SOU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Endeligt svar på spørgsmål 117: Spm., om at kommentere henvendelsen fra Gitte Karis, jf. SOU alm. del – bilag 71, om det offentlige systems manglende udredning af børn med Cerebral Parese (CP), til sundhedsministeren

Social-, Indenrigs- og Børneudvalget 2018-19 (1. samling)
SOU Alm.del
Offentligt

Holbergsgade 6

DK-1057 København K

T +45 7226 9000

F +45 7226 9001

M [email protected]

W sum.dk

Folketingets Social-, Indenrigs- og Børneudvalg

Dato: 14-01-2019

Enhed: SPOLD

Sagsbeh.: DEPAJU

Sagsnr.: 1810011

Dok. nr.: 793487

Folketingets Social-, Indenrigs- og Børneudvalg har den 29. november 2018 stillet føl-

gende spørgsmål nr. 117 (Alm. del) til sundhedsministeren, som hermed besvares.

Spørgsmålet er stillet efter ønske fra Marianne Jelved (RV).

Spørgsmål nr. 117:

”Ministeren

bedes kommentere henvendelsen fra Gitte Karis, jf. SOU alm. del

–

bilag

71, om det offentlige systems manglende udredning af børn med Cerebral Parese

(CP), herunder bl.a. manglende neuropsykologiske udredning inden barnet begynder i

skole, og gøre rede for, hvilke initiativer ministeren vil tage for, at børn med CP får

den rette behandling fra sundhedsvæsnets side? Der henvises

tillige til boge ”Da

i datter tabte hovedet” af Gitte Karis,

, og debatoplægget ”Giv bør

ed spa-

stisk la

else ret til e europsykologisk udred i g” af Moge s Wiederholt, alti -

get.dk de

. august

.”

Svar:

Jeg har til brug for bidraget indhentet bidrag fra Sundhedsstyrelsen, som har oplyst

følgende:

”Baggrund

Cerebral parese er en paraplydiagnose, som beskriver en gruppe af lidelser, som skyl-

des en ikke progredierende hjerneskade opstået i den umodne hjerne før eller under

fødslen eller op til 2 år efter fødslen.

I Danmark lever 2.000-2.500 børn og unge under 18 år med cerebral parese. Det sva-

rer til, at 2 ud af 1.000 levendefødte børn bliver diagnosticeret med cerebral parese.

Diagnosen cerebral parese stilles af en børneneurolog på baggrund af en klinisk un-

dersøgelse af barnets neurologiske symptomer.

Cerebral parese vil altid omfatte neurologiske symptomer, der påvirker barnets moto-

riske funktion, men vil ofte også være ledsaget af andre vanskeligheder i form af for-

styrrelse af sanser, perception, kognition, kommunikation og adfærd, samt epilepsi og

desuden sekundære muskuloskeletale problemer.

Anbefalinger målrettet børn og unge med Cerebral Parese

Sundhedsstyrelsen udarbejdede i 2014 `National klinisk retningslinje for fysioterapi og

ergoterapi til børn og unge med nedsat funktionsevne som følge af cerebral parese´,

hvori der gives evidensbaserede anbefalinger til 9 udvalgte indsatser. Udgivelsen har

til formål at styrke den faglige indsats til børn og unge med cerebral parese og er sær-

ligt målrettet ergo- og fysioterapi og har således ikke særskilt fokus på den neuropsy-

kologiske udredning. Dog fremgår det af udgivelsen afsnit 2.7, at alle børn med cereb-

ral parese indledningsvist bør gennemgå en relevant tværfaglig udredning med hen-

blik på at vurdere, hvilken indsats der bør iværksættes. Den tværfaglige udredning

SOU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Endeligt svar på spørgsmål 117: Spm., om at kommentere henvendelsen fra Gitte Karis, jf. SOU alm. del – bilag 71, om det offentlige systems manglende udredning af børn med Cerebral Parese (CP), til sundhedsministeren

kan fx ske ved børneneurolog, ortopædkirurg, neuropsykolog, fysioterapeut, ergotera-

peut, logopæd, diætist, bandagist. Indsatser skal tilrettelægges og koordineres i over-

ensstemmelse hermed.

Andre relevante udgivelser

Sundhedsstyrelsen har udgivet hhv. `Visitationsretningslinje for børn og unge med er-

hvervet hjerneskade´ samt `Forløbsprogram for børn og unge med erhvervet hjerne-

skade´. Begge publikationer anbefaler tværfaglig udredning af funktionsevne, herun-

der neuropsykologisk udredning ved behov. Populationen for disse udgivelser målret-

tet børn og unge med erhvervet hjerneskade er dog afgrænset til at omfatte børn og

unge i alderen én måned (28 dage) til og med 17 år, hvilket betyder at størstedelen af

børn og unge med CP ikke er omfattet af disse anbefalinger. Baggrunden for, at eks-

kludere børn under 28 dage er, at disse børn behandles i neonatalt regi, og at skader,

som opstår inden barnet er 28 dage gammelt, klassificeres som medfødte skader.”

