SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 297: Henvendelse af 26/3-19 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation om årsrapport 2018

Sundheds- og Ældreudvalget 2018-19 (1. samling)
SUU Alm.del Bilag 297
Offentligt

ÅRSRAPPORT 2018

MAN VIL SÅ GERNE

VÆRE DYGTIG TIL AT

KOMME SIG

Lis har som kræftpatient

oplevet manglende sammen-

hænge i det system, der skulle

støtte og hjælpe hende

Side 12

VI VED, HVAD VI SKAL,

HVORFOR GØR VI DET

SÅ IKKE?

Ifølge professor, overlæge

Claus Vinther Nielsen så findes

der faglig viden om, hvordan

borgere med livstruende

sygdom kan rehabiliteres,

men viden omsættes ikke i

borgernes virkelighed

Side 16

INGEN ØNSKEDE DEN

ULIGHED

Specialiseret palliation er for

alle, som har behov, men tilbydes

stort set kun til kræftpatienter.

Overlæge Kristoffer Marså

arbejder for at vende ulighed til

lighed

Side 18

MENNESKER FRA

HELE LANDET FÅR

GLÆDE AF REHPA

OPHOLD

I 2018 har 374 mennesker

deltaget på REHPA-ophold, og

dermed bidraget til værdifuld

viden om rehabilitering og

palliation

Side 22

SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 297: Henvendelse af 26/3-19 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation om årsrapport 2018

SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 297: Henvendelse af 26/3-19 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation om årsrapport 2018

REHPA ÅRSRAPPORT 2018 3

MENNESKER MED LIVSTRUENDE SYGDOM

MØDES AF MANGLENDE SAMMENHÆNG OG

ULIGHED. DET MÅ VI KUNNE GØRE BEDRE

REHPA er et nationalt videncenter, som arbejder for at samle, skabe og dele viden om rehabilitering og palliation til gavn for

mennesker med livstruende sygdomme. REHPA arbejder målrettet med områder, hvor viden enten er sparsom, eller hvor

eksisterende viden mangler udbredelse i praksis. I denne årsrapport kan du læse om to konkrete eksempler: arbejdsliv og

livstruende sygdom og ulighed i palliative tilbud.

Manglende sammenhæng

Hver tredje person med kræft er i den erhvervsaktive alder.

Trods sygdom har kræftsyge ofte et stort ønske om at have

tilknytning til arbejdet. For at det kan lykkes, er der brug

for tid, ro og tæt samarbejde. Lovgivningens intentioner

er gode; alligevel oplever alvorligt syge erhvervsaktive sig

ikke altid mødt af systemet. En af dem er Lis, som har haft

brystkræft. Lis efterlyser i denne årsrapport sammenhæng,

individualisering og fleksibilitet i indsatserne, og peger på

bedre brug af ressourcer.

Professor Claus Vinther Nielsen har mangeårig erfaring

med rehabilitering og arbejdsliv. Han understreger i

en efterfølgende artikel, at der i dag findes betydelig

viden om, hvordan mennesker kan blive rehabiliteret og

vende tilbage til et meningsfyldt hverdagsliv - også ved

livstruende sygdom. Lis’ historie viser desværre – lige

som forskning og kortlægninger fra REHPA – at denne

viden ikke til fulde omsættes til praksis i kommuner og

på hospitaler. Manglende sammenhæng er altså stadig

kritisk flere år efter ændringer i lovgivningen. Der er fortsat

brug for, at faglige og politiske ledere på tværs af sektorer,

sundheds- og socialforvaltninger tager ansvar og sikrer den

nødvendige sammenhæng.

Ulighed i den palliative indsats

Sundhedsstyrelsens anbefalinger tilsiger, at palliation

er for alle, som har behov. Alligevel er det næsten kun

kræftpatienter, der i dag modtager specialiserede,

palliative tilbud. Samtidig mangler der viden om, hvem der

modtager basale, palliative tilbud på tværs af hospitaler

og kommuner. Overlæge Kristoffer Marså, speciallæge i

lungemedicin og bestyrelsesmedlem i Dansk Selskab for

Palliativ Medicin, giver her i årsrapporten sit bud på, hvordan

uligheden i de palliative tilbud kan mindskes gennem øget

faglighed, forskning og oprettelse af et medicinsk speciale

i palliation. Kristoffer fremhæver samtidig, at det palliative

felt har noget helt særligt at bidrage med i den pågående

omorganisering af sundhedsvæsenet. Palliation tager

afsæt i det hele menneske med fokus på lindring af lidelse i

bredeste forstand. I det palliative felt er patienten i centrum,

og der er mangeårig erfaring med den nære indsats i

samarbejde mellem specialiserede palliative teams,

praktiserende læger og kommunen.

Strategi 2025 sætter retning for REHPAs arbejde

I tråd med de aktuelle udfordringer og omorganiseringer

i sundhedsvæsenet har REHPA blandt andet fokus på at

skabe sammenhæng i indsatserne ved livstruende sygdom

uafhængigt af diagnose. I 2018 har vi for første gang budt

mennesker med andre diagnoser end kræft velkomne på

ophold i forskningsklinikken. I 2019 igangsættes blandt

meget andet projekter om ulighed i rehabilitering og

palliation.

I denne årsrapport kan du læse mere om, hvordan

videncentrets kompetente medarbejdere sammen med

andre aktører, faglige netværk, sundhedsprofessionelle og

brugere er i fuld gang med at videreudvikle rehabilitering

og palliation. Vi er fælles om at skabe og dele viden om

bedst mulig sammenhæng og lighed i indsatser til gavn for

mennesker med livstruende sygdom i fremtiden.

Sammen kan vi helt sikkert gøre det bedre!

Februar 2019

Ann-Dorthe Zwisler

Videncenterchef, professor

SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 297: Henvendelse af 26/3-19 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation om årsrapport 2018

4 REHPA ÅRSRAPPORT 2018

INDHOLD

2018 I GLIMT

MENNESKER SKAL OPLEVE

VÆRDIGHED OG LIVSKVALITET

TRODS LIVSTRUENDE SYGDOM

MAN VIL SÅ GERNE

VÆRE DYGTIG TIL AT

KOMME SIG

Lis Hell Ravn har som

kræftpatient være

igennem systemet.

Og hun mener ikke at

fastlagte standardforløb

er den bedste måde at

rehabilitere mennesker

med livstruende

sygdom.

KRÆFTSYGE HAR STORT

ØNSKE OM FORTSAT TILKNYTNING

TIL ARBEJDET, OGSÅ VED

UHELBREDELIG SYGDOM

Vestergade 17

5800 Nyborg

Telefon 21 81 10 11

Mail: [email protected]

www.rehpa.dk

REHPA, Videncenter for Rehabilitering og Palliation

Årsrapport 2018

Redaktion: Anette Fly Haastrup, Charlotte Toft-Petersen

og Ann-Dorthe Zwisler

Tekst: REHPA og sundhedsjournalisterne Mette Thorsen

og Line Gade

Mindre uddrag, herunder figurer, tabeller og citater, er tilladt

med tydelig kildeangivelse. Skrifter, der omtaler, anmelder,

citerer eller henviser til nærværende, bedes sendt til REHPA.

Design: Company:k

Foto: REHPA og Fotograf Nils Lund

Side 2: Connie Timmermann | HjerteRum | www.heartliving.dk

Tryk: Tafdrup&co ApS

Oplag: 500 stk.

ISSN: 2246-8811

ISSN: 2246-882X (online)

VI VED, HVAD VI SKAL,

HVORFOR GØR VI DET

SÅ IKKE?

Ifølge Claus Vinther Nielsen fra DEFACTUM kan og skal vi blive

meget bedre til arbejdsrettet rehabilitering.

SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 297: Henvendelse af 26/3-19 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation om årsrapport 2018

REHPA ÅRSRAPPORT 2018 5

NETVÆRK

– SAMARBEJDET

OM RELEVANT VIDEN

INGEN ØNSKEDE

DEN ULIGHED

Det skal være behov

og ikke diagnose,

der afgør om

patienter tilbydes

palliativ indsats siger

overlæge Kristoffer

Marså fra Herlev og

Gentofte Hospital.

INTERNATIONALT SAMARBEJDE

REHPA-SEMINARER

OG WORKSHOPS 2018

MENNESKER FRA

HELE LANDET FÅR

GLÆDE AF OPHOLD I

FORSKNINGSKLINIKKEN

REHPAs kliniske ophold hjælper mennesker med livstruende

sygdom med konkrete tiltag, og leverer samtidig værdifuld

praksisbaseret viden til forskning og udvikling.

STRATEGI 2025

SÆTTER LANGSIGTET

RETNING

BRUGERNE

RÅDGIVER REHPA

OVERSIGT OVER REHPAS

PROJEKTER, FORSKNING

OG KLINISKE UDVIKLING

ØKONOMI OG UDDANNELSE

KOMMUNIKATION

OG VIDENDELING

MØD REHPA MEDARBEJDERNE

SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 297: Henvendelse af 26/3-19 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation om årsrapport 2018

6 REHPA ÅRSRAPPORT 2017

2018 I GLIMT

2018 har budt på mange, spændende aktiviteter i REHPA:

fra internationale besøg, over faglige seminarer og workshops, til videreudvikling af

organisationen med ny leder for Rehabiliteringsgruppen, en professortiltrædelse,

etableringen af et Brugerpanel og reetablering af Advisory Board.

Her følger årets gang i glimt …

2. marts

Seminar om

koordinering af

rehabilitering og

palliation (KRP)

17. april

Styregruppemøde

23. maj

Besøg af adjungeret

professor Rod Taylor,

England

25. maj

Workshop for

kommunerne om

Unge med kræft

11.-14. juni

Besøg af adjungeret

professor David Clark,

Skotland

15. juni

REHPA på

Folkemødet

på Bornholm

23. marts

Temadag om søvn

8. maj

Advisory Board

konstituerer sig med

nye medlemmer ved

første møde

25. maj

Officielt besøg af

Canadian Frailty

Network

4. juni

REHPAs Brugerpanel

holder første møde

13. juni

Temadag om

100 året for

Cicely Saunders

og om Total

Pain

SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 297: Henvendelse af 26/3-19 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation om årsrapport 2018

REHPA ÅRSRAPPORT 2017 7

REHPAs ledergruppe blev i sommeren 2018 fuldtallig og består (fra venstre) af Annette Rasmussen, Klinikergruppen,

Ann-Dorthe Zwisler, videncenterchef, Charlotte Toft-Petersen, Kommunikation & Netværk, Helle Timm, Palliationsgruppen,

og Karen la Cour, Rehabiliteringsgruppen.

6. september

Seminaret Palliativ

indsats til børn og

unge i Danmark

3. oktober

Styregruppemøde

24. oktober

Workshop om

Arbejdsfastholdelse

og livstruende

sygdom

3. december

Workshop

The use of narratives

in health practice

and research med

international besøg

af professor Arthur

Frank

4. - 5. december

Besøg af adjungeret

professor Rod Taylor

4. september

Workshoppen

Når hjertet svigter

28. september

Karen la Cour

tiltræder officielt

som professor

4. oktober

REHPAs Brugerpanel

mødes for anden

gang

19. november

Møde i REHPAs

Advisory Board

3. december

Koreanske politikere

og forskere besøger

REHPA

7. december

REHPA Strategi

2025 bliver

lanceret

ved REHPA

Centermøde

SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 297: Henvendelse af 26/3-19 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation om årsrapport 2018

8 REHPA ÅRSRAPPORT 2017

MENNESKER SKAL OPLEVE

VÆRDIGHED OG LIVSKVALITET

TRODS LIVSTRUENDE

SYGDOM

I 2018 blev Karen la Cour forskningsleder for

Rehabiliteringsområdet i REHPA og tiltrådte

samtidig som professor i rehabilitering og

palliation.

Et vigtigt fokusområde frem mod 2025

bliver sammentænkningen af rehabilitering

og palliation både i forskning, udvikling og

dokumentation.

SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 297: Henvendelse af 26/3-19 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation om årsrapport 2018

REHPA ÅRSRAPPORT 2017 9

Det er en erfaren kvinde, der siden foråret 2018 har stået

ved roret som forskningsleder af rehabiliteringsområdet

i REHPA. Karen la Cour har tidligere været forsknings-

gruppeleder på SDU, hun er uddannet ergoterapeut og

har en medicinsk ph.d. i ergoterapi fra Karolinska Institutet

i Stockholm i Sverige, og så har hun gennem mange års

forskning arbejdet med rehabilitering og palliation til

mennesker med livstruende sygdom.

For Karen la Cour er det vigtigt at styrke systemets evne

til i højere grad at ’se’ det hele menneske, når hjælpen til

den enkelte skal tilrettelægges. Samtidig vil hun arbejde

for, at REHPAs samlede viden, teori og praksis kommer

ud og understøtter personalet, så de arbejder på et øget

vidensbaseret grundlag og kan gøre endnu større forskel

for borgerne.

- Min erfaring og forskning viser mig, at især i forhold til

mennesker med livstruende sygdomme er der brug for

mere evidensbaseret viden om, hvordan vi kan skabe bedre

sammenhæng mellem rehabilitering og palliation. Vi skal

også blive bedre til at koordinere hjælpen, så den i højere

grad gives samlet og ikke hver for sig som nu. Rehabilitering

har fokus på funktionsevne og det at understøtte mennesker

i at kunne klare de daglige gøremål, roller og forpligtelser.

Det har afgørende betydning for et menneskes identitet,

værdighed og livskvalitet. Palliation har fokus på at lindre

’hele mennesket’, altså hele spektret af fysisk, psykisk, social

og eksistentiel smerte. På den måde er både rehabilitering

og palliation vigtige hver for sig og sammen, så vi kan sikre

den bedst mulige støtte til de mennesker, som er berørt af

livstruende sygdom.

