SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 273: Orientering om offentliggørelse af reviderede kræftpakker - gynækologisk og urologisk kræft, fra sundhedsministeren

Sundheds- og Ældreudvalget 2018-19 (1. samling)
SUU Alm.del Bilag 273
Offentligt

2019

Pakkeforløb for kræft i

de ydre kvindelige

kønsorganer

For fagfolk

SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 273: Orientering om offentliggørelse af reviderede kræftpakker - gynækologisk og urologisk kræft, fra sundhedsministeren

Pakkeforløb for kræft i de ydre kvindelige kønsorganer

Side 2/26

Indholdsfortegnelse

1. Oversigt over pakkeforløb for kræft i de ydre kvindelige kønsorganer .................. 3

2. Forløbsbeskrivelse ......................................................................................................... 4

2.1. Indgang til pakkeforløbet ............................................................................................... 4

2.2. Udredning ....................................................................................................................... 5

2.3. Behandling ..................................................................................................................... 6

2.4. Opfølgning ...................................................................................................................... 7

3. Rehabilitering og palliation ......................................................................................... 10

3.1. Specifik rehabilitering ved kræft i de ydre kvindelige kønsorganer ............................ 10

3.2. Specifikke senfølger for kræft i de ydre kvindelige kønsorganer ............................... 11

4. Forløbstider ................................................................................................................... 14

Referenceliste .................................................................................................................... 15

Bilagsfortegnelse .............................................................................................................. 17

Bilag 1: Registreringsvejledning .................................................................................... 18

Bilag 2: Arbejdsgruppens sammensætning ................................................................. 23

Se også Sundhedsstyrelsens læsevejledning om de generelle principper for pakkeforløb

for kræft

(1)

SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 273: Orientering om offentliggørelse af reviderede kræftpakker - gynækologisk og urologisk kræft, fra sundhedsministeren

Pakkeforløb for kræft i de ydre kvindelige kønsorganer

Side 3/26

1. Oversigt over pakkeforløb for

kræft i de ydre kvindelige kønsor-

ganer

SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 273: Orientering om offentliggørelse af reviderede kræftpakker - gynækologisk og urologisk kræft, fra sundhedsministeren

Pakkeforløb for kræft i de ydre kvindelige kønsorganer

Side 4/26

2. Forløbsbeskrivelse

Kapitlet indeholder standardbeskrivelser for patientens forløb fra henvisning til udredning,

behandling og opfølgning.

2.1. Indgang til pakkeforløbet

Ved symptomer på kræft i de ydre kvindelige kønsorganer skal henvisende læge følge

beskrivelsen nedenfor i afsnit 2.1.1. Såfremt patienten opfylder kriterierne for indgang til

pakkeforløb i afsnit 2.1.2 skal patienten tilbydes henvisning til pakkeforløb for kræft i de

ydre kvindelige kønsorganer.

2.1.1. Håndtering af symptomer på kræft i de ydre kvindelige kønsor-

ganer

Nedenstående symptomer og fund bør føre til gynækologisk undersøgelse i almen prak-

sis:



Vedvarende kløe, svie, sårdannelse, hævelse eller tumordannelse svarende til

de ydre kvindelige kønsorganer

Patienten skal henvises til udredning i filterfunktion på gynækologisk afdeling eller hos

praktiserende speciallæge i gynækologi, hvis undersøgelse i almen praksis ikke giver an-

den forklaring på symptomer og fund.

I særlige tilfælde ved meget klare sygdomsrelaterede symptomer og fund, kan der tilby-

des henvisning direkte til pakkeforløb uden at afvente filterfunktion. Dette gælder fx ved

fund af synlig suspekt tumor i de ydre kvindelige kønsorganer.

Filterfunktion

Undersøgelsen ved praktiserende speciallæge i gynækologi eller på gynækologisk afde-

ling omfatter:



Gynækologisk undersøgelse

Biopsi fra læsion i de ydre kvindelige kønsorganer

Hvis der i filterfunktionen ikke rejses mistanke om kræft i de ydre kvindelige kønsorganer,

er det vigtigt, at henvisende læge hurtigt får information herom, for at kunne koordinere

det videre forløb, herunder eventuel udredning for anden sygdom. Ved behov kan gynæ-

kologisk afdeling / praktiserende speciallæge i gynækologi fortsætte udredningen af an-

den gynækologisk lidelse eller tilbyde henvisning til udredning på relevant afdeling.

SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 273: Orientering om offentliggørelse af reviderede kræftpakker - gynækologisk og urologisk kræft, fra sundhedsministeren

Pakkeforløb for kræft i de ydre kvindelige kønsorganer

Side 5/26

2.1.2. Kriterier for henvisning til pakkeforløb for kræft i de ydre kvin-

delige kønsorganer

Hvis mindst ét af nedenstående fund er til stede, skal patienten tilbydes henvisning til

pakkeforløb for kræft i de ydre kvindelige kønsorganer:

Undersøgelse ved gynækologisk speciallæge med et af følgende fund:



Malignitetssuspekte forandringer på de ydre kvindelige kønsorganer.



Histologi fra læsion på de ydre kvindelige kønsorganer, som viser kræft eller mis-

tanke om kræft.

Henvisning til pakkeforløb kan afvente mikroskopisvar, med mindre der er tale om en

svært malignitetssuspekt tumor.

Patienter, der er udredt i andre specialer, fx plastikkirurgi eller dermatologi, hvor foran-

dringer er biopteret og diagnosticeret ved en histologisk undersøgelse, skal tilbydes hen-

visning til pakkeforløb for kræft i de ydre kvindelige kønsorganer.

