Sundheds- og Ældreudvalget 2018-19 (1. samling)
SUU Alm.del Bilag 210
Offentligt
Intersex Danmarks kommentarer til spørgsmål nr. 589 af 23. februar 2018
til Sundhedsminister Ellen Trane Nørby, efter ønske fra Mette Gjerskov (S).
Vedr. spørgsmål nr. 589:
”Mi istere edes e-
eller afkræfte, om FN har påtalt den danske praksis i forhold til ikke-akutte, invasive
og irreversible medicinske indgreb af både kirurgisk og hormonel karakter på små og større børn med
variatio er i kø skarakteristika, og i ekræfte de fald edes i istere ko
e tere på FN’s kritik? ”
Intersex Danmark har ved gennemlæsning af besvarelsen af spørgsmål 589, fundet flere punkter, hvor
besvarelsen er mangelfuld, eller på andre måder er problematisk, det drejer sig om følgende punkter:
Om definitionen nødvendig kirurgi, og hvorfor det er en misforståelse at Danmark ikke udfører
unødvendig kirurgi og anden behandling på interkønnede børn.
Man skriver i besvarelsen at:
”Jeg ka også oplyse, at FN’s ko ité od tortur i si e ”Konkluderende
observationer af samlingen af den
sjette og syvende periodiske rapport om Danmark”
(SUMs ege oversættelse af: Co ludi g o servatio s o
the combined sixth and seventh periodic reports of Denmark) fra februar 2016 har udtrykt bekymring over
unødvendig og irreversible behandling og kirurgi på mindreårige (inden de fylder 15 år) intersex personer.
Rapporten er tilgængelig på Udenrigsministeriets hjemmeside.
Ift. til komiteens bekymring over unødvendige og irreversible behandling og kirurgi på mindreårige, så kan
jeg oplyse, at regionerne har oplyst Sundhedsstyrelsen, at der ikke fortages unødvendige og irreversible
eha dli g eller kirurgi på i dreårige.”
Der er desværre tale om en misforståelse, der bunder i en fejltolkning af, hvornår medicinsk behandling og
kirurgiske indgreb på interkønnede børn, kan og bør kategoriseres som nødvendige.
I forhold til at afklare baggrunden hvor denne misforståelse har sine rødder, skal den findes i medicinernes
syn på interkøn, i forhold til dette kan man med fordel se på
Europarådets parlamentariske forsamling,
i
2017,
Resolutio
9 , ”Pro oti g the hu a rights of a d eli i ati g discri i atio agai st i tersex
people”
:
Af punkt 1 og 2 fremgår det at :
1. Interkønnede mennesker er født med biologiske kønskarakteristika, der ikke passer til samfundsmæssige
normer eller medicinske definitioner af, hvad der gør en person til hankøn eller hunkøn. Nogle gange
registreres en persons interkøns-status ved fødslen; nogle gange bliver den det først senere i livet, især i
puberteten. På trods af de mange forskellige variationer, er flertallet af interkønnede mennesker fysisk
sunde. Kun få lider af medicinske forhold, der sætter deres helbred i fare. Alligevel er situationen for
interkønnede, i lang tid hovedsageligt blevet behandlet som et medicinsk problem. Den fremherskende
medicinske opfattelse har været, at interkønnede børns kroppe kan og bør tilrettes så de er i
overensstemmelse med enten et mandligt, eller et kvindeligt paradigme, ofte gennem kirurgisk og / eller
hormonal intervention; at dette skal ske så tidligt som muligt og at børnene derefter skal opdrages som det
køn, de blev tildelt.
1
 SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 210: Henvendelse af 28/1-19 fra Intersex Danmark om variationer i kønskarakteristika
2007818_0002.png
2. Den parlamentariske forsamling mener, at denne tilgang indebærer alvorlige krænkelser af barnets ret til
fysisk integritet, i mange tilfælde vedrører det meget små børn eller spædbørn, der ikke er i stand til at give
samtykke, og hvis kønsidentitet er ukendt. Dette gøres på trods af at der ikke er noget bevis der kan
understøtte de langsigtede fordele ved sådanne behandlinger, der er ingen umiddelbar fare for helbredet
og intet egentligt terapeutisk formål til behandlingen, der har til formål at undgå eller minimere (opfattede)
sociale problemer snarere end medicinske. Det følges ofte af livslang hormonbehandling og medicinske
komplikationer, forstærket af skam og tavshed.
