Sundheds- og Ældreudvalget 2018-19 (1. samling)
SUU Alm.del Bilag 210
Offentligt
2007816_0001.png
Intersex Danmarks kommentarer til spørgsmål nr. 587 af 23. februar 2018
til Sundhedsminister Ellen Trane Nørby, efter ønske fra Mette Gjerskov (S).
Vedr. spørgsmål nr. 587:
”Mi istere edes opl se, h or h ppigt foreko e ikke-akutte,
invasive og irreversible medicinske indgreb
af både kirurgisk og hormonel karakter på små og større børn med variationer i kønskarakteristika, er i
Danmark, opgjort i perioden 2007 til 2017?
”
Intersex Danmark har ved gennemlæsning af besvarelsen af spørgsmål 587, fundet flere punkter, hvor
besvarelsen er mangelfuld, eller på andre måder er problematisk, det drejer sig om følgende punkter:
Hvad er interkøn:
Jeg vil henvise til (Doc.13297) af 6. sep. 2013, Childrens right to physical integrity, explanatory
memorandum by Ms. Rupprecht, Rapporteur, afsnit 2.3 under Sex-determining operations on intersex
children, hvoraf det fremgår at:
”Ter e "i terkø " refererer til at piske og i dre og / eller dre a ato iske kø s karakteristika, h or
funktioner, der traditionelt betragtes som hanlige eller hunlige, kan være blandet i nogen grad. Dette er en
aturligt foreko
e de ariatio er i e esker og er ikke e
edi i sk tilsta d”
Link :
http://assembly.coe.int/nw/xml/XRef/Xref-XML2HTML-
en.asp?fileid=20057&lang=en&fbclid=IwAR3vKZMGy1vlLWHCW8hj2NPk_kwETNm5bahRpYP4bRJwKDLsSwtyO4w6xL4
FN og Europarådet :
”Op
imod 1,7% af alle mennesker fødes med en interkønsvariation”:
Interkøn er en paraplybetegnelse der dækker over 40 forskellige interkøns-variationer, med adskillige
underkategorier, disse bliver i det danske sundhedssystem registreret under 185 forskellige diagnosekoder.
FN, Europarådet og Organisation Intersex International (OII) anslår at op imod 1,7% af verdens befolkning
fødes med en interkønsvariation, de seneste statistiske tal for Danmark, beregnet på baggrund af
procentsatsen 1,7% og tallene for indbyggertal og fødsler fra Danmarks statistik, er som følger:
1,7% af 5.789.957 (2018 3. kvartal) Total =
1,7% af 61.397 (2017) Tilvækst i 2017 =
98.429 interkønnede
1.044 interkønnede
Tallet 1,7% er baseret på en
systematisk gennemgang af medicinsk litteratur under titlen:”Ho
se uall
dimorphic are we?
Re ie a d s thesis”,
der blev publiceret i American Journal of Human Biology af
Melanie Blackless, Anne Fausto-Sterling og andre, denne gennemgang skønner andelen af interkønnede, til
omkring 1,7% af alle levendefødte.
Link :
https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1002/%28SICI%291520-6300%28200003/04%2912%3A2%3C151%3A%3AAID-
AJHB1%3E3.0.CO%3B2-F
Dette skøn dækker:
”Ethvert
individ, der afviger fra det platoniske ideal om fysisk dimorfisme ved
kromosomale, genitalale, gonadale eller hormonelle niveauer" og søger således at inkludere alle de
personer med medfødte variationer i kønskarakteristika.
1
 SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 210: Henvendelse af 28/1-19 fra Intersex Danmark om variationer i kønskarakteristika
Vi er opmærksomme på at man i medicinsk regi, ofte henholder sig til en noget lavere sats.
Denne divergens kan tilskrives at man i 2006 i medicinsk regi, indførte termen DSD, tanken var at denne
term, skulle udgøre et synonym for termen interkøn.
Imidlertid har man fra 2006 og frem til nu, over hele verden, og også her i Danmark oplevet hvordan man i
medicinsk regi, forsøger at udskrive interkøns-variationer af paraplybetegnelsen DSD, hvorfor denne pga.
en opstået divergens, ikke længere kan fungere som synonym for termen interkøn.
