – en træthed, der påvirker deres funktionsevne og livskvalitet, og som kan være både invaliderende og langvarig. Kronisk træthed er bl.a. kendetegnet ved, at patienten har klare fysiske symptomer, men at det alligevel nogle gange ikke kan påvises ved blodprøver, røntgenundersøgelser eller andre medicinske test.

Der mangler på nogle områder en faglig enighed på området, og der mangler også en tilstrækkelig kortlægning af årsager og sygdomsmekanismer. Der er i høj grad et behov for – og der deler jeg fuldstændig ordførerens ønske – en større klarhed på området. Der bliver forsket i ME, både i udlandet og her i Danmark, bl.a. er der et omfattende dansk forskningsprojekt, der aktuelt er ved at afdække en lang række faktorer i forhold til udviklingen af ME, men vi har behov for hele tiden at orientere os i forhold til den nye viden, der kommer, fordi det også er en forudsætning for, at vi kan organisere vores behandling bedre i morgen end sådan, som vi har formået hidtil.

Men selv om vi endnu mangler meget viden om ME, er der ingen tvivl om, at der er tale om en reel sygdom – en reel sygdom, der skal anerkendes, en reel sygdom, som skal udredes, og som skal behandles. Det er vigtigt at slå fast, at det ikke er en betingelse for at modtage behandling, at der er stillet bestemte diagnoser, og det er heller ikke en betingelse, at bestemte diagnoser er udelukket. Og når jeg siger det, er det, fordi der er en diskrepans mellem det antal, der reelt er diagnosticeret, og så det antal, som Sundhedsstyrelsen anslår der er af borgere, som lider af ME.

Patienter med ME skal selvfølgelig mødes med den samme professionalisme og samme relevante tilbud om udredning og behandling i sundhedsvæsenet som alle andre patienter. Og desværre må vi erkende, at det i dag ikke er alle patienter med ME, der mødes med den professionalisme og de relevante tilbud om udredning og behandling, som de har krav på. Vi må også konstatere, at indsatsen varierer på tværs af landet, og at der nogle steder i høj grad er tale om en mangelfuld indsats. Mange patienter oplever at blive stigmatiseret, og når de har været igennem et ofte langt udredningsforløb, er der heller ikke altid et relevant tilbud om behandling i den anden ende.

Sundhedsstyrelsen satte med den rapport, der blev udgivet i juni måned 2018, bl.a. fokus på ME, også med anbefalinger til både udredning og behandling, rehabilitering og afstigmatisering af bl.a. ME. Det er en rapport, som er udarbejdet i samarbejde med repræsentanter fra de forskellige specialer, men også sammen med Danske Regioner, Kommunernes Landsforening og også de relevante patientforeninger, i det her tilfælde ME Foreningen.

En af de centrale anbefalinger, som Sundhedsstyrelsen kom med, var, at alle regioner skal etablere specialiserede tværfaglige centre, som skal udrede og behandle bl.a. patienter med svære tilfælde af ME, og som også skal sikre en koordinering og en samlet indsats for de patienter, der i dag nogle gange oplever, at de bliver sendt fra det ene tilbud hos en specialist til det andet, og hvor man mangler sammenhæng og enighed omkring de tilbud og den behandling, der skal iværksættes. Patienterne skal på den måde også sikres, at de relevante specialer bliver inddraget i deres udredning og behandling, og centrene skal koordinere den samlede indsats, så patienterne ikke bliver kastebolde i systemet, fra afdeling til afdeling og frem og tilbage, så igen tilbage til egen læge og så igen videre til f.eks. sygehusudredning eller andet. Der er behov for en samlet koordinering.

Centrene skal yde faglig rådgivning til de øvrige dele af sundhedsvæsenet, men også ud til praksissektoren og også ud til kommunerne. Det er desuden centralt i de anbefalinger, som Sundhedsstyrelsen kom med, at der skal sikres øget viden om bl.a. ME i alle specialer. Og nu læste ordføreren ikke forslaget til vedtagelse op – det går jeg ud fra at ordføreren så gør i næste runde – men jeg vil bare tillade mig at glæde mig over, at mange af de elementer også går igen i det fælles forslag til vedtagelse, som ligger til dagens forespørgselsdebat, for det er der i høj grad behov for.

Sundhedsstyrelsen er allerede i gang med at gennemgå de lægelige specialer for at sikre, at ME er indskrevet de relevante steder. Formålet er bl.a., at ME skal forankres i de somatiske specialer, i stedet for at sygdommen, som det er tilfældet i dag, alene er beskrevet i den psykiatriske specialevejledning. Det er vigtigt.

Det er også vigtigt at sikre, at der bliver gjort op med anvendelsen af stigmatiserende betegnelser. Når vi taler om stigmatisering, er vi også nødt til at se på, hvordan kronisk træthed bliver registreret. I journalerne kan lægerne bruge de betegnelser, de mener er mest relevante og beskrivende for en patients sygdom, men der er nødt til at være standarder, når sundhedspersoner skal registrere patienternes kontakter i forbindelse med udredning og behandling. Og der er da behov for at indføre en neutral og ikkestigmatiserende kodepraksis til brug for registrering af ME – en kodepraksis, som også understøtter og anerkender WHO's anbefalinger og initiativer på området. Den nye kodning forventes indført i løbet af det første halvår af 2019.

Det er også afgørende, at der i praksissektoren og ude i kommunerne sker en oprustning, så man også der er klædt på til både at udrede, at behandle og at genoptræne patienter med ME – i det hele taget at stille relevante tilbud til rådighed. Derfor har Sundhedsstyrelsen også anbefalinger, som er specifikt rettet mod de dele af sundhedsvæsenet, og som skal hjælpe patienter med ME. Sundhedsstyrelsen anbefaler bl.a., at kommunerne skal sikre viden og kompetencer i forhold til borgere med ME – det gælder både ansatte i kommunerne, men også de praktiserende læger – så det bliver tydeligt, hvad det er for et tilbud, der f.eks. er til stede i en kommune, så man også som almenpraktiserende læge ved, hvad man kan henvise til, eller hvad man kan trække på af ressourcer det sted, man er forankret.

Kliniske vejledninger er også et vigtigt redskab til udbredelsen af viden om ME, og Dansk Selskab for Almen Medicin har udarbejdet en klinisk vejledning for patienter med bl.a. ME. Derfor er det også vigtigt, at man netop får sikret, at den viden kommer ud alle steder.