Ved behov skal henvisende læge overveje at tilbyde patienten henvisning til en afkla-

rende samtale i kommunalt regi

(2)

med henblik på forebyggende og sundhedsfremmende

tilbud (se kapitel 3)

(3,4)

2.2. Udredning

Udredningen forløber på gynækologisk afdeling med højt specialiseret funktion

(5)

i hen-

hold til DGCG’s kliniske retningslinjer

(6)

. Der foretages videre udredning og endelig fast-

læggelse af diagnose. Den diagnostiske procedure har to hovedelementer:



Histologisk verifikation af diagnosen kræft i de ydre kvindelige kønsorganer evt.

ved yderligere biopsier

Vurdering af operabilitet

Den endelige diagnose fastlægges, og derefter skal der ske revision af histologisk præ-

parat med henblik på vurdering af udbredelse og invasionsdybde. Der skal foreligge lo-

kale retningslinjer for, hvem der har ansvar for at rekvirere præparater til revision.

Hvis kræftdiagnosen afkræftes, er det vigtigt, at henvisende læge hurtigt får information

herom, for at kunne koordinere det videre forløb for de patienter, som skal videreudredes

i andet regi. Ved behov kan gynækologisk afdeling fortsætte udredningen af anden gy-

nækologisk lidelse eller tilbyde henvisning til udredning på relevant afdeling.

2.2.1. MDT-konference

Udredning og behandling af kræft i de ydre kvindelige kønsorganer er en specialiseret

opgave for et multidisciplinært team bestående af gynækologer, patologer, onkologer, bil-

leddiagnostikere (radiologer) og plastikkirurger. Når diagnosen er verificeret histologisk,

SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 273: Orientering om offentliggørelse af reviderede kræftpakker - gynækologisk og urologisk kræft, fra sundhedsministeren

Pakkeforløb for kræft i de ydre kvindelige kønsorganer

Side 6/26

og øvrige undersøgelser er udført, drøftes behandlingsplanen på MDT-konference ud fra

gældende kliniske retningslinjer

(6,7)

Beslutning om, hvilken primær behandlingstype patienten skal tilbydes, kan, hvis be-

handlingen alene er kirurgisk, træffes af den behandlende gynækolog. I mere komplekse

tilfælde, herunder ved strålebehandling og medicinsk behandling som primær behand-

lingstype, træffes beslutningen ved MDT-konference.

Hvis der foreligger relevante validerede beslutningsstøtteværktøjer, bør disse anvendes

til at understøtte patientens behandlingsvalg. Læs mere i Sundhedsstyrelsens læsevej-

ledning om de generelle principper for pakkeforløb for kræft s. 8 og 10 (indsæt reference)

2.3. Behandling

2.3.1. Behandlingsmuligheder

Behandling af kræft i de ydre kvindelige kønsorganer foregår i henhold til DGCG’s klini-

ske retningslinjer

(6)

, som opdateres i henhold til aktuel evidens. I nedenstående beskrives

de overordnede behandlingsmuligheder for kræft i de ydre kvindelige kønsorganer.

Behandlingen af kræft i de ydre kvindelige kønsorganer afhænger af stadiet, samt patien-

tens alder, performance status og eventuelle komorbiditet. Hovedprincippet ved valg af

behandling er baseret på en individuel vurdering af forholdene i de ydre kvindelige køns-

organer og lysken, hvor primærtumors størrelse, udbredelse, involvering af kritiske orga-

ner som klitoris, urinrør eller anale sfinkter samt status for de inguinale lymfeknuder er af-

gørende.

Behandling med kurativt (helbredende) sigte er primært kirurgisk behandling, eventuelt

med efterfølgende strålebehandling. Ved fjernelse af større vævsområder specielt i peri-

neum (mellemkødet) kan der være problemer med huddække, hvilket nødvendiggør pla-

stikkirurgisk assistance med henblik på lapplastik.

Hvis kirurgisk behandling ikke er muligt, behandles med ekstern strålebehandling eventu-

elt suppleret med medicinsk behandling.

2.3.2. Præoperativ optimering

Optimering af almentilstanden bør startes allerede af den henvisende læge og fortsætte,

når patienten kommer til afdelingen med højt specialiseret funktion. Når behandlingsty-

pen er besluttet. vurderes det, om yderligere optimering er nødvendig, inden behandlin-

gen kan gennemføres.

Ved kræft i de ydre kvindelige kønsorganer, vil der ofte være tale om ældre og skrøbelige

patienter med betydende komorbiditet. Før kirurgisk behandling vil nogle patienter have

behov for ernæringsoptimering og håndtering af evt. komorbiditet.

SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 273: Orientering om offentliggørelse af reviderede kræftpakker - gynækologisk og urologisk kræft, fra sundhedsministeren

Pakkeforløb for kræft i de ydre kvindelige kønsorganer

Side 7/26

2.3.3. Vurdering af behov

Der foretages systematisk vurdering af patientens behov for forebyggelse, rehabilitering

og palliation i forbindelse med opstart og ved afslutning af behandlingsforløbet. Vurderin-

gen bør desuden gentages ved ændringer i patientens tilstand og på andre relevante

tidspunkter. Der skal ved vurderingen være fokus på såvel specifikke behov ved kræft i

de ydre kvindelige kønsorganer, som generelle behov. Se kapitel 3 for en nærmere be-

skrivelse af forebyggelse, rehabilitering og palliation.

2.4. Opfølgning

I opfølgningsperioden tilrettelægges forløbet individuelt. Med udgangspunkt heri udarbej-

des en individuel plan for opfølgning i samarbejde med patienten. Patienten skal til alle

tider kunne tilgå sin opfølgningsplan. En mundtlig opfølgningsplan er ikke tilstrækkelig.

Efter endt behandling, eller ved langvarig behandling, kan patienten tilbydes henvisning

til en opfølgende samtale hos egen læge. Læs yderligere i Dansk Selskab for Almen Me-

dicins vejledning om kræftopfølgning i almen praksis

(8)

2.4.1. Den individuelle plan for opfølgning

På baggrund af en individuel vurdering af patientens behov, skal der udformes en indivi-

duel plan for opfølgning baseret på patientens helbredstilstand, kompetencer, ressourcer,

egenomsorgsevne og motivation. Opfølgningsplanen kan påbegyndes tidligt i forløbet,

særligt ved langvarig behandling, og skal senest udarbejdes af den behandlende afdeling

ved afslutning af behandlingen.

