Folketingets Sundhedsudvalg
Christiansborg
Den 5. november 2018
Vedrørende indsats mod sygdommen Amyotrofisk Lateral Sklerose (ALS).
Som bekendt er ALS (Amyotrofisk Lateral Sclerose) en progressiv sygdom, hvor nervecel-
lerne gradvist nedbrydes og dermed forårsager tab af muskelfunktion. Dette invaliderende
forfald medfører blandt andet lammelser i kroppen og reduktion af åndedrætsfunktionen.
Årsagen til sygdommen er stadig ukendt.
I Danmark rammer ALS ca. 150 personer om året, for øjeblikket er der ca. 400 patienter i
landet og ca. en tredjedel af patienterne dør hvert år. Den forventede levetid er 3-5 år.
Der forskes i nye lægemidler og disse vil forhåbentlig på sigt blive tilgængelige i Danmark.
Forskningen foregår dog primært i USA og Japan samt enkelte europæiske lande, som
Danmark desværre ikke er blandt (f.eks. Frankrig, Holland og Sverige).
Danske ALS-patienter har samtidig meget ringe mulighed for at deltage i kliniske forsøg
med nye præparater.
I betragtning af sygdommens hurtige progression er det særlig vigtigt, at vi i landet er på
forkant med udviklingen, så flest muligt så tidligt som muligt kan få glæde af ny medicin.
Vi mener derfor, at man i Danmark skal tilbyde mennesker med ALS adgang til behandling
med lægemidler, selv om de endnu ikke markedsføres i Danmark, herunder lægemidler
som i internationale kliniske forsøg har givet lovende resultater uden alvorlige bivirkninger.