På baggrund af de anbefalinger, der kom i juni 2018 fra Sundhedsstyrelsen om at organisere faglige centre, er regionerne i gang med at etablere specialiserede tværfaglige regionale centre, og Sundhedsstyrelsen er som sagt ved at gennemgå specialevejledningerne og kodepraksis, så vi kan sikre et langt mere opdateret og målrettet tilbud for ME-patienter i Danmark. Jeg har også som følge af den forespørgselsdebat, der er rejst i dag, og med det forslag til vedtagelse, som jeg ved der er forhandlet mellem Folketingets partier, understreget over for Sundhedsstyrelsen, at der skal følges med i udviklingen og forskningen, både internationalt og fra dansk side, i forhold til at sikre, at vi hele tiden følger med i, hvordan vi kan forbedre behandlingen i Danmark. Det ved jeg at styrelsen er opmærksom på og også vil gøre, bl.a. gennem dialog med de relevante patientforeninger, sådan som det også var tilfældet i relation til den rapport, der udkom i juni måned sidste år, hvor vi også forsøgte at inddrage alle parter.

Så tak til forespørgerne for forespørgslen.

Selv tak til ministeren.

Ifølge vores praksis er der nu en mulighed for, at alle ordførere kan få en kort bemærkning, inden vi så går over til ordførernes taler. Det vil sige, at de af jer, der ønsker en kort bemærkning til ministeren, har nu en mulighed, og den første er hr. Peder Hvelplund. Værsgo.

Tak, og tak til ministeren for talen. Jeg var bare lidt interesseret i at høre om noget. Nu siger ministeren, at Sundhedsstyrelsen skal se på den behandlingspraksis, der er i andre lande, f.eks. Norge, Sverige og England, hvor man har nogle andre erfaringer i forhold til behandlingsmetoder, bl.a. i forhold til gradueret træning og kognitiv terapi, og så kunne jeg bare godt tænke mig at høre sundhedsministerens holdning til de erfaringer, man har gjort sig der. Det virker jo umiddelbart påfaldende, at man i lande, vi normalt sammenligner os med, har en helt anden praksis end den, der er i Danmark. Det er selvfølgelig fint, at Sundhedsstyrelsen undersøger det, men jeg var bare lidt interesseret i at høre sundhedsministerens holdning til den helt åbenlyse forskel, der er på, hvordan man behandler ME-patienter i Danmark, i forhold til hvordan man gør det i Norge, Sverige og England.

Ministeren.

Jeg hører også forskellige aktører, der peger på, at der både i USA, England, Norge og delvis i Sverige – for i Sverige er der lidt en forskel, alt efter hvem man snakker med – er gode erfaringer, som vi kunne drage nytte af. Det oplever jeg sådan set også Sundhedsstyrelsen, også i de rapporter, der udkom i juni måned sidste år, har ladet sig inspirere af, både i forhold til den tværfaglige organisering og i forhold til det arbejde, der er sat i gang i forhold til at finde en ikkestigmatiserende kodepraksis på området. I forhold til Sverige er der også oversendt et skriftligt svar, hvor Sundhedsstyrelsen har givet bidrag i relation til, hvad det reelt set er, Sverige arbejder med. Og jeg har ikke andet ønske, end at vi sikrer, at vi hele tiden drager erfaringer, også internationalt set, til at forbedre behandlingen i Danmark, og det oplever jeg egentlig også Sundhedsstyrelsen har.

Så jeg kan ikke sige andet, end at det er en naturlig ting, og jeg synes egentlig også, at forespørgslen i dag understreger behovet for, at man også kigger ud over landets grænser i relation til at lade sig inspirere af andres erfaringer med at behandle ME-patienter bedre, end vi har formået hidtil i Danmark.

Så er det fru Liselott Blixt.

Mange tak. Ministeren taler meget om, at Sundhedsstyrelsen gør så meget og har gjort så meget. Nu har jeg været ordfører på det her i over 11 år, og jeg kunne godt tænke mig at spørge: Hvad har man gjort for dem, der ligger derude? Jeg kan ikke se nogen anden forskel, end at man prøver at træne dem, hvilket man ved giver bagslag, og man prøver med kognitiv terapi. Og hvis Sundhedsstyrelsen har gjort så meget, hvorfor har den så ikke klædt de læger, som skal behandle dem med kronisk træthedssyndrom, på til det?

Ministeren.

Jamen jeg tror ikke, man har gjort særlig meget igennem lang tid. Det var egentlig også det, jeg forsøgte at sige. Men der var den kortlægning, som udkom i juni måned sidste år, og som jo var et forsøg på ligesom at sige: Her har vi et område, hvor vi ikke gør nok for patienterne, og hvor vi i høj grad oplever, at der er patienter, der ikke får et tilstrækkeligt tilbud og oplever en mangelfuld koordinering, altså at der hverken er den udredning eller den indsats, der skal være. På den baggrund er der jo blevet iværksat nogle initiativer, og det var sådan set dem, jeg forsøgte at remse op. For historisk set er jeg sådan set fuldstændig enig med ordføreren i, at det her er en gruppe, som har oplevet en mangelfuld koordinering, og at det er noget af det, vi skal have rettet op på. Det oplever jeg sådan set også var rapportens konklusioner i juni måned sidste år. Arbejdet med at rette op på den praksis er nu iværksat, og det synes jeg sådan set at forespørgslen i dag bare giver os endnu en anledning til ligesom at få sat fokus på, for målet er vel, at ME-patienter i Danmark skal opleve en helt anderledes sammenhæng i deres behandling og opleve at få et bedre tilbud end det, de har fået hidtil.

Fru Kirsten Normann Andersen.

Tak for det. Jeg tror, at det her måske er en af de mest vigtige forespørgselsdebatter, vi har haft længe; i hvert fald tror jeg vi alle sammen har oplevet at få ualmindelig mange henvendelser. Man behøver jo ikke at søge i ret lang tid på nettet for at opdage, at når vi taler om funktionelle lidelser, er der også rigtig mange patienter, der begynder at tale om skraldespandsdiagnoser. I virkeligheden er det vel et af vores største problemer, tænker jeg, når nogle patienter oplever, at den diagnose, som de har fået, bliver betragtet som noget, vi egentlig ikke rigtig ved hvad vi skal gøre ved: Det, der kaldes funktionelle lidelser med en samlebetegnelse, er noget, som vi egentlig ikke rigtig ved hvad vi skal stille op med. Kunne det netop ikke give rigtig god mening i den sammenhæng at få det splittet op? Dermed viser man også den seriøsitet, der skal til, i og med at man får kigget på ME, som det er tilfældet her, men det kunne også være ved at få kigget på nogle af de andre sygdomme, som ligger i lige præcis den her fælles gruppe. Altså, jeg synes, at vi i hvert fald skylder patienterne den respekt at have det der blik på, hvad der er af muligheder for den enkelte og ikke bare for en gruppe som sådan.