Planen skal beskrive patientens opfølgningsforløb, herunder behov for indsatser og sta-

tus på eventuelt igangværende indsatser i form af:



Håndtering af bivirkninger

Fortsat behandling

Opsporing af recidiv eller progression (afsnit 2.4.2)

Rehabilitering og palliation (afsnit 3)

Håndtering af senfølger (afsnit 3.2)

Patienten skal i forbindelse med udarbejdelsen af den individuelle plan for opfølgning in-

formeres om symptomer på recidiv og senfølger, samt hvor patienten skal henvende sig,

hvis symptomer på disse fremkommer.

2.4.2. Opsporing af recidiv og progression

Efter primær kirurgisk behandling vil 12-37 % af patienterne få recidiv. Størstedelen af re-

cidiverne optræder inden for 2 år efter afsluttet behandling, og omkring 50 % af patien-

terne vil præsentere sig med et isoleret lokalt recidiv, der kan helbredes

(9-11)

SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 273: Orientering om offentliggørelse af reviderede kræftpakker - gynækologisk og urologisk kræft, fra sundhedsministeren

Pakkeforløb for kræft i de ydre kvindelige kønsorganer

Side 8/26

Patienten skal tilbydes en individuelt tilrettelagt opfølgning i forhold til recidiv på baggrund

af sygdomsstadie og behandling, og i henhold til DGCG’s retningslinjer

(6)

. Dette indebæ-

rer typisk regelmæssig klinisk vurdering på den behandlende gynækologiske afdeling

med højt specialiseret funktion. Lange afstande og høj alder samt evt. komorbiditet kan

dog betyde, at det kan være vanskeligt for patienten, at være tilknyttet den behandlende

afdeling. Det anbefales i disse tilfælde, at opfølgningen foregår på den nærmeste gynæ-

kologiske afdeling med kompetencer inden for gynækologisk kræft.

Den behandlende afdeling er ansvarlig for, at patienten får udleveret relevante kontaktop-

lysninger til den opfølgende afdeling. Det skal fremgå af epikrise til egen læge og af pati-

entens opfølgningsplan, hvilken afdeling der er ansvarlig for håndtering af mistanken om

recidiv.

Det er vanskeligt for patienten selv og for ikke-specialister at opdage tilbagefald. Patien-

ten skal dog selv kunne reagere ved symptomer på recidiv, og skal derfor instrueres i

disse. Der skal gives såvel skriftlig som mundtlig information om, hvilke symptomer pati-

enten skal reagere på.

Symptomer på recidiv kan være:



Kløe og svie i de ydre kvindelige kønsorganer

Sår, der ikke heler

Sår eller tumor i de ydre kvindelige kønsorganer

Hævede lymfeknuder i lysken

Almen svækkelse

Manglende appetit eller utilsigtet vægttab

Vedvarende eller nyopståede smerter ved de ydre kvindelige kønsorganer eller i

lyskeregionen

Ændret udflåd eller blødning fra skeden

Mistanke hos egen læge om recidiv

I opfølgningsperioden:

Har egen læge mistanke om recidiv hos patienten, er denne ansvarlig for at henvise pati-

enten til den afdeling, der har patienten i opfølgningsforløb. Henvisningen skal indeholde

beskrivelse af de fund, der giver anledning til bekymringen. Herefter påhviler det afdelin-

gen at vurdere situationen og sikre patientens videre forløb fx ved at tilbyde ny udredning

i pakkeforløb.

Efter opfølgningsperioden:

Opstår mistanken efter endt opfølgningsperiode skal egen læge tilbyde patienten henvis-

ning direkte til nyt pakkeforløb for kræft i de ydre kvindelige kønsorganer på mistanke om

recidiv,

uden om

filterfunktion.

Mistanke om recidiv hos patienten selv

I opfølgningsperioden:

SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 273: Orientering om offentliggørelse af reviderede kræftpakker - gynækologisk og urologisk kræft, fra sundhedsministeren

Pakkeforløb for kræft i de ydre kvindelige kønsorganer

Side 9/26

Patienten kan selv henvende sig direkte til den afdeling, der varetager opfølgningen, ved

mistanke om recidiv.

Efter opfølgningsperioden:

Efter endt opfølgning på afdelingen, skal patienten kontakte egen læge ved mistanke om

recidiv.

SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 273: Orientering om offentliggørelse af reviderede kræftpakker - gynækologisk og urologisk kræft, fra sundhedsministeren

Pakkeforløb for kræft i de ydre kvindelige kønsorganer

Side 10/26

3. Rehabilitering og palliation

I dette kapitel beskrives de specifikke indsatser for kræft i de ydre kvindelige kønsorga-

ner. De generelle indsatser for forebyggelse beskrives i Sundhedsstyrelsens

Anbefalin-

ger for forebyggelsestilbud til borgere med kronisk sygdom

(3)

eller i relevante forebyggel-

sespakker

(4)

. De generelle rammer for vurdering af patientens behov for indsatser i for-

hold til rehabilitering og palliation for kræftpatienter beskrives i Sundhedsstyrelsens

For-

løbsprogram for rehabilitering og palliation i forbindelse med kræft

(12)

samt i Sundheds-

styrelsens

Anbefalinger for den palliative indsats

(13)

Når der opstår behov for forebyggende eller rehabiliterende indsatser, skal patienten til-

bydes henvisning til en afklarende samtale i kommunen med henblik på at få sammensat

et tilbud på baggrund af patientens individuelle behov

(2)

. Dette kan ske på ethvert tids-

punkt i kræftpakkeforløbet, når dette er hensigtsmæssigt. Henvisning hertil kan også fo-

retages inden, der er stillet en diagnose.

Ved lægefagligt begrundet behov skal der udarbejdes en genoptræningsplan til enten

’al-

men genoptræning’,

’genoptræning

på specialiseret niveau’ eller

’rehabilitering

på specia-

liseret niveau’

(14)

. Der bør henvises til en specialiseret palliativ indsats, hvis en patient har

symptomer, som er svære at lindre eller medfører komplekse palliative problemstillinger.

