SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 133: Henvendelse af 6/12-18 fra Astma-Allergi Danmark om nedprioritering inden for hudallergi og kontaktallergi

Sundheds- og Ældreudvalget 2018-19 (1. samling)
SUU Alm.del Bilag 133
Offentligt

Til Sundhedsudvalget

Astma-Allergi Danmark sender hermed kopi af to mails stilet til Sundhedsminister Ellen Trane

Nørby. Vi ønsker dermed at orientere sundhedsudvalget om endnu et eksempel på, at allergi og

allergiske sygdomme nedprioriteres i en grad, der står i skærende kontrast til det, der loves i

forhold til anbefalinger og løfter om at styrke området. Der er ikke modtaget svar på den første

mail. Og den anden mail er sendt dags dato. Vi håber, I har mulighed for, at stille spørgsmål eller

andet, der gavne denne sag.

Venlig hilsen

Astma-Allergi Danmark

Anne Holm Hansen

Vicedirektør

T: +45 43 43 59 11

M: +45 20 82 25 76

[email protected]

www.astma-allergi.dk

Universitetsparken 4

4000 Roskilde

Fra:

Anne Holm Hansen

Sendt:

6. december 2018 15:34

Til:

'[email protected]' <[email protected]>

Emne:

Att.: Sundhedsminister Ellen Trane Nørby

Kære Ellen Trane Nørby

Jeg sendte nedenstående mail 17. oktober, hvor jeg beskriver den store diskrepans mellem, det

der bliver lovet og sagt om allergi og allergiske sygdomme- i forhold til det, der rent faktisk sker i

sundhedsvæsenet.

SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 133: Henvendelse af 6/12-18 fra Astma-Allergi Danmark om nedprioritering inden for hudallergi og kontaktallergi

Den konkrete anledning var, jf nedenstående mail, at RKKP (

Regionernes Kliniske Database Program)

overvejede at nedlægge

Klinisk database for kontaktallergi

. Nu er Astma-Allergi Danmark orienteret

om, at RKKP nu har truffet beslutning om at nedlægge databasen fra 2020.

Databasen har aldrig

tidligere modtaget støtte fra RKKP

–

det er faktisk noget helt nyt, efter at databasen er lagt ind

under RKKP. I den anledning har RKKP, som det første, besluttet ikke at støtte denne database.

Astma-Allergi Danmark finder denne forvaltning stærkt betænkelig og kritisabel.

Der er kommet mange høringssvar ind fra forskellige myndigheder og organisationer, som er

stærkt foruroliget over denne beslutning

–

og i den sammenhæng står RKKP meget alene i en

såkaldt faglig opfattelse af, at databasen skal nedlægges efter 2020. Sådanne beslutninger sætter

hele hudallergiområdet skakmat. Området kan ikke længere følges i forhold til tidlig opsporing af

allergi overfor kemiske stoffer, forskning på området, dokumentation af hyppighed af allergi over

for kemiske stoffer, måling af kvaliteten af patientbehandling

–

alt dette er desuden grundlag for

regeringens kemi-handlingsplan.

Klinisk database for kontaktallergi

er en database, som danner væsentligt grundlag for overhovedet

at arbejde kvalificeret med hudallergi. Derfor anbefaler Astma-Allergi Danmark på det kraftigste, at

RKKP videreføres i, eller udenfor, regi af RKKP. En årlig udgift på 120.000 kr. vælter næppe

budgettet, mens fravær af data fra basen kan vælte hverdagen for patienterne.

Astma-Allergi Danmark mener ikke, at patienterne kan være tjent med så voldsom en nedskæring

og på helt uforståeligt grundlag. Vi håber derfor, at ministeren vil gå ind i denne sag, hvis løfter

om prioritering af området skal holde.

Denne mail sendes cc til folketingets sundhedsudvalg.