Ministeren.

Altså, Sundhedsstyrelsen har jo også leveret et fagligt indspil, som også er oversendt til udvalget i dag, i anledning af debatten, hvori Sundhedsstyrelsen jo også klart siger, at for Sundhedsstyrelsen er begrebet funktionelle lidelser hverken stigmatiserende eller udtryk for, at man ikke har en sygdom. Altså: Mennesker med funktionelle lidelser har en helt reel sygdom.

Sundhedsstyrelsen peger også på noget andet – og når jeg gentager det, er det, fordi det lidt er, som om problemerne, hvis man kalder tingene noget nyt, går væk, og fordi jeg synes, at det er vigtigt at sige – nemlig at hele det arbejde, der også blev lavet sidste år, i forbindelse med at få kigget på, hvordan vi behandler funktionelle lidelser i Danmark, jo grundlæggende handlede om, at der er nogle patienter, vi har svigtet, og at der er behov for, at man forbedrer behandlingen, uagtet om man så forholder sig til den enkelte diagnose og de særkender, der kan være der, eller man forholder sig til, at der også på nogle bredere områder er nogle patientgrupper, som har lignende problemer som lange udredningsforløb, manglende oplevelse af at blive anerkendt, følelsen af at blive kastebold i et system, og hvor man sådan set godt kunne drage nytte af, at nogle af problemerne er ensartede, men hvor nogle af løsningerne skal være forskelligartede.

Det er vel også det, som forslaget til vedtagelse i dag i høj grad er udtryk for. Det handler ikke bare om, at vi skal flytte ME – og funktionelle lidelser for den sags skyld – væk fra kun at være forankret i psykiatrien og over til at blive anerkendt som en somatisk lidelse, men også om, at der på nogle steder altså er forskel på ME og nogle af de andre diagnoser, der ligger blandt de funktionelle lidelser, og at det er ikke de samme tilbud, man som patient skal have. Det er sådan set også det, jeg oplever er udgangspunktet for det fælles forslag til vedtagelse, der er blevet lagt energi i at få forhandlet på plads.

Hr. Flemming Møller Mortensen.

Tak for det. Først vil jeg udtrykke en utrolig stor glæde ved, at alle partier her i Folketinget er enedes om et forslag til vedtagelse, som helt klart vil komme til at lave nogle nye spor for ME-behandlingen i Danmark. Det er rigtig godt.

Så vil jeg gerne spørge ministeren om noget, for ministeren siger, at det godt kan være, vi ikke har gjort så meget i Danmark i forhold til ME-patienter. Fra socialdemokratisk side vil vi rigtig gerne, at vi har et sundhedsvæsen, der også agerer proaktivt. Har ministeren et svar på, hvad vi kan gøre, for at vi ikke kommer i lignende situationer, hvor ministeren må stå og sige, at vi måske ikke har gjort så meget, at vi måske ikke har gjort nok, at vi måske har gjort mindre end andre lande? Det skal ikke være det, der karakteriserer det danske sundhedsvæsen. Jeg tænker: Hvordan kan man gøre noget, hvor man benchmarker mere proaktivt, hvor man får lyttet til lægevidenskabelige selskaber, patientorganisationernes erfaringer i ind- og udland, så vi får det inkorporeret, så vi får det indbygget i vores adfærd og Sundhedsstyrelsens proaktivitet fremover?

Ministeren.

Der vil altid være områder, hvor der er nogle lande, der går foran, eller nogle forskningsresultater, som lige pludselig viser nogle nye ting, som vi skal drage nytte af. Det er jo også derfor, vi har en stærk Sundhedsstyrelse, der også sundhedsfagligt både skal orientere sig i, hvad der rører sig i Danmark, skabe en faglig dialog på området og kigge ud over landets grænser på området.

Jeg er grundlæggende enig i det dilemma, der kan være, men i forhold til den systematiske opfølgning oplever jeg sådan set, at det jo var det, og Sundhedsstyrelsen med hele eftersynet af området for funktionelle lidelser jo sådan set prøvede at have en systematisk tilgang til. Vi har også lavet det på området for stofskiftesygdomme, og vi har lavet eftersyn på en række områder, hvor vi har oplevet, at der er patientgrupper, som lidt har følt, at de er blevet kastebold i vores sundhedsvæsen og ikke blevet set og anerkendt. Jeg tror sådan set, at den systematik, vi har, i de eftersyn, der bliver lavet, også tilvejebringer både et grundlag for at se, hvad de internationale erfaringer er, og hvad vi gør i Danmark, men også en inddragelse af patientorganisationerne og de faglige selskaber på en måde, hvor man så også efterfølgende får nogle anbefalinger, som vi også politisk kan arbejde videre med.

Så skal man have følehornene ude hele tiden i forhold til at få ny viden på området, og det er vel også det, forslaget til vedtagelse i dag er udtryk for, nemlig at der på det her område er et ønske om i endnu højere grad at kigge ud over landets grænser og se, om vi kan lade os inspirere af behandlingen der.

Tak til ministeren i denne runde.

Til de traditionelt mange tilhørere, der både her i salen, men også og især hjemme lytter til det her, kan jeg sige, at en forespørgselsdebat er et forsøg fra et medlem på at få ministeren til at redegøre for et specielt emne. Bagefter besvarer ministeren det, og nu har vi så haft ordføreren til at have en kort bemærkning. Nu går vi over til ordførernes taler. Så kommer de med deres bud, og de har også ret til at spørge hinanden. Ud over det har der været nævnt noget, der hedder et forslag til vedtagelse. Alle medlemmer kan komme med forslag til vedtagelse. Der er sandsynligvis et på vej, som man kan afslutte selve forespørgselsdebatten med, hvor man siger, at det er man så enige om. Det bliver jo spændende at høre nu, hvad der så sker. Til allersidst er det sundhedsministeren, der kommer til, og der har ordførerne selvfølgelig adgang til to kommentarer, ligesom de plejer. Det er ikke en instruktion til ordførerne, men det er en orientering til vores tilhørere.

Værsgo til fru Liselott Blixt, som er den første ordfører, fordi hun er forespørger.

Mange tak, og tak for gennemgangen. Det er lang tid siden, jeg har været med til en forespørgsel, så jeg har ikke været med til den nye måde at gøre det på. Men jeg er rigtig glad for det.

Først og fremmest vil jeg sige tak til alle ordførere i dag, for vi er nemlig nået til enighed i et forslag til vedtagelse, som jeg læser op, når jeg er færdig med min ordførertale.

