Sundheds- og Ældreudvalget 2018-19 (1. samling)
SUU Alm.del Bilag 54
Offentligt
1959507_0001.png
Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg
Odense, den 29. oktober 2018
Epilepsiforeningen udtaler: Sundhedsstyrelsens eftersyn af epilepsiindsatsen dokumente-
rer, at epilepsi er et forsømt sygdomsområde.
En ny rapport fra Sundhedsstyrelsen peger på udfordringer hele vejen rundt om patientforløbet lige
fra diagnostik og behandling på sygehus til rehabilitering og støtte i forskellige kommunale indsat-
ser.
Epilepsiforeningen har siddet med ved bordet i følgegruppen, som har bistået Sundhedsstyrelsen
med input undervejs i processen.
Epilepsiforeningens formand glæder sig over, at der nu kommer solid dokumentation af en række
problemer i indsatsen til mennesker med epilepsi samt
vigtigst af alt - konkrete løsningsforslag.
Landsformand Lone Nørager Kristensen:
”Jeg mener rapporten med al ønskelig tydelighed viser,
at epilepsi er et forsømt sygdomsområde. Sundhedsstyrelsen har i eftersynet haft solidt fokus på
de problemer, som foreningen har peget på gennem længere tid i samarbejde med Dansk Epilepsi
Selskab og Epilepsihospitalet Filadelfia, men også på mulige løsningsmodeller. Nu ligger der en
række løsningsforslag på bordet, og det drejer sig nu om at få truffet beslutninger og afsat penge til
indsatserne.
Der er rigtig mange udfordringer at forholde sig til, og Epilepsiforeningen vil kæmpe for, at de mest
påtrængende løsningsforslag realiseres hurtigst muligt. Men der er ingen tvivl om, at det her bliver
en flerårig indsats.
Vi skal arbejde på at sikre patienter
og deres familier - en mere målrettet indsats, og sikre at
dygtige fagpersoner landet rundt har de nødvendige redskaber til at løfte opgaven; både i form af
hænder og kompetencer. Rapporten afdækker nogle forhold, vi som forening finder dybt
uacceptable”,
siger landsformand Lone Nørager Kristensen. Eksempelvis:
Store problemer med overholdelse af udredningsgarantien på epilepsiområdet
SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 54: Henvendelse af 29/10-18 fra Epilepsiforeningen om udtalelsen: Sundhedsstyrelsens eftersyn af epilepsiindsatsen dokumenterer, at epilepsi er et forsømt sygdomsområde.
1959507_0002.png
Behov for fokus på tidlig diagnostik og behandling samt på funktionsevne og rehabili-
terende indsatser.Utilstrækkeligt sikring (monitorering) af behandlingskvaliteten på
epilepsiområdet
Der er rundt i landet betydelig forskel i adgangen til ventetiden på - og brugen af - vigtige
undersøgelsesredskaber på epilepsiområdet
(EEG, Døgnvideo-EEG, MR-scanning)
Der mangler sammenhæng i behandlingsforløbene på tværs af sektorerne
I den nuværende behandlingsindsats fokuseres der ikke tilstrækkeligt på de kognitive,
psykologiske og sociale følger af sygdommen hos både mennesker med epilepsi og deres
pårørende. I den sammenhæng vurderer Sundhedsstyrelsen, at det er vanskeligt for
mennesker med epilepsi, at få den støtte de og deres pårørende har behov for
Der går for mange år fra diagnose til operation når vi taler epilepsikirurgi
Stort behov for en mere systematisk udbredelse af viden om epilepsi herunder fokus på
videns- og kompetenceløft om epilepsi hos en bred gruppe af fagfolk
Lone Nørager Kristensen afslutter:
”Der er rigeligt at tage fat på, og vi er klar til at tage handsken
op, og medvirke i løsningen af de betydelige udfordringer som rapporten peger på. Nu ligger der i
hvert fald et godt arbejdsredskab, der kan arbejdes videre med i de kommende år.”
Venlig hilsen
Lone Nørager Kristensen
Landsformand
E-mail:
[email protected]
(Udtalelsen har været bragt som pressemeddelelse.)
Se Sundhedsstyrelsens rapport her:
https://www.sst.dk/da/nyheder/2018/mennesker-med-epilepsi-
skal-have-mere-sammenhaengende-behandling