Dette har også haft betydning for forskning, idet man, når man forsker i forekomsten af DSD, ikke medtager
hele det interkønnede segment, således er flere tal baseret på et udpluk af interkønnede, som oftest
udelukkende gruppen af interkønnede, født med såkaldt tvetydige ydre genitalier.
Oplyste estimater af interkønnede fødsler i Danmark.
Man skriver i besvarelsen at :
”I
perioden 2007-2017 inkl. har antallet af levendefødte børn i Danmark været mellem ca. 56.000 og 63.000
per år, næsten ligeligt fordelt mellem kønnene. Over perioden må man således forvente, at der per år er
blevet født:
1 per 10.000 nyfødte børn af begge køn for AGS,
1 per 30-40.000 nyfødte piger for AIS
1 per 650 ny-fødte drenge for Klinefelter syndrom *
1 per 2.500 nyfødte piger for Turner Syndrom *
1 per 5.000 nyfødte piger for MRKH
Øvrige DSD-tilstande er meget sjældne.
Med det nuværende fødselstal i Danmark, kan der samlet set således forventes at blive født ca. 70-75 børn
årligt med en DSD-tilsta
d.”
Besvarelsen står i kontrast til det dokument der den 31. August 2018, rundsendes, på foranledning af
Sundhedsministeriet,
et doku e t ed overskrifte ”Spørgs ål og svar o kø skarakteristika og o
beteg else DSD” til folketi gets su dhedsordførere, u der title ”Til
sundhedsordførerne: Fakta ark vedr.
DSD i terkø ”
Af dette fakta-ark
besvares spørgs ålet :”Hvor
mange børn fødes årligt med DSD tilstande”,
således:
”Turner
Syndrom ses hos ca. 1 per 2.000 piger, og Klinefelters Syndrom hos ca. 1 per 650 drenge.
Øvrige DSD-tilstande ses hos ca. 1 per 5.000 nyfødte børn, hvilket svarer til ca. 10 tilfælde om
året
i
Da ark.”
Denne beregning er foretaget udfra en ansættelse af fødsler pr. år til 50.000, og forventede antal af
personer født med de nævnte variationer vil dermed se således ud :
X0 (Turners Syndrom) udgør 1 ud af 2000 *
ca. 25 årligt
XXY (Klinefelters Syndrom) udgør 1 d af 650 *
ca. 77 årligt
Øvrige =
ca. 10 årligt
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Total
ca. 112 årligt
=======================================================================================
ca. 6 børn
ca. 1 pige
ca. 43-48 drenge
ca. 9-13 piger
ca. 5-6 piger
2
 SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 210: Henvendelse af 28/1-19 fra Intersex Danmark om variationer i kønskarakteristika
Hvis man sammenholder tallene fra Fakta- arket fra 2018, med besvarelsen af spørgsmål 587/19, er
resultatet som følger :
Informationer i Fakta-ark af 31. Aug 2018
112 årligt
Besvarelse spørgsmål 587/19 :
75 årligt
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Difference **
37 årligt
=======================================================================================
* Differencen for XXY Klinefelters alene udgør min. 34 personer om året og for X0 Turners er der tale om
en difference på min. 16 hvis man ser på de oplyste tal i henholdsvis fakta-arket og nærværende besvarelse
587/18.
** En difference på 37 personer årligt udgør en difference på henholdsvis 33% og 50% alt efter hvilket tal
man tager udgangspunkt i.
Hvad hører hje
e i kategorie ”Øvrige DSD tilsta de” ?
Som nævnt tidligere i dokumentet, er DSD en paraplybetegnelse, der dækker over 40 variationer, fordelt på
185 diagnosekoder, i fakta- arket såvel som i besvarelsen af spørgsmål 587, tager man i sin dokumentation,
udgangspunkt i udvalgte variationer, og benytter
sig i begge tilfælde ter e ”øvrige tilsta de”,
som således
skal dække antallet for over 35 variationer fordelt på ca. 150 andre diagnosekoder.
