Sundheds- og Ældreudvalget 2018-19 (1. samling)
SUU Alm.del Bilag 198
Offentligt
Overlæge og ME-specialist Sidsel Kreyberg Oslo Universitetssykehus
Nødvendige hensyn ved omgang med ME-patienter
(forkortet)
Dette er den mest præcise beskrivelse, vi kender af, hvordan man skal omgås en ME-
patient uden at forværre tilstanden. Helt I tråd med enslydende meldinger fra alle med
indsigt i sygdommen.
Det håber vi snart, man vil lytte til i Danmark.
1. Undgå støj og unødvendig snak. Spørgsmål kan være en stor belastning. Det
enkleste for patienten er rene ja-/nej spørgsmål. Lad være med at stille nye
spørgsmål, hvis du ikke får svar. Afvent situationen til patienten selv tager
initiativ til at snakke.
2. Ingen forkølede eller smittebærende personer må være i kontakt med ME-
patienter. Selv en tilsyneladende banal infektion kan udløse alvorlig og
langvarig forværring.
3. Nye ansigter, nyheder (gode eller dårlige), overraskelser, flytning og omstillinger af
alle slags er unormalt krævende for en ME-patient. Alt nyt eller uventet kan
medføre akut og langvarigt energitab - også pludselige lyde, tiltale og
bevægelser i synsfeltet. Patienten må derfor have forudsigelighed i det daglige
og skal have den nødvendige forberedelsestid, hvis noget går ud over planen.
De fleste er også ømfindtlige overfor skarpt eller elektrisk lys, maskinlyde. De
mest udsatte har absolut intolerance for lyd, lys og berøring og må skærmes
maksimalt.
4. Undgå tryk fra dyner og tæpper, når patienten er sengeliggende.
5. Toiletbesøg er ofte en stor belastning og kan kræve lang restitutionstid.
6. Undgå al aktivitet i rummet og undgå at snakke eller engagere patienten i noget
under og efter måltider.
7. Ingen med stærkt parfumerede kosmetiske produkter må være i kontakt med ME-
patienter. Lugtindtryk kan udløse akut og langvarig forøgelse af symptomer.
Sørg for god udluftning.
8. Der må ikke gå mere end fire timer mellem hvert måltid.. Maden må være så
varieret som muligt uden at provokere symptomer. Fødevarerintolerance
optræder ofte ved ME og kan variere betydelig under sygdommens forløb.
 SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 198: Præsentation fra Esben Gustavussen og Lars Hansens foretræde den 17. januar 2019 om behandling af ME patienter
8. Mange tørster. Vand må altid være tilgængeligt. Ikke alle kan drikke ved egen
hjælp.
9. Berøring, hurtige bevægelser, brug af muskelkraft eller tryk mod et underlag kan
give alvorlige smerter og udløse langvarig nedsat funktion i den aktuelle
kropsdel. Reaktionen kan komme forsinket. Anstrengt stemmebrug kan
ligeledes give smerter og langvarig hæshed.
10. Det at snakke er anstrengende og kan give forsinket symptomøgning, Dette
forstærkes mærkbart, når patienten mødes med modforestillinger, afbrydelser,
spørgsmål, mistænksomhed, bagatellisering og uopmærksomhed
11.Alle former for aktivitet, fysisk så vel som mental, aktiv så vel som passiv, kan
udløse forøgelse af symptomerne. Forøgelse af symptomerne kan enten komme
øjeblikkeligt eller forsinket med timer og dage, i et varierende mønster under
sygdommens forløb. Dette reaktionsmønster er sygdommens mest karakteristiske
kendetegn. Det er også den vigtigste rettesnor i behandlingen. Problemet løses ikke
ved at holde sig i aktivitet eller øge aktivitetsniveauet, men ved konsekvent at undgå
al aktivitet og alle stimuli, som giver symptomforøgelse. Dette er vanskeligt at styre,
både fordi reaktionen kan komme forsinket, og fordi aktivitet kan give forbigående
øget velvære. Aktivitetsniveauet øges spontant, når patienten kommer i bedring og
må da kontrolleres nøje. Aktiviteter, som går imod tyngdekraften, som at rejse sig op,
løfte armene, holde bestik, børste tænder eller vaske hår, er specielt vanskelige ved
ME. Det kan være mere anstrengende at sidde end at stå, at stå end at gå, at gå end at
løbe osv. (statisk aktivitet mere anstrengende end dynamisk). Patienten må ofte
mobilisere kræfter for at udføre helt nødvendige gøremål som at spise, og skal så
have mulighed for at skynde sig at blive færdig og komme tilbage i "hvilestilling".
Det er ligeledes meget udfordrende at vente fordi det indebærer en mental
mobilisering. Dette kan misforstås som mangel på social kompetence. ME kan
stabiliseres og gradvis bedres, når aktivitetsniveauet konsekvent begrænses til dét,
patienten kan tåle. Bedringsprocessen er langsom og kræver stor tålmodighed.
12.Alle, der har ME, bruger meget energi på at mestre symptomerne, budgettere med
kræfterne og restituere sig efter aktivitet og stimulering. Patienten "hviler" altså
meget lidt i almindelig forstand. En patient med ME må derfor aldrig engageres i
noget mod sin vilje eller fratages kontrollen med bremserne. Al hjælp må bygge på
den mestring patienten selv har oparbejdet. Omsorgspersoner må sætte sig ind i
patientens afmagt og specielle behov. Det er et klart medicinsk ansvar at sørge for
aktiv skærmning og aflastning, indtil sygdomsfølelsen, og mønsteret med
symptomøgning er helt borte.


© Sidsel Kreyberg
 SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 198: Præsentation fra Esben Gustavussen og Lars Hansens foretræde den 17. januar 2019 om behandling af ME patienter