Social-, Indenrigs- og Børneudvalget 2018-19 (1. samling)
SOU Alm.del
Offentligt
2036153_0001.png
Holbergsgade 6
DK-1057 København K
T +45 7226 9000
F +45 7226 9001
M [email protected]
W sum.dk
Folketingets Social-, Indenrigs- og Børneudvalg
Dato: 27-03-2019
Enhed: JURPSYK
Sagsbeh.: DEPCSP
Sagsnr.: 1903093
Dok. nr.: 864212
Folketingets Social-, Indenrigs- og Børneudvalg har den 1. marts 2019 stillet følgende
spørgsmål nr. 360 (Alm. del) til sundhedsministeren, som hermed besvares.
Spørgsmål nr. 360:
”Vil
ministeren kommentere den fortroligt omdelte henvendelse fra M. P. af 12. fe-
bruar 2019, jf. SOU alm. del
bilag 146?”
Svar:
Henvendelsen er en personlig beretning om en ALS-ramt familie.
ALS er en fremadskridende sygdom, der på afgørende vis ændrer livssituationen,
både for personen med ALS og for familien. Sygdommen medfører store følelses-
mæssige belastninger, og det er naturligt at reagere med afmagt, håbløshed, angst,
sorg eller vrede.
Jeg har ikke mulighed for at gå ind i den konkrete sag, men det gør mig ondt at læse
om de store udfordringer og urimeligheder, som familien har oplevet i deres møde
med sundhedsvæsenet. Jeg fuld af beundring over, at familien alligevel har fundet
kræfter til at berette om deres oplevelser.
Patienten eller de pårørende har mulighed for at klage over den sundhedsfaglige be-
handling, ved at indgive en klage til Styrelsen for Patientklager. Sundhedsfaglig be-
handling omfatter blandt andet undersøgelse, diagnose og sygdomsbehandling, gen-
optræning, pleje, forebyggelse og sundhedsfremme i forhold til den enkelte patient
og information om og samtykke til behandling.
Styrelsen for Patientklager vurderer, om den sundhedsperson eller det forløb, der er
klaget over, har levet op til almindelig god standard i behandlingen. Hvis Styrelsen for
Patientklager vurderer, at det faglige arbejde har været under normen for almindelig
anerkendt faglig standard, kan klagen eventuelt udløse en kritik.
Såfremt en patient eller pårørende ønsker at klage over servicen (fx diskrimination,
forskelsbehandling, opførsel eller faciliteter) i forbindelse med en sundhedsfaglig be-
handling, skal klagen indgives til driftsherren (fx regionen eller kommunen).
Derudover kan jeg oplyse, at regeringen og Dansk Folkeparti med sundhedsreformen
foreslår at give patienter med livstruende sygdomme bedre mulighed for eksperi-
mentel behandling. Det er behandling, hvor der ikke findes samme dokumentation
for, at den virker, som for de behandlinger, der normalt gives.
SOU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Endeligt svar på spørgsmål 360: Spm. om at kommentere den fortroligt omdelte henvendelse fra M. P. af 12/2-19, til sundhedsministeren, kopi til børne- og socialministeren
Regeringen og Dansk Folkeparti foreslår desuden at oprette to nye centre for eksperi-
mentel behandling inden for livstruende neurologiske sygdomme (f.eks. ALS og skle-
rose) og livstruende hjertesvigt. Det vil skabe bedre mulighed for at patienter kan
modtage eksperimentel behandling i det offentlige sundhedsvæsen.
Med venlig hilsen
Ellen Trane Nørby
/
Cecilie Salejärvi Pedersen
Side 2