SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Endeligt svar på spørgsmål 497: Spm. om redegørelse for forskellen på Sundhedsstyrelsens tilgang til behandlingstilbud til ME-patienter og de tilbud som svenske sundhedsmyndigheder kan tilbyde ME-patienter, til sundhedsministeren

Sundheds- og Ældreudvalget 2018-19 (1. samling)
SUU Alm.del
Offentligt

Holbergsgade 6

DK-1057 København K

T +45 7226 9000

F +45 7226 9001

M [email protected]

W sum.dk

Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg

Dato: 11-03-2019

Enhed: JURPSYK

Sagsbeh.: DEPBIWI

Sagsnr.: 1901158

Dok. nr.: 846603

Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg har den 28. januar 2019 stillet følgende

spørgsmål nr. 497 (Alm. del) til sundhedsministeren, som hermed besvares.

Spørgsmål nr. 497:

”Ministeren

bedes redegøre for forskellen på Sundhedsstyrelsens tilgang til behand-

lingstilbud til ME-patienter og de tilbud som svenske sundhedsmyndigheder kan til-

byde ME-patienter, og såfremt der er forskel på tilbud og tilgangen i Danmark versus

Sverige bedes ministeren forklare baggrund herfor. Der henvises til SUU alm. del

–

bi-

lag 177.”

Svar:

Til brug for besvarelsen af ovenstående spørgsmål har jeg anmodet om et bidrag fra

Sundhedsstyrelsen. Sundhedsstyrelsen har den 5. marts 2019 oplyst følgende, som

jeg henholder mig til:

”På

bestilling af den svenske regering udsendte Socialstyrelsen i Sverige (som har op-

gaver tilsvarende Sundhedsstyrelsen i Danmark) i december 2018 en rapport med en

gennemgang af eksisterende viden om og tilbud til patienter med kronisk trætheds-

syndrom i Sverige (Översyn

av kunskapsläget för ME/CFS

–

Aktuellt kunskapsläge och

förutsättningar för att stödja vården med kunskapsstöd eller försäkringsmedicinskt

beslutsstöd.

Socialstyrelsen, Stockholm, 2018). Rapporten indeholder bl.a. en gen-

nemgang af den faglige viden på området samt en beskrivelse af både patienters er-

faringer med sundhedsvæsenets tilbud i Sverige og resultaterne af en spørgeskema-

undersøgelse til fagprofessionelle i Sverige.

Patienternes erfaringer og behov er bl.a. indhentet gennem dialog med patientfor-

eningen

Riksförbundet för ME-patienter

(RME). Generelt beskriver rapporten, at der

er forskel på patienternes oplevelser af behandling både mellem de enkelte patienter

og på tværs af landet. Det beskrives således, at mange patienterne i Sverige oplever

ikke at blive taget alvorligt, og at de må vente længe på at få en diagnose og på at få

tilstrækkelig hjælp. I følge rapporten anfører patientforeningen, at der i hele landet

er et behov for specialiserede klinikker for patienter med kronisk træthedssyndrom,

og at der i Sverige er behov for en bredere accept af kronisk træthedssyndrom.

De svenske myndigheder har i rapporten kortlagt eksisterende tilbud til patienter

med kronisk træthedssyndrom samt hvilket udviklingsarbejde, der aktuelt foregår,

bl.a. ved at kontakte samtlige landsting og regioner. Det fremgår af oversigten, at syv

landsting og regioner har et eksisterende tilbud eller udviklingsarbejde i gang vedrø-

rende kronisk træthedssyndrom, otte landsting og regioner har ikke svaret på Social-

styrelsens henvendelse, og endelig er der fem, som

har svaret ” ej” på styrelse s fo-

respørgsel.

SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Endeligt svar på spørgsmål 497: Spm. om redegørelse for forskellen på Sundhedsstyrelsens tilgang til behandlingstilbud til ME-patienter og de tilbud som svenske sundhedsmyndigheder kan tilbyde ME-patienter, til sundhedsministeren

De tilbud, der er til patientgruppen i Sverige, beskrives generelt som meget varie-

rende og utilstrækkelige, og det anføres i rapporten, at ingen lægefaglige specialer sy-

nes at tage et særligt ansvar for patientgruppen.