Aktiv behandling af kræft i de ydre kvindelige kønsorganer er ikke en hindring for at

iværksætte relevante rehabiliterings- og/eller palliative indsatser. Patienter, der ikke øn-

sker eller har mulighed for at modtage behandling, skal også have foretaget en vurdering

af deres behov.

Læs mere i Sundhedsstyrelsens

Forløbsprogram for rehabilitering og palliation i forbin-

delse med kræft

(12)

for hhv. regionens, kommunens og almen praksis’ roller og opgaver i

forbindelse med rehabilitering og palliation.

3.1. Specifik rehabilitering ved kræft i de ydre kvin-

delige kønsorganer

Den rehabiliterende indsats bør rette sig mod såvel kortsigtede som mere langsigtede

følger af sygdom og behandling. Formålet med rehabilitering efter kræft i de ydre kvinde-

lige kønsorganer er at sikre patientens samlede livskvalitet efter behandlingen, samt sikre

at hverdagslivet genetableres. Denne del af indsatsen er centreret omkring understøt-

telse af alment helbred, livssituation samt netværk.

Det antages, at mange patienter selv vil kunne varetage egen rehabilitering, hvis de ved

behandlingens afslutning gives indsigt i hyppige problemstillinger og senfølger, og desu-

SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 273: Orientering om offentliggørelse af reviderede kræftpakker - gynækologisk og urologisk kræft, fra sundhedsministeren

Pakkeforløb for kræft i de ydre kvindelige kønsorganer

Side 11/26

den tilbydes relevante støttetilbud såsom fysisk træning, sundhedsfremme samt informa-

tion om, hvor de kan opsøge erfaringsudveksling med ligestillede, fx i relevante patientfor-

eninger.

Støtteforanstaltninger for både fysiske og psyko-sociale følger af kræft i de ydre kvinde-

lige kønsorganer bør udgøre en del af opfølgningen, afhængig af behovet. Der vil ofte

være tale om kombinationer af forskellige rehabiliteringsindsatser sammen med mere di-

rekte behandlinger af specifikke senfølger, og evt. palliative indsatser. Se yderligere i af-

snit 3.2.1 og 3.2.2.

3.2. Specifikke senfølger for kræft i de ydre kvinde-

lige kønsorganer

I dette afsnit skitseres de hyppigste senfølger, der kan opstå hos patienter med kræft i de

ydre kvindelige kønsorganer, og som der bør være opmærksomhed på og undersøges

for. Senfølger kan opstå umiddelbart i tilknytning til behandling, eller sent efter afsluttet

behandling.

Læs yderligere i Sundhedsstyrelsens

Vidensopsamling på senfølger efter kræft hos

voksne

(15)

samt i Sundhedsstyrelsens

Forløbsprogram for rehabilitering og palliation i for-

bindelse med kræft

(12)

. For information om bivirkninger til medicinsk behandling henvises

der til produktresuméer for de enkelte lægemidler.

Ved konstatering af senfølger er det den afdeling, som på det givne tidspunkt har patien-

ten i behandling eller i et opfølgningsforløb, som er ansvarlig for, at senfølgerne vurderes

af de rette fagpersoner fra relevante specialer. Det kan være relevant med henvisning til

en afklarende samtale i kommunen og ved et lægefagligt vurderet behov, fremsendelse

af en genoptræningsplan.

3.2.1. Fysiske senfølger

Nedenfor beskrives de fysiske senfølger som relaterer sig til de forandringer, som kirur-

gisk behandling og strålebehandling af kræft i de ydre kvindelige kønsorganer kan med-

føre.

Blære- og tarmproblemer

Strålebehandling, som evt. gives efter den kirurgiske behandling, kan være forbundet

med akutte afføringsgener som hyppig afføring/diarre, koliksmerter, tenesmi, inkontinens

for afføring og evt. blødning fra tarmen samt vandladningsgener, som hyppig vandlad-

ning, urge-inkontinens, svie ved vandladning, nykturi og øget tendens til cystit. For nogle

patienter vil generne være vedvarende.

Patienten instrueres i at undgå blæreinfektioner ved at have faste vandladningstider og

fokus på at tømme blæren helt. Det kan være relevant med henvisning til urogynækolo-

gisk fysioterapeut mhp. blæretræningsøvelser og håndtering af stenose i blæren. Ved

smerter pga. blærespasmer kan der henvises til trykkammerbehandling eller smerteklinik.

SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 273: Orientering om offentliggørelse af reviderede kræftpakker - gynækologisk og urologisk kræft, fra sundhedsministeren

Pakkeforløb for kræft i de ydre kvindelige kønsorganer

Side 12/26

Tarmgenerne kan forsøges afhjulpet med kostvejledning og evt. medicinering med stop-

midler. Patienten støttes i at finde passende hjælpemidler, der giver bedst mulig ople-

velse af værdighed, på trods afførings- og vandladningsgenerne.

Seksualitet og kropsforandringer

Efter kirurgisk behandling vil en del patienter opleve forsnævring, sart og skrøbelig hud

ved indgangen til, samt nederste del af, vagina, smerter ved samleje og manglende lubri-

kation. Nogle vil desuden opleve

gener fra den manglende ”fylde” af de ydre kvindelige

kønsorganer. Fibrosedannelse i forbindelse med strålebehandling kan forværre disse ge-

ner fra arvævet.

