Sundheds- og Ældreudvalget 2018-19 (1. samling)
SUU Alm.del Bilag 210
Offentligt
Intersex Danmarks kommentarer til spørgsmål nr. 588 af 23. februar 2018
til Sundhedsminister Ellen Trane Nørby, efter ønske fra Mette Gjerskov (S).
Vedr. spørgsmål nr. 588:
”Mi istere edes oplyse, hvor a ge ør , der årligt fødes i Da ark ed
variationer i kønskarakteristika,
og hvor der er dokumenteret sundhedsfaglige argumenter for, at der foretages ikke-akutte, invasive og
irreversi le edi i ske i dgre af åde kirurgisk og hor o el karakter?”
Intersex Danmark har ved gennemlæsning af besvarelsen af spørgsmål 588, fundet flere punkter, hvor
besvarelsen er mangelfuld, eller på andre måder er problematisk, det drejer sig om følgende punkter:
Omkring det faktum at man vælger at fremhæve livsreddende behandling:
Man skriver i besvarelsen at:
”Beha dli gstil udde e til ør
ed edfødte variatio er i kø skarakteristika er helt overveje de
individualiseret medicinsk behandling, afhængigt af den specifikke tilstand.
Der kan være tale om behandling med syntetiske binyrebarkhormoner eller behandling med væksthormon
og kønshormoner. Behandlingen kan være livredende og sigter generelt mod at sikre personen det bedst
mulige helbred og bedst mulig funktionsevne
.”
I 2017 udkom rapporten
”The
rights of children in Biomedicine, challenges posed by scientific advances
and uncertainties ”
den var blevet udarbejdet på foranledning af
Europarådets Bioetikkomite,
som et
uafhængigt analytisk studie, der havde til hensigt, at afdække områder hvor der er øget bekymring for, at
børns rettigheder kan blive ugunstigt påvirket, af de videnskabelige fremskridt og usikkerheder, i
biomedicin.
Link :
https://rm.coe.int/16806d8e2f
Rapporten peger på, at der ved en gennemgang af evidens, kun er identificeret tre medicinske procedurer
der opfylder kriterierne for at kunne karakteriseres som nødvendige interventioner på interkønnede børn:
(1) administration af endokrin behandling for at forhindre dødeligt salttab hos nogle spædbørn.
(2) tidlig fjernelse af såkaldte streak gonader hos børn med gonadal dysgenesi, og
(3) kirurgi i sjældne tilfælde af exstrofiske tilstande, dvs tilstande hvor organer stikker ud gennem
maveskindet, eller kan svække udskillelse.
Der kan således føres evidens for, nødvendigheden af behandling, i forhold til disse 3 problematikker, og
disse behandlinger støtter vi helhjertet op om.
Når der tales om akut og livsnødvendige behandling, er der som oftest tale om extrofiske tilstande, eller
endokrin behandling af den salttabende version af AGS. AGS er en sjælden tilstand, der ifølge svaret på
spørgsmål 587, statistisk set maksimalt tæller 6 personer om året. Denne variation behandles med syntetisk
binyrebarkhormon, og kan ganske rigtigt være dødelig, hvis den ikke behandles, derfor hersker der ikke
tvivl om nødvendigheden af denne behandling.
Omvendt er behandling med væksthormon på ingen måde medicinsk livsnødvendig, og der er således tale
om en rent kosmetisk behandling, der har til formål at øge højden, på personer med Turners Syndrom.
1