Link :
http://assembly.coe.int/nw/xml/XRef/Xref-XML2HTML-en.asp?fileid=24232&
Som det fremgår findes årsagen til misforståelsen i den medicinske tilgang til interkøn, som et medicinsk
problem, og en tradition for medicinsk og kirurgisk at tilpasse interkønnede børns kroppe, til et entydigt
hanligt eller hunligt paradigme, hvilket skulle gøres tidligst muligt, til trods manglende beviser for en
helbredsmæssig risiko ved at undlade at behandle og operere, udføres disse behandlinger og operationer
reelt uden terapeutisk formål, hvorfor disse i virkeligheden ikke udføres af medicinske årsager, men for at
modvirke og minimere opfattede sociale problemer.
Det slås fast at denne tilgang medfører alvorlige brud på barnets menneskerettigheder, og desværre
betaler barnet prisen for disse unødvendige operationer og behandlinger, ved livslange konsekvenser i
form af behov for hormonbehandling og anden behandling
.
Intersex Danmark støtter fuldt ud op om punkterne i
Resolution 2191
”Pro oti g the hu a rights of a d
eli i ati g discri i atio agai st i tersex people”
herunder anbefalingerne til medlemslandene, som
beskrevet i punkt 7 og 8 .
I forhold til at definere hvilke medicinske og kirurgiske indgreb, der kan og bør betegnes som nødvendige,
finder man svaret i rapporten :
The rights of children in Biomedicine, challenges posed by scientific
adva ces a d u certai ties ”
Rapporten udkom i 2017 hvor den blev udarbejdet på
foranledning af
Europarådets Bioetikkomite,
af ansatte ved
Uppsala Universitet,
som et uafhængigt
analytisk studie, der havde til hensigt, at afdække områder hvor der er øget bekymring for, at børns
rettigheder kan blive ugunstigt påvirket, af de videnskabelige fremskridt og usikkerheder, i biomedicin.
Rapporten peger på, at der ved en gennemgang af evidens, kun er identificeret tre medicinske procedurer
der opfylder kriterierne for at være nødvendige interventioner på interkønnede børn:
(1) administration af endokrin behandling for at forhindre dødeligt salttab hos nogle spædbørn.
(2) tidlig fjernelse af streak gonader hos børn med gonadal dysgenesi, og
(3) kirurgi i sjældne tilfælde af exstrofiske tilstande, dvs tilstande hvor organer stikker ud gennem
maveskindet, eller svækker udskillelsen
Rapporten slår tillige fast at ældre børn, der skal menstruere, kan have behov for en operation, for at
fore gge
Vaginal pooling
(I svare e eskrevet so væskeansamling
i skede og livmoder), men at disse
unge mennesker, kan qua en hanlig kønsidentitet, have ønske om at få kroppen tilpasset i hanlige retning,
hvorfor man bør afstå fra at udføre vaginoplastikker på disse børn.
Ifølge rapporten nævnes kræftrisici, ofte af læger som årsag til sterilisation/fjernelse af gonader (Kønskirtler
= testikler/æggestokke), eks. Hos børn født med AIS, eller for børn med ikke nedsunkne testikler (I svarene
beskrevet som Kryptorkisme), men evidens peger på at denne tilstand, i de fleste tilfælde ikke kræver
fjernelse af gonader i barndommen, og peger på at dette kan udskydes til sent i puberteten, eller de tidlige
ungdomsår og i nogle tilfælde endda til voksenalderen, hvor individet selv kan give sit samtykke til
indgrebet.
2
 SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 210: Henvendelse af 28/1-19 fra Intersex Danmark om variationer i kønskarakteristika
2007818_0003.png
Andre procedurer bliver ifølge rapporten også forsvaret af klinikere som yderst gavnlige for barnets
sundhed og dermed "nødvendige" for sund funktion, såsom Hypospadi reparation for at muliggøre
"normal" vandladning hos drenge og vaginal urethral adskillelse (I svarene beskrevet som adskillelse af
skede og urinrør) hos piger for at forhindre urinvejs infektioner - disse procedurer kan ifølge rapporten ikke
understøttes af sikre beviser for nødvendighed, gavnlighed eller sikkerhed, og begge dele risikerer at
medføre irreversibel skade.
Link :
https://rm.coe.int/16806d8e2f
( Side 40 -45)
Det er blandt andet : Gonadectomier (Fjernelse af kønskirteler), Vaginoplastikker, Hypospadi operationer,
og Vaginal Urethral adskillelse (adskillelse af skede og urinrør) samt flere andre operationer og indgreb, der
kan og bør betegnes som unødvendige, og det er dermed blandt andet disse FN henviser til, som
unødvendige kønsnormaliserende indgreb i deres anbefalinger
CAT/C/DNK/CO /6-7 (2016)
og
CRC/C/DNK/CO/5 (2017).
