Sundheds- og Ældreudvalget 2018-19 (1. samling)
SUU Alm.del Bilag 323
Offentligt
2048565_0001.png
Side 1/7
Dantick
dantick.dk
@DantickGruppen
[email protected]
20 73 13 65
Dato 16-04-2019
Sundhedsminister Ellen Trane Nørby
Cc. Sundheds- og Ældreudvalget
Vedr.: Danticks Kommentarer og Korrektioner - til Sundhedsstyrelsens
bemærkninger til spørgsmål fra Dantick, sendt til sundhedsministeren, i
forlængelse af sundhedsministerens besvarelse på spørgsmål nr. 730
Dantick Gruppen har følgende kommentarer og korrektioner i forlængelse af
Sundhedsstyrelsens bemærkninger, 28. januar 2019
(1),
til Danticks spørgsmål til
sundhedsministeren, den 10. juli 2018
(2).
Idet Dantick mener at Sundhedsstyrelsens (SST) vedvarende semantik-spil, eller
ordleg, som eneste ”valide” argumentation når det gælder Sundhedsvæsenets
udredning og behandling af Borrelia-infektioner. Sammen med Sundhedsstyrelsens
massive markedsføring af ”konceptet”, Funktionelle Lidelser, udgør en alvorlig – om
ikke katastrofal – fare for patientsikkerheden.
Spørgsmål 1, vedr. SSTs bemærkning
Sundhedsstyrelsen påstår at de ”løbende” holder sig ”orienteret om området med
diagnostik og behandling af Lyme borreliose”. Men kigger man på den senest
opdaterede information
(3)
på SSTs hjemmeside, fra 2016, kan man undre sig over at
de mest invaliderende symptomer der forekommer ved udbrudt Borreliose, kun er
anført i parentes:
”… symptomer fra nervesystemet … (fx. nedsat muskelkraft, lammelser)”
For ikke at tale om komplikationer
(4)
man slet ikke nævner, såsom:
•
•
•
•
•
Hjertebanken eller et uregelmæssigt hjerteslag
Åndenød
Svimmelhed
Betændelse i hjernen og rygmarven
Problemer med korttidshukommelse
At Sundhedsstyrelsen 22. september 2016 afholdt ”et dialogmøde med
patientforeninger, hvor førende danske eksperter på området gav en status over den
aktuelle forskning” på Borrelia-området – er en sandhed med modifikationer.
Kun en enkelt reel patientforening var inviteret, nemlig Patientforeningen Danmark
(5).
 SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 323: Henvendelse af 17/4-19 fra Dantick om behandling af Borrelia-infektioner
2048565_0002.png
Side 2/7
Og de såkaldte ”danske eksperter” afholdt – muligvis pga. akut konfrontationsangst –
allerede 12. september 2016, et separat, hermetisk lukket møde
(6),
hvis indhold
efterfølgende blev hemmeligholdt for Patientforeningen Danmark.
Ved dialogmødet mellem Sundhedsstyrelsen og Patientforeningen Danmark deltog i
stedet for de ”danske eksperter” indenfor Borrelia-infektioner:
Gitte Kronborg,
infektionsmediciner, ekspertise: HIV/AIDS
(7)
Kåre Mølbak,
infektionsmediciner, ekspertise: maveinfektioner
(8)
Og ud fra aktindsigten som Patientforeningen Danmark
(9)
efterfølgende fik i mødet for
de ”danske eksperter”, afholdt 12. september 2016. Fremgår det at Gitte Kronborg og
Kåre Mølbak ikke engang havde deltaget – så de eventuelt kunne være blevet
”opdateret” på området.
Under selve dialogmødet med Patientforeningen Danmark, brillerede Gitte Kronborg da
også med, at sige mere vrøvl end fakta. Som det fremgår af præsentationen her:
7 Foruroligende Udtalelser fra Sundhedsstyrelsen
(10)
Med andre ord. Initiativtagerne til det oprindelige dialogmøde mellem patienter og
eksperter, daværende sundheds- og ældreminister Sophie Løhde, Patientforeningen
Danmark og mange alvorligt syge Borrelia-patienter, blev alle holdt grundigt for nar af
Sundhedsstyrelsen.
Spørgsmål 2, vedr. SSTs bemærkning
Dantick finder det underligt, at resultatet af ”litteraturgennemgangen fra ECDC vedr.
diagnostiske test for Borrelia
(11)”
ikke er blevet viderebragt til Sundheds- og
Ældreudvalget, da ”Sundhedsstyrelsen ikke vurderede, at den var relevant” – fordi man
fandt at der var tale om ”et meget teknisk dokument”.
Er det ikke Sundhedsstyrelsens opgave, netop at formidle selv sværttilgængelig
information, så lovgiverne kan tage beslutninger på et veloplyst grundlag?
Ikke mindst når selve grundlaget for ECDCs litteraturgennemgang var en general
betragtning vedrørende alle Borrelia-antistoftests der benyttes i EU:
” ... der er behov for en kritisk vurdering af de nuværende tilgængelige
serologiske test for Lyme borreliose i EU ...”
Spørgsmål 3, vedr. SSTs bemærkning
Sundhedsstyrelsen mener ”ikke” den meget omfattende Borreliose-rapport færdiggjort i
dec. 2017 af Englands Department of Health
(12),
er ”udgivet af det engelske
sundheds-ministerium”. Dantick kan i den forbindelse gøre opmærksom på, at der som
udgiver, på alle dele af rapporten, står anført:
“Department of Health Reviews Facility
[Sundhedsministeriets Review Center]”
Sundhedsstyrelsen fortætter derefter med at hævde at der blot, ”er tale om
undersøgelser af
erfaringer med og opfattelser af
de diagnostiske procedurers …
effektivitet, snarere end en undersøgelse af deres faktiske effektivitet.”
 SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 323: Henvendelse af 17/4-19 fra Dantick om behandling af Borrelia-infektioner
2048565_0003.png
Side 3/7
Til nedtalingen fra Sundhedsstyrelsen, af den ganske omfattende rapport fra Englands
Department of Health. Kan Dantick fortælle, at erfaringerne med og opfattelserne
vedrørende diagnostik
(13)
der refereres til i rapporten, stammer fra 27 uafhængige
studier af netop test-effektivitet:
”3.2.1 Oversigt over fund af forsker-argumenter
•
Forsker-argumenter vedrørende diagnose af Borreliose blev ekstraheret …
de fleste af studierne drejede sig om laboratoriediagnostik (n = 27), og resten
(n = 6) var vedrørende klinisk eller symptombaseret diagnostik.”
Og Sundhedsstyrelsen mener ”endvidere, at det ikke umiddelbart fremgår, om nogle af
de medtagne studier, som undersøgelsen bygger på, er foretaget i Danmark og
undersøgelsens konklusioner er således ikke nødvendigvis dækkende for danske
forhold”. Til det kan Dantick meddele – at hvis man ellers læser rapporten i sin helhed,
kan erfare følgende:
”3.2.2
undersøgelses art indbefattet i forsker-argumentsyntese
… Laboratoriediagnostudier … 16 blev gennemført i Europa, ti i Norden Amerika
og et i Asien. …”
Heraf et studie fra Danmark, og fra en række lande i vores nærområde: Et i Norge, fem
i Sverige, et i Tyskland, et i Polen, og et i Holland…
Spørgsmål 4, (5) og 6 vedr. SSTs bemærkning
Dantick er enig med Sundhedsstyrelsens generelle betragtning om at der er ”sparsomt
evidensgrundlag” når diskussionen vedrører behandlingsvarighede og valg af
antibiotika til behandling af Borrelia-infektioner.
Men finder det absurd når Sundhedsstyrelsen nonchalant, i den forbindelse mener at
”eventuelle teoretisk mulige fordele ved længere behandlingsvarigheder”, som det
vigtigste skal holdes op imod ”risikoen for bivirkninger samt antibiotikaresistens.” Når en
Borrelia-infektion, med sundhedsministerens egne ord, kan fører til
(14):
”… sygdom, som kan være stærkt invaliderende og give varige mén.”
At Borrelia-patienter kan have gavn af længerevarende behandling, og at tilbagefald
forekommer fordi de er blevet behandlet – i for kort tid – efter Sundhedsstyrelsens
"ortodokse" retningslinjer er ikke ”teori”, men en realitet.