Det er vigtigt for Karen la Cour at sørge for, at forskningen

ikke kun sker ved skrivebordet. Hun ser REHPAs styrke som

et videns-knudepunkt, der kan være brobygger mellem

forskning og praksis, og hun vil arbejde for, at REHPA i

stadig stigende grad understøtter forskning, der udføres i

samarbejde med praksis.

Hun ser, at i takt med at man rykker stadig mere behandling

ud i det nære sundhedsvæsen, bliver det også mere og

mere tydeligt, at mulighederne for støtte som rehabilitering

og palliation ikke er lige for borgere med livstruende sygdom.

Hjælpen til de alvorligt syge kan differentiere voldsomt på

tværs af kommuner og regioner og ikke mindst på tværs af

diagnoser. Så på trods af at der gennem en del år er arbejdet

med kliniske retningslinjer og forsøg på at formulere fælles

mål og standarder, er det stadig ikke lykkedes at sikre lige

adgang i praksis.

Frem mod 2025 vil REHPA arbejde videre med forsknings-

og evidensbasering af rehabilitering og palliation ved

livstruende sygdomme. REHPA vil bl.a. sætte fokus på,

hvordan man kan minimere ulighed. Eksempelvis er

REHPA i gang med at starte projekter op i forhold til socialt

udsatte, som ofte ikke får gavn af tilbud som rehabilitering

og palliation på trods af alvorlig sygdom. Også unge voksne

med kræft er en gruppe, som har brug for et særligt fokus.

De rammes midt i en livsfase, hvor de ellers skulle være i fuld

gang med at udvikle sociale netværk og etablere et arbejds-

og familieliv. Derudover sætter REHPA også fokus på ældre

med multimorbiditet (mange sygdomme) og sygdomme

som demens. Karen la Cour vil også arbejde med at udvikle

teorier og modeller, der kan understøtte praksis.

- Jeg vil arbejde videre med koordination af rehabilitering

og palliation og se på, hvordan man kan få såvel praksis som

de teoretiske modeller bag de to tilgange, den Internationale

klassifikation for funktionsevne (ICF) og Total Pain, til at gå

mere hånd i hånd. Modellerne er ikke bare vigtige i sig selv,

men vigtige fordi de er med til at give et fælles sprog og

forståelsesgrundlag, som kan understøtte samarbejde og

koordination af indsatser samt en helhedsorienteret tilgang.

Det er vigtigt, at de indsatser, som borgerne får, koordineres

i forhold til borgerens faktiske behov. For borgeren er

rehabilitering og palliation ikke nødvendigvis adskilt. Det

er de dog traditionelt og overvejende stadig i mange af de

tilbud, som eksisterer. REHPA skal bygge bro på flere planer.

Både mellem rehabilitering og palliation og mellem teori og

praksis, slutter Karen la Cour.

SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 297: Henvendelse af 26/3-19 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation om årsrapport 2018

10 REHPA ÅRSRAPPORT 2018

REHPAS KLINISKE INDSATS MÅLRETTET

KRÆFT OG TILBAGEVENDEN TIL ARBEJDE

Udviklingsforløb i 2015 og 2016 med særlig fokus

I 2015 og 2016 deltog 96 erhvervsaktive mennesker

med kræft på fem fokuserede udviklingsforløb om kræft

og tilbagevenden til arbejde. Deltagerne på udviklings-

opholdene har gennem kvalitative interview og udfyldelse af

spørgeskemaer (patientrapporterede oplysninger) bidraget

med værdifuldt input til, hvilke særlige rehabiliteringsbehov

kræftsyge har ved tilbagevenden til arbejde, og hvordan vi

som fagprofessionelle fra sundheds- og socialområdet bedst

kan støtte den syge med at komme sig efter sygdom og

fortsat være tilknyttet arbejdsmarkedet.

Resultaterne fra patientinterview og spørgeskema-

besvarelser er offentliggjort i en videnskabelig artikel og

et universitetsspeciale i løbet af 2018. Resultaterne har

endvidere været præsenteret på danske og internationale

konferencer om arbejdsliv og sygdom.

Generelle tilbud under REHPA ophold

Knap halvdelen af deltagerne (46%) på REHPA-ophold er

sygemeldte, delvist i arbejde, arbejdssøgende eller under

uddannelse. Som led i REHPA-opholdet modtager deltagerne

derfor holdundervisning eller individuel samtale om afklaring,

rådgivning eller anden arbejdsmarkedsrelateret indsats.

Jan Tofte,

socialrådgiver

og forløbsleder

på REHPA

SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 297: Henvendelse af 26/3-19 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation om årsrapport 2018

REHPA ÅRSRAPPORT 2018 11

KRÆFTSYGE HAR STORT ØNSKE

OM FORTSAT TILKNYTNING TIL ARBEJDET,

OGSÅ VED UHELBREDELIG SYGDOM,

MEN DER ER BRUG FOR TID OG TÆT

SAMARBEJDE

I Danmark får ca. 40.000 årligt diagnosticeret kræft.

Omkring en tredjedel er i den erhvervsaktive alder.

Udfordringer og afklaring i forhold til arbejdsliv kræver

opmærksomhed i rehabiliteringsprocessen.

Jan Tofte er socialrådgiver og forløbsleder på REHPA. Jan har

arbejdet med kræftrehabilitering i knap 20 år og mødt mere

end 3500 kræftsyge mennesker, som var tilknyttet arbejds-

markedet. Jan oplever, at langt de fleste kræftsyge har et

stort ønske om at fortsætte med at arbejde, selv ved svær,

uhelbredelig sygdom. Kræftsyge oplever imidlertid ikke altid,

at systemet og de sundhedsprofessionelle har kendskab

til deres situation eller har tid og indsigt nok til at sætte sig

ind i de følger, sygdommen giver samt den enkeltes behov

for støtte. Kræftsyge gengiver ikke sjældent oplevelser af

usammenhængende eller helt fraværende indsatser. Ofte

har de syge ikke tidligere været i kontakt med socialområdet.

De kender sjældent lovgivningen, deres rettigheder og

pligter, eller de muligheder og tilbud, som faktisk eksisterer.

Mange føler, at de ikke altid er så godt hjulpet hverken af

sygehuset eller de kommunale rehabiliteringstilbud.

”Min erfaring er, at rehabilitering og hjælp til fortsat

tilknytning til arbejdsmarkedet skal leveres som en samlet

indsats til borgeren, så det ikke bliver fragmenteret” fortæller

Jan Tofte. ”Jeg møder deltagere på REHPA-ophold, som

føler sig godt hjulpet i fint samarbejde mellem hospitalet,

rehabiliteringsafdelingen og beskæftigelsesområdet. Det

kan fx være borgere, som har været tilknyttet Nordkraft i

Aalborg eller Center for Kræft & Sundhed København, som

begge repræsenterer gode eksempler på, hvordan tilbud

om støtte i forbindelse med at vende tilbage til arbejdet ved

alvorlig sygdom kan tilrettelægges i praksis. Desværre er det

også almindeligt, at jeg møder deltagere på REHPA-ophold,

som på ingen måde føler sig hjulpet på vej, og som derfor

bliver tabt mellem sundhedsvæsenet, socialvæsenet og

beskæftigelsesområdet”.

De faglige og praktiske erfaringer i mødet med erhvervs-

aktive kræftsyge, som Jan Tofte taler om, bekræftes i en

videnskabelig artikel offentliggjort af REHPA i 2018 og i en

kortlægning af kræftrehabilitering i Danmark fra 2017.

Særlig fokus på rehabilitering og

arbejdsmarkedstilknytning

Tilbage i 2015 blev kræft, rehabilitering og arbejdsmarkeds-

tilknytning, i samarbejde med REHPAs styregruppe, udpeget

som et område, hvor der fortsat mangler viden, og hvor

praksis fortsat behøver udvikling. Fra 2015 til 2018 har

klinikere og forskere fra REHPA samarbejdet med DEFACTUM

i Region Midtjylland og Fysioterapiuddannelsen på Køben-

havns Professionshøjskole om at samle viden og erfaringer,

som kan viderebringes til fagprofessionelle inden for

rehabiliterings- og beskæftigelsesområdet. I oktober 2018

blev status for indsatsen præsenteret på en workshop med

50 deltagere sammensat af erhvervsaktive kræftpatienter

og fagprofessionelle fra rehabiliterings- og arbejdsmarkeds-

området. REHPA udgiver i 2019 notatet ”Kræft, rehabilitering

og arbejde – Viden, lovgivning, praksis og fremtid”, hvor

workshopdeltagerne sammen med forskere fra REHPA

og DEFACTUM udpeger en række fokusområder for de

kommende år i forhold til at styrke indsatser, som kan støtte

den livstruede syge i fortsat tilknytning til arbejdsmarkedet.

I oktober 2018 deltog mere 50 erhvervsaktive kræftpatienter og

fagprofessionelle fra rehabiliterings- og arbejdsmarkedsområdet

i en heldagsworkshop sammen med forskere fra REHPA og

DEFACTUM.

SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 297: Henvendelse af 26/3-19 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation om årsrapport 2018

12 REHPA ÅRSRAPPORT 2018

Lis Hell Ravn

Alder: 50

Bopæl: Årslev, Fyn

Diagnose

I foråret 2015 blev Lis diagnosticeret med brystkræft

og derefter opereret og behandlet med kemo- og

stråleterapi.

Senfølger

Efter sin behandling har Lis fået lymfødem i sin ene arm.

Sygemelding

Lis var glad for sit arbejde og ventede med at sygemelde

sig til dagen inden sin operation. Efter otte måneders

sygemelding vendte hun tilbage til sin arbejdsplads på

nedsat tid og trappede derefter langsomt op. Fra januar

2017 arbejdede hun på fuld tid.

Aktuelle helbred

Lis har ikke andre sygdomme og var kræftfri ved sin

seneste kontrol.

Arbejde

Lis arbejdede som teamleder i en grossistvirksomhed,

inden hun blev syg. Under sit sygdomsforløb havde hun

tæt kontakt til ledelse og kolleger. Ledelsen gav ofte udtryk

for, at hun var værdsat og blot skulle koncentrere sig om

at blive rask. Nogen tid efter hun var vendt tilbage, skiftede

hun internt over til en fuldtidsstilling som HR-koordinator.

I knapt to år trivedes hun i denne funktion. Men virksom-

heden blev opkøbt af en udenlandsk koncern, og i

november 2018 blev Lis opsagt i en fyringsrunde. Hun har

�½ års løn med sig og er jobsøgende.

Kommunale forløb

Lis har haft to parallelforløb:

et arbejdsfastholdelsesforløb med kommunens

jobcenter fra juni 2015 til januar 2017, hvor hun igen

arbejdede fuld tid

et kræftrehabiliteringsforløb fra juni 2015 – oktober

2015, afbrudt af af et Krop og Kræft-forløb

Kræftrehabilitering

Udover det kommunale genoptræningsforløb har Lis

deltaget i følgende tilbud:

Træningsprogrammet Krop og Kræft ved Kræftens

Bekæmpelse

Look good feel better forløb ved Kræftens

Bekæmpelse

Et REHPA-ugeophold for kræftpatienter i den

erhvervsaktive alder mhp. at vende tilbage til

arbejdsmarkedet

SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 297: Henvendelse af 26/3-19 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation om årsrapport 2018

REHPA ÅRSRAPPORT 2018 13

MAN VIL SÅ GERNE

VÆRE DYGTIG

TIL AT KOMME SIG

Der er politisk vilje til, at sygemeldte med livstruende

sygdom skal støttes i at bevare deres kontakt til arbejds-

markedet. Men fastlagte standardforløb er ikke altid den

bedste hjælp. Det mener Lis Hell Ravn, der blev opereret

for brystkræft i 2015. Hun foreslår, at sagsbehandlerne

får mandat til at tilrettelægge fleksible forløb og vurdere,

hvad den enkelte borger har behov for.

Kan du give os et overblik over din kontakt med

kommunen under din sygemelding?

Min kontakt med kommunen kørte ad to spor – et hoved-

spor med sagsbehandlerne i jobcenteret og et sidespor

med fysioterapeuterne i kræftrehabiliteringen. Jeg ved ikke,

om de to instanser var i kontakt med hinanden.

Hvordan oplevede du din kontakt med kommunens

jobcenter?

Jeg følte ikke behov for de månedlige samtaler med

jobcenteret. Jeg havde et godt forhold til min arbejdsgiver,

vi var i løbende kontakt under min sygemelding, og jeg var

aldrig i tvivl om, at jeg skulle tilbage.

OUH havde lagt en fast behandlingsplan for mig det første

halve år, og ikke mindst i denne periode gav samtalerne med

jobcenteret ikke mening. Jeg oplevede, at de skulle afholdes,

fordi ”sådan er reglerne”.

Jeg har mødt søde sagsbehandlere. Men systemet lagde en

ramme, hvor jeg oplevede, at jeg løbende skulle afrapportere

om min tilstand – om jeg var ”syg nok” til at være sygemeldt.

Det sled på mig.

Hvilken episode udmattede dig mest?

Jeg blev hele tiden bedt om at estimere, hvornår jeg kunne

arbejde. På et tidspunkt skulle jeg sige, hvornår jeg kunne

gå op på fuld tid. Jeg følte mig presset til at komme med et

gæt, der viste sig at være helt urealistisk. Sagsbehandleren

var forstående, da jeg måtte fortælle det – for hende var

det sikkert en almindelig hændelse. Men for mig var det et

kæmpe nederlag. Jeg var så skuffet over mig selv og over, at

jeg ikke kunne det, jeg havde sagt.

Man vil så gerne være dygtig til at komme sig!

Har du haft andre oplevelser, som var svære for dig?

Ja – her er nogle eksempler:

•

Straks efter min operation indkaldte jobcenteret mig til

møde og forlangte, at jeg skulle have en lægeerklæring

med. Jeg var nyopereret, og der var netop blevet lagt en

behandlingsplan med kemo- og stråleterapi for mig. I den

situation skulle jeg så bevise, at jeg var syg. Det fortørnede

mig! Men jeg fik at vide, at det var et ufravigeligt krav og

måtte køre til egen læge efter erklæringen.

