Social-, Indenrigs- og Børneudvalget 2018-19 (1. samling)
SOU Alm.del Bilag 65
Offentligt
1974487_0001.png
;ôd0 oL /it
Jeg er nu der i mit liv, hvor jeg sidder i elektrisk kørestol, får hjælp til stort
set alt i min hverdag og jeg er 100 % afhængig af andre mennesker for at
kunne leve livet på en værdig måde. Derfor har jeg nu søgt om BPA.
Det har været et kæmpe nederlag, hver gang jeg har fået et nyt
hjælpemiddel, men at søge om BPA var nok det værste for mig.
At nå dertil, hvor jeg måtte erkende, at jeg nu aldrig mere ville kunne tage
vare på mig selv, og at jeg resten af mit korte liv, skal være omgivet af
hjælpere i alle døgnets timer, var det værste skridt at tage.
Jeg er en ung mand på 43 år, og jeg har altid været meget aktiv, både
alene og sammen med min familie, i hverdagene og i weekenderne. Dette
har jeg nægtet at give slip på. For selvom sygdommen gør mig svag på
mange punkter, skal den ikke få mig ned med nakken, og jeg vil blive ved
med at gøre det jeg har lyst til, når jeg har lyst.
Desværre har jeg ikke mødt den samme holdning hos kommunen. Jeg
følte mig mistænkeliggjort, da jeg modtog den første reaktion fra
kommunen. Jeg følte at de ikke troede på, at jeg havde et reelt behov for
hjælp. At jeg bare ville have timer for at få timer.
Jeg kender ikke nogen der frivilligt vil lade sit hjem blive invaderet af
fremmede mennesker, bare fordi muligheden er der.
Når man søger om BPA eller anden hjælp, er det fordi man er havnet i en
situation, hvor det ikke længere fungere optimalt og man er nødsaget til
at få hjælp til at kunne leve et værdigt liv. Man søger ikke om BPA for at
udnytte systemet, men jeg føler at det er sådan kommunen tænker.
Kommunen bevilgede 7 timer dagligt. Timerne lå spredt ud over hele
dagen, hvilket var umuligt at sætte sammen til noget brugbart.
Kommunen mente, at jeg havde et meget aktivt liv, og at det ikke var
hensigtsmæssigt at min kone skulle være hjælper for mig. Dette stemte
ikke overens med de antal timer jeg fik bevilget.
Efter en klage fik jeg 10,5 timer dagligt, da de godt kunne se at behovet
var større end først antaget. Det var stadig ikke optimalt, jeg manglede
 SOU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 65: Talepapir fra Torben Mikkelsens foretræde for udvalget torsdag den 22. november 2018 om manglende hjælp til mennesker med ALS
1974487_0002.png
stadig 5,5 timer dagligt, for at min hverdag og weekender kunne hænge
sammen.
Jeg klagede endnu engang, og sagen er nu endt i Ankestyrelsen. Da jeg
modtog tilbagemeldingen fra Ankestyrelsen, fik jeg besked om at der
kunne gå op til 7 mdr. før jeg kunne forvente at få svar. 7 måneder??? Jeg
har ikke 7 måneder. Det er her og nu jeg skal bruge hjælpen.
Kommunen har efter deres afgørelse ikke vist interesse for min situation,
og heller ikke foreslået en ny vurdering. Kommunikation er åbenbart en
svær ting.
Jeg har efter en indlæggelse på Respirations Center Vest, fået
maskerespirator, og takket være lægen på afdelingen, har han ordineret
16 timers overvågning om dagen.
Det burde ikke være nødvendigt, at man skal have problemer med at
trække vejret, før kommunen tror på at, man faktisk har brug for hjælpen.
Jeg har i min søgen efter hjælp i hele min sygdomsperiode indtil nu, ikke
mødt en forståelse for alvoren af en sygdom som ALS.
Jeg har mødt en kommune, der ikke forstår, at med denne sygdom kan
ting ikke vente til om 14 dage eller sågar om 3 uger. Sygdommens
udvikling går så stærkt, at der i hver kommune burde være et team, som
skal kunne tilgodese de behov der følger med sådan en frygtelig sygdom
som ALS er.
Vi oplever i forbindelse med andre sygdomme, såsom kræft, at der bliver
lavet kræftpakker og specielle forløb, så den syge kan komme igennem
forløbet på bedst mulig måde, og hjælpen er der når der er brug for det.
Hvorfor kan man ikke have et tilsvarende tilbud til ALS ramte?
Er sygdommen ikke interessant nok?
Hvor mange syge skal der til, for at sygdommens alvor bliver prioriteret?
Hvorfor skal man som syg slås med kommunen, for at blive hørt og
forstået og ikke mindst troet på?
Jeg vil også have en pakke der er tilpasset min sygdom!
 SOU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 65: Talepapir fra Torben Mikkelsens foretræde for udvalget torsdag den 22. november 2018 om manglende hjælp til mennesker med ALS
1974487_0003.png
Når man får diagnosen ALS, blive tæppet revet helt væk under en, og ikke
bare under den syge men hele den nære familie oplever at tæppet
forsvinder. Det at man får en sygdom der er uheibredelig, er nok det
værste der kan ske.
ALS er en sygdom hvor der intet håb er, ingen behandling, kun det fakta,
at du ender med at sidde total lammet i en kørestol, måske med
respirator hvis du vælger det, “locked in” i din egen krop og uden evne til
at kunne gøre noget.
Perioden fra diagnosen stilles til man dør, er en periode hvor livet skal
leves fuldt ud, og tiden skal bruges på det rigtige. Det rigtige i mine øjne,
er ikke at kæmpe med at blive hørt eller slås med kommunen om at få lov
til at leve et værdigt liv. Det er heller ikke det rigtige at slide min familie
op fysisk og psykisk, fordi de skal varetage det som burde være en
selvfølge fra kommunens side. Det rigtige er, at jeg skal have lov til at
tilbringe min sidste tid sammen med min familie og dem jeg holder
allermest af, og ressourcerne skal bruges de rette steder. Jeg nægter at
finde mig i kommunernes behandling og jeg vil kæmpe til jeg ikke kan
mere, for at andre ikke skal gå det igennem som jeg har gjort.
Det er uværdigt og grotesk.
Tak fordi jeg måtte komme.