Sundheds- og Ældreudvalget 2018-19 (1. samling)
SUU Alm.del
Offentligt
2017135_0001.png
Holbergsgade 6
DK-1057 København K
T +45 7226 9000
F +45 7226 9001
M [email protected]
W sum.dk
Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg
Dato: 18-02-2019
Enhed: JURPSYK
Sagsbeh.: DEPBIWI
Sagsnr.: 1901158
Dok. nr.: 818140
Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg har den 28. januar 2019 stillet følgende
spørgsmål nr. 495 (Alm. del) til sundhedsministeren, som hermed besvares
Spørgsmål nr. 495:
”Ministeren
bedes kommentere henvendelsen vedr. ME-patienter, jf. SUU alm. del -
bilag 177, og redegøre for, hvad der i dag gøres eller planlægges at gøre for ME-pati-
enter.”
Svar:
I den nævnte henvendelse adresserer psykolog Peter La Cour nogle forhold vedr. for-
ståelsen af funktionelle lidelser generelt og vedr. ME/kronisk træthedssyndrom speci-
fikt.
Til brug for besvarelse af spørgsmålet har jeg bedt om et bidrag fra Sundhedsstyrel-
sen. Sundhedsstyrelsen har bl.a. oplyst nedenstående, som jeg henholder mig til.
”Betegnelsen
syndrom betyder, at tilstanden er sammensat af en række forskellige
symptomer og sygdomstegn. Kronisk træthedssyndrom betegnes i den medicinske
faglitteratur oftest med betegnelsen chronic fatigue syndrome (CFS), mens andre be-
tegnelser som myalgisk encephalomyelitis (ME) også anvendes.
Kronisk træthedssyndrom er en meget udbredt lidelse. Baseret på opgørelser
fra Norge og Storbritannien er der årligt mellem 13 og 26 nye tilfælde pr.
100.000 hvilket svarer til ca. 750-1.500 nye tilfælde årligt i Danmark. Tilstanden
er 2-3 gange hyppigere blandt kvinder sammenlignet med mænd
Kronisk træthedssyndrom er en funktionel lidelse. I Danmark bruges begrebet
funktionelle lidelser traditionelt som en samlebetegnelse for en række
tilstande og lidelser, som alle er kendetegnet ved, at personen har et eller
flere fysiske symptomer, som påvirker funktionsevne og livskvalitet, og som
ofte har et karakteristisk mønster. Som ved andre tilstande skal anden fysisk
eller psykisk sygdom (differentialdiagnoser) være udelukket i relevant omfang.
Funktionel lidelse er udtryk for reel sygdom og er ikke indbildt lidelse.
Funktionelle lidelser har
–
ligesom de fleste andre sygdomme
–
et bredt
spektrum af alvorlighed, fra svage symptomer og lette tilfælde, der ofte går
over af sig selv, over mere moderate tilfælde og til svære tilfælde, hvor patientens
livskvalitet er dårlig, dagliglivets funktioner er svært påvirkede, og
patienten er truet både kropsligt, socialt og psykisk. Et fælles kendetegn for
de funktionelle lidelser er, at de ikke kan påvises ved blodprøver, røntgenundersøgel-
ser eller andre medicinske tests.”
Supplere de
hertil kan jeg oplyse, at det ligeledes
 SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om kommentar til henvendelsen vedr. ME-patienter, jf. SUU alm. del - bilag 177, til sundhedsministeren
fremgår af Sundhedsstyrelsens rapport fra juni 2018
”Fu ktio elle lidelser
- Anbefa-
li ger til udred i g, beha dli g, rehabiliteri g og afstig atiseri g”
, at en funktionel
lidelse ikke er en psykisk lidelse.
Fsva. behandling oplyser Sundhedsstyrelsen endvidere følgende:
”Behandlingen
af funktionelle lidelser, herunder kronisk træthedssyndrom, retter sig
mod symptomerne og tager udgangspunkt i den bio-psyko-sociale forståelse af lidel-
sernes karakter.