Siden opdagelsen af årsagen til Borreliose, er det i praksis, vedvarende blevet erfaret at
der er tale om en infektion der kan være meget svær at behandle.
En erfaring som ved nærmere eftersyn, på trods af ”sparsomt evidensgrundlag”,
bekræftes i flere studier. Og egentlig ikke burde stå til diskussion, og som det fint
beskrives i artiklen her:
Controversies in Persistent (Chronic) Lyme Disease
(15)
Dantick er af den opfattelse, at ”tvivlen” vedrørende behandling af Borrelia-infektioner,
til en værd tid må komme patienterne til gode – ud fra perspektivet om risiko for stærk
invaliditet og varige mén.
 SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 323: Henvendelse af 17/4-19 fra Dantick om behandling af Borrelia-infektioner
2048565_0004.png
Side 4/7
Spørgsmål 5, vedr. SSTs bemærkning
Sundhedsstyrelsen baserer sin ”vurdering af såkaldt kronisk eller persisterende Lyme
borreliose på en samlet vurdering af forskning på området.” – Det er da godt nyt. Men
at det indtil nu ikke har givet "anledning til en ændring” i Sundhedsstyrelsens tilgang til
behandlingen af Borrelia-infektioner – er knapt så godt.
At Sundhedsstyrelsen ikke ser ”anledning” til at ændre standpunkt i forhold til det
alvorlige problem med Kroniske Borrelia-infektioner, kan kun vække undren.
Problemet har nemlig været rapporteret
(15)
og beskrevet i den videnskabelige
litteratur, siden begyndelsen af 1980'erne, som det også tydeligt fremgår af denne
omfattende litteraturliste:
Peer-Reviewed Evidence of Persistence of Lyme Disease Spirochete
Borrelia burgdorferiand Tick-Borne Diseases
(16)
Litteraturliste med 300 peer-reviewed artikler, der understøtter eksistensen
af kronisk eller persisterende Lyme borreliose
Dantick henviser i øvrigt til: Spørgsmål 4, (5) og 6 vedr. SSTs bemærkning
Spørgsmål 7, vedr. SSTs bemærkning
Sundhedsstyrelsen mener at Dantick, ved udeladelse af ordet ”alene”, i citatet fra
Region Nordjyllands vejledning til diagnosticering af Funktionelle Lidelser. Gør at
meningen med teksten ”kan forstås anderledes” eller måske ligefrem misforstås. For at
rette op på det, er citatet her, en gang til – ret skal være ret, også selv om det måske
ikke gør den store forskel:
Funktionelle lidelser hos neurologiske patienter, 2015
(17):
”Patogenesen og patofysiologien er ikke helt forstået …
Der findes ikke ét klinisk tegn eller én test som er patognomonisk og tilstræk-
kelig specifikke for at stille diagnosen
alene.
… hvorved en udelukkende
anvendelse af ICD-10- og DSM-IV -diagnosekriterier (WHOs diagnosesystem)
ikke er praktisabel. …
Referencer
Ingen angivet”
Derudover bør det give alvorligt stof til eftertanke, at Sundhedsstyrelsen åbenbart ikke har
problemer med, at hverken WHOs diagnosekoder (ICD), eller diagnosesystemet for
psykiske forstyrrelser (DSM), kan benyttes til diagnosticering af Funktionelle Lidelser. Og at
der i øvrigt ikke er angivet nogen form for referencer...
Spørgsmål 8, vedr. SSTs bemærkning
Her forholder Sundhedsstyrelsen sig overhovedet ikke til indholdet af spørgsmålet.
Nemlig det faktum, at det, Sundhedsstyrelsen og Per Fink definere som værende
Funktionelle Lidelser, har en påfaldende lighed med Kronisk Borreliose.
I stedet begiver Sundhedsstyrelsen sig ud i en aflednings-diskussion om ”gentagen
eller længerevarende antibiotisk behandling” og ”symptomlindring og optimering af
funktionsevne og livskvalitet uanset årsagen til symptomerne".
I forehold til Sundhedsstyrelsen aflednings-diskussion henviser Dantick, i øvrigt til:
Spørgsmål 5, vedr. SSTs bemærkning
 SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 323: Henvendelse af 17/4-19 fra Dantick om behandling af Borrelia-infektioner
2048565_0005.png
Side 5/7
For at lede diskussion tilbage på rette spor, bringer vi skemaet om ligheden mellem
Kronisk Borreliose og Funktionelle Lidelser en gang til:
Symptomer ved Kronisk Borreliose
v/ Sam Donta
(18)
% = andel af tilfælde
Muskuloskeletale 90%
dvs. forhold angående led, knogler, sener,
muskler, nervesystem og bindevævs
funktioner samt disses indbyrdes
påvirkninger
Træthed 84%
Hovedpine 78%
Kognitive 74%
Humørsvingninger 57%
Mavesmerter eller kvalme 48%
Symptomer ved Funktionelle Lidelser
v/ Per Fink
(19)
Smerter i armene eller benene,
Muskelsmerter eller ømhed, Ledsmerter,
Følelse af lammelse eller lokaliseret
kraftnedsættelse, Rygsmerter, Smerter som
flytter
sig fra sted til sted, Trykken i brystet.
Træthed
Hovedpine
Koncentrationsbesvær, Hukommelsessvigt
Varm- eller koldsved, Mundtørhed
(indikation på nervøsitet, angst eller stress)
Hyppige løse afføringer, Mavesmerter,
Oppustethed, Spændings- eller tyngde
fornemmelse i maven, Diarré, Sure opstød,
Kvalme, Brændende fornemmelse i brystet
eller det øverste af maven
Ubehagelig dødhedsfornemmelse eller
føleforstyrrelser
Paræstesi 46%
brændende, følelsesløshed, prikken, kløe
eller prikkende
Nakkesmerter 43%
Øjensymptomer 40%
Andet 79%
svimmelhed, søvndysfunktion,
hjertebanken, ondt i halsen, dyspnø,
tremor, "anfald", kæbe eller tandpine, dysuri
Muskelsmerter eller ømhed
-
Svimmelhed,
Hjertebanken,
Forpustethed uden anstrengelse
Spørgsmål 9, vedr. SSTs bemærkning
Her forsøger Sundhedsstyrelsen at snakke udenom, at indførelsen af begrebet
Funktionelle Lidelser er en spareøvelse
(2),
rettet mod hvad den mener, er patienter
med hypokondri, som unødigt belaster sundhedsvæsnet.
Ved at postulerer, det er misforstået, at Sundhedsstyrelsen betragter ”funktionelle
lidelser og hypokondri” som ”det samme”. Og forklare at ”hypokondri er overdreven
sygdomsangst med vedvarende optagethed af muligheden for at have en eller flere
alvorlige fysiske lidelser.”
Men når man kigger på Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelsers hjemmeside, kan
man læse følgende under emnet Helbredsangst
(20):
”Helbredsangst eller sygdomsangst er en funktionel lidelse, …”
Dantick har dog stor forståelse for at Sundhedsstyrelsen, internt, kan rode lidt rundt i
det – det er jo også utroligt mange tilstande og diagnoser, styrelsen i tæt koalition med
psykiateren Per Fink, har puttet ind under ”konceptet” Funktionelle Lidelser.
 SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 323: Henvendelse af 17/4-19 fra Dantick om behandling af Borrelia-infektioner
Side 6/7
Sundhedsstyrelsen fortsætter endvidere. ”Funktionelle lidelser kan have store
økonomiske og sociale konsekvenser for Individet.” Det er Dantick fuldstændig enig i.
En diagnose med Funktionelle Lidelser, stopper nemlig al relevant udredning og
behandling – og kan derigennem eliminere en hver mulighed for livskvalitet.
Opsummering
Dokumentationen her, viser med al tydelighed, at Sundhedsstyrelsen ikke tager
situationen for danske Borrelia-patienter særligt alvorligt.
Som ved flere af sine andre problematiske ansvarsområder, vægter styrelsen korpsånd
og branche-loyalitet højere end patienternes ve og vel. Og benytter sig i udstrakt grad
af skrivebords-magi, til at sælge sin egen version af virkeligheden og feje uønskede
erfaringer af bordet – uanset relevans.
Tak for sundhedsministerens opmærksomhed.