•

Jobcenteret indkaldte mig til et møde, der var lagt på

dagen efter min første kemoterapi. Det kunne jeg ikke

overskue og bad om at få aftalen flyttet. Sagsbehandleren

spurgte så: Hvorfor det? Det stressede mig at være nødt

til at forklare mig og sige nej til systemet.

•

Jeg fik at vide, at jeg skulle møde fysisk op til de

månedlige møder. Det betød, at jeg skulle hjemmefra på

tidspunkter, hvor jeg ofte var meget dårlig af min kræftbe-

handling. Det lykkedes mig at få en aftale om, at møderne

kunne holdes som telefonmøde. Jeg tænker ofte på

mennesker i min situation, der ikke har haft overskud til

at insistere på det, og som kommer langvejs fra. Hvordan

har det været for dem?

SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 297: Henvendelse af 26/3-19 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation om årsrapport 2018

14 REHPA ÅRSRAPPORT 2018

Hvordan oplevede du din kontakt med kommunens

kræftrehabilitering under din sygemelding?

Jeg var meget glad for mit forløb i kræftrehabiliteringen

og oplevede, at jeg kunne vælge til og fra efter behov. Jeg

oplevede endda, at en fysioterapeut tog sig tid til mig uden

for sit skema, da jeg bad hende om råd om mit lymfødem.

Har du et råd til fagfolk, der organisatorisk planlægger

arbejdsrettet rehabilitering?

Jobcenterets indsats er tænkt som en hjælp. Men de

standardiserede forløb tvinger sagsbehandlerne til at

gennemføre samtaler uanset behov. Hvad skal samtalerne

til for, hvis den sygemeldte og arbejdsgiveren selv kan finde

ud af det? Det er spild af ressourcer, og det kommunikerer

en mistro til borgeren.

Jeg foreslår, at sagsbehandlerne får mandat til at vurdere,

hvad den enkelte borger har behov for og til at tilrettelægge

fleksible forløb.

Har du et råd til HR-chefer, der har sygemeldte

medarbejdere, som står over for arbejdsrettet

rehabilitering?

Jeg er selv HR-koordinator og er blevet opmærksom på, at

der er forskel på, hvordan de enkelte kommuner opfatter

og løser denne opgave. Jeg er blevet optaget af, hvordan

man som HR bedst kan sikre, at den sygemeldte får et godt

forløb. Jeg vil råde HR til at gå aktivt i dialog med kommunen

– invitér sagsbehandleren ud på arbejdspladsen. Aftal klare

rammer for, hvad der skal ske. Spørg: Hvad gør vi – og spørg:

Hvorfor gør vi det?

REHPA

– ARBEJDE OG LIVSTRUENDE SYGDOM

I 2018 afholdt REHPA en workshop for fagfolk, der arbejder

med arbejdsmarkedstilknytning for erhvervsaktive

mennesker med livstruende sygdom.

Formålet med workshoppen var:

· gennem erfaringsudveksling at få ny viden om

arbejdsfastholdelse og livstruende sygdom, som kan

bidrage til at fremme det daglige arbejde på tværs af

sundhedssektor, socialsektor og arbejdsmarked

· at belyse behovet for fremtidige projekter om arbejds-

rettet rehabilitering til kræftpatienter og andre med

livstruende sygdom

SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 297: Henvendelse af 26/3-19 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation om årsrapport 2018

REHPA ÅRSRAPPORT 2018 15

Udvikling af praksis forudsætter et dynamisk samspil mellem

evidensbaseret viden, klinisk erfaring og patienternes perspektiver.

Et videncenter skal bidrage med alle tre former for viden

– og viden om samspillet mellem de tre.

KØBENHAVNS KOMMUNE

- Center for Kræft & Sundhed København

Center for Kræft & Sundhed København (CKSK) er det

kommunale tilbud i København til mennesker, der er berørte af

kræft, både kræftpatienter, pårørende og efterladte. På CKSK

er der ansat 23 sundhedsprofessionelle (fysioterapeuter,

sygeplejersker, ergoterapeuter og diætister).

De sundhedsprofessionelle er delt ind i tre diagnosespecifikke

teams. Ud over de diagnosespecifikke teams er der et

socialfagligt team med to socialrådgivere, der dækker borgere

på tværs af de diagnosespecifikke teams.

For at understøtte sundhedsprofessionelle i at sikre et

helhedsorienteret blik på borgerne deltager det socialfaglige

team i ugentlige teammøder. De sundhedsprofessionelle og

socialrådgiverne kan ved behov afholde fællessamtaler med

borgerne. Borgere kan henvises til centeret fra egen læge eller

behandlende afdeling, og siden medio 2015 har jobkonsulenter

i Københavns Kommune også mulighed for at henvise til

rehabilitering i CKSK.

NOTAT OM KRÆFT,

REHABILITERING

OG ARBEJDE PEGER

FREMAD

REHPA udgiver i februar 2019 notatet ”Kræft, rehabilitering og

arbejde – Viden, lovgivning, praksis og fremtid”, der beskriver

status for REHPAs arbejde med kræft, rehabilitering og

arbejde i årene 2016-2018 samt anbefalinger for den

fremtidige indsats udpeget af erhvervsaktive kræftpatienter

og fagprofessionelle fra rehabiliteringsområdet og arbejds-

markedet i samarbejde med forskere og klinikere fra REHPA

og DEFACTUM.

Rapporten kan downloades på http://www.rehpa.dk/

professionelle/udgivelser/

CKSK har indsamlet

praksiserfaringer fra

borgere og deler gode

råd

Baseret på praksiserfaringer

udgiver Center for Kræft &

Sundhed København i februar

2019 rapporten ”Kræftsygdom og

tilbagevenden til arbejde”, der belyser, hvordan kræft og

behandling har betydning for menneskers tilbagevenden til

arbejde efter hel eller delvis sygemelding.

Rapporten indeholder gode råd til sundhedsprofessionelle,

kollegaer og arbejdsgivere om, hvordan man bedst støtter

fortsat erhvervsaktivitet under og efter kræftsygdom. De

gode råd tager udgangspunkt i kræft, men kan overføres til

andre livstruende sygdomme, der medfører sygemelding.

Rapporten kan downloades på www.rehpa.dk.

AALBORG KOMMUNE

– ’Nordkraft’ Tværfaglig kræftteam

Tilbage i 2007 etablerede Aalborg Kommune et sundheds-

hus for byens borgere, og i den forbindelse blev der

oprettet et tværfagligt kræftteam, der varetager tilbud og

indsatser til borgere med kræft. Kræftteamet består at tre

socialrådgivere og seks sundhedsprofessionelle fordelt på

to fysioterapeuter, to sygeplejersker, en ergoterapeut og en

diætist.

Teamet har tværfaglige udviklingsmøder og fagdage, og de

afholder fællessamtaler med borgerne. Borgerne behøver

ingen henvisning til teamet og kan dermed selv henvende

sig.

SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 297: Henvendelse af 26/3-19 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation om årsrapport 2018

16 REHPA ÅRSRAPPORT 2018

VI VED, HVAD VI SKAL,

HVORFOR GØR VI DET

SÅ IKKE?

Inden for det kommunale social- og beskæftigelsesområde kan borgernes dårlige oplevelser tilskrives, at der

er et stort antal borgere pr. sagsbehandler, et stort gennemtræk af sagsbehandlere i frontlinjen og manglende

erkendelse af behov for videnbasering af indsatser.

Der er ganske enkelt for lidt erfaring, viden og tid pr. borger, hvis sagsbehandlere på kompetent og respektfuld

vis skal finde ud af behovet for hjælp sammen med borgeren, siger Claus Vinther Nielsen.

Claus Vinther Nielsen er en af de socialmedicinere, der

har størst erfaring i Danmark med rehabilitering. Han har

gennem mere end 30 år arbejdet med rehabilitering i

praksis, undervisning, vejledning, rådgivning og forskning.

Claus Vinther Nielsen er overlæge og professor ved

DEFACTUM og Hospitalsenhed VEST i Region Midtjylland

og ved Institut for Folkesundhed, Aarhus Universitet. Han

er forfatter til lærebøger og en lang række videnskabelige

artikler inden for klinisk socialmedicin og rehabilitering. Efter

i mere end 10 år at have arbejdet som forsker og professor

er han nu tilbage til det arbejde, som han startede sin

socialmedicinske karriere med. Han er vendt tilbage til den

praktiske virkelighed og arbejder i dag som sundhedsfaglig

koordinator i en kommune ved siden af sit forsknings- og

udviklingsarbejde som professor. Mødet med den praktiske

virkelighed har gjort ham indigneret:

- Når jeg ser på de historier, som igen og igen fortælles af

borgere om, hvordan de ikke føler sig mødt som menneske,

når de møder det kommunale sagsbehandlersystem,

bliver jeg frustreret. Borgere, der er sygemeldte, forstår ikke,

hvorfor de til tider skal opleve sig kontrolleret af kommunen

og til andre tider kan opleve, at alt ligger stille i måneder.

Borgere undrer sig over, at hospitalet, egen læge, kommunen

og virksomhederne ikke kan finde ud af at samarbejde og

kommunikere om borgerens problem. Borgerne forstår ikke,

hvorfor sundheds-, social- og beskæftigelsesområdet ikke

kan samarbejde med dem som udgangspunkt. Tænk, at vi

ikke er kommet videre!

Claus Vinther Nielsen fremhæver, at den slags historier er

blevet fortalt igennem mange, mange år. Det er fortællinger

om borgere, som bliver klemt af manglende samarbejde

mellem de systemer, som skal skabe muligheder for

borgere, der har behov for hjælp. Borgere, som er syge

og har følger heraf, som har begrænsede ressourcer og

netværk, og som oplever sig behandlet som en dusinvare.

- Vi ved så meget i dag om, hvad der faktisk skal til, for at

et menneske kan blive rehabiliteret og vende tilbage til et

meningsfyldt hverdagsliv. Det kan undre, hvorfor denne

viden ikke bliver omsat i den faktiske virkelighed. Det er en

gåde, hvorfor det er så svært for hospitaler og kommuner

at begynde at tage udgangspunkt i individet i stedet for

i diagnosen. Man kan jo sidde over for et menneske og

bruge sin sunde fornuft til at vurdere, hvad det menneske

reelt har brug for i stedet for at se på, hvad systemet som

standard skal tilbyde et menneske med eksempelvis en

kræftdiagnose, siger han.

Claus Vinther Nielsen mener, at man bør se nærmere på

hvilke strukturelle tiltag i form af lovgivning, organisering,

økonomi, data og kompetencer blandt personale, der kan

gøre det nemmere at omsætte viden til handling. Han mener,

at hvis viljen er til stede, kan noget iværksættes allerede i

morgen.

- Vi ved helt utroligt meget om, hvordan vi skal gøre det

rigtige for borgerne. Vi har en lovgivning, der understøtter

et individuelt fokus. Det faktum, at vores viden og lovens

hensigt ikke omsættes til praksis, gør det nødvendigt at

undersøge, hvad der skal til for at lykkes. Vi skal undersøge,

hvilke barrierer der er og komme med nogle konkrete

bud på, hvordan vi overkommer dem. Det vil jeg gerne se

nærmere på i samarbejde med REHPA, slutter han.

SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 297: Henvendelse af 26/3-19 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation om årsrapport 2018

REHPA ÅRSRAPPORT 2018 17

Claus Vinther Nielsen er overlæge og professor ved

DEFACTUM og Hospitalsenhed VEST i Region Midtjylland

og ved Institut for Folkesundhed, Aarhus Universitet.

Sideløbende med sit forsknings- og udviklingsarbejde

som professor arbejder han som sundhedsfaglig

koordinator i en kommune. Claus Vinther Nielsen er

medlem af REHPAs Advisory Board.

OM REHABILITERING OG ARBEJDSLIV

•

Risiko for udstødelse fra arbejdsmarkedet stiger med

længden af sygefravær, og sygefraværets længde hænger

ikke alene sammen med sygdommens alvorlighed, men

også med psykosociale forhold.

•

Arbejde er sundt (også under sygdom), når det foregår i et

sundt arbejdsmiljø.

•

Sygdom og tab af evne til at fungere efter eller med

sygdom kan ikke alene behandles med medicin og kirurgi,

men kræver en helhedsorienteret biopsykosocial indsats.

•

Indsatsen kræver sundhedsfremme-, forebyggelses-

og rehabiliteringsindsatser før og efter sygdom og

funktionsevnetab.

•

Denne type indsatser forudsætter samarbejde mellem

sundheds-, social-og beskæftigelsesområdet med

borgeren som omdrejningspunkt. Hvis ikke dette

samarbejde fungerer, vil borgeren typisk søge sin læge,

som har begrænsede muligheder for at hjælpe. Lægen

har primært fokus på behandling og undgår helst at

forholde sig til sine patienters sociale liv og beskæftigelse.

Kommunerne lægger på den anden side alt for stor vægt

på lægens udsagn.

•

Samarbejde med borgerne fungerer bedst, når borgeren,

der har behov for hjælp, har haft mulighed for at sætte sig

grundigt ind i sine rettigheder og muligheder og inddrages

i beslutninger om egne mål og indsatser.

•

Kontrol modarbejder samarbejde med borgere, der har

behov for hjælp, med mindre meningen med kontrol er

gennemskuelig.

•

Ulighed er et voksende problem, også inden for

rehabilitering. De mennesker, der har størst behov for

hjælp er dem, der får mindst hjælp.

SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 297: Henvendelse af 26/3-19 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation om årsrapport 2018

18 REHPA ÅRSRAPPORT 2018

INGEN ØNSKEDE

DEN ULIGHED

Specialiseret palliation er for alle, som har behov. Alligevel er det næsten kun mennesker med kræftsygdom, der får et tilbud.

