SOU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Endeligt svar på spørgsmål 355: Spm. om talepapir fra samrådet den 28/2-19 om at sikre mere sammenhængende forløb for borgere med hurtigt fremadskridende sygdomme som f.eks. ALS, til børne- og socialministeren og økonomi- og indenrigsministeren

Social-, Indenrigs- og Børneudvalget 2018-19 (1. samling)
SOU Alm.del
Offentligt

Børne- og socialminister Mai Mercados talepapir

Anledning

Beredskab til brug ved samråd S om

at sikre mere sammenhængende for-

løb for borgere med hurtigt fremad-

skridende sygdomme som f.eks.

ALS

28. februar 2019, kl. 12-13.30

Ca. 10 minutter

FT 1-133

Dato / tid

Talens varighed

Sted

Økonomi- og Indenrigsminister Simon Emil Ammitzbøll-Bille

(LA) er ligeledes kaldt i samråd.

Mai Mercado starter, hvorefter økonomi- og indenrigsmini-

steren taler.

Samrådsspørgsmål S stillet af Social-, Indenrigs- og

Børneudvalget

”Hvad vil ministrene gøre for at sikre mere helhedsorienterede og

sammenhængende forløb (ift. både vejledning, støtte, hurtig sags-

behandling og hurtigt bevilget praktisk hjælp, der er fleksibel ift.

stigende hjælpebehov) for borgere med hurtigt fremadskridende

sygdomme som eksempelvis ALS, som

–

medregnet sagsbe-

handlingstiden af deres klagesager i Ankestyrelsen

–

samlet set

ofte må vente meget længe på at få tilkendt den hjælp, de har be-

hov for, og som tilmed ofte oplever store problemer med at få be-

vilget yderligere hjælp, når deres sygdom hurtigt forværres og de-

res hjælpebehov forøges?”

Det talte ord gælder

SOU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Endeligt svar på spørgsmål 355: Spm. om talepapir fra samrådet den 28/2-19 om at sikre mere sammenhængende forløb for borgere med hurtigt fremadskridende sygdomme som f.eks. ALS, til børne- og socialministeren og økonomi- og indenrigsministeren

[Indledning]

Tak for invitationen til dette samråd.

Jeg og økonomi- og indenrigsministeren bliver konkret

spurgt til, hvad vi vil gøre for at sikre mere helhedsoriente-

rede og sammenhængende forløb for borgere med hurtigt

fremadskridende sygdomme som eksempelvis ALS [amyo-

trofisk lateral sklerose].

Jeg har tidligere på året været i et lukket samråd om samme

problemstilling

–

at borgere med sygdomme som ALS har

særlige behov for hurtig, fleksibel og helhedsorienteret

hjælp. På det lukkede samråd understregede jeg, at de per-

sonlige historier, vi har set i pressen, naturligvis gør et stort

indtryk på mig. Jeg understregede også, at jeg som resten af

udvalget er stærkt optaget af, at de borgere, der rammes af

en så frygtelig sygdom, oplever, at samfundet står parat med

hurtig og relevant hjælp.

På samrådet oplyste jeg derfor udvalget om, at jeg allerede

har taget to initiativer, der skal sikre, at kommunerne både er

opmærksomme på deres forpligtelser efter serviceloven og

er bedre klædt på, når de skal stille den rette hjælp og støtte

til rådighed for borgere med ALS.

Det vil jeg komme nærmere ind på senere, når jeg har rede-

gjort dels for, hvem målgruppen er, og dels for kommuner-

nes forpligtelser over for disse borgere.

Dernæst vil indenrigs- og økonomiministeren, som er res-

sortminister for Ankestyrelsen, der er klageinstans på det so-

ciale område, redegøre for Ankestyrelsens sagsbehandlings-

tider i sager, hvor borgeren har en hurtigt fremadskridende

sygdom som eksempelvis ALS.

[Borgere med ALS]

Først vil jeg skitsere, hvilke borgere det er, vi blandt andre

taler om, når vi taler om borgere med hurtigt fremadskri-

dende sygdomme.

I 2018 var der ifølge Sundhedsdatastyrelsens egne bereg-

ninger 421 personer, som var diagnosticeret med ALS. Og i

2017, som er det seneste år, der er oplysninger for, blev 179

nye personer diagnosticeret med ALS. Mennesker som der-

med får brug for en eller anden form for hjælp fra kommunen

fremover.

Der er tale om borgere, hvis sygdom er progressiv med

fremadskridende symptomer. Den er uhelbredelig og dermed

i sidste ende dødelig. Den gennemsnitlige levetid er tre år,

mens det tidsmæssige forløb og udviklingen af symptomer

dog varierer fra person til person og sagtens kan forløbe

over længere tid.

ALS er kendetegnet ved, at det er svært at udføre de rutine-

mæssige handlinger, som vi normalt udfører til daglig, f.eks.

personlig hygiejne og almindelige praktiske opgaver. Dét, at

sygdommen forværres over tid, gør, at helt almindelige dag-

ligdags gøremål kun bliver sværere og sværere.

ALS er en frygtelig sygdom, og den ændrer afgørende på

livssituationen for den borger, der er ramt, og for borgerens

familie.

Som følge af sygdommens fremadskridende forløb er det

vigtigt, at disse borgere hurtigt får tildelt den rette hjælp på

det rigtige tidspunkt, og at både kommune og klageinstans i

sådanne sager fremskynder sagsbehandlingen mest muligt.

[Kommunernes sagsbehandling]

Det er kommunerne, der har ansvaret for at træffe afgørelse

efter serviceloven, og de er forpligtede til altid at foretage en

konkret og individuel vurdering af den enkelte borgers hjæl-

pebehov.