Undersøgelser af seksuel funktion og kropsopfattelse hos patienter, der behandles kirur-

gisk for kræft i de ydre kvindelige kønsorganer, viser, at omfanget af behandlingen har

indflydelse på, i hvor høj grad patienter oplever disse senfølger. Patienter med tidlige sta-

dier af kræft i de ydre kvindelige kønsorganer, der behandles med lokalt indgreb, har få

senfølger relateret til seksuel funktion og kropsopfattelse. Tendensen til, at der opstår

seksuel dysfunktion og påvirkning af kropsopfattelsen, stiger, når der foretages mere eks-

tensiv operation, multiple indgreb og/eller udvikling af lymfødem

(16)

Patienten skal informeres om disse emner i forbindelse med afslutning af behandling. Pa-

tienten bør inviteres til at tale om seksualitet med udlevering af informationsmateriale, og

evt. vejledning i brug af hjælpemidler som fx glidecreme, hegar, lokal østrogenbehandling

mm. Desuden kan møder med ligestillede i relevante patientforeninger være en hjælp.

Der kan evt. være behov for henvisning til sexologisk klinik.

Lymfødem

Hævede ben som følge af lymfødem ses hos 10-20 % af patienter behandlet for kræft i

de ydre kvindelige kønsorganer. Risikoen for udvikling af lymfødem er især relateret til

omfanget af det kirurgiske indgreb, herunder lymfeknudefjernelse. Risikoen er væsentligt

øget hos de patienter, der behandles med strålebehandling efter kirurgisk behandling.

Derudover kan overvægt bidrage til den samlede risiko.

Patienter, der har fået foretaget lymfeknudefjernelse vurderes særligt med hensyn til ud-

vikling af lymfødem. Patienten opfordres til en sund og aktiv livsstil og instrueres i at lave

venepumpeøvelser. Hvis der opstår ødem, skal patienten tilbydes henvisning til lymfød-

embehandling og vejledning ved lymfødemterapeut (specialiseret fysioterapeut) i regio-

nalt regi.

Bevægeapparatet

Strålebehandling i bækkenområdet medfører øget risiko for at udvikle ’pelvis insufficiency

fractures’, som viser sig ved smerter i bækken og i ryg, der kan opstå flere år efter

stråle-

behandling.

SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 273: Orientering om offentliggørelse af reviderede kræftpakker - gynækologisk og urologisk kræft, fra sundhedsministeren

Pakkeforløb for kræft i de ydre kvindelige kønsorganer

Side 13/26

3.2.2. Psyko-sociale senfølger

Psyko-sociale senfølger kan omfatte angst og depression, frygt for recidiv, søvnforstyrrel-

ser, mental træthed, seksuelle problemer, kognitive problemer som fx nedsat hukom-

melse/koncentrationsbesvær samt sociale følger af diagnose og behandling, fx svækket

arbejdsevne og arbejdsløshed.

De fleste patienter, der rammes af kræft i de ydre kvindelige kønsorganer, er ældre, men

de seneste ti år er der set en stigning af yngre patienter. De psyko-sociale senfølger, der

kan opstå, afhænger i høj grad af, hvilken livssituation og aldersgruppe den pågældende

patient er i. Herudover relaterer de påvirkninger, der kan opstå psyko-socialt, sig ofte til

omfanget af behandlingen.

Yngre patienter med kræft i de ydre kvindelige kønsorganer har ofte sygdom i tidligt sta-

dium og behandlingen er oftere mindre omfattende. Operationen er dog et synligt mutile-

rende indgreb og disse patienter oplever især problemer med body-image og seksuel

dysfunktion

(16)

Ældre patienter gennemgår ofte et større og yderligere mutilerende indgreb pga. større

sygdomsbyrde. Ved komplikationer kan behandlingsforløbet strække sig over længere

tid, hvilket kan medføre psyko-sociale følger.

Ifølge et studie i patientoplevede bivirkninger til kirurgisk behandling for kræft i de ydre

kvindelige kønsorganer er de hyppigste og mest belastende psyko-sociale symptomer

træthed, usikkerhed og ændret kropsopfattelse. Også ændring af sociale aktiviteter med

social tilbagetrækning er et almindeligt symptom

(17)

Den psyko-sociale støtte kan bygge på samtaler, rådgivning og vejledning rettet mod pa-

tienter og pårørende samt information om relevante patientforeninger (se links nedenfor).

Det kan også være relevant med henvisning til afklarende samtale i kommunen og vej-

ledning om muligheden for at opsøge en socialrådgiver.

Patientens egen læge kan give støtte ved en opfølgende samtale og evt. et samtalefor-

løb ved behov. Hvis der findes behandlingskrævende symptomer, bør patienten henvises

til relevant instans, fx psykolog eller psykiater. Dette sker typisk via patientens egen

læge.

Links til relevante patientforeninger:

Kræft i underlivet (KIU)

Kræftens bekæmpelse

Læs yderligere i DGCG’s retningslinjer for sygepleje

(18,19)

SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 273: Orientering om offentliggørelse af reviderede kræftpakker - gynækologisk og urologisk kræft, fra sundhedsministeren

Pakkeforløb for kræft i de ydre kvindelige kønsorganer

Side 14/26

4. Forløbstider

I dette afsnit fremgår standardforløbstider for pakkeforløb for kræft i de ydre kvindelige

kønsorganer. Det er vigtigt at understrege, at forløbstiderne ikke er udtryk for en patient-

rettighed, men en faglig rettesnor med anbefalede forløbstider. Der vil for en række pati-

enter være grunde til, at forløbet bør være længere eller kortere end den her beskrevne

tid, grundet faglige hensyn eller ønske fra patienten om fx yderligere betænkningstid. De

samlede forløbstider til pakkeforløbet fremgår af tabellen nedenfor.

Tabel 1 Oversigt over forløbstider for kræft i de ydre kvindelige kønsorganer

Henvisning

Fra henvisning modtaget til første fremmøde på udredende afdeling

Udredning

Fra første fremmøde på udredende afdeling til afslutning af udredning

Initial behandling

Fra afslutning af udredning til start på initial be-

handling

Kirurgisk behandling

Strålebehandling

med evt. medicinsk

behandling

Samlet forløbstid

Fra henvisning modtaget til start på initial be-

handling

Kirurgisk behandling

Strålebehandling

med evt. medicinsk

behandling

36 kalenderdage

43 kalenderdage

8 kalenderdage

15 kalenderdage

22 kalenderdage

6 kalenderdage

SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 273: Orientering om offentliggørelse af reviderede kræftpakker - gynækologisk og urologisk kræft, fra sundhedsministeren

Pakkeforløb for kræft i de ydre kvindelige kønsorganer

Side 15/26

Referenceliste

(1) Sundhedsstyrelsen. Pakkeforløb og

opfølgningsprogrammer - Begreber, for-

løbstider og monitorering. 2018.