Su dhedsstyrelse udse dte i ove ber
8 publikatio e ’Fysisk træ i g
som be-
handli
g’, so er e gru dig ge e ga g af evide se for fysisk
træning som be-
handling ved 31 forskellige lidelser og risikotilstande, herunder kronisk træthedssyn-
drom.
For patienter med kronisk træthedssyndrom er der evidens for en positiv effekt af
gradueret at træning, og at træning ikke har alvorlige negative effekter. Den fysiske
træning skal individualiseres, og har sigte på at undgå dekonditionering og dermed
yderligere træthed. Den fysiske træning har ikke helbredende effekt, men sigter mod
at modvirke de negative konsekvenser af inaktivitet og dermed yderligere træthed.
Der er også evidens for effekt af kognitiv adfærdsterapi.”
Hvad angår planlagte initiativer, har Sundhedsstyrelsen oplyst følgende vedr. funktio-
nelle lidelser, herunder kronisk træthedssyndrom:
”Alle
regioner vil i løbet af 2019 etablere specialiserede tværfaglige regionale centre,
som skal varetage udredning og behandling af patienter med svære tilfælde af funkti-
onelle lidelser samt yde faglig sparring og rådgivning af blandt andet praktiserende
læger og sygehusafdelinger.”
Sundhedsstyrelsen har endvidere oplyst følgende vedr. planlagte initiativer:
”På
nuværende tidspunkt er funktionelle lidelser ikke beskrevet i specialeplanen,
hvorfor der er behov for at alle relevante specialevejledninger gennemgås, således at
patientgruppen kan blive beskrevet relevant.
Patientgruppen er kun nævnt i specialevejledningen for psykiatri, hvor der er define-
ret en regionsfunktion vedrørende behandling af somatoforme og dissociative lidel-
ser. Sundhedsstyrelsen ønsker at introducere en neutral og ikke-stigmatiserende be-
grebsanvendelse og sprogbrug i forhold til funktionelle lidelser og vil derfor ændre så-
danne beskrivelser med udgangspunkt i Sundhedsstyrelsens anbefalinger.
Ambitionen er at funktionelle lidelser beskrives i alle relevante specialer, at der gøres
op med anvendelse af stigmatiserende betegnelser, og at området forankres i soma-
tikken. Samtidig introduceres en neutral og ikke-stigmatiserende begrebsanvendelse
og sprogbrug i forhold til funktionelle lidelser.
Sundhedsstyrelsen har gennemgået de 36 specialevejledninger med henblik på at
identificere de specialer, hvor der er behov for at opdatere og præcisere vejlednin-
gerne i forhold til funktionelle lidelser. Det er styrelsens vurdering på baggrund af
gennemgangen, at der er en række områder i specialeplanen, der skal præciseres.
Side 2
 SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Endeligt svar på spørgsmål 495: Spm. om kommentar til henvendelsen vedr. ME-patienter, jf. SUU alm. del - bilag 177, til sundhedsministeren
Det er en proces, der skal ske i dialog med de lægefaglige selskaber, og Sundhedssty-
relsen forventer at opdateringen af specialevejledningerne vil være afsluttet ultimo
2019.
Sundhedsstyrelsen har i samarbejde med Sundhedsdatastyrelsen udarbejdet forslag
til en neutral kode til registrering af funktionelle lidelser. Sundhedsstyrelsen og Sund-
hedsdatastyrelsen mødes med en arbejdsgruppe nedsat under Danske Regioner med
repræsentanter for de kommende regionale centre med henblik på at sikre ensartet
kodepraksis for funktionelle lidelser i de specialiserede centre. Det forventes at en
neutral kode for funktionelle lidelser kan indføres i første halvår 2019.”
Med venlig hilsen
Ellen Trane Nørby
/
Birgitta Winkler
Side 3