Jeg har jo lyttet til ministerens svar, og jeg takker også for ministerens svar og alt det gode, som der skal til at ske. Og når jeg siger »til at ske«, undrer det mig, at ministeren taler om en rapport, der blev færdig i juni sidste år. Når vi har så syge mennesker, der ligger derhjemme, tænker jeg, at så er der ikke sket noget med dem i et halvt år.

Jeg tror, vi har modtaget flere hundrede henvendelser fra mennesker, der ligger derhjemme med ME, som ikke kan arbejde, som ikke kan gøre noget som helst; som ligger enten på sofaen eller i sengen 24 timer i døgnet. Det eneste, de får tilbudt, er noget træning, som man ved fra forskning andre steder nedbryder dem frem for at hjælpe dem. Det er det, vi har set gentagne gange i mange af de år, hvor jeg har siddet her som ordfører.

Det er også en af grundene til, at det her med at blive ved med at kalde det en funktionel lidelse ikke er godt nok. Det kan godt være, at man fra Sundhedsstyrelsens side og fra nogle lægers side synes, det er fint at have en samlebetegnelse for det. Men alle ved efterhånden, at folk føler det som en skraldespandsdiagnose. Når lægen ikke ved, hvad man fejler, og man har nogle af de her uklare symptomer, så er det en funktionel lidelse, og så er det et eller andet psykisk, og så skal man have kognitiv terapi eller psykiatrisk behandling. Nogle får også psykofarmaka. Det kan vi også se med den diagnosekode, der har været. Det er en af grundene til, at vi nu også retter henvendelse og siger, at vi vil have den her anden diagnosekode, som man også bruger fra WHO's side – for at sikre, at vi herindefra sender det signal, at vi anerkender de mennesker, der har ME, kronisk træthedssyndrom, og sikre, at man kigger på behandlingen og ikke bare venter og bliver ved med at gøre det samme, for det samme er ikke godt nok.

Vi er nået til enighed om et forslag til vedtagelse. Jeg kunne da godt have set det anderledes, men jeg syntes, det ville være meget bedre, at vi var et samlet Folketing, alle partier, der stod sammen, også med regeringen, om at sige, at vi vil noget andet på det her område. Vi kan ikke blive ved. De mennesker, der ligger derhjemme, skal have hjælp. Vi ved godt, at man ikke har en behandling, man bare kan gå ind og give dem, eller at det er nemt udrede. Vi ved, der skal forskellige specialer til. Men vi bliver også nødt til at sige, at det ikke duer bare at blive ved med at gøre det, man ved er forkert, eller at der er praktiserende læger, som ikke vil tage sig af dem, når de ligger derhjemme. Vi ved, at de ikke kan komme ud af sengen, og alligevel kan der ikke komme sygebesøg. Nogle af dem har en læge, der bor rigtig langt væk fra deres eget hjem. Vi kan ikke være det bekendt. Der er sygehusafdelinger, der har svært ved at tage sig af dem. De skal være heldige, at de kommer et sted hen, hvor der er nogle, der anerkender det og prøver at hjælpe dem.

Der var en konference i februar, hvor 15 europæiske lande var samlet om ME for at finde ud af, hvad man gør i de forskellige lande, og hvor langt man er nået. Der ligger Danmark i bunden. Sverige og Norge er nogle af dem, som kan bryste sig af at gøre lidt mere, end hvad vi gør. Sverige har fire forskellige afdelinger, specialklinikker for ME, hvor de tre af dem betales af det offentlige. I Norge, som jeg sagde i starten, var det jo Erna Solberg, da hun var sundhedsminister, der gik til valg på at gøre noget for ME-patienter. Allerede i 2011 startede man med at forske. Så de har gjort noget. Jeg synes, at i de mange år, der er gået, er der ikke sket meget i Danmark. Det mener jeg må være slut nu med det her forslag til vedtagelse.

Vi skal anerkende, at der er patienter, der har ME, samt at den behandling, de har fået indtil nu, er mangelfuld. Vi skal sikre, at vi får en behandling, om ikke andet så prøve at se, hvad de andre i de andre lande gør. Vi skal sikre, at vi får opdateret de relevante specialevejledninger, sådan at vi sikrer, at det står beskrevet i vejledningerne, som Sundhedsstyrelsen sender ud. Vi skal også sikre, at man bruger WHO's diagnoseklassificering. Vi skal også sikre, at vi med den nye kodepraksis adskiller ME fra samlebetegnelsen funktionelle lidelser, og så skal vi indhente den viden, man har i andre lande.

Det er det, jeg vil sige i min ordførertale. Jeg har brugt tiden. Jeg skal så lige hilse fra De Radikale, fru Lotte Rod, og sige, at det er vigtigt for De Radikale at anerkende ME som den somatiske sygdom, det er, så man kan forske og hjælpe de mange berørte mennesker på den rigtige måde.

Så har jeg et forslag til vedtagelse, som jeg kan meddele at alle partier bakker op om – Flemming Møller Mortensen (S), Liselott Blixt (DF), Jane Heitmann (V), Peder Hvelplund (EL), May-Britt Kattrup (LA), Pernille Schnoor (ALT), Lotte Rod (RV), Kirsten Normann Andersen (SF) og Mette Abildgaard (KF).

Forslag til vedtagelse

»Folketinget noterer sig:

- Indsatsen for patienter med ME-træthedssyndrom/CFS (G93.3) er mangelfuld. Patienter oplever stigmatisering og får ikke relevant tilbud om udredning og behandling.

- Den eksisterende behandling til ME-patienter langtfra er tilstrækkelig, og at der tages initiativ til oprettelse af specialiseret behandling af ME. Det bør ske i et tværfagligt setup med alle relevante specialer og bør organisatorisk forankres i somatikken.

- Sundhedsstyrelsen opdaterer alle relevante specialevejledninger på tværs af hele ME-sygdomsforløbet for at sikre, at ME/CFS (G93.3) er beskrevet i alle relevante vejledninger.

- Sundhedsstyrelsen anerkender og anbefaler brugen af WHO’s diagnoseklassifikationssystem ICD10 og ICD11, hvori diagnosen ME (G93.3, ICD10 og 8E49 i ICD11) indgår.

- Sundhedsstyrelsen og Sundhedsdatastyrelsen med den nye kodepraksis adskiller ME/CFS fra samlebetegnelsen funktionelle lidelser.

- Der indhentes viden fra andre lande om igangsatte behandlinger af ME/CFS.«

(Forslag til vedtagelse nr. V 82).

Tak for det. Det her forslag til vedtagelse indgår så i debatten.

Nu skriver vores sekretariat det rent, og så bliver det delt ud. Så er det den tekst, man stemmer om på torsdag, når vi skal tage endelig stilling til forslaget. Men vi er i den særlige situation, kan man vist godt sige, at når der kun er ét forslag til vedtagelse, er det nok ikke så stor debat, det giver. Men det er jo lidt af en særlig indsats, der er gjort for at samle alle partier, må man nok sige.