(2) Sundheds- og Ældreministeriet.

Sundhedsloven. Opdateret: 2016. Link:

https://www.retsinforma-

tion.dk/forms/r0710.aspx?id=183932.

(3) Sundhedsstyrelsen. Anbefalinger for

forebyggelsestilbud til borgere med kro-

nisk sygdom

https://www.sst.dk/da/syg-

dom-og-behandling/kronisk-syg-

dom/kommunale-forebyggelsestilbud

:2016.

(4) Sundhedsstyrelsen. Sundhedsstyrel-

sens forebyggelsespakker. Opdateret:

2014.2017. Link:

https://www.sst.dk/da/planlaegning/kom-

muner/forebyggelsespakker.

(5) Sundhedsstyrelsen. . Specialeplan

for gynækologi og obstetrik. Opdateret:

2018. Link:

https://www.sst.dk/da/planla-

egning/specialeplanlaegning/gaeldende-

specialeplan/gynaekologi-og-obstetrik.

(6) Dansk Gynækologisk Cancer

Gruppe. Retningslinier for visitation, di-

agnostik, behandling og kontrol af

vulvacancer. 2015;Version 4.

(7) Danske Multidisciplinære Cancer-

grupper. Multidisciplinær kræftbehand-

ling

- en vejledning til MDT-konferencen.

Version af 15. feb. 2016.

http://dmcg.dk/fileadmin/dmcg.dk/Di-

verse_hjemmesiden/MDT/Multidiscipli-

naer_kraeftbehandling_-_en_vejled-

ning_til_MDT-rev-15-02-2016.pdf

:2016.

(8) Dansk Selskab for Almen Medicin.

Kræftopfølgning i almen praksis

http://www.dsam.dk/flx/vejledninger/kli-

niske_vejledninger/

:2018.

(9) Coulter J, Gleeson N.

Local and regional recurrence of vulval

cancer: management dilemmas. Best

Practice & Research Clinical Obstetrics

& Gynaecology 2003;17(4):663.

(10) Nooij LS, Brand FA, Gaarenstroom

KN, Creutzberg CL, de Hullu JA, van

Poelgeest MI. Risk factors and treat-

ment for recurrent vulvar squamous cell

carcinoma. Crit Rev Oncol Hematol

2016;106:1-13.

(11) Axelsen SM, Petersen LK. Urogy-

naecological dysfunction after radical

hysterectomy. Eur J Surg Oncol

2006;32(4):445-449.

(12) Sundhedsstyrelsen. Forløbspro-

gram for rehabilitering og palliation i for-

bindelse med kræft2018.

(13) Sundhedsstyrelsen. Anbefalinger

for den palliative indsats

https://www.sst.dk/da/sygdom-og-be-

handling/~/me-

dia/79CB83AB4DF74C80837BAAAD55

347D0D.ashx

:2017.

SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 273: Orientering om offentliggørelse af reviderede kræftpakker - gynækologisk og urologisk kræft, fra sundhedsministeren

Pakkeforløb for kræft i de ydre kvindelige kønsorganer

Side 16/26

(14) Sundheds- og Ældreministeriet. .

Bekendtgørelse om genoptræningspla-

ner og om patienters valg af genoptræ-

ningstilbud efter udskrivning fra syge-

hus. Opdateret: 2014. Link:

https://www.retsinforma-

tion.dk/forms/r0710.aspx?id=164976.

(15) Sundhedsstyrelsen. Vidensopsam-

ling på senfølger efter kræft hos voksne

https://www.sst.dk/da/udgivel-

ser/2017/~/me-

dia/8D196FE8A2D14B9E838908BB23F

288A4.ashx

:2017.

(16) Barlow EL, Hacker NF, Hussain R,

Parmenter G. Sexuality and body image

following treatment for early-stage vul-

var cancer: a qualitative study. J Adv

Nurs 2014;70(8):1856-1866.

(17) Senn B, Eicher M, Mueller MD,

Hornung R, Fink D, Baessler K, et al. A

patient-reported outcome measure to

identify occurrence and distress of post-

surgery symptoms of women with vulvar

Neoplasia (WOMAN-PRO) - a cross

sectional study. Gynecol Oncol

2013;129(1):234-240.

(18) Dansk Gynækologisk Cancer

Gruppe. . National, procedurespecifik

klinisk vejledning for patienter, med gy-

nækologisk cancer.

Psykosocialt - at tilbyde kvinder, med

gynækologisk kræft, den bedst mulige

psykosociale støtte i det gynækologiske

kræftpakkeforløb. Opdateret: 2017. Se-

nest hentet: 5 may.2018. Link:

http://www.dgcg.dk/index.php/guide-

lines/kliniske-retningslinjer-sygepleje.

(19) Dansk Gynækologisk Cancer

Gruppe. . National, procedurespecifik

klinisk vejledning til patienter, der henvi-

ses på mistanke om gynækologisk can-

cer - Sexualitet. Opdateret: 2017. Se-

nest hentet: 5 May.2018. Link:

http://www.dgcg.dk/images/Grupper/Sy-

geplejegruppen/Opdateret2017/Ovarie-

cancer_kv_sexualitet_2013.pdf.

SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 273: Orientering om offentliggørelse af reviderede kræftpakker - gynækologisk og urologisk kræft, fra sundhedsministeren

Pakkeforløb for kræft i de ydre kvindelige kønsorganer

Side 17/26

Bilagsfortegnelse

Bilag 1:

Bilag 2:

Registreringsvejledning

Arbejdsgruppens sammensætning

SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 273: Orientering om offentliggørelse af reviderede kræftpakker - gynækologisk og urologisk kræft, fra sundhedsministeren

Pakkeforløb for kræft i de ydre kvindelige kønsorganer

Side 18/26

Bilag 1: Registreringsvejledning

SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 273: Orientering om offentliggørelse af reviderede kræftpakker - gynækologisk og urologisk kræft, fra sundhedsministeren

Pakkeforløb for kræft i de ydre kvindelige kønsorganer

Side 19/26

Registrering: Henvisning til pakkeforløb modtaget (A)

Koden for henvisning til start af pakkeforløb for kræft i de ydre kvindelige kønsorganer

skal registreres:



Når henvisning til pakkeforløb for kræft i de ydre kvindelige kønsorganer er mod-

taget i afdeling/central visitationsenhed og opfylder kriterier for indgang i pakke-

forløb.

Når det klinisk vurderes, at beskrivelsen på henvisningen svarer til kriterier for

indgang i pakkeforløb for kræft i de ydre kvindelige kønsorganer uanset henvis-

ningsmåde.

Koden skal registreres uanset type af henvisning; fra ekstern part, eget sygehus eller fra

egen afdeling, med eller uden fysisk henvisningsblanket.

Der registreres følgende kode:

AFB19A: Kræft i ydre kvindelige kønsorganer (vulva): Henvisning til pakkefor-

løb start

Forløbstiden er 6 kalenderdage

Der må gå 6 kalenderdage fra afdelingen / central visitationsenhed modtager henvisnin-

gen, til udredning starter. Patienten skal påbegynde udredning i pakkeforløb senest på 7.

kalenderdag. Denne dag for første fremmøde indregnes ikke i henvisningsperioden, men

er den første dag i udredningsperioden.

Tiden består af:



At håndtere henvisningen

At booke relevante undersøgelser og samtaler

Registrering: Udredning start (B)

Koden for udredning start, første fremmøde skal registreres ved:



Patientens første fremmøde til udredning i pakkeforløb for kræft i de ydre kvinde-

lige kønsorganer, hvad enten det er på gynækologisk, billeddiagnostisk eller an-

den paraklinisk afdeling.

Der registreres følgende kode:

AFB19B: Kræft i ydre kvindelige kønsorganer (vulva): Udredning start, første

fremmøde

SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 273: Orientering om offentliggørelse af reviderede kræftpakker - gynækologisk og urologisk kræft, fra sundhedsministeren

Pakkeforløb for kræft i de ydre kvindelige kønsorganer

Side 20/26

Registrering: Udredning slut (C)

Koden for udredning slut skal registreres, når udredningen er afsluttet, og der ved MDT

konference eller på tilsvarende vis tages klinisk beslutning vedrørende tilbud om initial

behandling. (Dette er ikke svarende til fælles beslutning med patienten, men registreres

ved MDT-konference eller i forbindelse med at den kliniske beslutning er truffet om tilbud

om initial behandling).

Der registreres en af følgende koder:

AFB19C1: Kræft i ydre kvindelige kønsorganer (vulva): Beslutning, tilbud om

initial behandling

AFB19C1A: Kræft i ydre kvindelige kønsorganer (vulva): Beslutning, tilbud om

initial behandling i udlandet

AFB19C2: Kræft i de ydre kvindelige kønsorganer (vulva): Beslutning, initial be-

handling ikke relevant

AFB19C2A: Kræft i de ydre kvindelige kønsorganer (vulva): Beslutning, initial

behandling ikke relevant, overvågning uden behandling

Forløbstiden er 22 kalenderdage

Der må gå 22 kalenderdage fra patientens første fremmøde til udredningen afsluttes.

Tiden består af:



Journaloptagelse, vurdering af almen tilstand, samtale om ernæringsoptimering,

medicingennemgang og evt. stillingtagen til pausering forud for kirurgi

Vurdering og stabilisering af evt. komorbiditet

Revision af biopsi

Evt. gynækologisk undersøgelse i generel anæstesi med onkolog

Billeddiagnostiske undersøgelser

MDT-konference

Registrering: Afslutning af pakkeforløb for kræft i de ydre kvindelige kønsorganer

(X)

Hvis det klinisk vurderes, at diagnosen kan afkræftes, registreres:

SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 273: Orientering om offentliggørelse af reviderede kræftpakker - gynækologisk og urologisk kræft, fra sundhedsministeren

Pakkeforløb for kræft i de ydre kvindelige kønsorganer

Side 21/26

AFB19X1: Kræft i de ydre kvindelige kønsorganer (vulva): Pakkeforløb slut, di-

agnose afkræftet

Hvis patienten ønsker at ophøre udredning eller ikke ønsker behandling, og udgår helt af

pakkeforløbet, registreres:

AFB19X2: Kræft i de ydre kvindelige kønsorganer (vulva): Pakkeforløb slut, pa-

tientens ønske

Disse registreringer kan anvendes på et hvilket som helst tidspunkt i patientforløbet, når

dette er relevant.

Registrering: Initial behandling (F)

Koden for initial behandling start skal registreres:



Ved først forekommende behandlingstiltag rettet mod kræftsygdommen.

Neoadjuverende og anden forberedende behandling regnes ligeledes for start på

initial behandling.

Ved start af initial behandling registreres en af følgende koder, alt efter behandlingsform:

AFB19F1: Kræft i ydre kvindelige kønsorganer (vulva): Initial behandling start,

kirurgisk

AFB19F2: Kræft i ydre kvindelige kønsorganer (vulva): Initial behandling start,

medicinsk

AFB19F3: Kræft i ydre kvindelige kønsorganer (vulva): Initial behandling start,

strålebehandling

Forløbstiden til kirurgisk behandling er 8 kalenderdage

Der må gå 8 kalenderdage fra udredningen er afsluttet til patienten modtager kirurgisk

behandling.

