Holbergsgade 6
DK-1057 København K
T +45 7226 9000
F +45 7226 9001
W sum.dk
Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg
Dato: 18-02-2019
Enhed: SPOLD
Sagsbeh.: DEPZIQ
Sagsnr.: 1810464
Dok. nr.: 827556
Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg har den 13. december 2018 stillet følgende
spørgsmål nr. 263 (Alm. del) til sundhedsministeren, som hermed besvares.
Spørgsmål nr. 263:
”Ministeren
bedes redegøre for Sundhedsstyrelsens holdning til screening for cystisk
fibrose og om styrelsen for nuværende arbejder med initiativer i forhold til tidlig
screening for cystisk fibrose. Samt hvordan Sundhedsstyrelsen forholder sig til de vi-
denskabelige selskaber, der beskæftiger sig med cystisk fibrose, og om det indgår i
styrelsens arbejde og overvejelser på området?
”
Svar:
Til brug for min besvarelse af spørgsmålet har ministeriet anmodet om bidrag fra
Sundhedsstyrelsen som oplyser følgende.
”Sundhedsstyrelsen vurderede anlægs ærers reening for ystisk fi rose i 00 i for-
bindelse med udarbejdelsen af retningslinjerne for fosterdiagnostik og besluttede
ikke at lade det indgå i det fosterdiagnostiske program.
Sundhedsstyrelsen har igen i 2013-2014 vurderet forslaget fremsendt af Dansk Pædi-
atrisk Selskab screeningsudvalg om at indføre screening for cystisk fibrose i Danmark.
Sundhedsstyrelsen nedsatte en arbejdsgruppe med deltagelse af Dansk Pædiatrisk
Selskab, Center for neonatal screening fra Statens Serum Institut, cystisk fibrose cen-
trene på Rigshospitalet og Århus Universitets hospital.
To befolkningsbaserede screeningsmodeller blev vurderet: 1) anlægsbærerscreening
af forældre, og 2) screening af nyfødte.
Sundhedsstyrelsen indstillede, at screening af nyfødte blev implementeret i Danmark,
hvilket skete i 2016.
Sundhedsstyrelsen er bekendt med at både hjemlige fagfolk samt patientforeningen
for cystisk fibrose ønsker at indføre befolkningsbaseret anlægsbærerscreening i Dan-
mark. Sundhedsstyrelsen følger også udenlandske erfaringer med indførelse af an-
lægsbærerscreening i bl.a. Israel og Australien.
På baggrund af den øgede opmærksomhed på området, og at der løbende tilkommer
ny viden, vil Sundhedsstyrelsen i løbet af 2019 indkalde både fagfolk og patientorga-
nisation til fornyet drøftelse af fordele og ulemper ved at indføre anlægsbærerscree-
ning for CF.”