Fagfolk i det palliative felt arbejder på at vende denne ulighed til lighed. En af dem er Kristoffer Marså, områdeansvarlig

overlæge på palliationsenheden ved Herlev/Gentofte Hospital.

Kræftpatienter lider ikke mere end andre i den sidste del af

deres liv. Men de udgør 95 % af de patienter, der får hjælp fra

specialiserede palliationsenheder på sygehuse og hospices.

Samtidig oplever andre svært syge en unødigt grum død.

Det er mennesker med fx KOL, demens og hjerte-, nyre- og

leversygdomme.

“Diagnosekoden afgør sandsynligheden for, om du får hjælp,”

siger overlæge Kristoffer Marså. Han arbejder på en afdeling,

der har fået ressourcer til at vende udviklingen hen mod en

mere lige adgang til specialiseret palliation.

“Uden at ville det, har vi skabt en struktur, der systemisk

overser lidelse,” fortsætter han og forklarer, hvordan det

gik til. Det palliative felt er traditionelt udviklet til at fokusere

på kræftpatienters forpinthed, og for kræftpatienter er

intense smerter ofte i centrum af lidelsen. Dette fokus har

styret behandlernes opmærksomhed. De har udviklet et

rigt fagligt sprog for smerte, og de har en række medicinske

lindringsmuligheder til deres rådighed. Samtidig skrider

kræftsygdomme ofte hurtigt frem, og det har gjort det

nogenlunde nemt at tolke dødsprocessens signaler og afgøre

timingen for den palliative indsats.

Langt mere sløret er sygdomsbilledet, når det gælder

kronikere med fx KOL eller hjertesvigt. De lever med gentagne

indlæggelser og en livskvalitet i langsomt fald. Deres

sygdomsforløb kan strække sig over flere år, og det gør det

sværere at afgøre, hvornår tiden er inde for palliativ hjælp:

Havde patienten ikke bare endnu en forværring, som nu er

rettet op? Samtidig har palliative behandlere et langt fattigere

sprog til at registrere og spørge til de symptomer, som er i

brændpunktet for kronikere, siger Kristoffer Marså. Det kunne

være symptomer som svær kvælningsfornemmelse eller

almen svækkelse.

“Det palliative fagområde har selekteret sig til et fokus på

hurtigt fremadskridende sygdom”, forklarer Kristoffer Marså.

Derfor opstod uligheden. Denne ulighed bliver mere og mere

grel i takt med, at antallet af kronikere med langsomme

sygdomsforløb stiger. Alle er enige om, at den ulighed skal

vendes. Opgaven ligger hos de administratorer, der prioriterer

ressourcer, og hos fagfolk i det palliative felt, mener han.

Men hvordan skal fagfolk gribe deres del af opgaven an?

Fælles faglighed

Palliation kom til Danmark i 1980erne drevet af en lille

flok pionerer. På få årtier er feltet vokset i relevans for

sundhedspolitikerne. I dag pålægges det at løfte tiltagende

centrale og komplekse opgaver – som opgaven med at skabe

lige adgang til palliation. Her er flere hænder ikke nok, påpeger

Kristoffer Marså. Det faglige niveau må prioriteres først. “Lige

nu er vi et sammenrend af folk, der synes feltet er interessant,”

forklarer han. “Men vi har i den grad brug for en fælles skoling,

og vi har en nærmest desperat mangel på forskning.”

De palliative specialister arbejder derfor bl.a. for, at der oprettes

et medicinsk speciale i palliation. Det vil kunne skabe et fælles

niveau blandt palliative specialister og dertil styrke fokus på

palliation i de andre lægefaglige specialer og i andre fagrupper,

fx sygeplejersker og fysioterapeuter.

Tiden er med den kurs, Kristoffer Marså udstikker. “Kræft-

behandlere er blevet så dygtige til at forlænge liv, at nogle

kræftpatienters sygdomsbillede begynder at ligne kronikernes,”

siger han. Det skarpe skel mellem onkologiske patienter

og medicinske patienter med livstruede organsvigt er for

FAKTA OM ULIGHED I PALLIATION

2017 tal fra Dansk Palliativ Database viser, at

95 %

af de patienter, der fik hjælp fra

specialiserede palliationsenheder og

hospices havde en kræftdiagnose

55 %

af mennesker med lungekræft

modtog terminaltilskud i det sidste halve

år af deres liv

5 %

mennesker med KOL modtog

terminaltilskud i det sidste halve år af

deres liv

Kilde: Dansk Palliativ Database og Lungeforeningen

SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 297: Henvendelse af 26/3-19 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation om årsrapport 2018

REHPA ÅRSRAPPORT 2018 19

Basal palliativ indsats

foregår i den del af sundheds-

væsenet, som ikke har palliation som hovedopgave,

dvs. den varetages af praksislæger samt personale

på hospitalsafdelinger, plejehjem og i hjemme- og

hjemmesygepleje. Her udfører de pågældende fag-

personer palliativ indsats som en del af deres samlede

arbejdsopgaver.

Specialiseret palliativ indsats

varetages i den del

af sundhedsvæsenet, som har palliation som hoved-

opgave. Det er palliative teams, palliative afdelinger

og hospice. Den specialiserede palliative indsats kan

foregå, når patienten er indlagt på hospice eller palliativ

afdeling, eller det kan foregå via et palliativt team på

en sygehusafdeling, ambulant eller i patientens hjem/

plejebolig.

Målgruppen for palliativ indsats er alle med livs-

truende sygdom samt deres nærmeste pårørende.

Kristoffer Marså

Bestyrelsesmedlem i Dansk Selskab for Palliativ Medicin (DSPAM)

Speciallæge i lungemedicin

Områdeansvarlig overlæge i Palliationsenheden Herlev/Gentofte Hospital

"Den palliative indsats har til formål at fremme livskvaliteten hos

patienter og familier, som står over for de problemer, der er forbundet

med livstruende sygdom, ved at forebygge og lindre lidelse gennem tidlig

diagnosticering og umiddelbar vurdering og behandling af smerter og

andre problemer af både fysisk, psykisk, psykosocial og åndelig art"

WHO, 2002

SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 297: Henvendelse af 26/3-19 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation om årsrapport 2018

20 REHPA ÅRSRAPPORT 2018

REHPA og forskning i palliation til mennesker

med andre livstruende sygdomme end kræft

• Palliation til mennesker med lungesygdom:

REHPA (tidligere PAVI) og Lungeforeningen udgav i 2013

en rapport om palliativ indsats til KOL-patienter.

• Palliation og rehabilitering til mennesker med demens:

Et igangværende forsknings- og udviklingsprojekt, der

tager afsæt i brugernes perspektiver med fokus på både

rehabiliterings- og palliative behov.

• Palliation og rehabilitering til mennesker med hiv:

Et innovativt rehabiliteringsforløb for langstidsoverlevere

med hiv. Forløbet har fokus på deltagernes

livsfortællinger.

• Basal palliativ indsats for hjertesvigtspatienter:

Et igangværende forskningsprojekt, der undersøger

betydningen af en tidligt integreret palliativ indsats

til hjertesvigtspatienter udviklet i samarbejde med

patienter, pårørende og sundhedspersonale.

• Udvikling af interventioner til pårørende til migranter:

Projektet skal udvikle og afprøve intervention(-er), der

kan støtte pårørende til livstruede syge med ikke-vestlig

etnisk minoritetsbaggrund i palliative forløb.

• “Den nødvendige samtale” om livets afslutning:

Forskningsprojekt i samarbejde med Holbæk Sygehus,

der afdækker, hvordan patienter, pårørende og personale

håndterer et af livets sværeste spørgsmål, nemlig

“hvordan ønsker jeg, at min sidste tid i livet skal være?“

nogle diagnoser ved at udviske sig. Samtidig er flere fagfolk

med ikke-onkologisk baggrund kommet til palliationen.

Med sig bærer de en faglighed, der kan udvikle feltet.

“Indenfor smerte- og kvalmebehandling kan man så meget

imponerende farmakologisk!” forklarer Kristoffer Marså.

“Som læge med baggrund i chronic care rammer man

hurtigere muren mht. medicinske behandlingsmuligheder.

Træthed eller åndenød kan vi ikke behandle med medicin. Til

gengæld har vi højtspecialiserede ikke-medicinske løsninger

med os. Det er dem, en hjertesvigtsygeplejerske eller en

rehabiliteringsfysioterapeut er så hamrende gode til.”

En altafgørende samtale

Antallet af mennesker, der lever længe med livstruende

sygdomme, vokser. Behovet for palliation vokser med. I

fremtiden skal palliative behandlere kunne gribe en patient

med hurtigt fremadskridende, småcellet lungecancer

med knoglemetastaser. Og de skal også kunne lægge en

behandlingsplan for en KOL-patient med ukendt restlevetid

og svær åndenød og almen svækkelse. Selv om behandlings-

planen er forskellig, er fokus på det menneskelige møde ens,

understreger Kristoffer Marså.

Den palliative tilgang prioriterer samtalen mellem behandler og

patient først. “Kernen i palliation – det er relation. Samtalen og

den fælles forståelse af symptombyrden er altafgørende. Uden

den er du bare en smerte- eller kvalmelæge for mennesker i

den sidste del af livet. Uden den kan du ikke lægge en behand-

lingsplan,” mener Kristoffer Marså. Med en helhedsorienteret

palliativ behandlingsplan kan det blive muligt at undgå de

mange genindlæggelser. Det kan blive muligt at stoppe

unødvendig behandling, der forlænger døden i stedet for livet.

Og det kan blive muligt at afinstitutionalisere døden og hjælpe

mennesker, som ønsker det, til at dø hjemme.

Oprindeligt var det onkologiske fagfelt spydspids for palliation.

Nu forestiller Kristoffer Marså sig, at palliationen kan blive

en spydspids i sundhedsvæsenet. Sundhedsvæsenet er i

færd med at organisere sig omkring patienten i centrum, og

her har palliationens tilgang noget at bidrage med. “Vi fagfolk

bliver nemt så begejstrede for robotkirurgi, telemedicin og

nye lægemidler, “ siger han. “Men hvad gør det ved os som

mennesker? Det skal vi huske at spørge om. Vi vil alle ses som

mennesker, og når vi er patienter, har alle ret til at blive set, hørt

og respekteret.”

FYSISKE

SYMPTOMER

PSYKISKE

SYMPTOMER

PATIENT OG

PÅRØRENDE

SOCIALE

FORHOLD

EKSISTENTIELLE/

ÅNDELIGE

FORHOLD

"Palliationsblomsten" skal illustrere,

at den palliative indsats tager udgangspunkt

i et helhedsperspektiv på patientens og

de pårørendes lidelse i forbindelse med

livstruende sygdom.

(Anbefalinger for den palliative indsats,

Sundhedsstyrelsen, 2017)

SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 297: Henvendelse af 26/3-19 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation om årsrapport 2018

REHPA ÅRSRAPPORT 2018 21

SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 297: Henvendelse af 26/3-19 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation om årsrapport 2018

22 REHPA ÅRSRAPPORT 2018

MENNESKER FRA HELE LANDET

FÅR GLÆDE AF OPHOLD

I FORSKNINGSKLINIKKEN

REHPAs kliniske ophold bidrager med viden om, hvordan vi bedst muligt hjælper mennesker med livstruende

sygdom til livskvalitet. I 2018 fik 374 deltagere glæde af opholdene, samtidig med at klinikere og forskere har

indsamlet værdifuld, praksisbaseret viden.

Flere ansøgere end pladser

Der har i 2018 for første gang været flere ansøgninger til

opholdene end mulige pladser, og REHPA har desværre

måttet afvise 81 deltagere heriblandt pårørende. I strategi-

perioden frem mod 2025 vil vi fortsat udvikle rekruttering og

visitation, så vi sikrer, at REHPAs kliniske aktiviteter har fokus

på områder med de største videnshuller og de mennesker

med livstruende sygdomme, som har de største og mest

komplekse, udækkede behov. Det er vigtigt, at REHPAs

kapacitet udnyttes fuldt ud til gavn for de alvorligt syge og

deres pårørende.

Tæt på 100% udnyttelse af kapaciteten

I 2018 har vi afholdt 21 rehabiliteringsophold i REHPA regi,

og de 374 deltagere, heriblandt 33 pårørende, har udtrykt

stor tilfredshed med opholdene. Dermed er vi tæt på at

udnytte den fulde kapacitet på 420 individuelle pladser på

REHPA-ophold. Desværre har 67 personer måttet melde

afbud til et ophold. Det sker hyppigst på grund af forværring

i sygdom (12 personer), anden akut sygdom (10 personer)

eller dødsfald (5 personer). Vi arbejder målrettet på at

tildele ledige pladser til ansøgere på venteliste, men på

grund af afbud helt frem til første mødedag - som følge af

sygdom og stor fysisk og psykisk belastning - er det svært

at få alle pladser besat. Vi vil fortsat have fokus på at tildele

afbudspladser til mennesker på venteliste – også i ’sidste

øjeblik’.

Mænd, enlige og kortuddannede

deltager også REHPA-ophold

Deltagerne inviteres og rekrutteres i forhold til den enkeltes

problemstilling og de formål, der knytter sig til opholdets

forsknings-og udviklingsspørgsmål. Tilbuddene skal gerne

kunne nå bredt ud til alle mennesker med livstruende

sygdom uanset køn, alder, social status og etnicitet. I 2018

udgjorde mænd 25% af deltagerne sammenlignet med

21% i 2017. Den yngste deltager var 21 år og den ældste

85 år. Cirka 50% af deltagerne har kortere uddannelser

(faglærte, korte videregående uddannelse eller korte

kurser). Godt hver tredje bor alene (36%), og hver fjerde har

børn under 18 år.