Det er både Europarådet og FNs, og Intersex Danmarks opfattelse, at disse operationer qua den
manglende evidens for terapeutisk og medicinsk nødvendighed, må formodes udført af kosmetiske eller
sociale hensyn, snarere end terapeutiske og medicinske årsager og derfor bør betragtes som unødvendige.
Dertil kommer at det i nogen tilfælde tillige kan betragtes som
kosmetisk kirurgi, der ifølge
bekendtgørelse
nr. 834 af 27. juni 2014 om kosmetisk behandling er forbudt ved lov i Danmark, det drejer sig om i tilfælde
hvor man, ifølge ovenstående definition, således uden medicinsk og terapeutisk formål, eller evidens for
fordelene for det enkelte barn, kirurgisk har forandret udseendet af barnets kønsorganer, således at det
kønsligt fremstår som anatomisk korrekt og entydigt hanligt eller hunligt, en praksis der også udføres i
Danmark, hvilket underbygges af den sidst offentliggjorte DSD Instruks udarbejdet i Skejby i 2008 og
anvendt frem til 2017 hvoraf det fremgik at :
”De
sidste år har der visse steder i verden været sat spørgsmålstegn ved den tidlige operative intervention.
Der er foreslået at man skulle afvente den operative korrektion til individet selv kunne bestemme hvilket
fænotypisk køn, vedkommende ville have. Imidlertid er det i dag utænkeligt at et barn i Danmark vil kunne
udvikle sig psykisk uden at have entydige ydre genitalier. Anbefalingen er derfor uændret at der ad kirurgisk
vej, hvis det er muligt, skabes overensstemmelse mellem det kromosomale og fænotypiske
kø .”
Link : Mangler, da den er fjernet fra nettet, men dokumentation kan fremsendes, såfremt dette måtte ønskes.
Som det fremgår, er det vigtigt at man i forhold til forståelsen af omfanget og arten og nødvendigheden, af
de kirurgiske og medicinske behandlinger, at man ikke lader sig forlede, til at tro at interkønnede børn
sikres i od kø s or alisere de kirurgi og eha dli g ale e ved hjælp af LBK r.
at .Ju i
o
kosmetiske kirurgi, da vi her kan påvise at alene en tvist om definitioner, er nok til at operationen eller
behandlingen, trods manglende evidens for nødvendighed og fordele ved indgrebet, kan udføres på
interkønnede børn i Danmark, der er således behov for at der strammes voldsomt op, i forhold til
kontrollen med området, og der er behov for en tydeligt lovgivning på området.
Om hvordan vi sikrer at ingen børn
udsættes for unødvendig og irreversibel behandling og kirurgi:
Ligeledes udtaler man i besvarelsen at:
”Jeg ka videre oplyse, at FN’s Bør eko ité i okto er
ko
ed e række a efali ger til Da ark
herunder at sikre, at ingen børn udsættes for unødvendig medicinsk eller kirurgisk behandling, og at der
3
 SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 210: Henvendelse af 28/1-19 fra Intersex Danmark om variationer i kønskarakteristika
iværksættes en undersøgelse af hændelser til kirurgisk og anden medicinsk behandling af intersexbørn uden
informeret samtykke.
Ift. til Børnekomiteens anbefaling om at sikre, at ingen børn udsættes for unødvendige og irreversible
behandling og kirurgi, er jeg helt enig, og som det fremgår af ovenstående er det også klart forbudt at
udføre kos etiske operatio er på ør og u ge u der år.”
Vi er i Intersex Danmark meget glade for, at man fra Ministeriel side, er enig i, at vi skal sikre, at ingen børn
bør udsættes for unødvendig og irreversibel behandling og kirurgi, og henstiller til, at man i vurderingen af
om der udføres unødvendige kirurgiske indgreb på og behandlinger af interkønnede børn i Danmark, ser på
hvordan man i rapporten
definerer unødvendig kirurgi, snarere end at stille sig tilfreds med, tanken om at
kosmetisk kirurgi er forbud på børn under 18 år i Danmark.
Interkønnede børn har brug for, at man fra Ministeriel side træder i karakter og aktivt hjælper med, ad
lovens vej, at sikre dem imod unødvendig og irreversibel behandling og kirurgi.
Dette kan gøres ved at sikre at deres menneskerettigheder herunder retten til kropslig integritet og
autonomi, og selvbestemmelse over egen krop, gennem ved lov, at forbyde unødvendig
og irreversibel
behandling og kirurgi på interkønnede børn, samt at definere unødvendig, efter definitionen i rapporten
The rights of hildre i Bio edi i e, halle ges posed s ie tifi adva es a d u ertai ties
Om anvendelsen af Sundhedslovens §19
Man skriver ligeledes at :
”Ift. til Bør eko itee s a efali g o at iværksætte e u dersøgelse af hæ delser til kirurgisk og a de
medicinsk behandling af intersexbørn uden informeret samtykke, så kan jeg oplyse, at der i Danmark er
forbud mod at lave irreversible medicinsk eller kirurgisk behandling af børn uden forældrenes informerede
samtykke. Behandling af børn og unge skal altid ske med informeret samtykke, med mindre der er tale om
et øjeblikkeligt behandlingsbehov som beskrevet i sundhedslovens § 19. Samtykket gives af barnets forældre
eller værge, men en patient, der er fyldt 15 år, kan selv give informeret samtykke til behandling efter
este
elser e i su dhedslove s § .”