Kommunerne skal også tidligt i forløbet tilstræbe at tilrette-

lægge hjælpen ud fra en samlet vurdering af den enkelte

borgers situation og behov på længere sigt, hvis borgeren

har brug for at få hjælp i en længere tid.

Dette gælder i alle typer af sager efter serviceloven.

Kommunerne er herudover forpligtede til at behandle en an-

søgning om hjælp så hurtigt som muligt og til at fastsætte og

offentliggøre sagsbehandlingsfrister på de enkelte sagsom-

råder.

Det er ikke reguleret, hvor kort eller lang tid det må tage at

træffe afgørelser, da det er den enkelte kommunens opgave

at prioritere tid og ressourcer som led i de lokale prioriterin-

ger.

Kommunerne har også pligt til løbende at følge op på den

hjælp, borgeren allerede modtager for at sikre, at hjælpen

fortsat opfylder sit formål og visitationskriterierne. Opfølg-

ningsintervallet afhænger af den enkelte sag, og det er hen-

sigtsmæssigt, at der i sager, hvor borgerens hjælpebehov

ændrer sig hastigt, sker opfølgning med korte intervaller.

Her er det selvfølgelig særligt vigtigt, at der løbende er dialog

mellem borger og kommune, når der sker forværring, som

der gør, når man er ramt af en hurtigt fremadskridende syg-

dom.

Hvis en borger er utilfreds med en afgørelse om hjælp efter

serviceloven, så kan afgørelsen påklages til Ankestyrelsen.

[Hyrdebrev og sagsbehandlingstider]

Som jeg også gjorde rede for på det lukkede samråd om bor-

gere med ALS, mener jeg, at der allerede er det fornødne

lovmæssige grundlag for at sikre, at kommunerne kan frem-

skynde både sagsbehandlingen, når det er påkrævet, og

skabe fleksible rammer for den løbende opfølgning, der er

behov for i disse sager.

Samtidigt er jeg meget opmærksom på, om vi kan klæde

kommunerne bedre på til at håndtere alvoren i en sygdom

som ALS.

Jeg har, som jeg nævnte i indledningen, derfor allerede taget

initiativ til to tiltag, der skal bidrage til at skabe større op-

mærksomhed om de sager, hvor borgeren har en hurtigt

fremadskridende sygdom, som kræver en særlig hurtig ind-

sats.

I starten af januar i år sendte jeg et hyrdebrev ud til samtlige

kommuner for at præcisere deres sagsbehandlingsansvar.

Med hyrdebrevet ønsker jeg at sikre, at kommunerne er op-

mærksomme på de forpligtelser, de har i forhold til sager,

hvor borgeren har en hurtigt fremskridende sygdom, som be-

tyder, at hjælpebehovet kan ændres inden for kort tid.

Jeg har en klar forventning om, at de ansvarlige kommunal-

bestyrelser lader hyrdebrevet være anledning til at påse, at

man lokalt prioriterer de fornødne ressourcer til et godt sam-

arbejde med de borgere, der er ramt af en så alvorlig syg-

dom som ALS.

[Inspirationsmateriale]

Derudover er jeg optaget af, at kommunerne er fagligt klædt

på til opgaven samt at sagsbehandlerne har den relevante

viden om, hvilke særlige indsatser der kan være relevante

for borgere med fremadskridende sygdomme.

Jeg har derfor bedt Socialstyrelsen om at udarbejde et fagligt

inspirationsmateriale om indsatsen til personer med hurtigt

fremadskridende sygdomme som ALS. Materialet skal pege

på god praksis, når kommunerne skal tilrettelægge og lø-

bende tilpasse hjælpen til disse borgere. Såfremt der er sær-

lig relevant eller supplerende lovgivning i forhold til sådanne

situationer, vil det kunne fremhæves.

Det kan også være relevant at inddrage nogle udvalgte ca-

ses på hurtigt fremadskridende funktionstab, herunder ALS,

hvor det kræver tilrettelæggelse af særlige indsatser.

Med et sådan inspirationsmateriale ønsker jeg at give sags-

behandlerne et bedre vidensgrundlag at stå på, så de både

er klædt på, når de møder borgeren første gang, og når de

løbende skal sikre, at borgerens behov bliver mødt med den

rette hjælp.

Det forventes, at inspirationsmaterialet kan blive udgivet i lø-

bet af 2019.

[Afslutning]

Til slut vil jeg sige, at jeg forstår udvalgets ønske om hand-

ling.

Jeg har stor sympati for de borgere, som må leve med de al-

vorlige sygdomme, som de hurtigt fremadskridende er.

Jeg mener dog, at der allerede i dag er det fornødne grund-

lag for at sikre, at disse borgere får en hurtig afklaring af mu-

lighederne for kommunal hjælp og støtte.

Samtidig er jeg som resten af udvalget stærkt optaget af, at

de borgere, der rammes af en så frygtelig sygdom, oplever,

at samfundet står parat med hurtig hjælp.

Og det er altså derfor, jeg har valgt både at sende et hyrde-

brev til landets kommunalbestyrelser og bedt Socialstyrelsen

om at udarbejde et fagligt inspirationsmateriale om det gode

forløb for borgere med en sygdom som ALS.

Jeg tror således på, at den nødvendige indsigt i og forståelse

for de hurtigt fremadskridende sygdomme og deres særlige

karakter kan danne grundlag for en god sagsbehandling i

overensstemmelse med de allerede gældende regler.

Jeg ser frem til en konstruktiv drøftelse med jer.

Tak for ordet.