Tak for det til fru Liselott Blixt. Nu går vi over til den ordinære ordførerrække, og den første er hr. Flemming Møller Mortensen fra Socialdemokratiet.

Tak, formand. Tak til ministeren og tak til fru Liselott Blixt for den her forespørgsel.

Vi har tendens til, også i det danske sprog, at vi kalder ting noget, så vi ikke forstår, hvad det er. ME siger jo ikke meget i sig selv, men jeg synes rent faktisk, at kronisk træthedssyndrom siger alt. Og har man haft en ven, har man en bekendt, kender man en, som lider af kronisk træthedssyndrom, ME, så har man i den grad forståelse for, hvordan hverdagen og hvordan livet har forandret sig og lægger sig i nogle meget smalle rammer. Jeg ser også, at der kan være variation – det er ikke alle, der ligger i sengen, som fru Liselott Blixt siger. Her skal vi også passe på med ikke at sætte en ramme op for, hvordan ME-patienter skal have det, for der er også stor variation.

Jeg sagde allerede i den indledende kommentar til ministeren, at det glæder Socialdemokratiet utrolig meget, at vi har fået et fælles forslag til vedtagelse. Det er sådan, at man med brede politiske beslutninger og signaler flytter ting på en helt anden måde, end hvis der er en politisk snæverhed omkring det. Dem, der måtte sidde her og overvære vores forespørgsel, skal jo også vide, at sådan en fælles tekst ikke bare kommer af sig selv; det har faktisk været rigtig kompliceret, men desto større er glæden ved, at vi har en fælles tekst i dag, som lægger nye spor ud for ME-patienterne. Og det har været et stort socialdemokratisk ønske.

Vores samfund, vores sundhedsvæsen, skal jo kunne noget helt særligt. Vi bryster os af vores demokrati og det, at der skal være plads til alle, og vi skal vel gerne have et sundhedsvæsen, hvor der er fri og lige adgang. Og derfor gælder det som et grundvilkår, at der skal være forståelse for alle patienter. Jeg synes, det stærkeste ved vores forslag til vedtagelse i dag og det, at vi står sammen, er, at vi udviser en forståelse for ME-patienterne. Det er ikke en lille gruppe – nej, der står faktisk heroppe, at et sted mellem 10.000 og 20.000 patienter lider af kronisk træthedssyndrom. Og som sagt: Har man mødt dem, ved man, hvor besværlig deres hverdag kan være.

Vi ønsker fra socialdemokratisk side, at vi får et øget fokus på ME, på samme måde som vi også ønsker det i forhold til patienter med andre sygdomme, der er i den samme i og for sig udfordrende og vanskelige situation, at man ikke bare kan måle og veje sig eller tage en blodprøve eller tage et røntgenbillede for at få en sikker diagnose. Den forståelse skal vores sundhedsvæsen have. Det er en forventning fra min side, at det her i dag får os til at sige, at det godt kan være, der er ting, der i setup og struktur er vanskelige, men den udfordring må man løse og knække. Og man må også sørge for, at tilbuddet bliver tilrettelagt med en geografisk spredning, som giver den nærhed, der er et så vigtigt element set med socialdemokratiske øjne, når vi skal sætte struktur på vores sundhedsvæsen.

Og når vi taler om det, der skal være forventningen til vores sundhedsvæsen, er det jo, at både udredning, behandling og rehabilitering får et boost. Og så ønsker vi også fra socialdemokratisk side, at det her skal blive et eksempel på, at vi ikke læner os tilbage. Som jeg sagde til ministeren indledningsvis: Jeg tror, vi skal prøve at hjælpe hinanden med, at vi hjælper Sundhedsstyrelsen til at blive mere robust, så de i højere grad kan have den proaktivitet, som jeg efterspurgte. Jeg tror, vi har behov for at styrke vores Sundhedsstyrelse. Det bliver mere og mere komplekst at følge med i, hvad der foregår på hele sygdomsfeltet, både når det gælder udredning, behandling, rehabilitering og medicinsk udvikling. Men jeg synes, det skal være en forventning og en fordring til vores samfund og vores sundhedsvæsen, at det her kan ske.

Vi skal passe på med, at vi ikke politisk også kan være med til at understøtte stigmatisering, for der bliver nævnt rigtig meget om fordomme og stigmatisering omkring ME. Vi skal passe på med, at vi ikke kommer til med debatten i dag også at træde nogle andre store grupper lidt under fode i stigmatiseringen, i forhold til at rigtig meget sygdomsudvikling har både en psykologisk, en psykiatrisk og en fysisk og fysiologisk sammenhæng. Den erkendelse skal vi tage med os, men jeg synes, at sporene er lagt fuldstændig rigtigt i det her forslag til vedtagelse. Og jeg vil gerne takke jer alle sammen for, at det lykkedes.

Tak til hr. Flemming Møller Mortensen. Der er ikke nogen korte bemærkninger, så vi går videre til næste ordfører, og det er fru Jane Heitmann, og fru Jane Heitmann kommer fra Venstre, Danmarks Liberale Parti.

Tak for det, formand. Først og fremmest tak til Dansk Folkeparti for at tage initiativ til forespørgslen. Som regeringsbærende parti glæder vi os i Venstre altid over både brede aftaler og aftaletekster. Og det er en vigtig debat om en ofte lidt overset patientgruppe, til trods for at Sundhedsstyrelsen mener, at et sted mellem 10.000 og 20.000 lider af kronisk træthedssyndrom. Når vi taler om kronisk træthedssyndrom, hører vi alt for ofte om patienter, der er af den ene eller den anden grund ikke har følt sig set eller hørt eller i det hele taget taget alvorligt. Og det duer ikke i et moderne sundhedsvæsen.

Jeg er ikke læge, og jeg skal derfor ikke kloge mig på symptomer eller udredning, og sådan som jeg forstår det typiske patientbillede, så er der ikke noget typisk patientbillede. Symptomerne kan være diffuse, både biologiske, psykologiske og sociale forhold kan få indflydelse på, i hvilken retning sygdommen udvikler sig. I dag finder patienter med kronisk træthedssyndrom vej til sundhedsvæsenet ad flere kanaler. De alment praktiserende læger spiller en afgørende rolle, men også speciallæger og forskellige afdelinger på vores sygehuse spiller en rolle. Og vores sundhedsvæsen er komplekst. Jeg forstår godt, at nogle giver fortabt under lange udredningsforløb, særlig hvis udredningen ikke resulterer i konkrete behandlingsinitiativer. Status quo er opslidende og trættende i sig selv, særlig hvis man oplever, at ens troværdighed bliver kompromitteret, eller man bliver stigmatiseret, peget fingre ad eller oplever, at man bliver holdt ud i strakt arm.

