SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Endeligt svar på spørgsmål 279: Spm. om de danske sundhedsmyndigheder indgår i faglige netværk på tværs af lande grænser b.la. for at skabe større indsigt og erfaring i området med sjældne sygdomme, til sundhedsministeren

Sundheds- og Ældreudvalget 2018-19 (1. samling)
SUU Alm.del
Offentligt

Holbergsgade 6

DK-1057 København K

T +45 7226 9000

F +45 7226 9001

M [email protected]

W sum.dk

Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg

Dato: 18-02-2019

Enhed: SPOLD

Sagsbeh.: DEPZIQ

Sagsnr.: 1810482

Dok. nr.: 810177

Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg har den 14. december 2018 stillet følgende

spørgsmål nr. 279 (Alm. del) til sundhedsministeren, som hermed besvares.

Spørgsmål nr. 279:

”Ministeren

bedes oplyse, om de danske sundhedsmyndigheder indgår i faglige net-

værk på tværs af lande grænser b.la. for at skabe større indsigt og erfaring i området

med sjældne sygdomme. Samt om der i dag eksistere faglige netværk i nordisk regi

eller EU-regi, og om Danmark i bekræftende fald deltager i disse netværk.”

Svar:

Til brug for min besvarelse af spørgsmålet har ministeriet anmodet om bidrag fra

Sundhedsstyrelsen, som oplyser følgende:

”Der

er et udbygget samarbejde på tværs af landegrænser omkring sjældne syg-

domme, som de danske sundhedsmyndigheder er end del af. Samarbejdet foregår

både i nordisk, europæisk og internationalt regi. Derudover findes der samarbejdsre-

lationer og netværk mellem sygehuse, videnskabelige selskaber, klinikere m.fl. om-

kring sjældne sygdomme, som de danske sundhedsmyndigheder ikke er direkte invol-

veret i, men som varetages af parterne på området.

I Su dhedsstyrelse s ”Natio al Strategi

for sjældne sygdomme. Statusevaluering og

anbefalinger til den fremtidige

i dsats.” a befales det, at Da

mark fortsat deltager

det internationale samarbejde, og at den danske deltagelse i europæiske faglige net-

værk styrkes på relevante områder

Nedenfor gennemgås relevante netværk i relation til det nordiske samarbejde i regi

af Nordic Network on Rare Diseases og Nordic Review Group on Highly Specialised

Treatment, hhv. det europæiske samarbejde European Reference Networks, samt det

bred internationale samarbejde Orphanet.

Nordiske Netværk

Sundhedsstyrelsen og Socialstyrelsen deltager i det Nordiske Netværk i regi af Nor-

disk Ministerråd: Nordic Network on Rare Diseases. Her deltager også patientforenin-

gen Sjældne Diagnoser, samt en repræsentant fra et af de to danske centre for

sjældne sygdomme.

Derudover deltager Sundhedsstyrelsen som repræsentant sammen med de øvrige

nordiske landes sundhedsmyndigheder i Nordic Review Group on Highly Specialised

Treatment, ligeledes i regi af Nordisk Ministerråd.

Formålet med Network on Rare Diseases er at udvikle nye og eksisterende former for

nordisk samarbejde om sjældne sygdomme, at styrke den nordiske deltagelse og en-

gagement på området, samt at styrke koordinationen i fælles anliggender vedr.

sjældne sygdomme.

SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Endeligt svar på spørgsmål 279: Spm. om de danske sundhedsmyndigheder indgår i faglige netværk på tværs af lande grænser b.la. for at skabe større indsigt og erfaring i området med sjældne sygdomme, til sundhedsministeren

Formålet med Nordic Review Group on Highly Specialised Treatment er at fremme

det nordiske samarbejde og understøtte kvalitet i behandlingen, samt effektiv res-

sourceudnyttelse i de nordiske lande i forbindelse med højt specialiserede behandlin-

ger

–

herunder af sjældne sygdomme.

De to nordiske netværk har et tæt samarbejde om sjældne sygdomme og der bliver

blandt andet arbejdet på at etablere en digital platform mellem de nordiske lande,

der kan være med til at sikre ensartet diagnostik og kodeprak-sis, sikre adgang til kli-

niske forsøg på tværs af landegrænser, udvikle fælles retningslinjer, sikre fælles ud-

vikling af støtteforanstaltninger til patienter, fx af psykosocial karakter, samt fremme

udveksling af erfaringer og best practice. Der afholdes to møder årligt i netværkene,

og begge netværk er netop blevet forlænget og virker i deres nuværende struktur til

og med 2019.