Med venlig hilsen
Dantick Gruppen
Alex Holmstedt, Else Wiese, Frederik Bramm, Jacob Geertsen, Lisa Klit, Søs Lunding
Referencer / bilag
(1)
Sundhedsstyrelsens bemærkninger til spørgsmål fra Dantick til sundhedsministeren vedr.
sundhedsministerens besvarelse på SUU alm. del spm. 730,
2019, Sundhedsstyrelsen
Bilag i pdf
(2)
Vedr.: Sundhedsministerens besvarelse på spørgsmål nr. 730 (9 Borrelia-Spørgsmål til
Sundhedsministeren) ,
2018, Dantick
Link
(3)
Flåt og Borrelia,
2016, Sundhedsstyrelsen, sst.dk
Bilag i pdf
(4)
Signs and Symptoms of Untreated Lyme Disease,
2018, Centers for Disease Control and
Prevention, cdc.gov
Link
(5)
Referat: Sundhedsstyrelsens dialogmøde om Lyme borreliosei Danmark,
2016,
Sundhedsstyrelsen
Link
(6)
Mail: Bilateralt møde om Borrelia,
2016, Ane Just Ohrt, Sundhedsstyrelsen
Bilag i pdf
(7)
Gitte Kronborg,
Institut for Klinisk Medicin, Publikationer, ku.dk
Link
(8)
Curriculum Vitae, Kåre Mølbak,
ecdc.europa.eu
Link
(9)
Mail: Vedr. dialogmøde om borrelia,
2016, Ane Just Ohrt, Sundhedsstyrelsen
Bilag i pdf
(10)
7 Foruroligende Udtalelser fra Sundhedsstyrelsen ved Borrelia dialog-mødet,
2016
v/ Alex Holmstedt
Link
(11)
A systematic literature review on the diagnostic accuracy of serological tests for Lyme
borreliosis,
2016, European Centre for Disease Prevention and Control (ECDC).
Link
 SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 323: Henvendelse af 17/4-19 fra Dantick om behandling af Borrelia-infektioner
Side 7/7
(12)
Prevalence, diagnosis, treatment and prevention of Lyme disease: an evidence map and four
systematic reviews,
2018, Englands Department of Health
Link
(13)
Stakeholder experiences of the diagnosis of Lyme disease A systematic review,
2018,
Englands Department of Health
Link
(14)
Brev til Dantick fra sundhedsminister Ellen Trane Nørby,
2018
Link
(15)
Controversies in Persistent (Chronic) Lyme Disease,
2016, Elizabeth L. Maloney
Link
(16)
Peer-Reviewed Evidence of Persistence of Lyme Disease Spirochete Borrelia burgdorferi
and Tick-Borne Diseases,
ilads.org
Link
(17)
Funktionelle lidelser hos neurologiske patienter,
Region Nordjylland, 2015
Bilag i pdf
(18)
Issues in the Diagnosis and Treatment of Lyme Disease,
2012, Donta
Link
(19)
Information om funktionelle lidelser Når kroppen siger fra,
2012, Per Fink
Link
(20)
Funktionelle Lidelser : Helbredsangst,
2019, Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser
Bilag i pdf
 SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 323: Henvendelse af 17/4-19 fra Dantick om behandling af Borrelia-infektioner
2048565_0008.png
Dantick Gruppen
[email protected]
Sundhedsstyrelsens bemærkninger til spørgsmål fra Dantick til sund-
hedsministeren vedr. sundhedsministerens besvarelse på SUU alm. del
spm. 730
Kære Dantick Gruppen
Sundhedsministeren har ved brev af 7. december 2018 oplyst, at hun har vide-
resendt jeres forespørgsel vedr. ovenstående til Sundhedsstyrelsen. Sundheds-
styrelsen vil i det følgende svare specifikt på jeres spørgsmål.
Spørgsmål 1
Når Sundhedsstyrelsen har overladt ”laboratoriediagnostik og behandling for
Borreliainfektion i Danmark” til ”en ekspertgruppe nedsat af Dansk Selskab
for Infektionsmedicin, Dansk Selskab for Klinisk Mikrobiologi og Dansk Neu-
rologisk Selskab”, hvordan kan styrelsen så overholde:
”§ 2. Sundhedsstyrelsen skal følge sundhedsforholdene og skal holde sig
orienteret om den til enhver tid værende faglige viden på sundhedsområdet.”
I ”Bekendtgørelse af lov om sundhedsvæsenets centralstyrelse m.v.” ikke
mindst ud fra den betragtning at Borrelia Klaringsrapporten er over fire år
gammel (udkom februar 2014).
Sundhedsstyrelsens bemærkninger:
Vi har i Sundhedsstyrelsen løbende holdt os orienteret om området med diagno-
stik og behandling af Lyme borreliose og beslægtede sygdomme. Udover den
almindelige, løbende orientering i fagtidsskrifter og på konferencer mv., har
Sundhedsstyrelsen gennem de seneste år besvaret adskillige henvendelser på
området og har løbende været i dialog med vores sagkyndige i infektionsmedi-
cin herom. I 2016 afholdt Sundhedsstyrelsen et dialogmøde med patientforenin-
ger, hvor førende danske eksperter på området gav en status over den aktuelle
forskning.
De nærmere retningslinjer vedrørende diagnostik og behandling af sygdomme
udarbejdes som udgangspunkt af de faglige selskaber og regionerne.
Spørgsmål 2
28. januar 2019
Sagsnr. 1-1210-374/1/
Reference GIER
T +4593596440
E
 SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 323: Henvendelse af 17/4-19 fra Dantick om behandling af Borrelia-infektioner
2048565_0009.png
Mener sundhedsministeren at det er betryggende at Sundhedsstyrelsen ikke er
"bekendt med, at WHO eller andre internationale sundhedsorganisationer ny-
ligt har udgivet anbefalinger el.lign. angående Borrelia-infektioner.” Når
ECDC (European Centre for Disease Prevention and Control) i 2016 udgav en
omfattende litteratur gennemgang vedr. Borrelia-tests diagnostiske nøjagtig-
hed, hvor man i konklusionen kunne læse følgende (oversat fra engelsk):
”Mere information er nødvendig, herunder forekomst af Lyme borreliose
blandt de testede og de kliniske konsekvenser af et negativt eller positivt testre-
sultat.
Serologiske testresultater til diagnosticering af Lyme borreliosis, skal fortolkes
med forsigtighed og er kun understøttende for diagnosen i kombination med et
klinisk billede, i overensstemmelse med de anerkendte kriterier.”
Sundhedsstyrelsens bemærkninger:
Vi var ved besvarelsen af spm. 730 opmærksom på litteraturgennemgangen fra
ECDC vedr. diagnostiske test for Borrelia. Litteraturgennemgangen blev ikke
medtaget i besvarelsen, da Sundhedsstyrelsen ikke vurderede, at den var rele-
vant for besvarelsen. Der er tale om et meget teknisk dokument med en oversigt
over parametre ved en række forskellige diagnostiske tests, hvor der ikke gives
nogen specifikke anbefalinger vedrørende brugen af de forskellige tests.
Konklusionen i litteraturgennemgangen er, at serologiske undersøgelsesresulta-
ter til diagnosticering af Lyme borreliose skal fortolkes med forsigtighed og i
kombination med det kliniske billede. Dette er i øvrigt i god overensstemmelse
med Sundhedsstyrelsens bemærkninger ang. diagnostik som besvarelse til
spørgsmålet.
Spørgsmål 3
Er sundhedsministeren informeret om, hvorvidt Sundhedsstyrelsen er bekendt
med den meget omfattende Borreliose-rapport udarbejdet i Storbritannien –
uafhængigt af NICElitteraturgennemgangen – færdiggjort i dec. 2017 af Eng-
lands Department of Health, der fandt følgende (oversat fra engelsk):
Vedr. Tests:
”Laboratorieundersøgelser for Borreliose har betydelige begrænsninger i for-
bindelse med test nøjagtighed, … og mangel på ensartethed i tolkning af testre-
sultater”
”Der er huller i det eksisterende evidensgrundlag, herunder generel manglende
solid evidens på diagnostiske tests”
Vedr. Behandling:
”Begrænset evidens for … erfaringer med behandling … udelukkende et
fremadrettet forskningsbehov”
Vedr. Patientoplevelse:
”En vanskelig rejse til at få en diagnose og behandling. … ”
”Ambivalens eller skepsis fra læger”
Side 2
 SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 323: Henvendelse af 17/4-19 fra Dantick om behandling af Borrelia-infektioner
2048565_0010.png
”Nødvendigt selv at fremskaffe information om Borreliose …”
”… personlig økonomisk byrde …”
Og vil sundhedsministeren bede Sundhedsstyrelsen tage Borreliose-rapporten
fra Englands Department of Health til efterretning.