Sundhedsstyrelsen er kommet med en række anbefalinger. Det mest markante initiativ er oprettelsen af tværfaglige centre i alle regioner målrettet patienter med funktionelle lidelser. Og det giver god mening at samle flere faggrupper under samme tag: psykologer, ergoterapeuter, fysioterapeuter og medicinske generalister, om man så må sige. Der er allerede i to regioner, nemlig Region Hovedstaden og Region Midtjylland, åbnet centre. De sidste tre regioner skal åbne centre i løbet af 2019, fordi sammenhæng er særlig afgørende for den her patientgruppe.

Mange patienter, som lider af kronisk træthedssyndrom, føler sig stigmatiserede på grund af diagnosekoden. Vi kender bl.a. den problematik fra tidligere tiders diskussion om transkønnede, som også følte sig stigmatiserede på grund af diagnosekoden. Jeg er både glad for og stolt over, at Venstres tidligere sundhedsminister, Sophie Løhde, fik ændret denne til en ikkestigmatiserende kode. I løbet af 2019 vil diagnosekoden for patienter med funktionelle lidelser blive ændret til en neutral diagnosekode. Med den nye kodepraksis adskiller vi ME eller træthedssyndrom fra samlebetegnelsen funktionelle lidelser.

Jeg vil gerne understrege, at vi i Venstre bakker op om forslaget til vedtagelse, men det er samtidig vigtigt for mig også at understrege, at vi i dag går mod hidtidig praksis ved at adskille ME eller kronisk træthedssyndrom. Vi går direkte imod Sundhedsstyrelsens anbefalinger. Jeg vil gerne citere et udsnit af den skrivelse, som Sundhedsstyrelsen i dag har sendt til Folketingets sundhedsudvalg. Jeg citerer:

Ud fra en samlet vurdering af både tilgængelig viden på området og den faglige konsensus kan Sundhedsstyrelsen således ikke anbefale, at kronisk træthedssyndrom tages ud af kategorien funktionelle lidelser, ligesom Sundhedsstyrelsen heller ikke kan anbefale, at man regulerer anvendelsen af diagnosekoder, således at man f.eks. tillægger koden G93TAME betydning i forhold til at anerkende bestemte sygdomsopfattelser vedrørende kronisk træthedssyndrom eller bruger diagnosekodesystemet til at afgrænse behandlingen til udvalgte monofaglige somatiske indsatser. Det er Sundhedsstyrelsens klare opfattelse baseret på en bred faglig konsensus, bedste faglige viden på området, hjemlige og udenlandske erfaringer m.v., at en monofaglig stigmatisering af patienter med kronisk træthedssyndrom vil gøre mere skade end gavn, citat slut.

Vi vil fra Venstres side følge patientgruppen nøje, ligesom ingen må blive hverken glemt eller klemt. Venstre er glade for, at regeringen har spillet ud med en ny sundhedsreform, og at der er et skarpt fokus på at sikre et mere nært og sammenhængende sundhedsvæsen. Netop patienter med kronisk træthedssyndrom er triste eksempler på, hvordan man kan blive kastet rundt i systemet, og den ene hånd ikke ved, hvad den anden gør. Vi skal have nedbrudt siloerne, så kommuner, sygehuse og almen praksis får langt bedre mulighed for at koordinere og hæve vidensniveauet om både behandling, forebyggelse og rehabilitering. Der er brug for en stærk forankring i somatikken og gennemgang af relevante specialevejledninger, så vi får gjort op med stigmatiserende udtryk. Det giver god mening og peger i den rigtige retning, så fremtidens patienter med kronisk træthedssyndrom i langt højere grad kan føle sig både inkluderet og taget alvorligt i det danske sundhedsvæsen. Det manglede bare.

Jeg skal hilse fra Det Konservative Folkeparti og sige, at de også støtter forslaget til vedtagelse.

Tak for det. Der er en kort bemærkning til ordføreren, og det er fra fru Liselott Blixt. Værsgo.

Mange tak. Tak for støtten til forslaget til vedtagelse. Jeg undrer mig bare lidt over, at ordføreren læste Sundhedsstyrelsens notat op, hvor der står, at man vil lade det blive under samlebetegnelsen og ikke ændre diagnosekoden. Jeg kunne godt tænke mig at vide: Hvad mener ordføreren – det, som står i forslaget til vedtagelse, eller det, som ordføreren læste op fra Sundhedsstyrelsen?

Ordføreren.

Jeg mener fuldstændig det, jeg sagde, nemlig at jeg gerne vil understrege, at vi i Venstre bakker op om forslaget til vedtagelse.

Så siger vi tak til fru Jane Heitmann og byder velkommen til hr. Peder Hvelplund fra Enhedslisten, De Rød-Grønne.

Tak for det, formand. Allerførst vil jeg rette en stor tak til Dansk Folkeparti for at rejse den her forespørgsel. Det er et meget væsentligt emne, og jeg ved, at vi alle sammen har modtaget adskillige henvendelser fra borgere, der understreger, at det handler om nogle helt grundlæggende livsvilkår for en stor gruppe af mennesker her i Danmark.

10.000-20.000, anslår man, rammes af den neurologiske lidelse ME-træthedssyndrom. Borgere, der tidligere har haft et liv uden komplikationer, oplever nu symptomer som udmattelse, smerter, migræne, hukommelses- og koncentrationsbesvær, besvimelser, søvnbesvær, mave-tarmproblemer samt et massivt angreb på både immunsystem, hormonsystem og nervesystem. Det lyder voldsomt, og det er det også for mange af de borgere her. Og netop derfor kategoriseres ME af førende fagfolk som en multisystemisk sygdom.

I 80 pct. af tilfældene er en alvorlig infektion den udløsende faktor. ME er kronisk, og der findes endnu ikke nogen kurativ behandling. Når de her patienter bliver mødt af et sundhedssystem, der ikke sidder inde med de nødvendige redskaber til at stoppe sygdomsudviklingen og stabilisere patienternes funktionsevne, så mister hovedparten – eller i hvert fald mange af dem – job og venner; de mister kort sagt livet og troen på en fremtidig tålelig tilværelse. Ofte bliver de afvist af læger og afdelinger på grund af manglende viden og ønsket om ikke at tage ansvar for den slags patienter. Diagnosticeringstiden kan ligge på op til 8 år eller mere.