Europæiske Reference Netværk (ERN)

Formålet med de Europæiske Reference Netværk er grundlæggende at strukturere

samarbejdet mellem sundhedsfaglige eksperter, der arbejder med sjældne syg-

domme på tværs af lande. Et sammendrag af oplysningerne om de enkelte netværk

findes i en række faktablade, som er tilgængelige på 23 EU-sprog [https://ec.eu-

ropa.eu/health/ern/networks_da]

Formålet med disse netværk er at speciallæger, forskere og andre fagfolk kan hjælpe

hinanden med de udfordringer, der er i at behandle komplekse og sjældne syg-

domme, som kræver højt specialiseret viden. Det enkelte netværk består at speciali-

ster inden for et konkret sundhedsfagligt område, fx sjældne medfødte stofskiftesyg-

domme. Medlemmerne af netværket har mulighed for at forelægge komplicerede

patientsager for resten af netværket, og indhente rådgivning til korrekt diagnostice-

ring og behandling fra andre eksperter. Drøftelserne kan ske ved hjælp af en særlig

IT-platform og telemedicinske redskaber. På den måde kan der ske en relevant faglige

drøftelser mellem eksperter på områder med meget få patienter. Samtidig kan pati-

enten få gavn af international rådgivning uden at skulle rejse ud af landet. Netvær-

kene kan ud over den konkrete patientbehandling også bruges til udvikling og deling

af kliniske retningslinjer og samarbejde om forskningsprojekter m.v.

De første 24 netværk blev oprettet i 2017 med deltagelse af over 900 højt specialise-

rede sundhedscentre på mere end 300 hospitaler i 26 medlemslande. Afdelinger som

i Sundhedsstyrelsens specialeplan er godkendt til at varetage højt specialiserede

funktioner på et givent område kan ansøge EU om optagelse i et netværk efter for-

håndsgodkendelse fra Sundhedsstyrelsen. I første ansøgningsrunde blev 17 sygehuse

i Danmark godkendt til deltagelse i 11 forskellige netværk. En ny ansøgningsrunde på-

begyndes primo 2019.

Behandling af ansøgninger til netværkene sker i regi af Europakommissionen med

inddragelse af de nationale medlemsstater i Board of Member States (BOMS). Sund-

hedsstyrelsen er repræsenteret i dette udvalg.

Orphanet

Orphanet er en gratis flersproget webportal om sjældne sygdomme. Orphanet er op-

rindeligt etableret i Frankrig i 1997 af French National Institute for Health and Medi-

cal Research. Siden år 2000 er Orphanet støttet af Europakommissionen. Der deltager

aktuelt ca. 40 lande i samarbejdet i Europa og i resten af verden, og bidrager bl.a. til

en database med patientcases, en over-sigt over forskningsprojekter og en oversigt

over hvilke laboratorier i de enkelte lande, som kan teste for de enkelte sygdomme. I

Orphanet findes oplysninger om over 5.000 sygdomme. Formålet med Orphanet er at

Side 2

bidrage til at forbedre behandlingens kvalitet og give patienter og fagfolk adgang til

relevant information, og er således blevet en vigtig videns ressource på området ved-

rørende sjældne sygdomme. Danske klinikere deltager aktuelt kun i meget begrænset

omfang i Orphanet-samarbejdet. Sundhedsstyrelsen har i sin statusevaluering vedr.

sjældne sygdomme anbefalet at de danske fagmiljøer bidrager til Orphanet

. Det vur-

deres ikke relevant, at danske sundhedsmyndigheder deltager.

På europæisk niveau findes en State of the Art-publikationen, der giver et overblik

over aktiviteter vedrørende sjældne sygdomme i EU i de enkelte EU-medlemslande,

som er tilgængelig [https://vascern.eu/state-of-the-art-of-rare-disease-activities-in-

europe-2018/].

National Strategi for sjældne sygdomme. Statusevaluering og anbefalinger til den

fre tidige i dsats. Oktober

”. Se kapitel s. 4

-52. Rapporten er tilgængelig her:

https://www.sst.dk/da/sygdom-og-behandling/~/me-

dia/F267BE333CC24C80BC7C451BA7D47944.ashx

Der kan henvises til rapportens anbefaling 16 s. 51.

”

Jeg kan henholde mig til Sundhedsstyrelsens oplysninger. For så vidt angår en evt.

dansk deltagelse i Orphanet, er det regionerne, der kan deltage i samarbejdet og rap-

portere til databasen, mens Sundhedsstyrelsen kan have en faciliterende rolle i for-

hold til dansk deltagelse i Orphanet.

Med venlig hilsen

Ellen Trane Nørby

Zoheeb Iqbal

Side 3