Sundhedsstyrelsens bemærkninger:
Der er ikke som anført tale om en rapport udgivet af det engelske sundhedsmi-
nisterium, men om en rapport udført af EPPI-centret ved University College
London på bestilling af det engelske sundhedsministerium.
Vi har gennemlæst rapporten, der består af fem dele: en evidenskortlægning
over Lyme borreliose hos mennesker og fire systematiske reviews om følgende:
forekomst og overvågning af Lyme borreliose i England
patienters, klinikeres og forskeres erfaringer med og opfattelser af diag-
nostik af Lyme borreliose
patienters, klinikeres og forskeres erfaringer med og opfattelser af be-
handling og håndtering af Lyme borreliose
forebyggelse af Lyme borreliose
I spørgsmålet fra Dantick citeres fra rapportens del 3 og 4, vedrørende patien-
ters, klinikeres og forskeres erfaringer med og opfattelser af hhv. diagnostik og
behandling af Lyme borreliose. Vi bemærker, at der er tale om undersøgelser
af
erfaringer med og opfattelser af
de diagnostiske procedurers og behandlin-
gens effektivitet, snarere end en undersøgelse af deres faktiske effektivitet. Det
bemærkes endvidere, at det ikke umiddelbart fremgår, om nogle af de medtagne
studier, som undersøgelsen bygger på, er foretaget i Danmark, og undersøgel-
sens konklusioner er således ikke nødvendigvis dækkende for danske forhold.
Vi finder ikke, at rapporten tilfører noget væsentligt nyt ift. den eksisterende vi-
den på området og Sundhedsstyrelsens tidligere besvarelse. Det er imidlertid
vores opfattelse, på linje med konklusionerne i rapporten, at der generelt er be-
hov for en større udbredelse af eksisterende faglig viden om diagnostik og be-
handling af Lyme borreliose også blandt læger og patienter i Danmark for at
undgå, at patienter udsættes for unødige undersøgelses- og behandlingsforløb
og for at sikre, at der tages relevant hånd om deres symptomer. Sundhedsstyrel-
sen er allerede i gang med at se på muligheder for at understøtte dette.
Spørgsmål 4
Deler sundhedsministeren Sundhedsstyrelsens opfattelse af, at de kommende
britiske NICE-retningslinjer (National Institute for Health and Care Excel-
lence) for diagnostik og behandling af Borrelia-infektion, ikke lægger op til
”væsentlige ændringer”, når der i udkastet er følgende ændring i forhold til de
nuværende retningslinjer vedrørende antibiotika-behandling (oversat fra en-
gelsk):
Minimum behandlings-varighed er forlænget fra 10 til 17 dage
Amoxicillin dosis (voksne) er fordoblet fra 500mg til 1000mg
Ændring af den tidligere snævre tolkning af behandlings-svigt:
Side 3
 SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 323: Henvendelse af 17/4-19 fra Dantick om behandling af Borrelia-infektioner
2048565_0011.png
”Genbehandling kan anbefales i atypiske tilfælde af Neuroborreliose
og artritis.”
til en udvidet tolkning af behandlings-svigt:
”Hvis symptomer, der kan være relateret til Borreliose er vedvarende,
fortsat ikke forbedres eller forværres efter antibiotikabehandling, gen-
nemgå patientens sygehistorie og symptomer, …
…
Overvej genbehandling med antibiotika for patienter med vedvarende sympto-
mer, hvis behandling kan være mislykket.”
Sundhedsstyrelsens bemærkninger:
Vi har i samarbejde med vores sagkyndige i infektionsmedicin vurderet NICE-
retningslinjerne og hæftede os i den sammenhæng ved, at udvidelsen af be-
handlingsvarigheden ikke var i overensstemmelse med anbefalinger i andre eu-
ropæiske lande, og at evidensgrundlaget for udvidelsen var uklart. Som anført i
besvarelsen af spm. 730 blev det ikke vurderet, at NICE-retningslinjerne gav
anledning til umiddelbare ændringer i nugældende danske retningslinjer.
Den endelige version af NICE-retningslinjerne angiver følgende vedr. ændrin-
gerne i anbefalede behandlingsvarigheder for erythema migrans, et af de tidlige
stadier af Lyme borreliose (https://www.nice.org.uk/guidance/ng95/chapter/ra-
tionale-and-impact#antibiotic-treatment-2):
“Current guidelines give ranges for treatment duration, generally between 10
and 21 days, without guidance on when to use a longer or shorter course. The
committee agreed that this is not clear enough for generalists. The evidence for
treatment duration was limited. The committee decided that longer courses of
21 days of treatment should be offered as standard because of their concern at
low cure rates in some studies and the lack of clear evidence for shorter cour-
ses. They also agreed that a longer course may be reassuring for people being
treated for Lyme disease who continue to have symptoms. The evidence showed
adverse event rates were not increased for longer courses.”
Generelt er der sparsomt evidensgrundlag for at vælge bestemte behandlingsva-
righeder eller antibiotikapræparater frem for andre ved Lyme borreliose. De
eventuelle teoretisk mulige fordele ved længere behandlingsvarigheder skal
holdes op imod risikoen for bivirkninger samt antibiotikaresistens.
NICE-retningslinjerne konkluderer i øvrigt, at der ikke er evidens for en gavn-
lig virkning af langvarige eller gentagne antibiotikakure (jf.
https://www.nice.org.uk/guidance/ng95/chapter/rationale-and-impact#ongoing-
symptoms-after-a-course-of-antibiotics-2).
Spørgsmål 5
Mener sundhedsministeren, at det er troværdigt, når Sundhedsstyrelsen hæv-
der, at det (kun) er en hypotese, at "langvarig Borrelia-infektion" kan fore-
komme, efter antibiotikabehandling af den "sædvanligt anbefalede varighed",
Side 4
 SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 323: Henvendelse af 17/4-19 fra Dantick om behandling af Borrelia-infektioner
2048565_0012.png
set i lyset af følgende uafhængige direkte fund ved dyrkning og DNA (oversat
fra engelsk):
Persisterende Borrelia-infektion hos patienter med vedvarende symptomer fra
Borreliose, 2018:
”Ved brug af flere samstemmende påvisningsmetoder (dyrkning, DNA) har vi
påvist, at patienter med vedvarende Borreliose-symptomer kan have en vedva-
rende spirokæt-infektion (Borrelia-infektion) på trods af antibiotika behand-
ling, …”
Variable manifestationer, vekslende seroreaktivitet og post-behandling
persistens i ikke-humane primater udsat for Borrelia burgdorferi ved flåtbid,
2017:
” … vi observerede tegn (dyrkning, DNA) på vedvarende, intakt, metabolisk-
aktiv B. burgdorferi (Borrelia) efter antibiotikabehandling af dissemineret in-
fektion og påviste, at persistens ikke nødvendigvis afspejles ved opretholdelse
af specifik antistofproduktion hos værten.”
Sundhedsstyrelsens bemærkninger:
I Sundhedsstyrelsen baserer vi vores vurdering af såkaldt kronisk eller persiste-
rende Lyme borreliose på en samlet vurdering af forskning på området. Vi
kommenterer generelt ikke på enkelte videnskabelige studier, men vurderer lø-
bende, om nye forskningsresultater giver anledning til en ændring i vurderin-
gen. Vi vurderer ikke for nuværende, at det er tilfældet.
Der henvises i øvrigt til svar på spørgsmål 8.
Spørgsmål 6
Mener sundhedsministeren, at det er troværdigt, når Sundhedsstyrelsen hæv-
der, at det (kun) er en hypotese, at "langvarig Borrelia-infektion" kan ”behand-
les med antibiotikakure langt ud over den sædvanligt anbefalede varighed", set
i lyset af følgende uafhængige placebokontrollerede forsøg (oversat fra en-
gelsk):
Et randomiseret, placebo-kontrolleret forsøg med gentagende intravenøs
antibiotikabehandling for Borreliose encephalopati, 2005:
”Signifikant forbedring i kognitiv og fysisk funktionsevne efter 12 uger …”
Studie og behandling af post-Borreliose (STOP-LD): et randomiseret
dobbeltblindet klinisk forsøg, 2003:
”Betydelig forbedring i forhold til træthed konstateret hos 64% af behandlings-
gruppen …”
Sundhedsstyrelsens bemærkninger:
Der henvises til svar på spørgsmål 5.
