Sundheds- og Ældreudvalget 2018-19 (1. samling)
SUU Alm.del Bilag 177
Offentligt
2001339_0001.png
Generel opdateret viden om ME/CFS som
funktionel lidelse
På given foranledning kan jeg her oplyse om nogle generelle forhold omkring den nuværende
forståelse af ME/CFS i 2018
Funktionel lidelse
Betegnelsen ”funktionelle lidelser” er ikke en diagnose eller diagnostisk kategori, men bliver ofte
ganske fejlagtigt opfattet som sådan. Det er en paraplybetegnelse, der dækker en ikke nærmere
defineret gruppe syndromer, der er fælles om, at der ikke findes nogen anerkendt lægevidenskabelig
forklaring på sygdommens årsag. Dette fremgår af Sundhedsstyrelsens
”Funktionelle
lidelser -anbefalinger til udredning, behandling, rehabilitering og afstigmatisering”
(2018)
Som overbegreb kan man bruge betegnelsen funktionel lidelse på samme måde som man kan tale
om
”kræftsygdom” eller ”psykisk sygdom” –
det kan være praktisk, men det giver ingen mening at
tale om hverken ætiologi eller prognose ud fra sådanne betegnelser. Nogle kræftsygdomme er
godartede og helbredes fuldstændig, andre er dræbende på kort tid. Derfor giver det heller ikke
mening at tale om en fælles prognose
for ”funktionel lidelse” uden yderligere specifikation.
ME/CFS er ikke længere anset som en psykiatrisk sygdom
Udtrykket ”funktionel lidelse” betyder
ikke,
at sygdommene er psykiatriske, hvilket fremgår endog
meget klart af Sundhedsstyrelsens anbefalinger (link overfor).
Det amerikanske Institute of Medicine (IOM) udgav i 2015 en 282 sider lang rapport, hvori de
gennemgik den indtil da samlede mængde af videnskabelig forskning omkring ME.
Link til rapport:
http://www.nationalacademies.org/hmd/Reports/2015/ME-CFS.aspx
Hovedbudskabet fra denne massive videnskabelige litteraturgennemgang er, at IOM findes det
overbevisende påvist, at ME/CFS er en organisk lidelse.
De ønskede eksplicit lidelsen fjernet fra den psykiatrisk diagnostik. Det var imidlertid allerede sket
på tidspunktet for udgivelsen, idet ME/CFS ikke indgår som psykiatrisk diagnosemulighed i den nu
officielt udkomne ICD-11, der er WHOs, officielle diagnoseliste. ICD-11 kommer også til at gælde
officielt i Danmark, når danske bearbejdelse er færdig. Den internationale udgivelsesdato var
sommeren 2018.
Det er i overensstemmelse med synet på sygdommen hos fagfolk i hovedparten af verden, at
ME/CFS ikke er medtaget som psykiatriske lidelser i ICD-11. Der har aldrig været påvist nogen
psykiatrisk ætiologi eller komponent i sygdomsudviklingen.
 SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 177: Henvendelse fra Esben Gustavussen vedr. foretræde om behandling af ME patienter
2001339_0002.png
ME/CFS og prognose
Den videnskabelige litteratur om prognosen er grundlæggende hæmmet af, at der har været anvendt
forskellige kriterier for, hvornår man anvender diagnosen ME/CFS. De forskellige undersøgelser
kan derfor give temmelig forskellige resultater. Der er i en meta-analyse fra 2005 dog nogenlunde
enighed om, at bedring/lettelse og endog enkelte tilfælde af symptomfrihed kan ses imellem de
letteste tilfælde af sygdommen, at det især ses hos børn og unge, der kan bedres og at det især
gælder personer, der synes at have en vis kontrol over deres symptomer. Prognosen for de
alvorligere tilfælde er pessimistisk.
https://academic.oup.com/occmed/article/55/1/20/1392403
En mindre dansk undersøgelse over 34 danske patienter fra 2007 konkluderer, at der overordnet
ingen ændring sker med patienternes tilstand set over en 9-årig periode, bortset fra niveauet af angst
og depression, der mindskes:
https://www.tandfonline.com/doi/abs/10.1300/J092v14n02_02
ME/CFS og behandlingsmuligheder
Nogle forskere har gennem årene været til tider meget optimistiske omkring effekten af kognitiv
terapi (CBT) og gradueret genoptræning (GET). Effekterne er imidlertid fagligt omdiskuterede, og
det største studie, der mener at kunne konkludere positive effekter af CBT og GET (PACE-studiet)
er i sommeren 2017 blevet offentligt gennemgribende kritiseret og anklaget for videnskabelig
uvederhæftighed. Den videnskabelige debat og de mulige konsekvenserne af denne debat kører
stadig.
Hvad der imidlertid står uden for diskussion er, at hvis resultaterne om positiv effekt tages
fuldstændig for pålydende, er der tale om ganske små effekter, der slet ikke bringer patienterne på
niveau med den almindelige befolkning, men gør dem en anelse mindre dårligt fungerende Denne
effekt udlignes tilmed i PACE-studiet selv efter 2�½ år, hvor de patienter, der ikke har fået
behandling, opnår samme lettere bedring. Dette er påpeget af Sundhedsstyrelsen i publikationen:
”Fysisk træning som behandling” fra november 2018, side 129:
https://www.sst.dk/da/sundhed-og-livsstil/fysisk-
aktivitet/~/media/4A6A18A593764810B757E217935AD6F6.ashx
Peter la Cour, specialist i sundhedspsykologi, Ph.D.
december 2018