SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Endeligt svar på spørgsmål 304: Spm. om kommentar til henvendelsen fra ME-patient, jf. SUU alm. del

Sundheds- og Ældreudvalget 2018-19 (1. samling)
SUU Alm.del
Offentligt

Holbergsgade 6

DK-1057 København K

T +45 7226 9000

F +45 7226 9001

M [email protected]

W sum.dk

Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg

Dato: 18-02-2019

Enhed: JURPSYK

Sagsbeh.: DEPBIWI

Sagsnr.: 1810571

Dok. nr.: 806319

Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg har den 19. december 2018 stillet følgende

spørgsmål nr. 304 (Alm. del) til sundhedsministeren, som hermed besvares. Spørgs-

målet er stillet efter ønske fra Kirsten Normann Andersen (SF).

Spørgsmål nr. 304:

”Ministeren

bedes kommentere henvendelsen fra ME-patient SUU alm. del - bilag

144, og forholde sig til, om borgere med ME kan have en oplevelse af, at sundheds-

væsnet har svært ved at se forbi ME diagnosen, og derved overse andre konkrete

symptomer?”

Svar:

Indledningsvis vil jeg gerne understrege, at jeg finder det særdeles vigtigt, at patien-

ter med funktionelle lidelser bliver mødt med samme professionalisme og relevante

tilbud om udredning og behandling i sundhedsvæsenet som alle andre patienter. Der-

for er jeg også glad for, at Sundhedsstyrelsen i juni 2018 udgav anbefalinger for, hvor-

dan indsatsen kan forbedres, jf. nedenfor.

Til brug for besvarelsen af ovenstående spørgsmål har jeg anmodet om et bidrag fra

Sundhedsstyrelsen. Sundhedsstyrelsen har den 21. januar 2019 bl.a. oplyst nedenstå-

ende:

”I dled i gsvist skal Su dhedsstyrelse be ærke, at ”ME” og ”CFS” or alt beteg-

ner begreberne myalgisk encephalomyelitis og chronic fatigue syndrome, som i det

følgende vil blive betegnet kronisk træthedssyndrom. Kronisk træthedssyndrom hø-

rer under samlebetegnelsen funktionelle lidelser, som forklares nærmere nedenfor.”

Sundhedsstyrelsen oplyser endvidere:

”Der

anvendes i dag både specifikke syndromdiagnoser og bredere samlebetegnelser

for funktionelle lidelser. Blandt de funktionelle lidelser med specifikke syndromdiag-

noser, der har størst hyppighed, findes kronisk træthedssyndrom. Funktionelle lidel-

ser er hyppige og kan i de sværeste tilfælde være invaliderende.

Funktionelle lidelser er kendetegnet ved, at personen har et eller flere fysiske symp-

tomer, som påvirker funktionsevnen og livskvalitet, og som ofte har et karakteristisk

mønster. Endvidere kendetegner det de funktionelle lidelser, at de ikke kan påvises

ved blodprøver, røntgenundersøgelser eller andre medicinske tests. Kronisk træt-

hedssyndrom beskrives af patienterne ofte som gennemgribende træthed, der påvir-

ker funktionsevne og livskvalitet, og som kan være invaliderende og langvarig. Der er

fremsat flere forskellige sæt af kriterier for symptombilleder, som definerer tilstan-

den, men der er ikke faglig konsensus om en præcis klinisk definition af tilstanden.

SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Endeligt svar på spørgsmål 304: Spm. om kommentar til henvendelsen fra ME-patient, jf. SUU alm. del - bilag 144, til sundhedsministeren

Generelt beretter patienter med funktionelle lidelser om en oplevelse af stigmatise-

ring, herunder en oplevelse af at blive mødt med mistro i sundheds- og socialvæse-

net. I juni 2018 udgav Sundhedsstyrelsen

Funktionelle Lidelser

–

anbefalinger for ud-

redning, behandling, rehabilitering og afstimatisering

(https://www.sst.dk/da/sygdom-og-behandling/funktionelle-lidelser/~/me-

dia/15C564788C0B445682C87695A2AFF6CD.ashx

). I anbefalingerne er der fokus på

det betydelige behov, der er for at øge viden om funktionelle lidelser, både i kommu-

ner, på praksisområdet og på sygehusene samt i offentligheden.