Spørgsmål 7
Side 5
 SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 323: Henvendelse af 17/4-19 fra Dantick om behandling af Borrelia-infektioner
2048565_0013.png
Er sundhedsministeren bekendt med, at der ikke foreligger, et eneste, interna-
tionalt anerkendt objektivt eller klinisk grundlag for at stille diagnosen Funk-
tionel Lidelse:
Funktionelle lidelser hos neurologiske patienter, 2015:
”Patogenesen og patofysiologien er ikke helt forstået …Der findes ikke ét kli-
nisk tegn eller én test som er patognomonisk og tilstrækkelig specifikke for at
stille diagnosen … hvorved en udelukkende anvendelse af ICD-10- og DSM-IV
-diagnosekriterier (WHOs diagnosesystem) ikke er praktisabel.”
Referencer - Ingen angivet
Sundhedsstyrelsens bemærkninger:
Spørgsmålet refererer til en klinisk vejledning fra Region Nordjylland, Funktio-
nelle lidelser hos neurologiske patienter, fra 2015.
Indledningsvis skal det bemærkes, at vi ikke er enige i spørgsmålets præmis,
nemlig at funktionel lidelse er en diagnose, hvilket ikke er korrekt. Derudover
citeres sætningerne ikke i deres helhed, hvorved meningen kan forstås anderle-
des end hvad der fremgår af den fulde sætning. Den centrale sætning lyder i sin
helhed: ”Der findes ikke ét klinisk tegn eller test som er patognomonisk og til-
strækkeligt specifikke for at stille diagnosen alene.”
Vi kan fra Sundhedsstyrelsen oplyse, at funktionelle lidelser er en betegnelse,
der bruges til at beskrive en række lidelser, hvor de ramte har vedholdende fysi-
ske symptomer, der påvirker funktionsevne og livskvalitet. Et fælles kendetegn
for de funktionelle lidelser er netop, at de ikke kan påvises ved blodprøver,
røntgenundersøgelser eller andre medicinske tests, og at årsagerne til patienter-
nes symptomer ikke er fuldstændigt kortlagte. Funktionelle lidelser har dog ofte
et karakteristisk mønster. En læge kan derfor vurdere, at der er tale om en funk-
tionel lidelse, når mønsteret er til stede, samtidig med at anden fysisk eller psy-
kisk sygdom (differentialdiagnoser) er udelukket i relevant omfang.
Vi henviser i øvrigt til rapporten Funktionelle lidelser - anbefalinger til udred-
ning, behandling, rehabilitering og afstigmatisering, som er udarbejdet af en
bredt fagligt funderet arbejdsgruppe og udgivet af Sundhedsstyrelsen i 2018.
Spørgsmål 8
Er sundhedsministeren opmærksom på, at det, Sundhedsstyrelsen kalder ”for-
skelligartede og uspecifikke symptomer”, og som styrelsen mener skyldes
”funktionelle lidelser”, har påfaldende lighed med symptomer ved bl.a. Kro-
nisk Borreliose:
Side 6
 SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 323: Henvendelse af 17/4-19 fra Dantick om behandling af Borrelia-infektioner
2048565_0014.png
Sundhedsstyrelsens bemærkninger:
Det er velbeskrevet, at en del patienter med klinisk og evt. laboratoriemæssigt
bekræftet Lyme borreliose i en periode efter endt behandling kan opleve for-
skellige symptomer. Hos en mindre gruppe kan disse symptomer være vedva-
rende. Det er muligt, at symptomerne i nogle tilfælde er en følge af infektionen,
men der er ikke evidens for, at de skyldes fortsat infektion med
Borrelia-bakte-
rier eller at gentagen eller længerevarende antibiotisk behandling har nogen be-
tydende effekt på symptomerne.
Ligeledes er der ikke evidens for, at andre patienter med tilsvarende uspecifikke
symptomer, hvor det ikke er muligt ved kliniske eller laboratoriemæssige fund
entydigt at påvise Lyme borreliose eller anden infektion, har gavn af længere-
varende antibiotisk behandling.
Vi finder på den baggrund, at behandlingsstrategien i sådanne tilfælde ikke bør
omfatte antibiotisk behandling, men bør – såfremt der ikke påvises anden speci-
fik behandlelig sygdom – fokusere på symptomlindring og optimering af funk-
tionsevne og livskvalitet uanset årsagen til symptomerne.
Spørgsmål 9
Er sundhedsministeren bekendt med baggrunden for, hvordan begrebet Funk-
tionelle Lidelser – tidligere benævnt hypokondri – har fundet indpas i Sund-
hedsvæsenet, og at det fra begyndelsen har været er en ren spareøvelse:
Klapjagt på 6000 hospitals-hypokondere, 1998:
”Op mod 6000 patienter har i årevis unødigt belastet sygehusene i Århus Amt
…Derfor udpeger amtet et hold af århusianske forskere, der skal bremse de
mange patienter … i deres dyre og tidrøvende rundtur i det lokale sundhedssy-
stem.
…
En stor del af patienterne går under betegnelsen hypokondere, men gruppen
tæller også patienter med kronisk træthedssyndrom, piskesmæld og fibromyalgi
….
»Ordet hypokonder har en nedsættende klang - det er jo en, der bare foregiver
at være syg. Men det dækker over mennesker, der ikke kan leve et normalt liv,
fordi de er så optagede af tegn på sygdom, De ser sygdomme allevegne, og hele
deres liv kommer til at dreje sig om at holde øje med små faresignaler fra krop-
pen. Dem finder de hver dag. Dermed er de lige så invaliderede, som hvis de
faktisk var syge.« siger Per Fink.”
Sundhedsstyrelsens bemærkninger:
Spørgsmålet refererer til en artikel i Jyllands-Posten, Klapjagt på 6000 hospi-
tals-hypokondere, fra 5. maj 1998.
Igen skal det bemærkes, at vi ikke er enig i spørgsmålets præmis, nemlig at
funktionelle lidelser og hypokondri er det samme. Dette er ikke korrekt, da der
er tale om to forskellige tilstande. Hypokondri er overdreven sygdomsangst
Side 7
 SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 323: Henvendelse af 17/4-19 fra Dantick om behandling af Borrelia-infektioner
med vedvarende optagethed af muligheden for at have en eller flere alvorlige
fysiske lidelser. Det er således ikke symptomerne, men patientens angst for
dem, der er det centrale. Ved funktionelle lidelser har patienten vedholdende
fysiske symptomer, der påvirker funktionsevne og livskvalitet. Mennesker med
funktionelle lidelser har reelle fysiske symptomer, og er ikke indbildt syge.
Funktionelle lidelser kan have store økonomiske og sociale konsekvenser for
individet. Det tager ofte lang tid at afklare patienter med funktionelle lidelser i
det sociale system hvilket, ud over personlig lidelse, ofte resulterer i langtidssy-
gefravær og arbejdsløshed. Patienter med funktionelle lidelser har ofte et højt
forbrug af sundhedsydelser med mange kontakter til hospitalsvæsenet og almen
praksis, hvilket sammen med udgifter til sygemeldinger, førtidspensioneringer
og tabte arbejdsår hos de sværest syge, medfører betydelige samfundsmæssige
omkostninger.
Sundhedsstyrelsen har udgivet rapporten Funktionelle lidelser - anbefalinger til
udredning, behandling, rehabilitering og afstigmatisering. Vi håber, at anbefa-
lingerne kan medvirke til at skabe bedre udrednings- og behandlingstilbud til
patienter med funktionelle lidelser.
Vi henviser i øvrigt til rapporten Funktionelle lidelser - anbefalinger til udred-
ning, behandling, rehabilitering og afstigmatisering, som er udarbejdet af en
bredt fagligt funderet arbejdsgruppe, og udgivet af Sundhedsstyrelsen i 2018.
Opsummering
Vi er i Sundhedsstyrelsen opmærksomme på problemstillinger vedrørende Bor-
relia og følger løbende med i internationale anbefalinger for at se, om der er be-
hov for overordnede nationale tiltag på området. Vi gør dog også opmærksom
på, at ansvaret for at tilrettelægge diagnostik og behandling, så dette gennemfø-
res mest hensigtsmæssigt, først og fremmest påhviler de faglige selskaber, som
har indgående indsigt på området samt de driftsansvarlige i regionerne.
