Fra:
Thomas Krog [mailto:[email protected]]
Sendt:
14. november 2018 13:13
Til:
Linda Kubasiak Johansen <[email protected]>
Emne:
Foretræde om manglende hjælp til mennesker med ALS
Kære Linda
Med virkning fra 1. januar i år har Folketinget hjulpet mennesker med brug for BPA-hjælp, når
kommunerne var i gang med at tage hjælpen fra dem. Nu skal sagen behandles af Ankestyrelsen inden
hjælpen i givet fald kan sættes ned/fjernes. Det er en stor hjælp for mange, og vi takker socialudvalget med
flere for denne vigtige ændring.
Men der er stadig et hul, hvor kommunerne kan spare penge ved at træffe ulovlige afgørelser i forhold til
BPA-hjælp efter servicelovens § 96. Det handler om nye tilkendelser ved fremadskridende sygdomme, hvor
ALS er en af de værste. Desværre oplever vi, at kommunerne i stigende grad bruger det hul, og dermed gør
det helt umuligt for familierne at klare sig i en tid, der i forvejen er rigelig besværlig på grund af ALS-
diagnosen og alt, hvad der følger med. Når folk med en fremadskridende sygdom som ALS endelig får en
afgørelse fra kommunen, går der tid med at få den genbehandlet og sendt til Ankestyrelsen, hvor der så
igen går tid med behandling af sagen. Hjemviser Ankestyrelsen afgørelsen, virker det håbløst for
familierne, selv om Ankestyrelsen egentlig giver dem ret i alle indvendinger. Kommunen har mulighed for
endnu en gang at udsætte tidspunktet for at give den nødvendige hjælp og dermed spare flere penge ved
at træffe en afgørelse, der er i strid med den servicelov, Folketinget har vedtaget.
Muskelsvindfonden har tidligere i år skrevet om Jimmy med ALS, som måtte vente i over et år på at få sin
BPA-bevilling efter at Ankestyrelsen havde hjemvist hans sag to gange. Også når bevillingen er givet,
oplever vi stærkt stigende omfang problemer, når funktionsniveauet falder og der derfor er behov for at
øge timetallet i BPA-ordningen.
https://muskelsvindfonden.dk/nyheder/uanstaendig_ventetid/
I denne uge fortæller Torben og hans hustru Susanne, hvad de og deres børn lige nu går igennem, fordi de
ikke kan få kommunens bevilling til at hænge sammen med hverdagen. Familiens historie og kommunens
kommentarer kan læses i de følgende
to artikler:
http://skanderborg.lokalavisen.dk/nyheder/2018-11-13/-ALS-ramte-Torben-fra-Skovby-i-desperat-kamp-for-mere-
hj%C3%A6lp-3507542.html
http://skanderborg.lokalavisen.dk/nyheder/2018-11-13/Nej-til-ekstra-timer-til-ALS-ramte-Torben-Det-handler-ikke-
om-at-spare-penge-3507615.html
Vi vil gerne bede om foretræde for Folketingets social-, indenrigs-, og børneudvalg, så Torben og Susanne
helt præcist kan fortælle, hvad forløbet betyder for deres hverdag. Muskelsvindfonden i form af
undertegnede er med, fordi problemet som sagt er i stærk stigning og vi gerne vil pege på, hvad der kan
gøres for at undgå urimelige livssituationer, som dem Torben og hans familie oplever netop nu.
Venligst
Thomas Krog
Handicappolitisk konsulent
Muskelsvindfonden