SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 276: Orientering om Sundhedsstyrelsens notat om ME / kronisk træthedssyndrom, fra sundhedsministeren

Sundheds- og Ældreudvalget 2018-19 (1. samling)
SUU Alm.del Bilag 276
Offentligt

Dato 11-03-2019

Sagsnr. 4-1012-849/1

PLAN

[email protected]

Sundhedsstyrelsens supplerende bidrag af 11. marts 2019 til brug for mini-

sterens besvarelse af forespørgsel F 28 om ME/træthedssyndrom

Formålet med at bruge samlebetegnelser er bl.a. at sikre en klar og entydig kommunikation, både mel-

lem fagfolk, til patienter m.v. Samlebetegnelserne giver også mulighed for, at skabe en bedre fælles

forståelse for tilstande, som har overlappende og karakteristiske mønstre, og hvor der kan være fælles

principper for behandling, faglig organisering m.v. Andre eksempler på samlebetegnelser er f.eks.

smertetilstande, allergiske lidelser, medfødte misdannelser, seksuelt overførte sygdomme m.v. Samle-

betegnelser kan således være defineret af både fællestræk ved sygdommens fremtræden (fx smerter og

funktionelle lidelser), sygdomsmekanisme (allergi), årsag (seksuelt overførte sygdomme) eller en

blanding af flere af disse forhold (medfødte misdannelser).

I Danmark bruges begrebet funktionelle lidelser traditionelt som en samlebetegnelse for en række til-

stande og lidelser, som alle er kendetegnet ved, at personen har et eller flere fysiske symptomer, som

påvirker funktionsevne og livskvalitet, og som ofte har et karakteristisk mønster. Når kronisk træt-

hedssyndrom samles under betegnelsen funktionelle lidelser

–

som også omfatter andre udbredte syg-

domme som f.eks. irritabel tyktarm og fibromyalgi

–

er det fordi, at lidelserne har en lang række fæl-

lestræk, både hvad angår symptomer, udredning og behandling. I Sundhedsstyrelsens arbejde med rap-

porten om funktionelle lidelser, som blev udsendt i 2018, blev andre samlebetegnelser overvejet, men

der var rimelig bred enighed

–

både blandt fagfolk og blandt en række patientorganisationer

–

om, at

funktionelle lidelser er det begreb, der bedst beskriver området og som bør anvendes i Danmark også

fremadrettet. Det blev samtidig fremhævet fra mange sider, at forsøg på at skabe nye og tilsyneladende

mere neutrale begreber formentlig ikke vil betyde, at stigmatisering dermed automatiske undgås, men

man kan tværtimod forvente, at stigmatiseringen vil blive videreført i nye begreber.

Udfra en samlet vurdering af både tilgængelig viden på området, og den faglige konsensus, kan Sund-

hedsstyrelsen således ikke anbefale, at kronisk træthedssyndrom ’tages ud’ af kategorien funktionelle

lidelser, ligesom Sundhedsstyrelsen heller ikke kan anbefale, at man regulerer anvendelsen af diagno-

sekoder, således at man f.eks. tillægger koden ’G93.3a Benign

Myalgisk Encephalomyelitis’

betydnin-

ger ift. at anerkende bestemt sygdomsopfattelser vedr. kronisk træthedssyndrom, eller bruger diagno-

sekodesystemet til at afgrænse behandlingen til udvalgte monofaglige somatiske indsatser.

Det er Sundhedsstyrelsens klare opfattelse - baseret på bred faglig konsensus, bedste faglige viden på

området, hjemlige og udenlandske erfaringer m.v.

–

at en monofaglig somatisering af patienter med

kronisk træthedssyndrom vil gøre mere skade end gavn.

Stigmatisering af patienter med kronisk træthedssyndrom og andre funktionelle lidelser er en betydelig

udfordring. Ifm. Sundhedsstyrelsens arbejde med anbefalinger blev det fremhævet, at både patienter

og fagfolk, der arbejder på området, føler manglende anerkendelse, opmærksomhed og prioritering af

området, og at der er mange misforståelser. Fra andre områder vides det, at stigmastisering bedst imø-

degås med viden, ved at tabu brydes, og ved at sikre tilgængelige og effektive behandlingstilbud.

SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 276: Orientering om Sundhedsstyrelsens notat om ME / kronisk træthedssyndrom, fra sundhedsministeren

I den forbindelse er det vigtigt for Sundhedsstyrelsen at slå fast, at funktionel lidelse er udtryk for reel

sygdom og ikke er indbildt lidelse. Men et fælles kendetegn for de funktionelle lidelser er, at de ikke

kan påvises ved blodprøver, røntgenundersøgelser eller andre medicinske tests. Det kan gøre tilstande

svære at forstår og forklare, men det er ikke ensbetydende med, at vi mangler viden om sygdommens

karakter, eller at vi mangler viden og metoder til at udrede, behandle og rehabilitere mennesker med

kronisk træthedssyndrom og andre funktionelle lidelser.

Som ved andre tilstande skal anden fysisk eller psykisk sygdom selvfølgelig være udelukket i relevant

omfang, men diagnosen er ikke en udelukkelsesdiagnose. Samtidig er det vigtigt at slå fast, at Sund-

hedsstyrelsen ikke opfatter kronisk træthedssyndrom og andre funktionelle lidelser som psykiske lidel-

ser. Det vil gøre mere skade end gavn hvis patienter med kronisk træthedssyndrom udredes og behand-

les rent monofagligt af psykologer og psykiatere, og hvis man kun anvender sygdomsforståelser, syg-

domsbegreber og behandlingsprincipper fra psykologi og psykiatri. Tilsvarende vil det være ligeså for-

kert, at patienter med funktionelle lidelser som kronisk træthedssyndrom alene udredes og behandles

ud fra somatiske sygdomsforståelser, herunder ikke-bekræftede hypoteser om sygdommens årsager,

sygdomsmekanismer m.v. Da der er vist effekt af behandlingsprincipper fra flere forskellige områder,

herunder fysioterapi, træning, kognitiv terapi og i enkelte tilfælde lægemidler, er det mest optimale, at

patienter med funktionelle lidelser udredes og behandles i et tværfagligt regi. Samspillet mellem krop,

psyke og samfund i forhold til at udløse, fastholde og helbrede sygdom er komplekst. Det gælder også

for de funktionelle lidelser, som f.eks. kronisk træthedssyndrom, der bedst forstås og forklares udfra

en bio-psyko-social sygdomsmodel.