REHPA-ophold på Løgumkloster Refugium

og styrket samarbejde på tværs

De kliniske aktiviteter foregår fortsat primært på REHPAs

forskningsklinik i Nyborg. Vi lægger vægt på, at opholdene

og den afledte viden baseres på realistiske tilbud, som

kan omsættes til praksis på andre lokaliteter, eksempelvis

i kommuner og regioner eller hos andre eksterne

udbydere. Derfor har REHPA i 2018 samarbejdet med

Løgumkloster Refugium og Syddansk Universitet om et

rehabiliteringsophold med fokus på eksistentielle behov

ved kræft. Det blev afholdt både på Løgumkloster Refugium

og i Nyborg. Deltagere såvel som interne og eksterne

samarbejdspartnere udtrykte stor tilfredshed på tværs af

lokaliteterne.

REHPA-OPHOLD

REHPA har status som forskningsklinik, og alle deltagere på

rehabiliteringsophold bidrager til indsamling af værdifuld,

tværfaglig og tværvidenskabelig viden om rehabilitering og

palliation ved kræft og anden livstruende sygdom.

Opholdene har fokus på særlige områder, hvor der mangler

dokumenteret viden og/eller klinisk erfaring inden for

rehabilitering og palliation.

Aktiviteterne i forskningsklinikken varetages af en bredt

sammensat, tværfaglig gruppe af interne og eksterne

fagprofessionelle med specialviden inden for netop de

områder, som er i fokus for REHPAs forskning og udvikling.

Alle ophold ’går på to ben’ og har således både et formål om at

imødekomme konkrete rehabiliteringsbehov hos den enkelte

deltager og at indsamle ny klinisk, forskningsbaseret viden.

Viden indsamlet i forbindelse med de kliniske ophold

udbredes til fagprofessionelle via workshops og netværk

samt via videnskabelige artikler, rapporter, notater og

elektronisk formidling.

SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 297: Henvendelse af 26/3-19 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation om årsrapport 2018

REHPA ÅRSRAPPORT 2018 23

Find oversigt over aktuelle REHPA-ophold på

http://www.rehpa.dk/borger/rehpa-ophold/

Samarbejdet med eksterne om kliniske aktiviteter på og

uden for REHPA vil fortsætte de kommende år. Vi ønsker at

udbygge kliniske forskningsaktiviteter på andre lokaliteter

end Nyborg for at sikre sammenhængende forløb og opnå

synergi i vidensindsamlingen på tværs af lokaliteter og

forskningsmiljøer.

Andre diagnoser end kræft

I efteråret 2018 bød vi velkommen til de første deltagere

med andre diagnoser end kræft. Vi valgte at sætte fokus

på to særlige grupper: Mennesker, der blev smittet med

hiv for 25 år siden og i dag lever med komplekse senfølger,

og hjertestopoverlevere, som trods vellykket genoplivning

har en række følger i form af kognitive, mentale, sociale og

fysiske funktionsnedsættelser.

Fælles for de to grupper er, at der stort set ikke findes

dokumenteret viden om behovet for og effekten af

rehabilitering og palliative indsatser. De kliniske aktiviteter

rettet mod hiv- og hjertestopoverlevere fortsætter i 2019.

KAPACITET OG KATEGORIER

AF REHPA-OPHOLD

REHPAs samlede kapacitet er 21 REHPA-ophold om året.

Afhængig af hvilke forskningsspørgsmål og problemstillinger

som belyses, er de kliniske ophold delt i tre kategorier:

Innovative ophold

Årligt op til fire ophold med fokus på kvalitativ forskning.

Udviklingsophold

Årligt op til seks ophold med fokus på kvantitativ forskning.

Ophold for mennesker med blandede kræftdiagnoser

Årligt op til 11 ophold med fokus på klinisk udvikling og

forskning.

Et typisk klinisk ophold på REHPA er defineret ved et fem

dages forløb, 12 ugers hjemmearbejde og opfølgning

på to dage. Dette princip kan afviges, når målgruppe,

forskningsspørgsmål eller andre kliniske faglige forhold

begrunder det.

OPHOLD FOR FAGPROFESSIONELLE

I REHPAS FORSKNINGSKLINIK

Du kan søge om at deltage i et REHPA-ophold som

fagprofessionel. Her vil du få inspiration og viden, som du

kan bruge i dit eget faglige virke. På alle forløb er der fokus

på, hvilke redskaber der anvendes ift. behovsvurdering,

målsætning og evaluering samt pædagogiske og didaktiske

forhold. Læs mere om mulighederne for at deltage som

fagprofessionel på REHPA ophold på rehpa.dk.

SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 297: Henvendelse af 26/3-19 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation om årsrapport 2018

24 REHPA ÅRSRAPPORT 2018

Antal deltagere og pårørende

på REHPA-ophold 2016-2018

I alt 374 deltagere

på REHPA-ophold 2018

Antal deltagere over tid

Sådan fordeler forløbene sig

Forløb

Deltagere

179

Fuld kapacitet

= 420 deltagere på ophold

inkl. pårørende

273

420

374

Blandede kræftdiagnoser

Hjernetumor og pårørende

Hoved-hals-kræft

Myelomatose (nogle med pårørende)

9,5

2,5

149

Blandede kræftdiagnoser 18-40 år

Fokus på eksistentielle behov

Hjertestop og pårørende

Mangeårigt hiv-forløb

2016

2017

2018

Sådan fordeler deltagerne sig

2016

Deltagere med

livstruende sygdom

Pårørende

142

2017

256

2018

341

Deltagere i alt

149

273

374

Forløb

SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 297: Henvendelse af 26/3-19 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation om årsrapport 2018

REHPA ÅRSRAPPORT 2018 25

DELTAGERE MED LIVSTRUENDE SYGDOM FORDELT PÅ REGIONER

32 deltagere

9,4%

deltagere

18,8%

103

deltagere

30,2%

deltagere

27,3%

deltagere

14,4%

DELTAGERE MED LIVSTRUENDE SYGDOM FORDELT PÅ REGION OG

INDEKSERET I FORHOLD TIL DEN VOKSNE BEFOLKNING.

1,29

1,0

0,92

0,83

0,99

0,96

Nordjylland

Midtjylland

Syddanmark

Sjælland

Hovedstaden

Deltagere fra hele landet på ophold

REHPAs højt specialiserede forskningsklinik modtager deltagere fra hele landet. Også i 2018 har vi haft deltagere fra alle fem

regioner. Der er fortsat forholdsvis flere deltagere fra Region Syddanmark, mens andelen af deltagere fra Region Midtjylland

ligger forholdsvis lavere, når der tages højde for fordeling af indbyggere i de enkelte regioner. Vi arbejder målrettet for at udbrede

kendskabet til den nationale forskningsklinik, så der sikres lige adgang for deltagere uafhængig af bopæl.

SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 297: Henvendelse af 26/3-19 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation om årsrapport 2018

26 REHPA ÅRSRAPPORT 2018

FORSKNING OG KLINISK UDVIKLING 2018

REHPA-OPHOLD

Rehabilitering til mennesker

med myelomatose

Eksistentielle behov og kræft.

Projekt: ”Energi til livet ”

Rehabilitering til mennesker

med Hjernetumor grad III og IV

og deres pårørende

Rehabilitering til mennesker,

der har overlevet hjertestop

PROJEKTANSVARLIGE

Eva Jespersen, forskning

Jan Tofte, klinik

Vibeke Graven, forskning

Annette Rasmussen, klinik

Karin Dieperink, forskning

Susan Dybkjær Johanson, klinik

SAMARBEJDSPARTER

OUH og Sjællands

Universitetshospital, Roskilde

Niels Christian Hvidt og

Kirsten K. Roessler, SDU

Rigshospitalet og

Hammel Neurocenter

FORMIDLING

Workshop, rapport og

videnskabelige artikler

Workshop, notat og

videnskabelig artikel

Workshop, notat og

videnskabelige artikler

Lars Tang, forskning

Rikke Tornfeldt Martens, klinik

Rigshospitalet, Skejby Sygehus,

OUH, Aalborg Universitetshospital

og DANCAS Netværket

HIV Danmark, samt infektions-

medicinske afdelinger på

Hvidovre Hospital, OUH og

Skejby Sygehus

Rigshospitalet

Workshop, notat og etablering

af forskningsprojekt

Livsfortællinger om at

leve med hiv

Helle Timm, forskning

Annette Rasmussen, klinik

Notat og videnskabelig artikel

Rehabilitering til mennesker

med hoved/hals kræft

Karin Dieperink og Marianne Boll

Kristensen, forskning

Dorthe Søsted Jørgensen, klinik

Karen La Cour, forskning

Dorthe Søsted Jørgensen, klinik

Artikler og ph.d.

Unge og unge voksne

med/efter kræft

Referencegruppe

Workshop, notat, etablering af

netværk og forskningsprojekt

Kræft, rehabilitering og arbejde

Lars Tang og Maria Aagesen,

forskning

Jan Tofte, klinik

DEFACTUM og Københavns

Professionshøjskole

Workshop, notat og etablering

af netværk

SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 297: Henvendelse af 26/3-19 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation om årsrapport 2018

REHPA ÅRSRAPPORT 2018 27

SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 297: Henvendelse af 26/3-19 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation om årsrapport 2018

28 REHPA ÅRSRAPPORT 2018

REHPA PROJEKTER

OM REHABILITERING

PROJEKT

Udvikling af modeller

Rehabilitering til hjertepatienter med specialiseret behandlingsbehov (CopenHeart)

Demens og rehabiltering (DEM-REHAB)

Arbejdsmarkedstilknytning efter en hjertesygdom

Hoved-halskræft og ernæringsrehabilitering

Hjertestopoverlevere og rehabilitering

Fokus på hverdagen. Rehabilitering for mennesker med hjernetumor

grad III + IV og deres pårørende

Tværfaglig rehabilitering til prostatakræftpatienter

Myelomatose og rehabilitering

Kræft, rehabilitering og arbejde

Outcome i rehabilitering - herunder PRO

PRO og hjerterehabilitering

Oversættelse og validering af søvnsskemaet ISI til dansk

At spise er at øve sig: Daglige udfordringer efter hoved-halskræft

Hjertepatienters oplevelser med psykosocial støtte fra sundhedsvæsnet

Forebyggelse af genindlæggelser blandt ældre patienter

Melanompatienters egen-rapportering af bivirkninger til immunterapi

Opretholdelse af fysisk aktivitet efter endt hjerterehabilitering

Monitering og kvalitetssikring

Kvalitetssikring af kræftrehabilitering i en kommunal kontekst

Monitering af hjerterehabilitering på tværs af landegrænser

National kortlægning af rehabiliteringstilbud for patienter med Claudicatio Intermittens

Fysisk træning ved hjerterehabilitering - frafald og fravær

Hjerterehabilitering - at bygge bro mellem evidens og praksis

Implementering

Kommunal hjerterehabilitering i Region Midtjylland

Evaluering af forløbsprogram – data om kræftrehabilitering

Dokumentation og udvikling

EVA-KOM: Kompetenceudvikling som element i implementering af behovsvurdering

Review af forskning fra RcDallund

Aktivitet, kræft og livskvalitet i eget hjem

Jette Thuesen

Karen La Cour

Karen la Cour

01.11.17

09.05.16

2012

31.08.18

01.05.18

2018

Charlotte Pedersen

Jette Thuesen

01.08.18

12.01.18

31.05.20

30.04.18

Lars Tang

Cecilie Lindström

01.04.17

01.12.17

30.01.18

01.11.17

01.12.15

01.18.18

01.12.19

01.06.18

01.03.19

30.11.18

Ann-Dorthe Zwisler

Karin Dieperink

Line Zinkernagel

Sara Fokdal Lehn

Lærke Tolstrup

Lars Tang

01.10.17

07.09.16

06.01.14

01.10.15

01.09.15

01.09.16

01.01.18

31.12.21

21.12.18

31.03.18

31.12.19

31.08.18

30.08.19

01.01.20

Ann-Dorthe Zwisler

Jette Thuesen

Lars Tang

Marianne Kristensen

Vicly Joshi

Karin Dieperink

Eva Jespersen

Lars Tang og Maria Aagesen

03.11.17

07.03.16

01.10.17

01.05.17

01.01.17

01.01.18

04.04.16

01.07.17

2015

01.11.20

31.12.19

2019

30.04.20

31.12.21

31.12.18

31.08.18

31.12.20

2019

PROJEKTLEDER

START

SLUT

SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 297: Henvendelse af 26/3-19 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation om årsrapport 2018

REHPA ÅRSRAPPORT 2018 29

REHPA PROJEKTER

OM PALLIATION

PROJEKT

Palliativ indsats i kommuner

Evaluering af satspulje ”En værdig død – modelkommuneprojekt"

Udvikling af interventioner til migranter

Kortlægning af basal palliativ indsats i 20 danske kommuner

Palliativ indsats på sygehuse

Basal palliativ indsats med afsæt i hjertesvigtspatienters fortællinger

Samtaler ved livets afslutning

Oncology treatment in patients with lung or prostata cancer in final stages of life

Specialiseret palliativ indsats

Delprojekt i DOMUS: Accelererede forløb i eget hjem

Kortlægning og status for den specialiserede palliative indsats

Hospicer i Danmark – historie, praksis og betydning

Palliativ indsats på tværs af sektorer

Frivillighed i eget hjem, på plejehjem og hospicer

Videokonsultationer i palliativ indsats, litteratur review

Arkitektur, design og lindring, hjemmeside

Beslutninger ved livets afslutning

Videndeling med borgere og professionelle, rehpa.dk

Dansk oversættelse og validering af SPICT™

Dødssted, dødsårsager og forløb forud

Dødssted og dødsårsager 2012-2014

Død inden for 1 år efter indlæggelse

Varighed af cancer forud for død af cancer

Smertelindring

Opfølgning af patienter i opioidbehandling - ny klinisk retningslinje SST

Anvendelsen af morfinlignende lægemidler i Danmark-Sverige-Norge

Smerter og smertebehandling blandt patienter med myelomatose

– erfaringer fra REHPA-forløb

Internationalt samarbejde om udvikling og formidling af palliativ indsats

Internationalt samarbejde om kvalitativ forskning, udvikling og formidling af palliativ indsats

Palliation til grønlandske kræftpatienter

Læs mere om REHPAs projekter på

http://www.rehpa.dk/projekter/

PROJEKTLEDER

START

SLUT

Mette Raunkiær

Jahan Shabnam

Mette Raunkiær

06.04.16

01.02.18

01.08.18

28.02.19

31.01.19

31.11.19

Stine Roikjær

Heid Bergenholtz

Tine Ikander

01.07.17

01.04.18

2018

31.06.20

30.03.21

2021

Helle Timm

Lene Jarlbæk

Helle Timm

09.08.13

01.08.17

02.01.17

31.08.18

31.12.18

31.12.19

Karen Sangild Stølen

Mia Jess

Helle Timm

Vibeke Graven

Helle Timm

Heidi Bergenholtz

01.11.17

2017

01.01.18

01.04.18

01.05.18

01.11.17

16.11.21

31.12.018

31.12.18

01.08.18

Lene Jarlbæk

01.05.16

05.10.15

20.08.17

08.06.18

30.06.18

08.12.18

Lene Jarlbæk

01.12.17

14.09.15

01.12.17

01.02.19

30.06.18

08.11.18

Helle Timm

01.07.16

2015

30.06.20

01.04.18

SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 297: Henvendelse af 26/3-19 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation om årsrapport 2018

30 REHPA ÅRSRAPPORT 2018

NETVÆRK - SAMARBEJDET

OM RELEVANT VIDEN

REHPA samarbejder og deler viden

på tværs af faggrupper, geografier og

institutioner for at fremme udviklin-

gen inden for rehabiliterings- og

palliationsområdet.