Af sundhedslovens § 19 fremgår det at :
”Hvis e patie t, der idlertidigt
eller varigt mangler evnen til at give informeret samtykke, eller er under
15 år, befinder sig i en situation, hvor øjeblikkelig behandling er påkrævet for patientens overlevelse eller for
på længere sigt at forbedre patientens chance for overlevelse eller for et væsentligt bedre resultat af
behandlingen, kan en sundhedsperson indlede eller fortsætte en behandling uden samtykke fra patienten
eller fra forældre y dighede s i dehaver, ær este pårøre de, værge eller fre tidsfuld ægtig.”
Her vil jeg igen henvise til definitionen af nødvendig behandling og kirurgi, idet der som beskrevet ovenfor
trods gennemgang af evidens på området, netop ikke kan føres evidens for nødvendigheden og
uopsætteligheden, eller for fordelene for det enkelte barn af disse indgreb, hvorfor denne paragraf ikke bør
kunne anvendes i forhold til disse operationer.
Om forældrenes rolle :
Man udtaler i besvarelsen at :
”Forældre
modtager derfor omfattende information og er altid involveret i beslutningen, inden der
foretages e ødve dig edi i sk eller kirurgisk eha dli g”
4
 SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 210: Henvendelse af 28/1-19 fra Intersex Danmark om variationer i kønskarakteristika
2007818_0005.png
I intersex Danmark, har vi flere gange været i kontakt med forældre, der har søgt viden, de udtrykker ofte
at de har følt sig dårligt informeret og presset til at sige ja til tilbudte behandlinger, fordi der ikke har været
præsenteret et alternativ, ligesom de har givet udtryk for, at de ved samtaler med medicinsk personale,
har fået den opfattelse, at det var skadeligt for deres barn at udsætte beslutningen om behandlinger og
kirurgi.
Dette pres, adresserer FN i denne udtalelse:
E d viole e a d har ful edi al pra ti es o i terse hildre a d adults, UN a d regio al e perts urge
(Oct 2016)
Forældre til børn med interkøns-træk står ofte over for et pres for at acceptere sådanne operationer eller
behandlinger på deres børn. De er sjældent informeret om alternativer eller om de potentielle negative
konsekvenser af procedurerne, som rutinemæssigt udføres på trods af manglende medicinsk indikation,
nødvendighed eller uopsættelighed. Begrundelsen for disse er ofte baseret på sociale fordomme,
stigmatisering i forbindelse med interkønnede kroppe og administrative krav til at tildele køn på
tidspunktet for fødselsregistreringen.
Link :
https://www.ohchr.org/EN/NewsEvents/Pages/DisplayNews.aspx?LangID=E&NewsID=20739
Europarådets parlamentariske forsamling adresserer ligeledes dette problem i , Resolution 2191,
Pro oti g the hu a rights of a d eli i ati g dis ri i atio agai st i terse people hvor det af pu kt
fremgår at :
3. Forældre er ofte under pres for at træffe akutte beslutninger, der kan ændre barnets liv, på vegne af
deres barn uden at fuldt ud, virkelig at have forståelse, for de langsigtede konsekvenser for barnet, af de
beslutninger, der er truffet om barnets krop i spædbarnealderen og den tidlige barndom.
Det er vores overbevisning at man ville hjælpe både forældre og børn hvis man forbyder disse unødvendige
behandlinger og kirurgiske indgreb på interkønnede børn, indtil barnet selv kan træffe et fuldt frit og
informeret valg, og at man for de nødvendige behandlinger og indgreb sikrede sig at forældrene havde alle
muligheder og konsekvenser belyst, således at de var klædt tilstrækkeligt på til at de kan træffe et
informeret valg.
En udsættesele af disse operationer kan selvsagt ikke stå alene, det er vigtigt også at oplyse om at interkøn
findes, og at der er tale om naturlig kønslig variation af det menneskelige køn, og af den vej at skabe en
ændring i befolkningens syn på interkøn, frem for at ændre på interkønnede børns kroppe.
MVH
Inge Toft Thapprakhon
Intersex Danmark
Bjolderupvej 38
6000 Kolding
5