Jeg vil nu citere fra en af de henvendelser, vi har fået, fordi jeg synes, at den rammer problematikken meget godt ind. Det er en kvinde på 40 år, der skriver:

Jeg savner mine venner, jeg savner at rejse, at jeg ikke altid må sige nej til sociale ting, og når jeg siger ja, så at skulle forberede folk på, at jeg måske får brug for støtte til at gå eller en til at køre mig hjem, og at jeg må sidde ned, mens alle andre rejser sig, når bruden kommer ind til et bryllup. Men ikke nok med at man skal kæmpe med at være syg og kæmpe med kommunerne, så skal man også kæmpe med fordomme, da vi bor i et land, hvor man bliver anset for at være doven, umotiveret eller bare deprimeret, når man må tilbringe størstedelen af sit liv i sengen eller på sofaen. Jeg har sjovt nok aldrig hørt nogen sige til en cancer- eller sclerosepatient, at de bare skulle tage sig sammen.

Vi har ikke bedt om den her sygdom. Jeg havde planer om en karriere og var i gang med et drømmestudie på universitetet – og måske familie og børn. Men hvordan skulle jeg kunne passe et barn, når jeg har dage, hvor jeg ikke engang kan vaske mit eget hår eller har kræfter til at spise, eller når jeg har så meget tågehjerne, at jeg tager medicin tre gange, fordi jeg ikke kan huske, om jeg har taget den, eller når jeg ikke kan finde ud af at tænde komfuret, fordi jeg har glemt, hvordan man gør.

Det er et citat fra en patient, som lider af ME.

ME bliver i dag i Danmark betragtet som en såkaldt funktionel lidelse sammen med adskillige andre sygdomme, som ikke har andet tilfælles, end at vi ikke ved, hvordan man kurerer dem. Man tilbyder patienterne kognitiv terapi og gradueret fysisk træning over en kam. ME-patienter oplever ikke nogen positive effekter af disse tilbud på deres fysiske tilstand, og manges tilstand forværres endda markant. Så man kan stille spørgsmålet, om der ikke er noget andet, vi kan gøre for disse patienter, som virker bedre, især nu, hvor lande som Holland, Skotland, England og USA i deres parlament og sundhedsstyrelse har besluttet at gå væk fra disse behandlingstilbud.

Behandlingstilbuddene i Danmark adskiller sig også fra, hvad vi kender fra f.eks. Norge og Sverige, hvor sygdommen er anerkendt med selvstændige diagnosekriterier og behandlingsvejledninger, som den neurologiske lidelse ME ifølge WHO er. Det betyder, at der er selvstændige behandlingscentre med specialiserede ME-tilbud.

ME Foreningen har selv opstillet tre ønsker til den fremtidige behandling: Først og fremmest ønsker man anerkendelse af ME efter WHO's diagnosekriterier G93.3.

I Enhedslisten finder vi, at det er et meget rimeligt krav. Når diagnosen er anerkendt, og der findes gode erfaringer fra de tilbud, man officielt har i Norge og Sverige og flere andre lande, vi normalt sammenligner os med, finder vi det helt naturligt at anerkende diagnosen. Det er urimeligt, at borgere, der lider under de svære symptomer, skal udsættes for stigmatisering og f.eks. ikke kan smertedækkes, fordi diagnosen ikke anerkendes.

Dernæst ønsker man et stop for, hvad man betragter som en fejlbehandling af ME-patienter.

Igen er der klare erfaringer fra udlandet, der viser, at der kan opnås betragteligt bedre resultater med mere specialiseret og målrettet ME-behandling. Kognitiv behandling kan være et godt redskab til at mestre tabet af funktionsevne, men det skal ikke være det første tilbud, når både korrekt diagnose og relevant udredning ikke er på plads.

Endelig ønsker man en revurdering af behandlingstilbuddene, så man kan drage nytte af erfaringerne fra bl.a. Sverige med mere specialiserede tilbud.

Det vil være yderst hensigtsmæssigt at indhente erfaringerne fra de lande, hvor der er oprettet specialiserede somatiske tilbud, og drage nytte af dem med et ME-målrettet behandlingstilbud og opdaterede diagnoseretningslinjer, som danske ME-patienter nu står helt uden. Her tænker jeg især på de mest smerteplagede og sengeliggende patienter, der overlades til sig selv uden hjælp fra kommune og læger. Det både kan og skal vi gøre bedre.

Derfor er det meget rimelige krav, som ME Foreningen her rejser, og som vi fortsat vil bakke op om i Enhedslisten. Dem kan vi også arbejde videre med fra den platform som det forslag til vedtagelse, der ligger, er. Og så skulle jeg hilse fra Alternativet og sige, at de også bakker op om de betragtninger, jeg her har gjort rede for. Tak for ordet.

Selv tak. Der er ingen korte bemærkninger, så vi går videre til fru May-Britt Kattrup fra Liberal Alliance. Værsgo.

Tak for det. Når danske patienter henvender sig i det danske sundhedsvæsen, skal de tages alvorligt. Det kan ikke nytte noget, at patienter kommer med en lidelse, og hvis man så ikke kan finde ud af, hvad de fejler, siger man bare, at det foregår oven i hovedet på dem og så putter det i noget, man kalder funktionelle lidelser, som af patienter i hvert fald opfattes som en skraldespand. Det kan simpelt hen ikke nytte noget. Vi så faktisk det samme med hpv-vaccinen, hvor der kom nogle piger, der havde nogle forfærdelige sygdomme og oplevelser af, de havde det rigtig dårligt, og de blev bare ikke taget alvorligt, i hvert fald til at begynde med. Uanset om det har noget at gøre med vaccinen eller ej, skal man jo tage patienter alvorligt, og når de kommer med nogle lidelser og de ønsker hjælp, skal de selvfølgelig også have det.

Jeg har fået henvendelser fra mange hundrede patienter om det her, og jeg har simpelt hen ikke haft tid til at svare, hvis jeg skal være helt ærlig. Det er bestemt ikke, fordi jeg ikke tager det alvorligt, tværtimod tager jeg det meget alvorligt. Og jeg er så glad for og vil gerne takke både fru Liselott Blixt, ministeren og ordførerne for, at vi er blevet enige om de her meget vigtige tiltag for den her patientgruppe, sådan at der nu, som der står i det forslag til vedtagelse, vi blev enige om, bliver taget initiativ til oprettelse af specialiseret behandling af ME, at Sundhedsstyrelsen opdaterer de relevante specialevejledninger, at man anerkender og anbefaler brugen af WHO's diagnoseklassifikationssystem, at Sundhedsstyrelsen og Sundhedsdatastyrelsen med den nye kodepraksis adskiller ME fra funktionelle lidelser, og at vi indhenter viden fra de andre lande, hvor man altså åbenbart er længere fremme, end man er i Danmark.

