SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Endeligt svar på spørgsmål 280: Spm. om oplistning af de aktuelle studier i de nordiske lande, Tyskland og England indenfor ALS-området, til sundhedsministeren

Sundheds- og Ældreudvalget 2018-19 (1. samling)
SUU Alm.del
Offentligt

Holbergsgade 6

DK-1057 København K

T +45 7226 9000

F +45 7226 9001

M [email protected]

W sum.dk

Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg

Dato: 18-02-2019

Enhed: SPOLD

Sagsbeh.: DEPLAUB

Sagsnr.: 1810482

Dok. nr.: 812020

Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg har den 14. december 2018 stillet følgende

spørgsmål nr. 280 (Alm. del) til sundhedsministeren, som hermed besvares.

Spørgsmål nr. 280:

”Ministeren

bedes opliste de aktuelle studier i de nordiske lande, Tyskland og Eng-

land indenfor ALS-området, samt kort redegøre for konklusionerne i afsluttede, nyere

studier.”

Svar:

Til brug for min besvarelse har ministeriet bedt om bidrag fra Sundhedsstyrelsen,

som oplyser følgende:

”Sundhedsstyrelsen

ligger ikke inde med et samlet overblik over alle studier og deres

resultater, som omhandler sygdommen ALS. Nedenfor præsenteres et overblik over

antallet af både igangværende og afsluttede forsøg vedrørende behandling. Flere af

studierne er internationale multicenter studier, det vil sige, at et studie rekrutterer

patienter fra flere centre og fra flere lande. Der er tale om en bred vifte af behandlin-

ger, og det vurderes ikke, at det sundhedsfagligt vil give mening at afgrænse geogra-

fisk, hvis ønsket er at få et overblik over, hvilke behandlinger der ligger viden om. Der

er derfor ikke valgt nogen geografisk afgrænsning i søgningen.

./.

På de nedenstående kort og i bilag 1 er der oplysninger om den geografiske placering

af studierne. Samlet set er der fundet 540 studier. Af disse er 97 studier registrerede

som igangværende. Den samlede liste ses i bilag 1, hvor der også er oplysninger om

typen af intervention. Nedenfor ses et kort over studier fordelt på lande. Kortet kan

tilgås i et interaktivt format [https://clinicaltrials.gov/ct2/re-

sults/map?recrs=acf&type=Intr&cond=ALS&map]

SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Endeligt svar på spørgsmål 280: Spm. om oplistning af de aktuelle studier i de nordiske lande, Tyskland og England indenfor ALS-området, til sundhedsministeren

Af de 540 studier, er 259 registrerede som afsluttede studier. Den samlede liste ses i

bilag 1. Kortet kan tilgås i et interaktivt format [https://clinicaltrials.gov/ct2/re-

sults/map?recrs=e&type=Intr&cond=ALS&map]

Der er søgt efter interventionsstudier i clinictrials.gov d. 14.01.19. Følgende termer

og synonymer er brugt: ALS, Amyotrophic lateral sclerosis, Antithymocyte Globulin,

Gehrig Disease, Lymphocyte immune globulin, ATGAM, Antilymphocyte Globulin,

Cu/Zn superoxide dismutase, SOD1 Protein, Superoxide Dismutase 1, Amytrophic la-

teral sclerosis, Antilymphocyte Serum, Antithymoglobulin, Charcot disease, Lympho-

cyte immunoglobulin.

For at identificere de igangværende studier er følgende afgrænsning brugt: Recrui-

ting, Available, Enrolling by invitation. For at finde de afsluttede er følgende afgræns-

ning brugt: Completed. Der er ikke afgrænset med hensyn til typen af intervention.

Der kan være studier, der ikke er registrerede i registret og således ikke optræder i

søgningen.”

Side 2

Jeg kan henholde mig til bidraget fra Sundhedsstyrelsen.

Med venlig hilsen

Ellen Trane Nørby

Laura Brink

Side 3