foretræde.md
11/1/2018
Kære sunhedsudvalg
Mit navn er Oliver, jeg er 19 år og har den sjældne sygdom Spinal Muskel Atrofi (SMA) type 2.
Jeg skriver til jer, grundet det sidste år har været fyldt af op- og nedture, håb og skuffelse.
SMA har og vil altid være en del af mit liv. Det havde jeg lært at acceptere, for der var ikke noget at gøre. Men
min holdning ændrede sig, da det nye mirakelmedicin Spinraza kom. Da jeg så og hørte hvad den gjorde for folk
rundt i verden, gav det mig håb og et helt andet perspektiv for min fremtid.
Medicinrådet
Da tiden kom til, at det danske medicinråd skulle vudere Spinraza, havde de desværre et andet syn på sagen.
Spinraza var for dyr, og der var ikke nok evidens for, at det virkede. Siden har de dog ændret deres syn en smule
og anbefaler nu Spinraza til alle med SMA type 1, der ikke har respirator, samt børn med SMA type 2 op til 6 år.
Jeg synes det er helt urimeligt, at man ikke lader Spinraza komme tvivlen til gode. Prøver det i feks en periode på
2 år, derefter vurder på den enkelte patient og ser om der er fremgang, om behandlingen virker. Ser om der er en
effekt, hvis der ikke er nogen effekt, så stop behandlingen. Men en vigtig ting at huske er, at ikke tabe flere
kræfter, er stor fremgang for folk med SMA.
Derudover mener jeg heller ikke, at der er blevet taget højde for, at Spinraza er lavet til en meget lille
patientgruppe. I Danmark er vi lige under 180 personer med SMA, derfor vil behandlingen være dyr. Hvis alt
medicin skal være billigt, så vil der aldrig blive medicin til de små patientgrupper, som SMA. Det burde
medicinrådet have med i deres vudering.
En anden ting jeg også mener medicinrådet burde have med i sin vudering, er om der allerede findes en
behandling. I dette tilfælde er Spinraza den første af sin slags, altså findes der ingen anden behandling til SMA.
Jeg mener, at med vores sundhedssystem, er vi i vores fulde ret til at blive behandlet for vores sygdom.
Lægens frie ordinationsret
Det 7. princip om prioritering for sygehuslægemidler, også kendt som lægens frie ordinationsret lyder følgende:
Adgang til behandling:
Der skal sikres lige adgang for både store og små patientgrupper og tages højde
for patienters individuelle behov. Det skal være muligt ud fra en konkret lægefaglig vurdering at behandle
med lægemidler, som er afvist til standardbehandling. Det gælder eksempelvis i forhold til at kunne yde
behandling af høj kvalitet til patienter med sjældne sygdomme eller i forhold til at kunne behandle for at
undgå funktionsnedsættelse.
Sunhedsministeren sagde d. 3 april til et samråd:
De læger, der mener, at deres patienter er bedst tjent med en anden behandling end den, der er anbefalet
som standardbehandling, har mulighed for at indstille deres patienter til f.eks. Spinraza.
Men i praksis eksistere dette princip ikke. Min læge vil gerne behandle mig med Spinraza. Den er ikke anbefalet
til mig på grund af min alder, så derfor skal hun søge flere steder, og alle hendes ansøgninger kan få afslag. Jeg
kender til flere der har ønsket behandling, men hvor lægen har sagt de ikke har lov. Det er ikke fri ordinationsret!
1/2