Venlig hilsen

Astma-Allergi Danmark

Anne Holm Hansen

Vicedirektør

T: +45 43 43 59 11

M: +45 20 82 25 76

[email protected]

www.astma-allergi.dk

Universitetsparken 4

4000 Roskilde

SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 133: Henvendelse af 6/12-18 fra Astma-Allergi Danmark om nedprioritering inden for hudallergi og kontaktallergi

Fra:

Anne Holm Hansen

Sendt:

17. oktober 2018 15:38

Til:

'[email protected]' <[email protected]>

Cc:

'Thorkil Kjær' <[email protected]>

Emne:

Att.: Sundhedsminister Ellen Trane Nørby

Kære Ellen Trane Nørby

Tak for din deltagelse i Astma-Allergi Danmarks priktestarrangement på Christiansborg, hvor du udover at

blive allergitestet, gav dig tid til en snak om allergi. Det skaber håb og forventninger om en bedre fremtid

for allergikere, at vores sundhedsminister ønsker at prioritere allergiområdet.

Astma-Allergi Danmark har forventning om et fornyet fokus, også nu hvor den tværregionale Allergi Task

Force er kommet med anbefalinger til, hvordan man kan forbedre uddannelsen af speciallæger indenfor

allergi. Derfor bliver vi i Astma-Allergi Danmark også noget bekymret, når der på flere områder faktisk sker

det modsatte af det forventede. Nedprioritering er desværre det, der nu er ved at ske inden for

hudallergi/kontaktallergi.

Vi er blevet informeret om, at Klinisk database for kontaktallergi, som omfatter over 100.000 patienter,

bliver nedlagt, hvilket er helt uforståeligt, da databasen skal sikre:



tidlig opsporing af allergi overfor kemiske stoffer



forskning på området



dokumentation af hyppighed af allergi over for kemiske stoffer



måling af kvaliteten af patientbehandling



grundlag for regeringens kemi-handlingsplan

De kliniske databaser er lagt ind under en ny struktur kaldet RKKP (Regionernes Kliniske Database Program).

Bestyrelsen for RKKP har besluttet, at alle databaser skal betale for at ligge under RKKP og betale minimum

150.000 kr/ årligt til RKKP selv. Der er så søgt dette beløb hos RKKP, som de nye regler foreskriver.

Astma-Allergi Danmark er nu orienteret om, at der er givet et foreløbigt afslag med begrundelsen, at

bestyrelsen ikke vil prioritere databasen, da pengene vil kunne bruges bedre på andre områder.

I praksis vil det betyde, at databasen nedlægges, idet man, af lovgivningsmæssige årsager, ikke må have en

database, som ikke er godkendt af RKKP og drives under denne lovgivning. Og pengene kan/må ikke bare

skaffes et andet sted.

En nedlæggelse af databasen har stor betydning for udredning, forebyggelse og behandling af patienter

med hudallergi både i hverdagen nu og her og på sigt. Det har betydning, fordi tidlig varsling om

allergifremkaldende kemi udebliver. Derudover svækkes kvaliteten af behandlingen og ikke mindst det

langsigtede arbejde med kemiske stoffer, som regeringen har iværksat.

Astma-Allergi Danmark håber, ministeren vil gå ind i sagen og sikre at databasen kan fortsætte for

patienternes skyld. Med et meget beskedent beløb bidrager databasen væsentligt til allergiområdet.

Omkring hver 10. voksne dansker har håndeksem. I mange tilfælde opstår håndeksemet før 20-årsalderen.

SUU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 133: Henvendelse af 6/12-18 fra Astma-Allergi Danmark om nedprioritering inden for hudallergi og kontaktallergi

Hvert år får ca. 1.500 danskere anerkendt deres håndeksem som arbejdsbetinget, og det gør sygdommen til den

største enkeltgruppe af anerkendte erhvervssygdomme i Danmark. Arbejdsbetinget håndeksem har store

økonomiske omkostninger for samfundet, og for den enkelte har lidelsen personlige konsekvenser.

Undertegnede og direktør Thorkil Kjær kommer gerne til et møde, hvor vi uddyber sagen samt de generelle

udfordringer på allergiområdet.

Venlig hilsen

Astma-Allergi Danmark

Anne Holm Hansen

Vicedirektør

T: +45 43 43 59 11

M: +45 20 82 25 76

[email protected]

www.astma-allergi.dk

Universitetsparken 4

4000 Roskilde