Tiden består af:



Samtale med patienten, hvor diagnose og tilbud om behandling gives

Indhentning af samtykke

SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 273: Orientering om offentliggørelse af reviderede kræftpakker - gynækologisk og urologisk kræft, fra sundhedsministeren

Pakkeforløb for kræft i de ydre kvindelige kønsorganer

Side 22/26



Samtale med sygeplejerske, anæstesitilsyn, eventuel supplerende billeddiagno-

stik og blodprøver

Fortsat håndtering af komorbiditet

Forløbstiden til strålebehandling er 15 kalenderdage

Der må gå 15 kalenderdage fra udredningen er afsluttet til patienten modtager strålebe-

handling.

Tiden består af:



Håndtering af henvisningen, booking af relevante samtaler og undersøgelser

Samtale med patienten, hvor diagnose og tilbud om behandling gives

Indhentning af samtykke

Eventuel supplerende billeddiagnostik og blodprøver

Fortsat håndtering af komorbiditet

Teknisk forberedelse

SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 273: Orientering om offentliggørelse af reviderede kræftpakker - gynækologisk og urologisk kræft, fra sundhedsministeren

Pakkeforløb for kræft i de ydre kvindelige kønsorganer

Side 23/26

Bilag 2: Arbejdsgruppens sam-

mensætning

Repræsentant

Formand for arbejdsgruppen

Læge

Nanna Cassandra Læssøe

Fysioterapeut

Jette Marquardsen

Overlæge

Erik Søgaard

Udpegning og arbejdsplads

Sundhedsstyrelsen

Udpeget af KL

Center for Kræft og Sundhed Køben-

havn

Udpeget af Dansk Gynækologisk Can-

cer Gruppe

Gynækologisk-Obstetrisk afdeling, Aal-

borg Universitetshospital

Udpeget af Dansk Gynækologisk Can-

cer Gruppe

Onkoradiologisk Sektion, Radiologisk Af-

deling, Odense Universitetshospital

Udpeget af Dansk Gynækologisk Can-

cer Gruppe

Gynækologisk klinik, Rigshospitalet

Udpeget af Dansk Gynækologisk Can-

cer Gruppe

Patologiafdelingen, Rigshospitalet

Udpeget af Dansk Gynækologisk Can-

cer Gruppe

Gynækologisk afdeling, Odense Univer-

sitetshospital

Udpeget af Dansk Gynækologisk Can-

cer Gruppe

Onkologisk klinik, Rigshospitalet

Udpeget af Dansk Selskab for Almen

Medicin

Overlæge

Jon Thor Asmussen

Klinikchef

Lene Lundvall

Overlæge

Pernille Christiansen

Professor

Pernille Jensen

Overlæge

Trine Nøttrup

Praktiserende læge

Annika Norsk Jensen

SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 273: Orientering om offentliggørelse af reviderede kræftpakker - gynækologisk og urologisk kræft, fra sundhedsministeren

Pakkeforløb for kræft i de ydre kvindelige kønsorganer

Side 24/26

Repræsentant

Udpegning og arbejdsplads

Fysioterapeut

Bettina Juel

Sygeplejerske

Helle Hartmann Sørensen

Udpeget af Dansk Selskab for Fysiote-

rapi

Udpeget af Dansk Sygepleje Selskab

Gynækologisk Obstetrisk Afdeling,

Odense Universitetshospital.

Udpeget af Danske Regioner

Konsulent

Line Møller Rasmussen

Formand for KIU

–

Kræft i Underlivet

Birthe Lemley

Udpeget af Kræftens Bekæmpelse

KIU

–

Kræft i Underlivet

Konsulent

Anne Hagen Nielsen

Chefkonsulent

Lisbeth Høeg-Jensen

Sygeplejerske, forløbskoordinator

Dorthe Schmidt

Udpeget af KL

Udpeget af Kræftens Bekæmpelse

Regional repræsentant udpeget af Dan-

ske Regioner

Region Hovedstaden

Regional repræsentant udpeget af Dan-

ske Regioner

Afdeling for Kvindesygdomme og føds-

ler, Aarhus Universitetshospital

Regional repræsentant udpeget af Dan-

ske Regioner

Region Sjælland

Regional repræsentant udpeget af Dan-

ske Regioner

Region Sjælland

Udpeget af Sundheds- og Ældreministe-

riet

Overlæge

Charlotte Søgaard

Specialkonsulent

Mie Hyllested Andersen

Sygeplejerske

Karin Refskou Frederiksen

Fuldmægtig

Mathias Ørberg Dinesen

SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 273: Orientering om offentliggørelse af reviderede kræftpakker - gynækologisk og urologisk kræft, fra sundhedsministeren

Pakkeforløb for kræft i de ydre kvindelige kønsorganer

Side 25/26

Sundhedsstyrelsen har sekretariatsbetjent arbejdsgruppen.

Specialkonsulent

Marie Maul

Fuldmægtig

Tamara Elisabeth Steiner

Fuldmægtig

Jonas Vive

Fuldmægtig

Naja Vyberg

Sekretær

Tina Birch

Sundhedsstyrelsen

SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 273: Orientering om offentliggørelse af reviderede kræftpakker - gynækologisk og urologisk kræft, fra sundhedsministeren

Pakkeforløb for kræft i de ydre kvindelige kønsorganer

Side 26/26

Pakkeforløb for kræft i de ydre kvindelige kønsorganer

Publikationen kan frit refereres

med tydelig kildeangivelse.

Sundhedsstyrelsen

Islands Brygge 67

2300 København S

www.sst.dk

Elektronisk ISBN:

978-87-7014-038-6

Sprog:

Dansk

Version:

4.0

Versionsdato:

23.01.2019

Format:

pdf

Udgivet af Sundhedsstyrelsen,

januar 2019

Publikationer om kræftpakkerne:

- Indgang til pakkeforløb for kræft i de ydre kvindelige kønsorganer

- Læsevejledning: pakkeforløb og opfølgningsprogrammer; begreber,

forløbstider og monitorering.

- Patientpjece om pakkeforløb for kræft i de ydre kvindelige kønsorganer

alle publikationerne her