Social-, Indenrigs- og Børneudvalget 2018-19 (1. samling)
SOU Alm.del Bilag 71
Offentligt
Dato:
25. november 2018 kl. 12.08.23 CET
Til:
Cc:
"
"
Emne: Når handicappede børn skal fungere under urimelige forhold
Kære Børne- og Socialminister Mai Mercado (cc. Medlemmerne af Folketingets Social-, Indenrigs-
og Børneudvalg)
Jeg skriver til dig i håbet om, at en stor gruppe oversete børn kan få din
–
og Folketingets
–
hjælp,
til at blive mødt med forståelse for deres ganske særlige udfordringer, og dermed få det bedste afsæt
for deres færd frem i livet.
Jeg taler
om en gruppe handicappede børn, som er overladt til ”tilfældigheder og manglende
forståelse”. Og hvor den udredning der foregår og den hjælp og støtte de og deres familier bliver
tilbudt er lige så tilfældig, som hvem der vinder i Lotto.
De børn jeg taler om, er de børn, der bliver diagnosticeret med Cerebral Parese (CP) i mild grad.
Som har ganske lette motoriske handicaps og som uden på ikke lige ”syner af at være
handicappede”, men som i den grad har risiko for at bære rundt på adskillige ”usynlige handicaps” i
form af kognitive følgevirkninger af deres hjerneskade, men som ingen tager hånd om, eller
umiddelbart har den store interesse i at lære mere om.
Det betyder, at den udredning der foregår for disse børn er helt tilfældig og uden struktur eller
respekt for det enkelte barn. Nogle familier er ”heldige”. De lander i hænderne på en læge, som har
haft tid til at sætte sig ind i, at CP er en medfødt hjerneskade, som for nogle børn betyder, at deres
kognitive færdigheder i den grad kan være udfordret. De bliver ordentlig udredt, får en
neuropsykologisk udredning, specialtilbud i forhold til institution og skole, og med lidt held lykkes
det at undgå, at de bliver fuldstændig udtrættet og kommer helsindet igennem deres skolegang. Hvis
de altså ikke skal kæmpe med et endnu større og endnu mere uvidende system i form af
sagsbehandlere i landets kommuner, der på trods af, at de er ansvarlig for at hjælpe de her familier,
ikke har den fjerneste anelse om, hvad CP er for en størrelse, og hvad den diagnose kan betyde, for
det enkelte barn, og som sågar har den frækhed at sige højt, at de nok skal vokse sig fra deres
hjerneskade.