Holbergsgade 6
DK-1057 København K
T +45 7226 9000
F +45 7226 9001
W sum.dk
Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg
Dato: 07-01-2019
Enhed: SPOLD
Sagsbeh.: DEPAJU
Sagsnr.: 1810484
Dok. nr.: 784281
Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg har den 14. december 2018 stillet følgende
spørgsmål nr. 271 (Alm. del) til sundhedsministeren, som hermed besvares.
Spørgsmål nr. 271:
”Mi istere edes ko
e tere artikle ”ALS-patienter:
Beskæmmende skævvrid-
i g i patie ters adga g til eksperi e tel eha dli g” Alti get d. 4. de .
8, og op-
lyse, hvordan ministeren og sundhedsmyndighederne har forholdt sig til og reageret
på Rigsrevisionens påtale i 2014 om skævvridningen.
”
Svar:
Jeg kan oplyse, at det fremgik af Rigsrevisionens beretning fra december 2014, at
”Rigsrevisio e fi der det utilfredsstille de, at Su dheds i isteriet
ikke i tilstrækkelig
omfang har sikret, at second-opinion-ordningen lever op til sit formål om at sikre alle
patienter med en livstruende sygdom en sidste mulighed for at få vurderet, om der
findes yderligere muligheder for behandling.”
Af ministeriets redegørelse til Statsrevisorerne af 11. marts 2015 fremgår bl.a.,
”at
i
forlængelse af Rigsrevisionens beretning har Sundhedsstyrelen igangsat forskellige
initiativer, der skal bidrage til at skabe større klarhed over ordningens formål samt bi-
drage til et større fokus på patienter med anden livstruende sygdom end kræft. Sund-
hedsstyrelsen har fundet anledning til følgende:
Fre adrettet ikke at a ve de eteg else ”se o d opi io o ord i ge ”,
men udelukkende eksperimentel behandling.
Ændre titel
på årsrapporter til ”Rådgiv i g vedrøre de eksperi e tel e-
handling for mennesker med livstruende sygdomme.
Sikre at årsrapporterne ikke kun beskriver rådgivning vedr. eksperimentel be-
handling for mennesker med kræft, men også beskriver rådgivning i de til-
fælde, hvor det omhandler andre livstruende sygdomme.
Have fokus på sagsbehandlingstid for patienter, der henvises med andre syg-
domme end kræft.”
Der henvises til
http://www.rigsrevisionen.dk/media/2035050/4-2014-SUM.pdf
Af Rigsrevisionens notat fra marts 2016 fremgår blandt andet,
”at
Rigsrevisionen fin-
der, at Sundhedsstyrelsens initiativer er tilfredsstillende og vurderer, at sagen kan af-
sluttes. Rigsrevisionen baserer konklusionen på følgende:
Sundhedsstyrelsen har revideret den patientrettede pjece og udgivet en ny
den 24. juni 2015.
Sundhedsstyrelsen inddrog Danske Patienter i en dialog om revisionen af den
patientrettede pjece.