Vi er opmærksomme på, at Helsedirektoratet i Norge har bedt fagpersoner i
Norge om en omfattende gennemgang af evidens for behandling, diagnostik og
rehabilitering af patienter med Borrelia og andre flåtbårne sygdomme. Danske
og andre nordiske eksperter bidrager til dette arbejde, og vi følger med i arbej-
det som observatør. Der er planlagt en rapport til udgivelse i løbet af 2019, og
når denne foreligger, vil vi tage stilling til, om det giver anledning til nye tiltag
i Danmark.
Med venlig hilsen
Gideon Ertner
Assisterende læge
Side 8
 SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 323: Henvendelse af 17/4-19 fra Dantick om behandling af Borrelia-infektioner
2048565_0016.png
Flåt og Borrelia
Skovflåt findes især i skov og græsklædt vegetation, og den findes fortrinsvis fra maj til oktober. Flåter kan bære på mange forskellige
mikroorganismer, men bortset fra borrelia menes disse mikroorganismer ikke at være en hyppig årsag til sygdom hos mennesker i Danmark.
Hvert år bliver et meget stort antal danskere bidt af en skovflåt. og mange bliver bekymrede for om de kan være smittet med
fx
borrel ia.
Information til forældre
Forebyggelse af flåtbid
Se Statens Serum Instituts hjemmeside
Om borrelia
Borreliainfektion er en infektion forårsaget af bakterien Borrelia burgdorferi, som findes i ca. hver tredje skovflåt i Danmark.
Smitten overføres med bid af skovflåt, som er inficeret med Borrelia. Skovflåten bider sig fast hvor huden er tyndest, og hvor den kan skjule
sig,
fx
i knæhaser, lyske, armhuler, bag ører og i navlen, hos børn også i hårbunden.
Borrelia overføres først til mennesket, når skovflåten har siddet på huden i et døgn. Fjernes flåten i løbet af det første døgn, er der minimal
risiko for smitte.
Borreliainfektion smitter ikke mellem mennesker.
Symptomer
Symptomer på borrel iainfektion er udslæt der kan opstå nogle dage eller op til flere uger efter flåtbiddet. Udslættet er rødt og velafgrænset
og vokser efterhånden i omkreds til over 4 cm i diameter.
Efterhånden afbleger udslættet i midten og får ringstruktur. I
ca.
halvdelen af tilfældene opstår der desuden almensymptomer i form af
muskelsmerter, ledsmerter og hovedpine og evt. smerter svarende til udslættet. Ligeledes kan symptomer fra nervesystemet forekomme
(fx.
nedsat muskelkraft lam melserJ - også uden at der er set et udslæt
Uden behandling kan udslættet vare i uger til måneder.
Behandling
Kommer der symptomer på borreliainfektion, eller vokser udslættet til over
4
cm i diameter, skal lægen kontaktes. Infektion med Borrelia
skal behandles med et antibiotikum for at undgå komplikationer. I de fleste tilfælde kan infektionen behandles og helbredes, uden at
patienten får varige men.
Læs mere om borrelia hos Statens Serum Institut:
Tick-borne encephalitis (TBE)
Flåterne kan overføre tick-borne encephalitis (TBE). Det er en sjælden sygdom som findes i bestemte områder i
fx
Sverige, ljekkiet, Østrig
og de baltiske lande. Få mere information om TBE hos Statens Serum Institut
Opdateret
20.
december
2016
•
SUNDHEDSSTYRELSEN
Alt indhold A-A
Høringer
Kampagner
Habilitet
Kontakt
Pressekontakt
CVR: 12070918
Sundhedsstyrelsen
Islands Brygge
67
2300
København S
[email protected]
Tlf.
72 22 74 00
Udgivelser
Puljer
Selvbetjening
Ledige stillinger
 SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 323: Henvendelse af 17/4-19 fra Dantick om behandling af Borrelia-infektioner
2048565_0017.png
Nanna Kure-Biegel
Fra:
Sendt:
Til:
Emne:
Ane Just Ohrt
26. maj 2016 09:05
'[email protected]'; Kåre Mølbak; Lisbeth Høeg-Jensen; Bolette Søborg;
'[email protected]'; '[email protected]'; '[email protected]'
Bilateralt møde om Borrelia
Kære alle
Jeg har netop sendt jer en invitation til dialogmøde om Borrelia. Jeg har også vedhæftet invitationen til denne mail.
Forud for dialogmødet, vil Sundhedsstyrelsen gerne invitere til et bilateralt med vores faglige samarbejdspartnere.
Formålet med mødet vil være at afstemme viden og erfaringer om Borrelia-sygdom og herunder Post Lyme Disease
Syndrome.
Det kan desuden besluttes på mødet, hvorvidt alle skal deltage på selve dialogmødet eller om der kan udpeges 2-3
repræsentanter for det faglige område - her har vi tænkt på f.eks. Kåre Mølbak fra SSI og Gitte Kronborg fra Dansk
Selskab for Infektionsmedicin.
Når vi kender navnene på deltagerne til dialogmødet, vil Sundhedsstyrelsen desuden bede om et lille fagligt oplæg
på selve dialogmødet.
Det bilaterale møde finder sted
Mandag den 12. september 2016 kl. 14-16 i
Sundhedsstyrelsen
Mødelokale 502, 5. sal
Islands Brygge 67
2300 København S
Svar udbedes senest 25. august 2016.
Venlig hilsen
____________________
Ane Just Ohrt
Assisterende læge
T +45 93596470
[email protected]
Sundhedsstyrelsen
Evidens, Uddannelse og Beredskab
T +45 72 22 74 00
[email protected]
1
 SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 323: Henvendelse af 17/4-19 fra Dantick om behandling af Borrelia-infektioner
2048565_0018.png
Nanna Kure-Biegel
Fra:
Sendt:
Til:
Cc:
Emne:
Ane Just Ohrt
13. september 2016 12:24
Kåre Mølbak; 'Gitte Kronborg'
Bolette Søborg
Vedr. dialogmøde om borrelia
Kære Kåre og Gitte
Vi havde et rigtig godt ekspertmøde om borrelia i går og blev meget grundigt orienteret om, hvad der rører sig på
området.
Vi vil gerne bede jer om at deltage i selve dialogmødet torsdag en 22. september. Vi starter kl. 13 og regner med at
afkorte mødet, således at vi nøjes med 1�½ - 2 timer.
Dagsordenen ligger ikke hele fast endnu – jeg regner med, at den kan være færdig fredag.
Jeg vil muligvis bede jeg om at forberede et kort oplæg, men jeg kan ikke udmelde noget endeligt endnu og håber,
det er ok.
Bolette og jeg deltager i mødet sammen med 3 repræsentanter og en patient fra Patientforeningen Danmark.
Venlig hilsen
____________________
Ane Just Ohrt
Assisterende læge
T +45 93596470
[email protected]
Sundhedsstyrelsen
Evidens, Uddannelse og Beredskab
T +45 72 22 74 00
[email protected]
1
 SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 323: Henvendelse af 17/4-19 fra Dantick om behandling af Borrelia-infektioner
2048565_0019.png
Dato for godkendelse:
Faglig ansvarlige:
18-06-15
Lorenz Oppel
Funktionelle lidelser hos neurologiske patienter
Beskrivelse
Funktionelle neurologiske symptomer og tilstande er hyppige og kan medføre et lige så stort handicap og
belastning som organiske sygdomme. Patogenesen og patofysiologien er ikke helt forstået endnu, men
den mest kendte teori er, at psykisk intolerabel stress (ønsker, forestillinger, fantasier) transformeres
ubevist til somatiske symptomer (konversionsreaktion).
Klinisk billede og klinisk undersøgelse
De fleste neurologiske symptomer kan have en funktionel baggrund. Eksempler er: føleforstyrrelser, pa-
reser, gang- og andre bevægeforstyrrelse, kranienerveudfald, sprog eller stemmeforandring, kognitive
udfald og funktionelle epileptiske anfald (PNES).
Karakteristisk for funktionelle symptomer er deres inkonsistens i den kliniske præsentation og deres in-
kongruens i forhold til kendte neurologiske sygdomsmønstre. Fokus i den kliniske undersøgelse skal ligge
på disse to kerneelementer (se bilag A).
