Sundheds- og Ældreudvalget 2018-19 (1. samling)
SUU Alm.del Bilag 198
Offentligt
Jeg hedder Lars Hansen. Jeg er speciallæge i almen medicin, og jeg mødte ML første gang i midten
af 2016. Hun havde på daværende tidspunkt været syg i flere år og været igennem et omfattende
udrednings- og behandlingsforløb. Hun havde fået diagnosen ME og var blevet dårligere og
dårligere uden effekt af behandling. Da jeg mødte hende, var hun netop afsluttet på
Infektionsmedicinsk afd., Skejby, efter et langt indlæggelsesforløb. Hun havde herefter ingen
kontakt til sundhedsvæsenet. På det tidspunkt var ML stort set 100% sengeliggende, og familien
besluttede, at hun skulle passes i forældrenes hjem på Fanø.
På det tidspunkt var jeg praktiserende læge på Fanø og fungerede som sådan for Marie Louise
indtil slutningen af 2017.
ML var meget, meget smerteklagende og urolig. Hun sov dårligt og sparsomt om natten og var
åbenlyst svært syg af en sygdom, jeg aldrig havde hørt om, og som ingen rigtig forstod - selvom
teorierne var mange. Hun havde tydeligvis et stort og helt reelt pleje- og behandlingsbehov.
Som Esben nævner er symptomerne mange: Svimmelhed, uro, koncentrationsbesvær, udmattelse,
kvalme og opkast. Men allermest er hun plaget af smerter. Konstante, brændende smerter i hele
kroppe , so vi i lægesprog vil kategorisere so e ”ko pleks s ertetilsta d”,
en tilstand som
erfaringsmæssigt kan være meget vanskelig at behandle, og som typisk kræver hjælp på
specialistniveau.
Sådan et tilbud findes ikke for de mest syge og sengebundne ME-patienter. De falder uden for alle
kasser af behandlingstilbud i sundhedsvæsnet. Det er mit hovedbudskab i dag.
Jeg forsøgte at he vise ML til…
-
-
Byens lokale smerteklinik, som ikke kunne tilbyde hjemmebesøg, og som derfor naturligvis
ikke kunne tilbyde at stå for den symptomlindrende behandling
Byens lokale palliative team, med mulighed for hjemmebesøg, og med kompetence i
kompliceret smertebehandling, afviste min henvisning, da de ikke
–
med rette - mente ML
var målgruppe for deres afdeling.
Smertecenter Syd, OUH, afviste ligeledes at se ML. De havde tidligere haft meget dårlige
erfari ger ed beha dli g af de e type patie ter, og e te at de ville ”gøre ere skade
e gav .”
De lokale neurologiske og reumatologiske afdelinger mente, at ML var meget grundigt
undersøgt, og at de ikke havde mere at tilbyde.
Forskningsklinikken for funktionelle lidelser, Skejby, havde ikke tilbud om hjemmebesøg.
-
-
-
Der har traditionelt været stor uenighed omkring årsagen til sygdommen, ME, og derfor også til
behandlingen. Det er bl.a. det, som har gjort det så hjerteskærende hårdt, at være ME-patient og
pårørende. Jeg formoder, at I er bevidste omkring denne problemstilling, og skal ikke komme mere
ind på det i dag. Det er dog mit klare indtryk, at den generelle holdning blandt alle behandlere med
erfaring i ME
–
uanset deres forståelse af sygdommen
–
er, at der er meget dårlige
behandlingstilbud til de her allermest syge ME-patienter. Når de bliver så dårlige, at der ikke er
mulighed for ambulant behandling af den ene eller anden art, falder de uden for alle kasser af
behandlingstilbud i sundhedsvæsenet! Der er ingen hjælp at finde, og de ender ofte gemte, glemte
og helt overladt til sig selv i hjemmet.