REHPA prioriterer netværksarbejde

højt som en naturlig del af videndeling -

blandt andet ved selv at drive en række

netværk og ved at deltage i eksterne

netværk og konferencer.

REHPA har særligt fokus på nye,

relevante netværk i takt med, at vi

iværksætter nye aktiviteter. Når vi

identificerer et behov, eller hvor det

efterspørges direkte, tager REHPA gerne

teten på opstart med sekretariats-

bistand, målgruppe og mødefacilitering.

Vi giver stafetten videre, når netværket

er etableret og kører godt.

FONDE OG RÅD

UDDANNELSES-

MILJØER

BORGERE

NATIONALE OG

INTERNATIONALE

FAGLIGE

FYRTÅRNE

VIDENDELING

KLINISKE

AKTIVITETER

INTERESSE-

ORGANISATIONER

REHPA

PLEJE-,

REHABILITERINGS-

OG BEHANDLINGS-

INSTITUTIONER

FORSKNING

UDVIKLING

KOMMUNER,

REGIONER OG STAT

DOKUMENTATION

PATIENT-

FORENINGER

FAGLIGE NETVÆRK

OG SELSKABER

NATIONALE OG

INTERNATIONALE

FORSKNINGS-

MILJØER

INTERNATIONALE PROFESSORER

REHPA har tilknyttet to internationale professorer. De bidrager med sparring og vejledning til REHPAs forskere og

samarbejdspartnere – og giver rehabilitering og palliationsfelterne et globalt perspektiv. Professorerne mødes med

REHPA to gange årligt.

David Clark er professor

i medicinsk sociologi,

BA, MA, PhD, FacSS ved

University of Glasgow i

Skotland.

Rod Taylor er professor i

sundhedstjenesteforskning,

BScHons, MSc, PhD,

direktør for Exeter Trails Unit

og NIHR, seniorforsker ved

University of Exeter Medical

School i England.

SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 297: Henvendelse af 26/3-19 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation om årsrapport 2018

REHPA ÅRSRAPPORT 2018 31

I 2018 initierede REHPA et netværk om ‘rehabilitering til unge

efter kræft’. Etableringen lå i forlængelse af REHPAs unge-

forløb og workshop om unges behov for kræftrehabilitering.

Workshoppen var for regionale og kommunale fagprofes-

sionelle, der til daglig arbejder med unge med og efter kræft.

Her blev det klart, at kommunerne generelt mangler viden

og erfaring om unge voksnes behov – simpelthen fordi de

ikke møder dem i kommunalt regi. Behovet er imidlertid

stort. Netværkets formål er derfor dels at arbejde med

mulighederne for rehabilitering i forbindelse med kræftsyg-

dom hos unge voksne, dels med den mest hensigtsmæssige

organisering af opgaven.

REHPAS IGANGVÆRENDE NETVÆRK

REHPA driver en række faste netværk. De er som udgangs-

punkt åbne for nye deltagere, og deltagelse er gratis. Læs

mere på rehpa.dk/professionelle/netvaerk.

Kommunal palliativ indsats

Deltagerne er professionelle med ansvar for konkrete

projekter/udvikling af den palliative indsats i en kommune

eller region.

Netværk om rehabilitering til unge efter kræft

Netværket arbejder med rehabilitering i forbindelse med

kræftsygdom hos unge voksne og med den mest hensigts-

mæssige organisering af opgaven i kommuner og regioner.

Netværk om uddannelse i rehabilitering og palliation

Netværket understøtter udvikling af uddannelsestilbud om

rehabilitering og palliation til mennesker med livstruende

sygdom.

Netværk for patientforeninger og interesseorganisationer

Netværket arbejder på i fællesskab at udvikle kommunika-

tion om palliation og rehabilitering til mennesker, der lever

med livstruende sygdom.

DANCAS – netværk for udvikling af rehabilitering

efter hjertestop

Netværkets fokus er hjertestopoverlevere og rehabilitering.

Dets primære formål er at dele viden af betydning for

udvikling af området og at gennemføre relevant forskning,

der på sigt også er nationalt koordineret.

Netværket består af sundhedsprofessionelle med erfaring og

interesse for unge med kræft. Det er åbent for nye medlemmer.

Der planlægges to årlige møder – det første i januar 2019.

INTERNATIONALT SAMARBEJDE

I det daglige arbejder REHPAs medarbejdere naturligt på

tværs af faggrupper og geografier. Herhjemme sikrer vi lokal

forankring med kontorer i alle regioner, mens vi retter et

vågent øje mod tendenser og praksisser globalt. I Strategi

2025 har REHPA således en målsætning om at øge det

internationale samarbejde i både nordiske, europæiske,

vestlige og ikke-vestlige lande.

REHPA blev i 2018 kontaktet af klinikere og en forsker

fra Landssygehuset i Torshavn. Hensigten var at afklare

de strategiske og praktiske overvejelser om at udbrede

palliationsindsatserne på Færøerne – og hvordan REHPA

med sin erfaring fra Danmark kan bistå arbejdet gennem

sparring og eventuelt projektsamarbejde.

På Bond University (Australien) tog Nutrition and

Dietetics-teamet i efterårssemestret godt imod REHPAs

ph.d.-studerende Marianne Boll Kristensen. Teamet står for

diætistuddannelsen og laver forskning i samarbejde med de

omkringliggende hospitaler. Marianne forsker i ernæring til

hoved-hals-kræfpatienter, og ud over at arbejde med eget

projekt er hun involveret i lokale projekter med dataindsam-

ling, artikelskrivning, konferenceoplæg og caseundervisning

med observation og feedback.

I maj var REPHA vært for 13 delegerede i Canadian Frailty

Network. Formålet var at blive klogere på videncentrets

funktion og opgave generelt og særligt vores viden og

erfaringer med rehabilitering og palliation til livstruede syge

mennesker, ældre og demente.

I Korea bliver befolkningen ældre og flere bliver demente.

På et besøg i Danmark i december lagde koreanske

politikere og forskere således vejen forbi REHPA for at få

indsigt i forskningen i demens og i status for rehabilitering

ved demens i Danmark.

SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 297: Henvendelse af 26/3-19 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation om årsrapport 2018

32 REHPA ÅRSRAPPORT 2018

REHPA-SEMINARER

OG WORKSHOPS 2018

I 2018 satte REHPA spot på en bred vifte af emner inden for

rehabilitering og palliation til livstruede syge. REHPAs

temadage er som oftest målrettet fagprofessionelle fra

kommuner, regioner, hospices, uddannelses- og forsknings-

miljøer. I 2018 blev der sammenlagt holdt ni seminarer og

workshops med deltagere fra hele landet.

Temaerne udvælges efter aktuelle aktiviteter hos REHPA,

særlige problemstillinger i arbejdet med rehabilitering og

palliation ved livstruende sygdom generelt og ikke mindst

som afrapporteringsform på REHPAs rehabiliteringsforløb.

Ved at dele viden dialogisk med feltets aktører får REHPA

viden tilbage, og små som store skibe kan sættes i søen

– fx konkrete initiativer som nye netværk.

På REHPAs generelle rehabiliteringsophold er det at vende

tilbage til arbejde en fast del af programmet. I oktober in-

viterede vi til workshoppen ‘ Arbejde og livstruende sygdom’

primært for sundhedsprofessionelle og socialrådgivere, der

beskæftiger sig med arbejdsrettet rehabilitering. Målet var

gennem erfaringsudveksling og videndeling at bidrage til at

fremme det arbejdsrettet rehabilitering på tværs af social-

og sundhedssektoren samt arbejdsmarkedet – og at belyse

behovet for nye, relevante projekter.

På palliationsområdet fejrede REHPA i juni 100 året for

Cicely Saunders med et seminar om begrebet ‘total pain’

og helhedsorienteret lindring i praksis – blandt andet med

oplæg fra REHPAs tilknyttede, internationale professor David

Clark (Skotland). Og i december kunne vi eksklusivt invitere

til en workshop med professor Arthur Frank (Canada) om

narrativers betydning i den sundhedsfaglige praksis og

forskning. Emnet har stor interesse, og deltagerne arran-

gerede sig i et uformelt netværk, der mødes igen i 2019 om

et aktuelt program udviklet i fællesskab.

David Clark med sin

bog "Cicely Saunders:

A Life and Legacy" i

anledningen af 100

året for palliationens

forkvinde. Her ved

REHPAs seminar om

total pain.

EN PROFESSOR

TRÆDER TIL

Den 28. september var en festdag i REHPA og ikke mindst

for Karen la Cour, leder af Rehabiliteringsgruppen. Med

forelæsningen ‘Liv, kræft og aktivitet’ tiltrådte Karen formelt

som professor i rehabilitering og palliation ved REHPA, Klinisk

Institut SDU og Odense Universitetshospital. I sin tiltrædelses-

forelæsning blev tilhørerne ført med på en rejse gennem

mange års dedikeret forskning inden for rehabilitering og

palliation til mennesker med kræft.

På programmet var også professor emeritus i medicinens

filosofi Lennart Nordenfeldt, Linköpings Universitet, der

forelæste om human health and ability, mens centerchef

Jette Vibe-Petersen, CKSK, og professor Helle Ploug Hansen,

SDU, gav hvert sit bud på fremtidsperspektiver inden for feltet.

Dagen blev rundet af med en reception i REHPAs egne lokaler

med smuk udsigt over Nyborg voldanlæg, flotte taler og sang.

Karen la Cour og Lennart Nordenfeldt ved

professortiltrædelsen i september.

SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 297: Henvendelse af 26/3-19 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation om årsrapport 2018

REHPA ÅRSRAPPORT 2018 33

DELTAGERNE KOMMER

LANGVEJS FRA

REHPAs seminarer og workshops har i 2018 haft mere end 500 deltagere fra hele landet. Hertil kommer et ukendt

antal ‘virtuelle’ deltagere, som har fulgt seminarerne online – enten via live streaming eller efterfølgende på rehpa.dk.

Under live streaming kan deltagerne kommentere og drøfte oplæggene i en chat.

103

148

REHPAs seminarer og workshop trækker

som regel fulde huse. Er rejsen for lang, er

der i de fleste tilfælde mulighed for at følge

med via live streaming.

2. marts

23. marts

25. maj

13. juni

4. september

6. september

28. september

24. oktober

3. december

129

Koordinering af rehabilitering og palliation

Søvn hos cancer- og hjertepatienter

Behov for rehabilitering hos unge efter kræftbehandling – hvordan imødekommer vi dem?

Cicely Saunders 100 år - seminar om begrebet 'total pain' og helhedsorienteret lindring i praksis

Når hjertet svigter, temadag om palliation til hjertepatienten

Palliativ indsats til børn og unge i Danmark (i samarbejde med Hospice Forum Danmark og Fagligt Selskab for Palliationssygeplejersker)

Rehabilitering og palliation: aktivitet, sundhed og fremtidsperspektiver

Arbejdsrettet rehabilitering og livstruende sygdom (Workshop)

The use of narratives in health practice and research for people with life-threatening illness

SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 297: Henvendelse af 26/3-19 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation om årsrapport 2018

34 REHPA ÅRSRAPPORT 2018

ORGANISATION

– STRATEGI 2025 SÆTTER

LANGSIGTET RETNING

At formulere essensen af og kursen for REHPA har været

særligt for 2018. Med gode input fra medarbejdere,

Advisory Board og styregruppe har REHPA således lanceret

‘Strategi 2025’. Strategien udstikker en langsigtet kurs for

REHPA. Gennem kliniske og praktiske aktiviteter såvel som

forsknings-, udviklings-, formidlings- og dokumentation-

saktiviteter vil videncentret bidrage til feltets udvikling. Og

vi gør det i samspil med og på tværs af landets kommuner

og regioner.

Samtidig tager ‘Strategi 2025’ afsæt i en udvikling, der så

småt er i gang. Fremover vil REHPA ikke alene have fokus på

kræft, men også et bredere felt af livstruende sygdomme

og tilstande, herunder hjerte-, lunge-, neurodegenerative,

infektions- og multisygdomme. I 2018 tog REHPA således

de første skridt med rehabiliteringsforløb for hjertestop-

overlevere og HIV-smittede.