Diagnose og fejldiagnose
Der findes ikke ét klinisk tegn eller én test som er patognomonisk og tilstrækkelig specifikke for at stille
diagnosen alene.
Parakliniske undersøgelser (billedediagnostik, neurofysiologi etc.) bruges på nuværende tidspunkt kun for
at udelukke organiske læsioner / funktionsforstyrrelser i nervesystemet. Diagnosen må således stilles
efter en samlet vurdering af de kliniske og parakliniske fund af en neurologisk erfaren læge, hvorved en
udelukkende anvendelse af ICD-10- og DSM-IV -diagnosekriterier ikke er praktisabel.
Efter i årevis at have betragtet diagnosen ”funktionel” overvejende som udelukkelses-diagnose,
observe-
res i de seneste år et paradigmeskift hvorefter diagnosen skal
stilles mere ”aktivt”, dvs.
på positive kriteri-
er. Dette betyder stadigvæk, at alle relevante differentialdiagnoser skal undersøges med stor omhu og
efter god klinisk praksis; ikke mindst fordi en samtidig forekomst af organisk sygdom og funktionel over-
bygning er hyppig.
I selve processen af diagnoseformidling skal der derimod fremhæves,
at ”man ikke bare ikke har fundet
tegn til sygdom (og derfor må det være funktionel)”
- men forklare, at lignende tilstande er velkendt og, at
den måde patienter har symptomer på, er typisk for funktionelle lidelser og, at diagnosen derfor kan stil-
les, frem
for at efterlade patienter med ”uforklaret eller uklassificeret symptom-diagnoser”. Brug evt.
hjemmesiden: ”neurosymptoms.org” eller den nationale behandlingsvejledning som redskab til kommuni-
kation. Denne ”aktive-måde” skal accelerere patienternes
adgang til terapi, forbedre prognosen og ikke
efterlader patienten med frygt for en ukendt sygdom.
Raten for fejldiagnosticering ligger formentlig ikke meget højere end for de fleste andre neurologiske syg-
domme. Et større studie angiver 5 %, men flere studier er tiltrængt. Der er mange situationer, som kan
føre til under- eller overdiagnosticering af funktionelle symptomer. Vær specielt opmærksom på følgende:
1. diagnosen er stillet af en læge som ikke er bekendt med variationsbredden af neurologiske syg-
domspræsentationer
2. der bliver lagt for meget vægt på patienternes psykiatriske komorbiditet
3. tilstedeværelse af både funktionelle og organiske symptomer
4.
symptomet er ”gangforstyrrelser”
5. diagnosen er i virkeligheden
”frontallapsepilepsi”.
Udskrifts dato:
Udarbejdet af:
23-06-18 18:08:34
Meike Heskamp
Side 1 af 2
OBS. Denne papirversion kan være ændret siden udskriften. Gældende version findes på www.pri.rn.dk
 SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 323: Henvendelse af 17/4-19 fra Dantick om behandling af Borrelia-infektioner
2048565_0020.png
Dato for godkendelse:
Faglig ansvarlige:
18-06-15
Lorenz Oppel
Terapi
Patienter med funktionelle symptomer som tilbydes en form af behandling og opfølgning er mere tilfredse
og har formentlig en bedre prognose. Som udgangspunkt skal patienter med subjektiv betydende symp-
tomer eller handikap derfor behandles. Det er uvist, om patienter med meget milde symptomer (diskrete
føleforstyrrelser som tilfældigt fund) ligeledes profiterer af terapi.
Der findes ikke større eller randomiseret - kontrollerede studier i forhold til behandlingsmåden (undtagel-
se PNES). Det aktuelle behandlingskoncept er således et pragmatisk forslag, opbygget på det nuværen-
de studiegrundlag.
Som udgangspunkt foregår udredning og diagnosesamtalen i neurologisk regi og betragtes som basis for
et tillidsfuldt patientforløb. Den videre opfølgning sker enten i neurologisk eller psykiatrisk regi, hvorved
sund fornuft, mere end et videnskabeligt grundlag, er bestemmende for intensiteten. Henvisning til fysio-
terapi anbefales, uden at en bestemt form foretrækkes. Screening og behandling af psykiatrisk komorbidi-
tet (depression, angst, panik etc.) af en fagkyndig person er fornuftig.
Psykoterapi, kognitiv adfærdsterapi, hypnose, sedation, TMS (Transkranielle magnetstimulation), TENS
(Transkutan elektrisk nervestimulation), medicinsk behandling eller akupunktur kan på nuværende tids-
punkt ikke generelt anbefales, men er en mulighed for den udvidede individuelle behandling. Placebobe-
handling har muligvis en god effekt, men modsiger vores generelle forestilling om en transparent og in-
formeret læge-patient-relation og anbefales derfor ikke.
På Neurologisk Afdeling henvises efter diagnosestilling, både til fysioterapi og Liaisonklinikken til videre
opfølgning. Samtidig opfølgning i neurologisk regi er ikke reglen, men kan ske efter individuel vurdering
(for eksempel ved både organiske og funktionelle symptomer).
KLINISK BILLEDE
De fleste neurologiske symptomer kan have en funktionel baggrund. Karakteristisk er deres inkonsi-
stens i den kliniske præsentation og deres inkongruens i forhold til kendte neurologiske sygdomsmøn-
stre. Fokus i den kliniske undersøgelse skal ligge på disse to kerneelementer.
DIAGNOSE
Der findes ikke ét klinisk tegn eller én test som er patognomonisk og tilstrækkelig specifikke for at stille
diagnosen alene. Parakliniske undersøgelser kan bruges til at udelukke organiske læsioner. Diagno-
sen stilles efter en samlet vurdering af de kliniske og parakliniske fund af en neurologisk erfaren læge.
BEHANDLING
Efter diagnosticering henvises både til fysioterapi og Liasionklinikken til videre opfølgning. Samtidig
opfølgning i neurologisk regi er ikke reglen.
Referencer
Ingen angivet
Udskrifts dato:
Udarbejdet af:
23-06-18 18:08:34
Meike Heskamp
Side 2 af 2
OBS. Denne papirversion kan være ændret siden udskriften. Gældende version findes på www.pri.rn.dk
 SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 323: Henvendelse af 17/4-19 fra Dantick om behandling af Borrelia-infektioner
Funktionelle lidelser hos neurologiske patienter - Region Nordjylland
2015
BILAG A: SYMPTOMPRÆSENTATION OG NEUROLOGISK UNDERSØGELSE
Fokus i den kliniske undersøgelse skal ligge på inkonsistens og inkongruens af
symptomerne, både i gennem observation og evt specielle kliniske tegn og tests.
Nedenunder beskrevne tegn og tests er ikke tilstrækkeligt valideret og har
indskrænkninger, som den undersøgende læge skulle være bevist om. For eksempel
kan smerter og neglect give atypiske symptom-præsentationer.