Men hvis man tager udgangspunkt i den internationalt anerkendte incidens for i bare 1 af de øvrige
interkønsvariationer, eksempelvis XYY Jacobs Syndrom, så tegner denne variation sig statistisk set, alene for
1 ud af 1000 fødsler hvilket vil sige ca 50 individer om året, og ser man på bare en lille gruppe, så tegner der
sig pludseligt et noget andet billede end det fremlagte.
Følgende beregning er foretaget på baggrund af internationalt anvendte estimater for variationerne, og
antal er beregnet udfra en ansættelse af fødsler pr. år til 50.000.
XXX (Triple X) udgør ca. 1 ud af 1000 fødte =
ca. 50 årligt
XYY (Jacobs Syndrom) udgør ca. 1 ud af 1000 fødte =
ca. 50 årligt
Kallmannn Syndrom, udgør ca 1 ud af 30.000 Drenge og 1 ud af 120.000 pige fødte =
ca. 1 årligt
Hypospadi udgør ca 1 ud af 250 drenge (Dokumenteret af Amnesty) =
ca. 170 årligt
-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Total =
ca. 271 årligt*
=====================================================================================
Omkring Hypospadi:
Af dokumentet fremgår det at man ikke regner Hypospadi som en interkønsvariation en påstand jeg gerne
vil sætte spørgsmålstegn ved validiteten af, idet det er dokumenteret i rapporten
”The
rights of children
in Biomedicine, challenges posed by scientific
adva ces a d u certai ties ”
at Hypospadi regnes som en
interkønsvariation, ligesom det er dokumenteret
af både Sundhedsministeriet og Klinik for Vækst og
Reproduktion, at Hypospadi anses som en DSD i Danmark, det fremgår blandt andet af besvarelsen til
3
 SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 210: Henvendelse af 28/1-19 fra Intersex Danmark om variationer i kønskarakteristika
2007816_0004.png
Spørgsmål 858 stillet af Peder Hvelplund (EL) til daværende Sundhedsminister Sophie Løhde,
med
ordlyden:
”Præcis
hvilke sygdomme og syndromer er inkluderet i klassifikationen Disorders of Sexual Development
DSD i det da ske su dhedss ste ?”
Af besvarelsen fremgik det, at man havde udtrukket en liste fra LPR, over diagnosekoder, hvor de
diagnosekoder der anvendes for DSD i Danmark, ville være markeret med gult i bilaget - I
bilaget 3A,
var
samtlige diagnosekoder for Hypospadi, tydeligt markeret med gult.
(Dette bilag kan med fordel, anvendes til at give et fingerpeg om, hvor mange og hvilke disgnosekoder man
anvender for DSD i Danmark)
Link :
https://www.ft.dk/samling/20151/almdel/suu/spm/858/index.htm
Ligeledes fre går det af ”Beret
i g o Afdeli g for Vækst og Reproduktio ”,
udfærdiget af
Rigshospitalet
i 2012 hvor det på side 16 står at :
”DSD dækker redt og i kluderer således ilde for er af H pospadi
så el so s ærere tilsta de h or hor o eha dli g ka ære ød e digt”
Link :
https://www.klinefelter.dk/wp-content/uploads/2017/10/2012-Riget-V.-R.-Beretning-13953.pdf
Registrering af antal af fødsler af interkønnede børn:
Af besvarelsen fremgår det at:
”Der
findes ikke i Danmark et nationalt register eller database, der specifikt opgør børn født med
variationer i kønskarakteristika. Opgørelser baseret på udtræk af data fra Landspatientregistret, således
som det var bilagt bidraget til SUU alm. del 858-865 i 2016, har kun begrænset anvendelighed. Dette
skyldes bl.a., at DSD-tilstande
la gtfra altid diag osti eres og kodes lige efter fødsle .”
Alle gravide i Danmark, er i årtier blevet tilbudt en lang række prænatale tests, flere af disse test kan enten
alene, eller sammenholdt med flere test, afdække om et foster er interkønnet.
