Sundheds- og Ældreudvalget 2018-19 (1. samling)
SUU Alm.del
Offentligt
2013105_0001.png
Sundheds- og Ældreudvalget 2017-18
SUU Alm.del endeligt svar på spørgsmål 1167
Offentligt
Holbergsgade 6
DK-1057 København K
T +45 7226 9000
F +45 7226 9001
M [email protected]
W sum.dk
Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg
Dato: 24-09-2018
Enhed: MEDINT
Sagsbeh.: DEPRHH
Sagsnr.: 1805378
Dok. nr.: 698789
Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg har den 28. juni 2018 stillet følgende spørgs-
mål nr. 1167 (Alm. del) til sundhedsministeren, som hermed besvares. Spørgsmålet
er stillet efter ønske fra sundheds- og ældreudvalget.
Spørgsmål nr. 1167:
”Vil
ministeren i forlængelse af ministerens besvarelse af SUU alm. del samråds-
spørgsmål CK i Sundheds- og Ældreudvalget den 26. juni 2018 oplyse, hvor ofte en re-
gion vælger at fravige en standardbehandling? Oplysningerne bedes angivet for hver
region i de sidste tre år
”
Svar:
Ministeriet har til brug for min besvarelse indhentet bidrag fra Danske Regioner.
Danske Regioner har oplyst mig, at opgørelsen er afgrænset til at omhandle lægemid-
ler, hvor regionerne har afveget fra RADS, KRIS og Medicinrådets standardbehandlin-
ger.
Danske Regioner oplyser, at der er stor usikkerhed forbundet med opgørelserne i
denne besvarelse. Dette skyldes ifølge Danske Regioner:
”…
at det ikke er uligt at kva tifi ere det ge erelle o fa g af afvigelser fra ”sta -
dard eha dli ger” ed de ødve dige øjagtighed. Afvigelser e liver oftest ku
registreret, hvis de bliver rejst som en sag på hospitalet. En nøjagtig gennemgang vil
kræve en manuel gennemgang af alle journalerne.”
Danske Regioner gør endvidere opmærksom på:
”…
at regio er e herudover a ve der e la g række læge idler, so ikke er vur-
deret af KRIS, RADS og Medicinrådet. Disse lægemidler er ikke beskrevet her, da de
strengt taget ikke omhandler en afvigelse fra standardbehandlingen.”
En afvigelse i følgende opgørelse svarer til en behandling for én patient.
Danske Regioner oplyser følgende om hver enkelt regions afgivelse:
”Svar
fra Region Hovedstaden
Tre afvigelser: Region Hovedstaden oplyser, at de har haft tre afvigelser fra standard-
behandlingen fra RADS, KRIS og Medicinrådes anbefalinger.
Tallene fra Region Hovedstaden er kun baseret på 2016 og frem.
Svar fra Region Sjælland
11 afvigelser.
Region Sjælland har i sin besvarelse taget forbehold for, at man ikke har beskrevet de
situationer, hvor sygehusene på egen hold har valgt at afvige fra standardbehandlin-
gen ved at anvende et lægemiddel. En opgørelse over disse situationer ville kræve en
manuel journalgennemgang for en stor del af de patienter, som har haft en diagnose,
 SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Endeligt svar på spørgsmål 259: Spm. om kommentar til henvendelsen vedr. lægemidlet spinraza, SUU alm. del – bilag 105, til sundhedsministeren
der var omfattet af en anbefaling fra KRIS, RADS eller Medicinrådet. Region Sjælland
har oplyst, at dette er et meget omfattende arbejde, som ikke er realistisk at nå in-
denfor tidsfristen for besvarelse af spørgsmålet.
Svar fra Region Nordjylland
20 afvigelser:
Region Midtjylland
12 afvigelser: Aarhus Universitetshospital (AUH) har foretaget en gennemgang, og
det skønnes, at der her er tale om ca. 12 tilfælde i de sidste tre år, hvor patienter er
givet en behandling, som var afvist som standardbehandling.
Det oplyses, at hospitalerne ikke har mulighed for at trække de efterspurgte oplysnin-
ger ud af patientinformationssystemet. Oplysningerne kan således ikke umiddelbart
søges frem. Opgørelsen fra Aarhus Universitetshospital bygger af samme årsag pri-
mært på en gennemgang af de sager, som afdelingerne har konfereret med Center-
eller Hospitalsledelse om. En præcis opgørelse ville kræve en manuel gennemgang af
hver enkelt patientjournal.
Region Syddanmark
Kan ikke give svar på antal afvigelser: Region Syddanmark vurderer, at regionen kun
vil kunne give et retvisende svar ved manuel gennemgang af et repræsentativt udpluk
af patientjournaler. Dette skyldes tekniske foranstaltninger, som ikke gør det muligt
for Region Syddanmark at tilgå den præcise indikation for behandling.”
Danske Regioner har herudover oplyst, at afvigelserne: ”primært
drejer sig om føl-
gende sygdomme: Spinal Muskel Atrofi (Spinraza), sklerose, hæmatologiske syg-
domme, neurologiske sygdomme og cancer.”
Jeg kan afslutningsvis oplyse, at Danske Regioner i anden sammenhæng har oplyst
mig, at der i alt er 12 børn i behandling med Spinraza, heraf ligger 9 af børnene inden
for Medicinrådets kriterier, mens 3 ligger uden for kriterierne.
Med venlig hilsen
Ellen Trane Nørby
/
Rasmus Hølge-Hazelton
Side 2