Manglende viden medfører, at mennesker med funktionelle lidelser oplever at blive

mødt af mistro og stigmatisering. Sundhedsstyrelsen har anbefalet, at der iværksæt-

tes tiltag, der sikrer øget viden om og afstigmatisering af mennesker med funktionelle

lidelser, både i kommuner, praksisområdet og på sygehuse. Nationalt bør opgaven

løftes af patientforeninger, Sundhedsstyrelsen, faglige selskaber og andre aktører.

Sundhedsvæsenet kan i den forbindelse bidrage til at bryde stigmatiseringen ved at

møde patienter med respekt og lydhørhed over for deres symptomer.

Det gælder for alle patienter

–

uanset sygdommens art

–

at der er en risiko tilstede

for at overse symptomer og dermed for at fejldiagnosticere, også når der i forvejen er

en sygdom tilstede. Eksempelvis kan mennesker med kroniske sygdomme i nogle til-

fælde opleve at nye symptomer kan blive tilskrevet den foreliggende diagnose.

Det er derfor vigtigt at være opmærksom på, at patienter med en funktionel lidelse

–

ligesom alle andre - samtidig kan have en anden fysisk eller psykisk sygdom, ligesom

man også kan blive ramt af ny sygdom, medens man har en funktionel lidelse. Der-

med må en konklusion om, at man har en funktionel lidelse, ikke føre til, at man ikke

modtager den rette undersøgelse og behandling. Læger skal generelt udvise omhu og

samvittighedsfuldhed og skal derfor i relevant omfang udrede symptomer på samme

måde hos patienter med funktionelle lidelser som hos patienter med anden sygdom,

såvel når den funktionelle lidelse diagnosticeres, som når der evt. senere i forløbet

opstår nye symptomer/mistanke om anden sygdom.

Sundhedsstyrelsen er ikke bekendt med egentlige undersøgelser, der viser at der er

en særligt øget risiko for at overse konkrete symptomer og dermed fejldiagnosticere

mennesker med funktionelle lidelser, herunder kronisk træthedssyndrom. Men man

kan formode, at det kan forekomme på baggrund af den øgede risiko for stigmatise-

ring. Med implementering af Sundhedsstyrelsens anbefalinger håber vi, at de forskel-

lige indsatser gør en forskel for, hvordan denne gruppe af mennesker bliver mødt i

sundhedsvæsenet, ligesom etablering af regionale centre skal sikre, at patienter med

moderat til svær funktionel lidelse kan henvises til udredning og behandling i tvær-

faglige teams, og at centrene kan yde vejled

i g til pri ærsektore .”

Sundhedsstyrelsen har supplerende oplyst, at styrelsen som led i opfølgningen på an-

befalingerne bl.a. har iværksat en gennemgang af alle specialevejledninger. På nuvæ-

rende tidspunkt er funktionelle lidelser kun nævnt i specialevejledningen for psyki-

atri. Ambitionen er at funktionelle lidelser beskrives i alle relevante specialer, at der

gøres op med anvendelse af stigmatiserende betegnelser, og at området forankres i

somatikken. Samtidig introduceres en neutral og ikke-stigmatiserende begrebsanven-

delse og sprogbrug i forhold til funktionelle lidelser.

Jeg vil bede Sundhedsstyrelsen følge udviklingen på området gennem bl.a. dialog

med relevante patientforeninger om afstigmatisering af patienter med funktionelle

Side 2

SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Endeligt svar på spørgsmål 304: Spm. om kommentar til henvendelsen fra ME-patient, jf. SUU alm. del - bilag 144, til sundhedsministeren

lidelser, herunder patienter med kronisk træthedssyndrom, mhp. at følge op på, at

anbefalingerne får den tilsigtede effekt.

Med venlig hilsen

Ellen Trane Nørby

Birgitta Winkler

Side 3