Overlæge Christina Fagerberg fra Klinisk Genetisk Afdeling, OUH, beskriver den 31.3.2016 proceduren
således: Brugervejledning, NIPT, Vejledning fra Klinisk Genetisk Afdeling, OUH til brugere (fagpersoner) på
de føtalmedicinske klinikker
”Bestemmelse
af køn:
Den anvendte NIPT-metode giver ikke oplysninger om kønskromosomanomalier. Metoden giver dog
mulighed for at angive kønnet. Angivelse af køn skal
–
ligesom ved trisomierne - opfattes som en screening
og er ikke diagnostisk. Vurderingen af kønnet foregår ved estimering af antallet af X-kromosomer. Der vil
være en lille risiko for, at kønnet bestemt ved antallet af X-kromosomer ikke er det samme som det
fænotypiske køn, og der kan i nogle tilfælde være tale om en kønskromosomafvigelse. Således vil for
eksempel forekomst af ét X-kromosom jo ses ved både normale drenge og ved piger med Turner Syndrom,
ligesom to X-kromosomer kan ses ved normale piger og hos drenge med Klinefelter Syndrom.
Kønskromosomanomalier er jo heldigvis relativt sjældne, og pigefostre med monosomi X vil oftest have
abnorme ultralydsfund (fx stor nakkefold). Hvis kønnet vurderet ved skanning er forskelligt fra kønnet
4
 SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 210: Henvendelse af 28/1-19 fra Intersex Danmark om variationer i kønskarakteristika
bestemt ved NIP-testen, kan man overveje invasiv test mhp. sikker kønsbestemmelse og vurdering af evt.
kønskromosomanomali (QF-PCR
eller arra . ”
Man ved at langt størstedelen af alle gravide tager imod tilbudet om disse prænatale test, og påvises der en
interkønsvariation hos et foster, må man formode, at dette registreres et sted i systemet, til brug for
forskning og statistik, og at dette tal, fratrukket antallet af senaborter, der årligt bevilges på baggrund af en
interkønsvariation hos fostret, må formodes at kunne give et relativt retvisende billede, af antallet af
interkønnede nyfødte på årsbasis.
Det kan umiddelbart virke svært at forstå, at man i et land som Danmark, hvor varetagelse af udredning og
behandling af interkønnede ifølge besvarelsen af spørgsmål 588, foregår
” På
et højt fagligt niveau.”
og
hvor Sundhedsstyrelsen bemærker
”At
centrene i både Århus og på Rigshospitalet deltager i internationale
netværk på området, ligesom centeret på Rigshospitalet har en betydelig forskningsaktivitet på området.”
At der alligevel kan forekomme så mange uregelmæssigheder i de oplyste estimater, kontra de
internationalt anerkendte estimater for incidens af interkønsvariationer, der kan tilgås på nettet, og det er
selv sagt stærkt bekymrende, at der i disse højt specialiserede afdelinger, synes at herske udbredt tvivl om,
hvilke variationer der er hjemmehørende under termen DSD.
Om antallet af interkønnede personer man har behandlet i en given periode:
Man skriver i besvarelsen at:
”For
at vurdere om aktiviteten på de højtspecialiserede centre svarer til det forventede antal børn og unge
med en DSD-tilstand, har Sundhedsstyrelsen med bidrag fra centrene opgjort det årlige antal af nystartede
kontakter (typisk i form af opstartede ambulante forløb) for patienter mellem 0 og 17 år. Over 11-års
perioden 2007-2017 inkl. var der i alt 1.422 nystartede kontakter fordelt på 1.118 inden for de fem nævnte
DSD-tilstande og 304 inden for øvrige DSD-tilstande.”
Intersex Danmark stiller sig uforstående overfor, hvor man har disse tal fra, da de ikke stemmer overens
med nogle af de besvarelser, man over de seneste år er givet på spørgsmål fra Ministerier og andre på
spørgsmålet om, hvor mange interkønnede man har behandlet indenfor et givent tidsrum.
Vi er over de seneste år blevet præsenteret for en lang række meget forskellige svar herunder bla. følgende
svar:
Den 4. November 2016,
besvarer
Sundhedsminister Sophie Løhde, spørgsmål 860,
omhandlende antallet
af registrerede tilfælde af interkøn fra 2011 og frem til 2016. Der er til besvarelsen udtrukket svar fra LPR
på aktionsdiagnose for Jan 2011 til Dec 2015, for fordeling af udvalgte kromosomale, Endokrine og genitale
tilstande, Totalen var
8692,
hvilket svarer til ca.