Tak til fru May-Britt Kattrup. Her er der heller ikke nogen korte bemærkninger. Derfor går vi videre til fru Kirsten Normann Andersen, Socialistisk Folkeparti.

Tak for det. Man er klog, når man ved, hvad man ikke ved. Det synes jeg selv er et rigtig godt saying og en rigtig god måde at tænke på, når der er noget, der er svært. Vores sundhedsvæsen skal være i stand til at erkende, at der er noget, som vi ikke ved nok om – endnu. Jeg vil gerne sige tusind tak til Liselott Blixt for at sætte kronisk træthed på dagsordenen. Jeg glæder mig også rigtig meget over et fælles forslag til vedtagelse, hvor vi for alvor tager problemet alvorligt.

Patienter, som får konstateret kronisk træthedssyndrom, står desværre i dag over for mange uafklarede faktorer. Ingen ved med sikkerhed, hvordan patienten kan behandles. Det vides bare, at hvile og søvn f.eks. ikke får trætheden eller udmattelsen til at forsvinde. Ingen ved nøjagtig, hvad årsagen til sygdommen er; ingen medicin skulle efter sigende kunne hjælpe patienten. Og desuden kan der også opstå uenighed mellem læge og patient, hvis der er forskellige opfattelser af årsag og behandling. Det har rigtig mange patienter berettet om i rigtig mange henvendelser til os. Det skal I have rigtig tak for. Det nytter nemlig at råbe op, det nytter at give sin mening til kende, og det virker i vores demokrati, og det er jo der, hvor jeg tænker, at demokratiet heldigvis har det bedre end sit rygte, når det er sådan, at hele Danmark hjælper til med at gøre os alle sammen klogere.

Det er et stort problem, at der i dag hersker uenighed om årsag, diagnose og behandling mellem det medicinske fagmiljø og patientorganisationerne. Jeg forstår godt, at det er svært for patienter med kronisk træthedssyndrom, at sygdommen er lagt under samlebetegnelsen funktionelle lidelser, ligesom jeg i øvrigt ved, at patienter med andre diagnoser kan have nøjagtig den samme opfattelse. For når samlebetegnelsen dækker over så forskellige symptomer som irriteret tyktarm og fibromyalgi, bør vi overveje, hvad det er for nogle signaler, vi sender. Når patienter får opfattelsen af, at samlebetegnelsen har karakter af en skraldespand til sygdomme, som vi ikke rigtig ved hvad vi skal gøre ved, jamen så har vi jo en opgave. Jeg er fuldstændig klar over, at netop den her sygdom er en svær størrelse at arbejde med, og jeg har tillid til, at vores sundhedsvæsen også gør det så godt, som de kan, men vi bør kunne gøre mere for at hjælpe de her patienter.

Debatten i dag er således også relevant for at få sat udtrykkelig streg under vigtigheden af at blive klogere på den her sygdom. Og endnu en gang tak til Liselott Blixt for at bringe debatten op i Folketingssalen. Jeg tror, at det forslag til vedtagelse, som vi meget overraskende alle sammen er enige om – alle i Folketinget bakker op om det samme forslag til vedtagelse – er et rigtig godt skridt på vejen. Det er nemlig usædvanligt, at vi alle sammen er enige om et forslag til vedtagelse, så det kunne jeg måske benytte lejligheden til at understrege.

Tak til fru Kirsten Normann Andersen. Så er vi kommet til sundhedsministerens anden runde. Værsgo.

Tak. Tak for kommentarerne undervejs. Det var sådan set ikke min tanke at opsummere eller gentage meget af det, jeg sagde i første runde, men egentlig bare stille mig til rådighed for debatten, fordi den nye form lidt gør, at det bliver sådan lidt underligt.

Men jeg vil dog også sige, at jeg synes, det er ærgerligt, at der ligesom og måske egentlig lidt kunstigt er blevet skabt sådan et ønske om at tale uenigheder op i stedet for at kigge på, at der sådan set ligger et fælles forslag til vedtagelse i dag. Det synes jeg er lidt ærgerligt, for jeg troede egentlig, at alle de kræfter, vi har brugt på at lave et fælles forslag til vedtagelse, var et udtryk for, at alle Folketingets partier sådan set anerkender, at det her i høj grad handler om en gruppe, som vi kan gøre det bedre for i vores sundhedsvæsen, og som vi skal gøre det bedre for i vores sundhedsvæsen.

Der kan være mange følelser og holdninger til hele betegnelsen funktionelle lidelser, og det kommer jo også godt til udtryk i debatten i dag. Jeg vil bare i almindelighed gentage noget af det, jeg sagde i starten, nemlig at nu skal man ligesom passe på, at det så ikke bliver en stigmatisering af nogle andre diagnosegrupper, der så er omfattet af den samlebetegnelse, og at vi ikke, jævnfør det notat, som vi oversendte til udvalget i dag med baggrund i de faglige bidrag fra Sundhedsstyrelsen, ligesom får gjort det illegitimt også nogle gange at tale om det under en samlebetegnelse.

Det siger jeg ikke for sådan at være polemisk eller noget, men der er bare sådan en tendens til, at vi nogle gange for at tale noget op risikerer at ende med at tale noget ned, og det var egentlig også baggrunden for den kommentar, jeg havde indledningsvis.

Men som sagt vil jeg ikke gentage det, jeg sagde indledningsvis, bare stille mig til rådighed for de spørgsmål, der måtte være.

De er til at overskue. Der er ingen korte bemærkninger, så alt er blevet gjort rigtig godt og grundigt, og forarbejdet har været godt.

Så plejer vi at give ordføreren for forslagsstillerne muligheden for at afslutte dagens debat om det her emne. Værsgo til fru Liselott Blixt.

Mange tak. Jeg tænkte, at i stedet for at stille ministeren spørgsmål ville jeg hellere tage ordet her og sige tak til alle og tak til ministeren for, at vi fik et samlet forslag til vedtagelse. Jeg synes, det sender et meget, meget stærkt signal om, hvilken vej vi vil gå for den patientgruppe, vi lige har talt om. Så jeg er rigtig glad for, at vi fik debatten i dag. Jeg er glad for, at der ligger et arbejde forude, som alle bakker op om, og jeg er sikker på, at vi alle sammen vil følge det og sikre, at der sker noget på området.

Så rigtig mange tak til alle sammen. Tak.

Selv tak. Og da der ikke er flere, som har bedt om ordet, er forhandlingerne sluttet.

Som tidligere nævnt vil afstemningen om det fremsatte forslag til vedtagelse ske på torsdag, den 14. marts 2019.