Tre regioner og landsting har aftaler med private behandlingssteder, som modtager

patienterne til udredning og behandling efter henvisning fra egen læge.

Endelig beskriver rapporten, at der i Sverige pågår et vist udviklingsarbejde med for-

skellige formål, bl.a. at se på hvordan man kan organisere udredning og behandling af

patienter med kronisk træthedssyndrom for at ensrette tilbuddene samt øge viden

om tilstanden hos fagpersoner. Slutteligt beskrives også, at der i ét landsting pågår

udviklingsarbejde med det formål, at sundhedspersonale i primærsektoren opnår til-

strækkelig viden om kronisk træthedssyndrom og differentialdiagnoser og kompeten-

cer på området samt at fremme ansvarsfordelingen mellem primærsektoren og spe-

cialiserede klinikker.

I Da ark udse dte Su dhedsstyrelse i ju i

8 rapporte ”Funktionelle

Lidelser

–

anbefalinger for udredning, behandling, rehabilitering og afstigmatisering”.

So led i

arbejdet med rapporten havde Sundhedsstyrelsen en række møder med både pati-

entforeninger, fagfolk, kommuner og regioner for bl.a. at få afdækket de aktuelle for-

hold og tilbud for patienter med funktionelle lidelser, herunder patienter med kronisk

træthedssyndrom.

Sundhedsstyrelsens afdækning af eksisterende behandlingstilbud i Danmark er ikke

foretaget på samme systematiske måde som i Sverige, men det bemærkes dog samti-

digt, at de svenske myndigheders gennemgang kun er baseret på besvarelser fra en

mindre del af de svenske landsting.

På baggrund af Sundhedsstyrelsens gennemgang af området i arbejdet med rappor-

ten fra juni 2018 kan der konstateres en lang række udfordringer vedr. udredning, be-

handling og rehabilitering af patienter med funktionelle lidelser i Danmark. Generelt

beskriver patienterne meget lange udredningsforløb, hvor de sendes frem og tilbage

mellem forskellige speciallæger og sygehusafdelinger. Ofte oplever patienter med

funktionelle lidelser i Danmark, at de efter endt udredning afsluttes uden et reelt be-

handlingstilbud og får oplevelsen af at være opgivet af systemet.

Generelt beskrives også i Danmark, at der er et stort behov for, at de forskellige fag-

folk på området får øget kendskab til hinandens kompetencer og tilbud til patien-

terne på forskellige niveauer og sektorer. Endelig efterspørges også et bedre samar-

bejde og kommunikation mellem fx egen læge og relevante kommunale forvaltnin-

ger, og patienten oplever, at der ofte mangler en tovholder i det samlede forløb, og

at der mangler faste rammer for sparring og rådgivning ift. en mere specialiseret ind-

sats.

I Sundhedsstyrelsens gennemgang af de nuværende tilbud i Danmark til patienter

med funktionelle lidelser konstateres også en betydelig variation på tværs af landet,

og i flere regioner og i de fleste kommuner opleves tilbuddene som utilstrækkelige.

Samlet set findes der således meget tilsvarende udfordringer i Sverige og Danmark

ift. tilbuddene til patienter med funktionelle lidelser, herunder patienter med kronisk

træthedssyndrom.

Side 2

I Sundhedsstyrelsens rapport fra juni 2018 er der beskrevet en række anbefalinger til

organisering af indsatsen, herunder at der sker en generel styrkelse af de basale til-

bud i praksissektor og kommuner, at organiseringen af udrednings- og behandlings-

i dsatse gradueres ift. sværhedsgrade af tilsta de ud fra e ’stepped-care’ odel,

at den specialiserede indsats forankres i den regionale somatik, men i et tværfagligt

samarbejde, at der i alle fem regioner oprettes tværfaglige specialiserede udred-

nings- og behandlingsenheder med tilknyttede videnscentre, samt at der generelt sik-

res en indsats ift. opbygning af viden og bekæmpelse af den store stigmatisering på

området.

Sundhedsstyrelsen er ikke bekendt med at den svenske rapport fra december 2018 er

fulgt op af tilsvarende nationale anbefalinger for styrket indsats på området.”

Med venlig hilsen

Ellen Trane Nørby

Birgitta Winkler

Side 3