SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Endeligt svar på spørgsmål 53: Spm. om, hvorfor man vælger at bruge det sundhedsfaglige begreb DSD som udgangspunkt for Sundhedsstyrelsens Q&A, fremfor begrebet interkøn som er det begreb der benyttes af blandt andre FN og Europarådet, til sundhedsministeren

Sundheds- og Ældreudvalget 2018-19 (1. samling)
SUU Alm.del
Offentligt

Sundheds- og Ældreministeriet

Sundhedsstyrelsens bidrag til besvarelse af:

SUU almindelig del

–

spm. nr. 53 vedr. Sundhedsstyrelsens brug af be-

tegnelsen DSD frem for interkøn i styrelsens FAQ om variationer i

kønskarakteristika

Spørgsmålet lyder:



Vil ministeren redegøre for, hvorfor man vælger at bruge det sund-

hedsfaglige begreb DSD som udgangspunkt for Sundhedsstyrelsens

Q&A, frem for begrebet interkøn som er det begreb der benyttes af

blandt andre FN og Europarådet, og i

øvrigt er det ”I’et”

i LGBTI i

regeringens egen handlingsplan henviser til? Vil ministeren endvi-

dere forklare, hvorfor man har valgt ikke at inddrage Intersex Dan-

mark og Amnesty International i udarbejdelsen af Sundhedsstyrel-

sens Q&A med henblik på at sikre inddragelse af alle relevante par-

ter?

Sundhedsstyrelsen er ved mail af 29-10-2018 fra Sundheds- og Ældremini-

steriet blevet anmodet om at bidrage til besvarelse af ovenstående spørgs-

mål.

Sundhedsstyrelsen skal i den anledning bemærke følgende:

Sundhedsstyrelsen benytter generelt betegnelsen

variationer i kønskarakte-

ristika,

som samlebetegnelse for de tilstande med variationer i kønskarakte-

ristika, der også traditionelt hører under den medicinske samlebetegnelse

DSD. Sundhedsstyrelsen kan oplyse, at DSD er en forkortelse for den engel-

ske betegnelse ’disorders of sex development’, men

at betegnelserne

’disor-

ders of sex differentiation’

og ’differences of sex development’

også anven-

des som mere neutrale begreber for at understrege, at der er tale om en

række fysiske tilstande og variationer, som ikke nødvendigvis skal opfattes

som lidelser, afvigelser eller forstyrrelser.

Begrebet

DSD

blev skabt i 2006 ved en international konsensusproces mel-

lem førende eksperter på området, og med inddragelse af patientorganisatio-

ner, der udmundede i udgivelsen af en konsensusudmelding

. Af denne

23-11-2018

Sagsnr. 4-1012-823/1

Reference REN

T 72 22 74 00

E PLAN

Lee og Houk et al. International Consensus Conference on Intersex organized by the Law-

son Wilkins Pediatric Endocrine Society and the European Society for Pediatric Endocri-

nology. Consensus Statement on Management of Intersex Disorders, 2006

SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Endeligt svar på spørgsmål 53: Spm. om, hvorfor man vælger at bruge det sundhedsfaglige begreb DSD som udgangspunkt for Sundhedsstyrelsens Q&A, fremfor begrebet interkøn som er det begreb der benyttes af blandt andre FN og Europarådet, til sundhedsministeren

fremgår det bl.a., at DSD-begrebet blev skabt for at afskaffe tidligere an-

vendte og potentielt stigmatiserende begreber som

Intersex, hermafrodi-

tisme

pseudo-hermafroditisme,

som kan opfattes som nedsættende. Det

er disse forhold som Sundhedsstyrelsen har beskrevet på sin hjemmeside og

i andre sammenhænge, ligesom styrelsen også fremhæver, at begrebet DSD

kun sjældent benyttes i den kliniske praksis i Danmark, da både læger og

patienter oftest finder det mere meningsfyldt at anvende de mere specifikke

betegnelser for de enkelte tilstande, som f.eks. er Adrenogenitalt syndrom,

Androgen insensitivity syndrome, Klinefelter syndrom, Turner syndrom og

Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser syndrom.

På hjemmesiden har Sundhedsstyrelsen valgt at lægge let tilgængelig infor-

mation i form af en Q&A

(’spørgsmål og svar’),

da vi løbende får spørgsmål

om forhold vedr. sundhedsvæsenets varetagelse af forhold omkring kønska-

rakteristika, kønsidentitet m.v., og fordi der er løbende fokus på området i

den offentlige debat. Informationen har til formål at bidrage til en bedre for-

ståelse af de forskellige begreber samt af regler og praksis i det danske

sundhedsvæsen.

Når Sundhedsstyrelsen bruger betegnelsen

variationer i kønskarakteristika

eller

DSD,

dækker det over en række medfødte tilstande, hvor der forekom-

mer variationer i både kønskromosomers antal, kønsorganers anatomi samt

kønskirtler og kønshormoners dannelse og funktion. Disse begreber omfat-

ter således ikke andre medfødte tilstande med variationer eller forandringer i

køns- og urinorganer som eksempelvis hypospadi og kryptorkisme, hvor der

ikke samtidig er variation i kromosomer, hormonfunktion m.v. Hypospadi

er en tilstand,

hvor urinrøret ikke munder ud på spidsen af penishovedet, men

på undersiden enten nær hovedet eller længere nede på skaftet. I langt de fleste

tilfælde ses hypospadi som et isoleret fund og ikke som en del af en DSD- til-

stand.

Kryptorkisme er en tilstand, der kan forekomme hos nyfødte drenge-

børn, hvor en eller begge testikler ikke er sunket ned i pungen, men hvor der

ikke er variation i kromosomer, hormonfunktion m.v. Kryptorkisme ses ofte

hos for tidligt fødte børn, men kan også ses ved børn født til tiden. I mange

tilfælde vil testiklen naturligt synke ned i pungen i løbet af det første leveår.

Begrebet intersex kan jf. den ovennævnte konsensusudmelding potentielt

opfattes som misvisende eller nedsættende af patienter og forældre. Endvi-

dere kan begrebet opfattes som upræcist af både patienter og klinikere. Be-

grebet DSD betragtes således som mere præcist og neutralt, bl.a. fordi der

ved langt de fleste DSD-tilstande ikke ses tvetydige kønskarakteristika som

f.eks. kønsorganer, hvorfor betegnelsen

’inter’

kan være misvisende.

Sundhedsstyrelsen udarbejder løbende fakta ark på en række forskellige om-

råder som en naturlig del af Sundhedsstyrelens opgave. Sundhedsstyrelsen

udarbejder altid fakta ark på baggrund af den tilgængelige viden på et om-

råde og på baggrund af den løbende dialog og rådgivning Sundhedsstyrelsen

får af aktørerne på området. Sundhedsstyrelsen har således ikke fundet det

Side 2

nødvendigt at nedsætte en arbejdsgruppe eller lign. i forbindelse med udar-

bejdelsen, da formålet har været at give en beskrivelse af begreberne samt

regler og praksis på området.

Side 3