I det øjemed har REHPA i tæt samarbejde med OUH og

styregruppen i løbet af 2018 arbejdet på at ændre det

organisatoriske forhold internt på OUH. REHPA har som

afsnit på - og med god støtte og sparring fra - Onkologisk

Afdeling fået sit afsæt som nationalt videncenter. Med det

bredere sygdomsfokus bliver REHPA fra årsskiftet 2018-19

et selvstændigt center med afdelingsstatus forankret i

Region Syddanmark på OUH.

REHPA

Videncenterchef:

Ann-Dorthe Zwisler

VISION

at bidrage med forsknings- og

erfaringsbaseret viden om

rehabilitering og palliation for at

skabe bedst mulig livskvalitet

for mennesker med livstruende

sygdom.

KOMMUNIKATION

& NETVÆRK

SEKRETARIAT

Leder:

Charlotte Toft-Petersen

MISSION

at samle, skabe og dele viden

om rehabilitering og palliation

til gavn for mennesker med

livstruende sygdomme.

KLINIK

Leder:

Annette Rasmussen

REHABILITERING

Leder:

Karen la Cour

PALLIATION

Leder:

Helle Timm

SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 297: Henvendelse af 26/3-19 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation om årsrapport 2018

REHPA ÅRSRAPPORT 2018 35

De indre linjer

I foråret bød vi velkommen til Karen la Cour, professor i

rehabilitering og palliation og leder af Rehabiliteringsgrup-

pen. Med fuldt hus på faggruppernes ledelsesposter kunne

REHPA færdiggøre strategiarbejdet og initiere opgaver og

projekter på tværs af grupperne.

På Advisory Boards forårsmøde bød vi velkommen til 13

nye medlemmer i overvejende grad fra kommunal praksis,

mellemlange uddannelsesinstitutioner og den basale

palliation. Den ny sammensætning modsvarer REHPAs

vision, brede målgruppe og samarbejdsflade. Det var også

med glæde, at et helt nyt Brugerpanel mødtes første gang i

2018. Medlemmernes engagement, tid og perspektiver er af

stor værdi for videncentrets arbejde.

Rådgivende styregruppe

REHPAs rådgivende styregruppe tæller medlemmer fra

Sundhedsstyrelsen, Danske Regioner, Kommunernes

Landsforening og to medlemmer fra Danske Patienter samt

repræsentanter fra REHPAs to driftsorganisationer. Styre-

gruppen er garant for en forsvarlig drift af videncentret og

yder økonomisk, strategisk og udviklingsmæssig rådgivning

til REHPAs ledelse. Styregruppen samles to gange årligt.

MEDLEMMER AF RÅDGIVENDE STYREGRUPPE

Region Syddanmark

v/ Kim Brixen, direktør, Odense Universitetshospital (formand)

Syddansk Universitet

v/ Ole Skøtt, dekan, Det Sundhedsvidenskabelige Fakultet

(næstformand)

Sundhedsstyrelsen

v/ Line Riddersholm, ergoterapeut, MSP, specialkonsulent,

Planlægning

Danske Regioner

v/ Helene Skude Jensen, seniorkonsulent, Forebyggelse og

kroniske sygdomme, Center for sundhed og sociale indsatser

(SUS)

Kommunernes Landsforening

v/ Hanne Agerbak, kontorchef, Center for Social og Sundhed

Danske Patienter

(to pladser):

v/ Kræftens Bekæmpelse, Bo Andressen Rix, chef, Dokumentation

og Udvikling og Laila Walther, afdelingschef, Patientstøtte & Lokal

Indsats. Tak til Laila Walther, der er udtrådt som følge af jobskifte,

for en solid indsats i styregruppen.

v/ Scleroseforeningen Jette Bay, næstformand

Sclerosehospitalernes bestyrelse og næstformand

Patientinddragelsesudvalget Region Hovedstaden

SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 297: Henvendelse af 26/3-19 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation om årsrapport 2018

36 REHPA ÅRSRAPPORT 2018

BRUGERNE

RÅDGIVER REHPA

REHPA arbejder aktivt på at udvikle aktiviteter, så de giver

mening – fagligt, praktisk, professionelt og ikke mindst

menneskeligt. I det arbejde er det både relevant og naturligt

at involvere videncentrets brugere, der kan se REHPA

udefra og i sammenhæng med eksterne aktiviteter.

Organisatorisk har videncentret tilknyttet to råd – et

Advisory Board og et Brugerpanel – som fra hvert sit

ståsted rådgiver, perspektiverer og advokerer for viden-

centrets retning og målsætninger. Også i den kliniske

udvikling og i forskningen involverer REHPA brugere på

mange niveauer og i flere faser.

Advisory Board

REHPA har siden 2015 haft et fagligt, professionelt Advisory

Board tilknyttet. I 2017 blev de første to år evalueret, og

retningen for de kommende år udstukket. På det første af

to møder i 2018 re-konstituerede rådet sig – med en del

tidligere og en del nye medlemmer. Møderne i 2018 har

begge haft temaerne kvalitetsudvikling og anvendelsen af

PRO på dagsordenen.

På bagrund af medlemmernes drøftelser udarbejder REHPA

temanotater fra møder i Advisory Board, og de kan tilgås på

rehpa.dk.

MEDLEMMER AF ADVISORY BOARD

Mogens Hørder (formand),

professor, læge, Institut for

Sundhedstjenesteforskning, Syddansk Universitet

Christian Bartholdy,

centerchef, Center for Omsorg og

Sundhed, Herlev Kommune

Christian Harsløf,

direktør, Roskilde Kommune

Claus Vinther Nielsen,

klinisk professor, læge, Kl. Socialmedicin

og Rehabilitering; Institut for Folkesundhed, Aarhus Universitet

Henning Langberg,

professor, cand. scient., fysioterapeut,

Institut for Folkesundhed, Københavns Universitet og

Københavns Kommune

Ingelise Juhl,

chef for Sundhed og Omsorg, Syddjurs

Kommune

Irene Ravn Rossavik,

chef for Sundhedscentrene, Esbjerg

Kommune

Jannie Fogh Kristensen,

leder Rehabiliteringsenheden,

Randers Kommune

Jeanette Præstegaard,

docent, fysioterapeut, ph.d., Absalon

Jens Søndergård,

professor, læge, Forskningsenheden for

Almen Medicin, Syddansk Universitet

Jette Vibe-Petersen,

leder, speciallæge, Center for Kræft og

Sundhed, Københavns Kommune

Jørn Herrstedt,

professor, overlæge, Klinisk Onkologisk

Afdeling og Palliative Enheder, Sjællands Universitetshospital

Kim Petersen,

rektor, sygeplejerske- og sosu-uddannelserne,

Diakonissestiftelsen

Kirsten Halskov Madsen,

cand.cur., tidl. Lektor på VIA

Sygeplejerskeuddannelsen

Lene Henriksen,

leder af Rehabiliteringen, Kerteminde

Kommune

Lene Paaske,

sundhedskonsulent, Greve Kommune

Lis Adamsen,

professor, sociolog, sygeplejerske,

Universitetshospitalernes Center for Sundhedsfaglig Forskning

Lisbet Due Madsen,

leder, cand.cur., Arresødal Hospice

Mai-Britt Guldin,

postdoc, psykolog, Almen Praksis, Institut for

Folkesundhed, Aarhus Universitet

Margit Lundager,

forstander, Kildevæld Sogns Plejehjem

Mef Christina Nilbert,

forskningschef, læge, Kræftens

Bekæmpelse

Merete Bech Poulsen,

oversygeplejerske, Onkologisk Afdeling R,

Odense Universitetshospital (fra 2019)

Michael Hviid Jacobsen,

professor, sociolog, Aalborg

Universitet

Mogens Lytken Larsen,

professor, klinisk overlæge,

Forskningsenhed for Ulighed i Hjertesundhed, Aalborg

Universitetshospital

Niels Christian Hvidt,

professor, teolog, Forskningsenheden for

Almen Praksis, Syddansk Universitet

Per Sjøgren,

klinisk professor, overlæge, Institut for Klinisk

Medicin, Rigshospitalet

Uffe Juul Jensen,

professor, filosof, Institut for Filosofi, Aarhus

Universitet

SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 297: Henvendelse af 26/3-19 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation om årsrapport 2018

REHPA ÅRSRAPPORT 2018 37

Brugerpanelet

REHPA etablerede i 2018 et Brugerpanel. Medlemmerne

mødes to gange årligt til workshops om aktuelle projekter og

temaer, REHPA arbejder med. I 2018 gjorde medlemmerne

os klogere på blandt andet pårørendes rolle i forbindelse

med ernæring og måltider til hoved-hals-kræftpatienter,

på relevant udvikling af rehpa.dk og ikke mindst på ønsker

og behov ved etablering og indretning af et kommende

produktions- og undervisningskøkken.

Brugernes stemmer i klinik og forskning

Også i forbindelse med konkrete forsknings- og udviklings-

projekter involverer REHPA eksterne fagpersoner. Når

REHPA i 2018 har udviklet nye kliniske rehabiliteringsforløb,

er udvalgte patienter og pårørende blevet præsenteret

for projektbeskrivelsen enten som repræsentanter i en

tilknyttet referencegruppe eller som medlemmer i Bruger-

panelet. Ved udviklingen af disse kliniske programmer går

klinik og forskning hånd i hånd, lige som brugerinvolvering

indgår som et obligatorisk element i vidensindsamlingen.

Fx deltog patienter, pårørende og fagprofessionelle i

november sammen i en workshop som led i udviklingen af

et rehabiliteringstilbud til hjertestopoverlevere. Formålet

var at identificere patienter og pårørendes behov for støtte

og siden – for de fagprofessionelle – at drøfte input og

perspektiver.

REHPAs forskningsgrupper samarbejder hyppigt med fag-

personer, eksempelvis på kortlægninger, ved valg af temaer

REHPAs brugerpanel har 13 medlemmer. Det er hensigten at

invitere fem til syv nye medlemmer ind, heriblandt også pårørende.

Interesserede er velkomne til at skrive til [email protected].

i spørgeundersøgelser, pilottest af skemaer og formidling.

I evaluerings- og forskningsprojekter drøfter forsknings-

grupperne løbende udvikling, gennemførelse, resultater og

formidling med reference- og styregrupper, mens bøger og

artikler ofte skrives sammen med kollegaer (forskere eller

praktikere) og reviewes af eksterne fagpersoner og forskere.

Endelig er forskningsgrupperne optaget at se på bruger-

involvering ‘udefra’ – altså at forstå og evaluere, hvordan den

opfattes og fungerer i praksis.

PRO - EN KILDE TIL VIDEN

Patientrapporterede oplysninger, i daglig tale PRO, handler om

patientens egen oplevelse af helbred og livskvalitet - af fysisk

og mentalt helbred, symptomer, bivirkninger, helbredsrelateret

livskvalitet og funktionsniveau. Sammen med laboratoriesvar

og patientjournal er PRO med til at give et helhedsbillede af

patientens samlede situation. Forudsætningen er udviklingen

af de rette værktøjer, så PRO-data indsamles og anvendes

systematisk.

I både rehabilitering og palliation - og dermed for REHPA - er

PRO et naturligt redskab. For netop patientoplevelsen er

hele afsættet for det, vi laver. Det gælder både REHPAs

kliniske praksis, hvor spørgeskemaet ”hvordan har du det”

understøtter den direkte dialog mellem klinikeren og deltageren.

I forskningssammenhæng har vi dels fokus på udvikling

og implementering af PRO, dels på en kritisk vurdering af

anvendelsen af PRO. Fx arbejder REHPA med ”livsfortællinger”

som en kvalitativ modvægt til de mere kvantificerbare data.

Eksternt stiller REHPA sig til rådighed i udviklingen af PRO.

Sammen med det nationale PRO-sekretariat er vi med til at

formulere den nationale strategi for PRO i hjerterehabilitering.

Derudover samarbejder REHPA med kommuner, der

arbejder med PRO som led i kvalitetssikring. I 2018 har REHPA

understøttet Center for Kræft og Sundhed i København og

Odense Kommune i arbejdet med PRO og kvalitetssikring.

REHPA har i samarbejde med det nationale PRO Sekretariat

lagt hus til 8 brugerinvolverende workshops i 2018.

SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 297: Henvendelse af 26/3-19 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation om årsrapport 2018

38 REHPA ÅRSRAPPORT 2018

ØKONOMI

REHPAS SAMLEDE ØKONOMI 2018:

25.9 MIO. KR

1,6

mio.

Indtægtsdækket

virksomhed

LØNNINGER I ALT:

18.1 MIO. KR.

11%

Ledelse og

Sekretariat

1,6

mio.

Eksterne

bevillinger

2,1

mio.

Overførte midler

fra 2017

13%

Formidling

og netværk

39%

Forskning

Hertil kommer

eksterne forsknings-

bevillinger på 1.2

mio. kr.

20,6

mio.

Finanslovsmidler

37%

Patientrettede

aktiviteter

REHPA har en finanslovsbevilling på 20 mio. kr. årligt (19

mio. kr. 2011 niveau). Region Syddanmark administrerer

bevillingen på baggrund af Finansministeriets tilskuds-

betingelser. Fordelingsrammen mellem Region Syddanmark

og Syddansk Universitet udgør oprindeligt hhv. 15 mio. kr. og

4 mio. kr. I aftalen ligger, at Region Syddanmark skal afholde

udgifterne til REHPAs patientrettede aktiviteter, som udgør

knap halvdelen af bevillingen. REHPA har ingen under-

skudsgaranti, og bevillingen kan derfor ikke overskrides.

I mindre målestok modtager REHPA betaling for særlige

konsulentydelser, til eksempel ‘En værdig død – et model-

kommuneprojekt, en evaluering af satspulje 2015-2018’,

som REHPA har foretaget for Sundhedsstyrelsen (færdig

primo 2019).