Jeg har derudover til brug for besvarelsen indhentet bidrag fra Socialstyrelsen, som

oplyser følgende:

”Forløbsbeskrivelser

i regi af den nationale koordinationsstruktur

Socialstyrelsen udarbejder forløbsbeskrivelser som led i varetagelsen af den nationale

koordinationsstuktur, jf. servicelovens § 13b.

Forløbsbeskrivelser har til formål at understøtte kommunernes tilrettelæggelse af til-

bud og indsatser på det mest specialiserede social- og specialundervisningsområde.

Forløbsbeskrivelserne indeholder faglige anbefalinger til kommunerne. Anbefalin-

gerne handler om, hvem der gør hvad, og hvornår de gør det. Anbefalinger omfatter

ligeledes, hvilke kompetencer, der kan være relevante at inddrage undervejs i borge-

rens forløb. Formålet er blandt andet at gøre borgernes forløb så virkningsfulde som

muligt.

Forløbsbeskrivelserne har vejledende karakter og kan ikke forpligte den enkelte kom-

mune i forhold til visitation og fastsættelse af serviceniveauer eller organisering af op-

gaven mellem kommuner og regioner.

Forløbsbeskrivelsen om børn og unge med komplekse følger af cerebral parese

Forløbsbeskrivelsen om børn og unge med komplekse følger af cerebral parese foku-

serer på den del af målgruppen, som har behov for højt specialiserede indsatser for at

kunne opretholde eller udvikle deres funktionsevne.

Målgruppen er kendetegnet ved, at deres fysiske, kognitive og kommunikative funkti-

onsnedsættelser - hver for sig eller i samspil med hinanden - er så komplekse, at bør-

nene ikke kan udføre eller deltage i alderssvarende hverdagsaktiviteter uden en højt

specialiseret indsats.

Forløbsbeskrivelsen har primært fokus på indsatser på social- og special-undervis-

ningsområdet, men indeholder også indsatser på sundhedsområdet.

Anbefaling om tidlig udredning

I forløbsbeskrivelsen indgår en anbefaling til kommunerne om at iværksætte en tidlig

børneneurologisk udredning. Anbefalingen retter sig særligt mod børn med kom-

plekse følger af cerebral parese, men Socialstyrelsen vurderer, at forløbsbeskrivelsens

Side 2

anbefaling om tidlig børneneurologisk udredning også er relevant for børn, som umid-

delbart skønnes til at have mindre komplekse følger af cerebral parese, når graden og

omfanget af barnets kognitive følger af cerebral parese skal vurderes.

I forbindelse med udgivelsen af nye forløbsbeskrivelser rådfører Socialstyrelsen sig

med Det faglige Råd for den nationale koordinationsstruktur. Forløbsbeskrivelsen om

børn og unge med komplekse følger af cerebral parese er endnu ikke blevet præsente-

ret for rådet. Socialstyrelsen har derfor ikke modtaget rådets rådgivning i forhold til

forløbsbeskrivelsens anbefalinger og indhold i øvrigt. Socialstyrelsen tager derfor for-

behold for eventuelle ændringer som følge af rådets bemærkninger. Det forventes, at

rådet inddrages i det afsluttende arbejde med forløbsbeskrivelsen primo 2019, hvoref-

ter forløbsbeskrivelsen færdiggøres og udgives.”

Jeg kan henholde mig til oplysningerne fra henholdsvis Sundhedsstyrelen og fra Soci-

alstyrelsen.

Jeg bemærker, at det fremgår af Sundhedsstyrelsens kliniske retningslinje, at alle

børn med cerebral parese indledningsvist bør gennemgå en relevant tværfaglig ud-

redning med henblik på at vurdere, hvilken indsats der bør iværksættes. Den tværfag-

lige udredning kan fx ske ved børneneurolog, ortopædkirurg, neuropsykolog, fysiote-

rapeut, ergoterapeut, logopæd, diætist, bandagist. Indsatser skal tilrettelægges og

koordineres i overensstemmelse hermed.

Jeg bemærker også, at det fremgår af bidraget fra Socialstyrelsen, at styrelsen vurde-

rer, at den nye forløbsbeskrivelses anbefaling om tidlig børneneurologisk udredning

også er relevant for børn, som umiddelbart skønnes til at have mindre komplekse føl-

ger af cerebral parese, når graden og omfanget af barnets kognitive følger af cerebral

parese skal vurderes.

Jeg vil bede Sundhedsstyrelsen om at undersøge, om der er grundlag for at igang-

sætte et arbejde, der adresserer problematikken.

Med venlig hilsen

Ellen Trane Nørby

Annemette Juul

Side 3