1738
personer om året i gennemsnit.
Den 29. November 2016,
modtager Intersex Danmark ligeledes et svar, på samme spørgsmål fra
Overlæge
og Speciallæge i socialmedicin, MDMa, ved Sundhedsstyrelsen Annlize Troest,
som til besvarelsen har
indhentet tal fra
Dansk Pædiatrisk Selskabs Endokrinologiudvalg,
der anslår at der er en årlig ny tilkomst
på landsplan (Incidens) på ca.
60,
og at der til et givet tidspunkt findes ca.
250
(Prævalens)
Den 26. April 2017,
fremlægger
Klinik for Vækst og Reproduktion,
følgende tal på et møde med
Sundhedsministeren, ifølge oversigten handler det om antal af personer, med henholdsvis kromosomelt
interkøn, 46,XY interkøn og 46,XX interkøn, Klinik for Vækst og Reproduktion har være i kontakt med i en
periode på 22 år fra 1993 til 2015, Det drejer sig om i alt
641
personer, ud af hvilke
90
havde tvetydige
kønsorganer, hvilket svarer til en gennemsnitlig årlig tilvækst på ca.
29
personer, hvoraf
4
havde tvetydige
5
 SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 210: Henvendelse af 28/1-19 fra Intersex Danmark om variationer i kønskarakteristika
2007816_0006.png
kønsorganer.
Fremlæggelsen fra Klinik for Vækst og Reproduktion vækker i sig selv stor undren, idet den står i skærende
kontrast til informationer fra dokumentet
”Beret i g o Afdeli g for Vækst og Reproduktio ”,
fra
Rigshospitalet 2012,
der omhandler de ca. 10.000 personer man har behandlet på afdelingen i 2012, på
side 16, beskrives at
”Vi har diag osti eret og eha dlet ere e d
500
patienter med forskellige former for
DSD.”
og underbygger denne information med et lagkagediagram over de forskellige variationer.
Link :
https://www.klinefelter.dk/wp-content/uploads/2017/10/2012-Riget-V.-R.-Beretning-13953.pdf
I
5 i ge tages dette i doku e tet ”EDMaRC
Rigshospitalet 2015”,
der o ha dler de
ca. 10.000
personer man har behandlet på afdelingen i 2015, hvor det på side 29 fremgår at :
” Vi har diag osti eret
og behandlet mere end
500
patienter med forskellige former for DSD.”
og ige u derbygger de e
information med et lagkagediagram over de forskellige variationer.
Link:
https://www.rigshospitalet.dk/afdelinger-og-klinikker/julianemarie/klinik-for-vaekst-og-reproduktion/om-
klinikken/Documents/gr-beretning-2015.pdf
Som det fremgår, er der ikke en rød tråd i hvordan dette spørgsmål besvares, og det vækker selvsagt stor
bekymring, at der kan være så stor divergens i besvarelsen af spørgsmålet, om antallet af interkønnede der
er blevet behandlet i det Danske Sundhedssystem indenfor en given periode.
Konklusion:
Vi har nu gentagne gange været vidne til divergens, i oplyste antal af interkønnede fødsler og behandlinger,
dette skyldes ifølge udtalelser i besvarelsen her, bla. manglende registreringer, og problematikker i forhold
til registreringen.
Vi vil henstille til, at man indfører mere kontrol med området, da vi mener at det er af afgørende betydning,
for sikringen af interkønnedes menneskerettigheder, at skabe en gennemsigtighed på området, og sikre
korrekt og fuldstændig registrering af fødsler og behandlinger, så vi undgår gentagne divergenser i
udtalelser vedrørende antal.
Med Venlig Hilsen
Inge Toft Thapprakhon
Intersex Danmark
Bjolderupvej 38
6000 Kolding
6
 SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 210: Henvendelse af 28/1-19 fra Intersex Danmark om variationer i kønskarakteristika
7