Eksterne midler løfter forskningen videre

Som supplement til finanslovsbevillingen hjemtager REHPA

eksterne udviklings- og forskningsmidler. Hvert år søges

midler gennem fonds- og forskningsrådsbevillinger samt

regionale og statslige puljer. I strategiperioden frem

mod 2025 er det målet gradvist at øge den eksterne

forskningsfinansiering fra 1 million til 5 millioner årligt.

I 2018 har REHPA realiseret en forskningsfinansiering

på knap 1.6 millioner kroner. Derudover har REHPAs

forskere lagt et stort arbejde i at skrive og sende

ansøgninger - og det er blevet honoreret. REHPA har

blandt andet fået tildelt midler, som realiseres fra 2019,

til projekterne ‘Udvikling af interventioner, der støtter

pårørende til livstruede syge mennesker med etnisk

minoritetsbaggrund og behov for palliativ indsats’

(Kræftens Bekæmpelse, 1.3 mio. kr.) og ‘Rehabilitering

til tiden – en undersøgelse af behov for fase-specifik

rehabilitering ved Parkinsons sygdom i Danmark’

(Parkinsonforeningens Forskningsråd, 300.000 kr.).

Derudover understøtter REHPAs forskere hjemtagning for

andre, fx til projektet ‘Social ulighed i kræftrehabilitering og

palliation’ (COMPAS) (Kræftens Bekæmpelse, Knæk Cancer

2018, centerbevilling på 3.2 mio. kr.). Endelig samarbejder

REHPA med eksterne parter om ansøgninger ved at

understøtte med viden, fx ‘Hvad er der at håbe på, hvis såret

ikke heler’ (Novo Nordisk Fonden; Postdoc Fellowship i

Nursing Research, 1.8 mio. kr.). Projektet gennemføres og

administreres af Holbæk Sygehus.

Grevinde Alexandra overrækker på vegne af Parkinsonforeningens

Forskningsråd en check på 300.000 kr. til forsker Jette Thuesen

og (uden for foto) forskningsassistent Tina Backmann til projekt

‘Rehabilitering til tiden’.

SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 297: Henvendelse af 26/3-19 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation om årsrapport 2018

REHPA ÅRSRAPPORT 2018 39

UDDANNELSE

Som nationalt videncenter vil REHPA understøtte

uddannelsesaktiviteter i rehabilitering og palliation på

alle niveauer.

Med afsæt i patientens forløb og perspektiver under-

støtter REHPA en harmoniseret beskrivelse af kompe-

tencekrav og profiler for henholdsvis rehabilitering og

palliation. Vi følger udviklingen på uddannelsesområdet

og synliggør behov for kompetenceudvikling - fx gennem

netværksdannelse. I REHPAs uddannelsesnetværk

sidder således repræsentanter fra landets professions-

højskoler. Sammen har vi fokus på udviklingen af både

nye og eksisterende uddannelsestilbud, der beskæftiger

sig med mennesker med livstruende sygdom. I de

kommende år har REHPA en målsætning om at etablere

et lignende netværk for de korte og lange, videregående

uddannelser.

REHPA har løbende studerende i diverse uddannelses-

forløb tilknyttet – fx i praktikforløb i forsker- og kliniker-

grupperne eller som studentermedhjælpere. Samtidig

løfter REHPAs medarbejdere en lang række vejlednings

og bedømmelsesopgaver i forhold til interne og eksterne

ph.d.-, master- og specialestuderende. Endelig er REHPA

med til at udvikle konkrete uddannelsesaktiviteter på

området.

Bachelor-

opgaver

VEJLEDNINGS-

OPGAVER

Ph.d. bi-

vejleder

Kandidat-

specialer

Ph.d. hoved-

vejleder

Specialist-

uddannelse

og -kurser

Aalborg

Universitet

Aarhus

Universitet

VEJLEDNING

FORDELT PÅ

UNIVERSITETER

OG UDDANNELSES-

INSTITUTIONER

Andre

Københavns

Universitet

Syddansk

Universitet

Jeg var så heldig at få en studiepraktik på REHPA under 3. semester på min

‘

kandidat. Jeg blev introduceret bredt til REHPAs klinikere og forskere og fik udvidet

mit faglige netværk. Kombinationen af forskning og klinisk praksis hos REHPA

har givet mig en god grobund for faglig udvikling og inspireret mig i forhold til min

karrierevej. REHPA får mine varmeste anbefalinger som praktiksted for andre

studerende i fremtiden’, Caroline Elnegaard, cand.scient.san.publ.

Caroline Elnegaard, kandidat i Folkesundhedsvidenskab, var i sidste halvdel af

2017 i studiepraktik ved REHPA og i første halvdel af 2018 tilknyttet som hhv.

studentermedhjælper, specialestuderende og senest videnskabelig assistent.

Forløbet medførte blandt andet medforfatterskab på artiklen ‘Psychometric

validation of the Insomnia Severity Index in Danish outpatients’ og et oplæg på

REHPAs seminar om søvn hos kræft- og hjertepatienter, marts 2018.

SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 297: Henvendelse af 26/3-19 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation om årsrapport 2018

40 REHPA ÅRSRAPPORT 2018

KOMMUNIKATION OG

VIDENDELING

Kommunikation og videndeling er grundlæggende for

REHPAs virke som videncenter og skal fremme og styrke

udvikling og samarbejde på tværs af fagområder inden for

rehabilitering og palliation. REHPAs kommunikation sker

ud fra et vidensbaseret grundlag, som tager udgangspunkt

i vores forskning og udvikling. Som nationalt videncenter

formidler vi også anden relevant national og international

faglig viden og forskning inden for feltet.

REHPAs formidling og videndeling sker via mundtlig

formidling og samarbejde, via videnskabelige artikler,

rapporter, notater, bøger, interviews til medierne, deltagelse

i debatter og meget mere. Vi har fokus på at nå bredt ud

med forsknings- og erfaringsbaseret viden, som skal gøre en

forskel for borgere og sundhedsprofessionelle.

WWW.REHPA.DK er den brede platform

REHPAs største kommunikationskanal er hjemmesiden

rehpa.dk. Her finder man faglig information om rehabilitering

og palliation, som er målrettet vores to primære målgrupper;

borgere og professionelle. Derudover har vi også fokus på at

formidle relevant viden til myndigheder, samarbejdspartnere

og medierne.

REHPA Nyt

REHPAs elektroniske nyhedsbrev, REHPA Nyt udkom ti gange

i 2018 og blev sendt til ca. 2.500 abonnenter. Nyhedsbrevet

præsenterer aktuelle emner, udgivelser og arrangementer

både fra REHPA og fra andre aktører, der arbejder med

rehabilitering og palliation.

Sociale medier

De sociale medier er integrerede kommunikationskanaler

for REHPA, hvor vi især gør brug af Facebook og LinkedIn.

Begge kanaler giver hurtig adgang til en bred målgruppe

inklusiv mennesker, som måske ikke kender REHPA i for-

vejen. Indholdet på Facebook og LinkedIn er hovedsageligt

egne og andres nyheder, udgivelser, medieomtale

og arrangementer inden for felterne rehabilitering og

palliation. På Twitter finder man os som @REHPA_DK,

og her kommunikerer vi hovedsageligt til forskere, politikere

og journalister samt internationale samarbejdspartnere.

Videndeling via live streaming

Når REHPA holder faglige seminarer, så live streamer vi gerne

de faglige indlæg, når det er relevant og muligt. Streaming

giver fagfolk mulighed for at være med på distancen og

høre de faglige oplæg uafhængig af geografi og praktiske

hensyn. Vi har ikke præcise tal på, hvor mange der deltager

via streaming, men vi hører om kommuner, der planlægger

personaleseminarer omkring et REHPA-arrangement, så

alle medarbejdere kan deltage sammen, men via skærmen

fra egen arbejdsplads. Det sparer tid og transport, og giver

samtidig mulighed for lokale møder og diskussioner på

baggrund af REHPA-arrangementet. Streamingen kan følges

live via SDU.dk eller facebook, og efterfølgende kan man

vælge at se oplæggene via rehpa.dk, når det passer ind i

egen kalender.

Samarbejde med medierne

Som nationalt videncenter har REHPA en vigtig opgave med

at formidle viden om rehabilitering og palliation til offent-

ligheden, og vores forskere stiller gerne op til interviews

og bidrager med faglig baggrundsviden på området, når

det er relevant. I 2018 har forskere fra REHPA deltaget i 25

interviews med radio, tv, dagblade mv., ligesom vi har leveret

baggrundsviden til journalistisk research.

Den direkte og personlige formidling

Den mundtlige formidling er essentiel for REHPAs forskere

både i forhold til videndeling og til netværk og faglig udvikling.

I 2018 har REHPAs forskere arrangeret og formidlet på

konferencer, seminarer, workshops og netværksmøder, de

har undervist på faglige efteruddannelser og universiteter,

og de har deltaget i en lang række styre-, arbejds- og

forskningsgrupper. Netop det personlige møde og den

direkte kontakt forskere og fagprofessionelle imellem er højt

prioriteret hos REHPA.

SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 297: Henvendelse af 26/3-19 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation om årsrapport 2018

REHPA ÅRSRAPPORT 2018 41

REHPA UDGIVELSER 2018

REHPAs medarbejdere publicerer forskning og udvikling om

rehabilitering og palliation, og antallet af publikationer er steget

støt fra 2016-2018. Vi har i 2018 nået det ønskede og realistiske

antal publiceringer, og vi forventer at fastholde niveauet

for 2018 fremover.

2016

2017

2018

Find aktuel oversigt over alle REHPAs

udgivelser på http://www.rehpa.dk/

professionelle/udgivelser/

Tidsskriftartikler

publiceret i

internationale

peer-reviewede

tidsskrifter

(evt. med eksternt

samarbejde)

Tidsskriftartikler

publiceret i

nordiske

BFI-givende

tidsskrifter

Bidrag til

tidsskrifter

Rapporter

og faglige

redegørelser i

regi af REHPA

(evt. med eksterne

bidragsydere)

Bidrag til bøger

og rapporter hvor

REHPA har

indgået i eller

bidraget til

eksterne

samarbejder

Andre

publiceringer

Posters i regi af

REHPA

evt. med eksterne

samarbejder)

Twitter.com/REHPA_DK

facebook.com/videncenterrehpa

LinkedIn/Company/REHPA-Videncenter-

for-Rehabilitering-og-Palliation

Du kan tilmelde dig REHPAs nyhedsbrev og få

nyheder om rehabilitering og palliation direkte i

din indbakke. Tilmeld dig på rehpa.dk

”Vi har brug for, at viden formidles i et format, som kan nå helt ud til vores medarbejdere.

Vi har brug for notater, rapporter og videndeling på workshops og møder, som vi konkret

kan omsætte til vores hverdag. Ikke mange af mine medarbejdere har tid i løbet af

arbejdsdagen til at læse videnskabelige artikler. Vi ønsker konkret og praksisnær

videndeling, som vi umiddelbart kan forholde os til”

Jette Vibe-Petersen, speciallæge og centerchef i Center for Kræft & Sundhed København

SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 297: Henvendelse af 26/3-19 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation om årsrapport 2018

42 REHPA ÅRSRAPPORT 2018

MØD REHPAS

MEDARBEJDERE

REHPA er en innovativ og vidende organisation med medarbejdere,

der besidder en bred vifte af henholdsvis akademiske, kliniske,

administrative og praktiske kompetencer. Alle arbejder for at

samle, skabe og dele viden om rehabilitering og palliation til gavn

for mennesker med livstruende sygdomme.

REHPA har mere end 50 medarbejdere, og vi udnytter synergien i,

at mange er tilknyttede andre institutioner i dele-og kombinations-

stillinger.

PALLIATIONSGRUPPEN

Palliationsgruppen arbejder med at udforske viden, teorier, begreber, praksisformer og strategier i relation til palliation og i forhold til at

samtænkte felterne rehabilitering og palliation. Professor Helle Timm er leder af Palliationsgruppen.

REHABILITERINGSGRUPPEN

Rehabiliteringsgruppen arbejder med at udforske viden, teorier, begreber, praksisformer og strategier i relation til rehabilitering og i forhold

til at samtænke felterne rehabilitering og palliation. Professor Karen la Cour er leder af Rehabiliteringsgruppen.

SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 297: Henvendelse af 26/3-19 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation om årsrapport 2018

REHPA ÅRSRAPPORT 2018 43

Find en oversigt over REHPAs medarbejdere på

http://www.rehpa.dk/medarbejdere/

SEKRETARIATET

REHPAs sekretariat løser administrative, økonomiske, juridiske og

it-relaterede opgaver. Videncenterchef, professor Ann-Dorthe Zwisler

er leder af Sekretariatet.

KOMMUNIKATION & NETVÆRK

Kommunikation & Netværk understøtter REHPAs eksterne kommu-

nikation og formidling, netværk, seminarer, hjemmeside, udgivelser,

sociale medier, kommunikationsrådgivning mv. Cand. mag. Charlotte

Toft-Petersen er leder af Kommunikation & Netværk.

KLINIKERGRUPPEN

Klinikergruppen er ansvarlige for at gennemføre REHPA ophold til mennesker med livstruende sygdomme med tilknyttet klinisk forsknings-

og udviklingsaktiviteter. Cand. cur. Annette Rasmussen er leder af Klinikergruppen.

SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 297: Henvendelse af 26/3-19 fra Videncenter for Rehabilitering og Palliation om årsrapport 2018

Vestergade 17

5800 Nyborg

Telefon

21 81 10 11

Mail: [email protected]

www.rehpa.dk

facebook.com/videncenterrehpa

LinkedIn/Company/REHPA-Videncenter-

for-Rehabilitering-og-Palliation

Twitter.com/REHPA_DK