Sundheds- og Ældreudvalget 2018-19 (1. samling)
SUU Alm.del Bilag 216
Offentligt
2010580_0001.png
Kære medlemmer af Sundhedsudvalget -
Torsdag d. 17. januar 2019 havde Esben Gustavussen fra Fanø foretræde for Sundhedsudvalget for
at fortælle om det forløb, som familien har været igennem siden deres 28-årige datter Marie
Louise for syv år siden blev ramt af den alvorlige sygdom ME. Jeg er sikker på, at Sundheds-
udvalget har været overraskede over at høre, at man i Danmark kan være så syg, at man er
plejekrævende døgnets 24 timer
–
uden at få hjælp. Hverken fra sundhedsvæsnet eller det sociale
system.
Der er nu gået fire år siden IOM rapporten fra 2015, hvor et uafhængigt ekspertpanel på baggrund
af mere end 9.000 forskningsartikler slog fast, at ME er en alvorlig, kronisk, invaliderende,
somatisk sygdom.
http://www.nationalacademies.org/hmd/~/media/Files/Report%20Files/2015/MECFS/MECFS_Po
werpoint.pdf
Rapporten slår fast, at det særlige kendetegn ved ME er PEM (post exertional malaise = exertion
intolerance); det er symptomforværring, som kommer i kølvandet på aktivitet, og det sker grundet
dysfunktion i kroppens energisystem. Forværring og PEM kan påvises objektivt. Det er derfor også
muligt at skille inaktive og utrænede personer fra ME ramte.
Esben Gustavussen har informeret Sundhedsudvalget om, at lande som USA, Holland, Australien,
Norge og Sverige i dag har en videnskabelig forståelse af ME som en alvorlig, kronisk, neuroimmun
sygdom. Her i Danmark hviler Sundhedsstyrelsens opfattelse af ME imidlertid fortsat på en
psykiatrisk hypotese, hvor det antages, at patienter med ME bliver bedre ved fysisk træning.
Denne opfattelse stammer i høj grad fra
”The Pace Trials”;
et stort, engelsk studie fra perioden
2007-2011. I
nternationale forskere har efterfølgende kritiseret The Pace Trials for at være mangelfuldt,
fejlbehæftet og under videnskabelig standard.
Netop i England var der torsdag d. 24. januar i Underhuset en debat, som jeg vil gøre opmærksom
på. Medlemmer af Underhuset havde først en debat på omkring 1�½ time, hvorefter de
enstemmigt vedtog et beslutningsforslag om at øge midlerne til biomedicinsk forskning i ME,
stoppe brugen af CBT og GET som behandlingsmetoder, uddanne sundhedspersonale i ME og
stoppe uhensigtsmæssig tvang i behandling af børn med ME. Debatten kan ses via nedenstående
link
https://www.youtube.com/watch?v=79BaSpvHywI
Også i Skotland var der debat om ME den 24.1.2019. Her blev det bl.a. slået fast, at ME er en
WHO-anerkendt sygdom, som den skotske regering absolut accepterer, og der blev peget på
 SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 216: Henvendelse af 1/2-19 fra Lene Christiansen om behandling af ME patienter
2010580_0002.png
nødvendigheden af, at læger uddannes med viden om ME.
https://www.scottishparliament.tv/meeting/public-petitions-committee-january-24-
2019/embed?clip_start=11%3A05%3A29&clip_end=11%3A08%3A41&fbclid=IwAR0xFB5oS7oMd6
OrXf4_iFbSlZ4oVR-3jjgju5eAElnwVCeMeFco84QNZtM
Som du kan se, har politikere i andre lande grebet ind på baggrund af henvendelser fra borgerne.
Jeg vil gerne opfordre til, at du som politiker arbejder i samme retning som dine europæiske
kolleger. Det er meget vigtigt, at Danmark også kommer i gang med biomedicinsk forskning,
evidensbaseret behandling og særlige sengepladser til de, der er hårdest ramt. Læger og
sundhedspersonale skal uddannes, så de tilegner sig opdateret viden om ME.
Det første skridt i den rigtige retning er imidlertid gratis. Øjeblikkeligt stop for fysisk træning som
behandlingsform, idet der er risiko for at gøre langvarig og - i visse tilfælde
–
uoprettelig skade.
Det er Marie Louise fra Fanø desværre et godt eksempel på. Hun har nu været sengeliggende i tre
år, fordi hun forsøgte at træne sig til et bedre helbred.
De første lægemidler til ME ramte er på vej. Ampligen er et lægemiddel, som dæmper
immunforsvaret. Ampligen er allerede godkendt i Argentina, og i
USA har Ampligen klaret sig med
succes i fase-3 forsøg. Her er det set, at Ampligen har fået ME ramte tilbage på job og i skole.
http://ir.hemispherx.net/hemispherx-announces-eap-advancement-ampligen-treatment-of-me-cfs
I Europa og Canada er Ampligen i dag tilgængeligt, men kun i
særlige ”early-access-programs”,
hvor læger med specialviden om ME er ansvarlige for behandlingen. Danske patienter har ikke
adgang til Ampligen. Det betyder, at Marie Louise fra Fanø, som elsker at danse og bruge sin krop,
stadig ligger i sin seng i forældrenes hjem
–
uden udsigt til at få det bedre.
WHO har klassificeret ME som en neurologisk sygdom med diagnosekode G93.3 siden 1969. De
nye Centre for Komplekse Symptomer tolker imidlertid ME som værende en somatoform lidelse,
hvor borgerens mentale tilstand resulterer i forskellige symptomer fra kroppen. Borgere med ME
risikerer derfor at blive fejlbehandlet og udsat for krav om øget aktivitetsniveau og ændret
tankegang. Så kommer vi til at se flere ME ramte som Marie Louise. Det må stoppes inden det
sker. Udenlandske forskere understreger igen og igen, at det ikke giver mening at opfatte ME som
værende psykosomatisk. Det må Sundhedsstyrelsen lytte til. Og derfor skal ME udskilles fra de
såkaldt Funktionelle Lidelser, hvor den uretmæssigt
–
og uden evidens - er blevet anbragt.
Med venlig hilsen
Lene Christiansen (Sygeplejerske, førtidspensionist, ME gennem snart 20 år)
Kjeldsgårdsvej 10, 3tv
2500 Valby