ANAMNESE
Ofte angst, depression eller andre psykiatriske lidelser i anamnesen
Ved symptomdebut ofte angst- eller dissociationssymptomer
Mange/ andre uspecifikke klager
HUKOMMELSE OG KOGNITIVE FORSTYRRELSER
hyppigt ledsagende symptom ved funktionelle patienter
ofte svingende problemer med at huske data til egen person (adresse,
livshistorie) og samtidig velbevaret hukommelse for andre ting (aktuelle politik)
mønt i hånd test,
som er så simpel at selv svær hjerneskadede mennesker
villle svare rigtig, mens funktionelle patienter forventes at svare under den
statistiske sansynlighed (Cave: nemt til at gennemskue)
SYNSFORSTYRRELSER:
sløret syn
o
på sammen side som sensorimotoriske udfald, intermitterende
diplopi
o
monokulær diplopi (kan ses ved organisk sygom)
o
binokulær diplopi, udløst af konvergensspasmus
o
OBS triplopi og polyopi ses ved organiske læsioner
total blindhed
o
når man sætter en spejl foran patieneten kan man evt se
konvergensreaktionen (ikke hvis patienten er virklig blind)
o
ræk spontan hånden og se om patienten reflektorisk tager den
o
observer hvordan patienten bevæger sig i rummet
o
bed patienten spontant om, at sætte fingerspidserne sammen (det kan
en blind person selvføgelig, da det ikke kræver synet, men det ved en
funktionel patient måske ikke)
o
lad patienten se på en roterende tromme, hvilket hos en ikke blind
person udløser optokinetisk nystagmus
partiel blindhed
o
funktionelle monokulære synssymptomer er ofte en tubulær synsdefekt
med den sammen visuelle feldtet-brede ved 1m og 2m afstand. Normalt
er synsfeldtet konisk, således at feldtet på 2m er dobbelt så stort som
ved 1m afstand
ANDRE KRANIENERVERUDFALD
pseudoptose,
udløst af et aktivt nedpresset øjenbryn kontralateral
nystagmus,
udløst af konvergensspasmus
o
anstrengende, derfor kun intermitterende
o
ofte ledsaget af øjenblinken
o
ændring af pupilstørrelse (grundet konvergensreaktion)
pseudoabducensparese,
udløst af konvergensspasmus
 SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 323: Henvendelse af 17/4-19 fra Dantick om behandling af Borrelia-infektioner
Funktionelle lidelser hos neurologiske patienter - Region Nordjylland
2015
pseudofacialisparese,
udløst af overkontraktion af den ipsilaterale platysma
eller kontralaterale mundvig
SPROGFORSTYYRELSER
ofte varierende, stammende, tøvende, mumlende
især problemer med at indlede sætninger
ofte værst, når direkte testet, evt forbedring ved at synge eller når patient taler
emotionelt (bliver sur, glad etc)
mutisme forkommer
SENSORISKE SYMPTOMER
bliver ofte først bemærket i undersøgelsessituationen
involverer ofte alle sansmodaliteter
har oftest et ufysiologisk fordelingsmønster, som ikke svarer til et perifert- eller
centralt mønster (for eksempel skarpt afgrænset ved leddet Cave:
normvarianter og anastomoser)
”midlinesplitting”
, ikke specifik
”splitting af vibrationssansen”,
ikke specifik
”Ja-nej-testen
/touch-no-touch-test”:
relativ nemt at gennemskue
Forced-choice-test:
upraktisk, da meget tidkrævende
Bedside-forced-choice test:
kortere og mere praktisable end den lange version
Bowlus-Currier-test:
ikke sikker brugbart
PARESER
Anamnese
debut: akut/subakut/kronisk, evt. ud af søvn, narkose eller efter fysisk traume
ofte: brachial diplegi, mono-, hemi-, para- eller tetraparese, andre mønstre er
sjældnere
ofte mange andre klager /symptomer og en psykiatrisk komorbiditet
lateralisering (høje vs venstre): kan ikke bruges som funktionel-tegn
Observation
observation af patienten under på- og afklædning, i venteværelse og under
søvn
dramatiserende anstrengelse ved forsøg at bevæge det paretiske kropsdel
extra langsomme bevægelser (som koster extra meget kraft)
uvilkårlige medbevægelser af den paretiske kropsdel
Undersøgelse
”la
belle indiffrence”
ikke specifik
”collapsing
weakness”
ikke specifik
”Arm-drop”
Hoovers test:
indtil videre den bedst undersøgte test, formentlig relativ
sensitiv og specifik, hvis der tages hensyn til testens indskrænkninger og
fejlkilder
Sonoo-abduktor tegn/ andre abduktionstests:
formentlig ikke bedre end
Hoover
Babinski`s tåfenomen
Flex-ex-tegnet:
Hoover`s lignende tegn for de øvre extremiteter
Reverse Hoovers-test
Babinski-Tigh-Trunktest
 SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 323: Henvendelse af 17/4-19 fra Dantick om behandling af Borrelia-infektioner
Funktionelle lidelser hos neurologiske patienter - Region Nordjylland
2015
Monrad-Krohnstest
GANGFORSTYRRELSER
”going
on ice”-mønstre
”draggning
gait” (benet bliver ind- eller udadroteret efterslæbt)
”liniedanser-gang”
med til side udstrakte arm og tendens til krænger til siden
men med så udmerket balance, at pt kan fange sig i det aller sidste øjeblik
at knække ind i knæerne ved hvert skridt
at gå næsten i hug (med bøjet knæ), hvilket normalervis kræver mere kræfter
og balance end normal gang
normal bevæglighed og styrke i liggende position, mens gang og stand er
umuligt (Cave: ataksi-abasi ses også ved NPH, trunkal ataksi og sensorisk
ataksi)
distraktions-responsive gangforstyrrelser (samtale, smartphone etc.)
distraktions-responsive standfunktion (skriv tal på panden, som skal
genkendes)
”chair-test”
Cave:
o
mærkeligt udseende gangmønstre kan være organisk! For eksempel
kan nogen dystonipatienter løbe bedre end gå, eller bedre gå baglæns
end frem
o
Symptomet ”gangforstyrrelser” bliver formentlig hyppigere end andre
funktionelle symptomer fejlagtig diagnosticeret som funktionelt.
DYSTONI
fikseret dystoni uden stillingsfluktuationer (hyppigt en knyttet hånd eller
indadroteret/plantarflekteret fod)
TREMOR OG ANDRE HYPERKINETISKE BEVÆGEFORSTYRRELSER
variation i frekvens og amplitude (kan ses også ved organisk tremor)
funktionel tremor har (hvis til stede i flere kropsdele) ofte den sammen
frekvens, mens organisk tremor har lidt forskellige frekvenser (ses evt kun i
N-fys)
samtidig anspændning af a- og antagonister (som ved voluntær tremor)
distraktion ved mental opgave (regne etc.) fører til ændring/ophør af
frekvens/amplitude
påtvungen immobilisering eller belastning med en vægt gør ofte funktionel
tremor værre, mens den forbedres ved organisk genese
Entrainmenttest
Ballistisk bevægelse
ANDRE
synkegener/globusfornemmelse
dysfoni
PNES
HUSK
Hvis du er i tvivl: spørg en kollega! Tag evt en video med patientens samtykke
 SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 323: Henvendelse af 17/4-19 fra Dantick om behandling af Borrelia-infektioner
2048565_0024.png
Helbredsangst eller sygdomsangst er en funktionel lidelse, hvor man overvejende er plaget af frygt for at have eller få
alvorlig sygdom. Ofte er det tanker om kræft, hjertesygdom eller neuologisk sygdom, der gør én bange. Men det kan
også være andre sygdomme. På samme måde som nogen kan lide af klaustrofobi, altså angst for små lukkede rum, kan
andre altså lide af angst for sygdom. Hos en person med helbredsangst er det tankerne og angsten i sig selv, der er
problemet. Det er som regel ikke de fysiske symptomer i sig selv, der fylder så meget.
Helbredsangst er – i sine svære former – meget belastende for både personen, men ofte også for de nære omgivelser,
fordi de kan blive involveret i bekymringerne, fx ved at skulle berolige eller afkræfte tankerne om alvorlig sygdom.
Personen med helbredsangst vil søge læge oftere end andre. Ofte kan en person med helbredsangst blive beroliget
forbigående ved at der bliver foretaget en lægeundersøgelse, som viser, at man ikke fejler noget alvorligt. Desværre kan
man også nogen gange se, at der skal flere og større undersøgelser til, for at beroligelsen virker. Derfor indebærer
helbredsangst en risiko for ”overbehandling” med mulige bivirkninger.
Det er vigtigt, at både personen med helbredsangst og den praktiserende læge genkender og anerkender helbredsangst
som en selvstændig lidelse. Helbredsangst kan være alvorlig og invaliderende, men heldigvis kan man få stor hjælp
med den rette behandling.
Man bekymrer sig i overdreven grad om at blive eller være syg, og de bekymrende tanker er svære at stoppe.
Hvis man hører eller læser om sygdom, vil man være tilbøjelig til at frygte, at man har eller får samme sygdom.
Man har ofte en overdreven optagethed af information om sundhed og sygdom eller en urealistisk frygt for at
blive smittet af noget man fx har rørt eller spist.
Der ses også ofte en frygt for at tage ordineret medicin.
Tilstanden skal have været til stede det meste af tiden i mindst 2 uger.
Symptomerne skal være svært forstyrrende eller gribe ind i dagligdags aktiviteter.
 SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 323: Henvendelse af 17/4-19 fra Dantick om behandling af Borrelia-infektioner
2048565_0025.png
Denne video tilhører Aarhus Universitetshospital og må ikke deles eller anvendes uden tilladelse.
Videoen findes også med engelske undertekster.
Læs mere om internetbehandling af helbredsangst
HENVENDELSE OM DENNE SIDES INDHOLD: FUNKTIONELLE LIDELSER
REVIDERET 14.03.2019