Social-, Indenrigs- og Børneudvalget 2018-19 (1. samling)
SOU Alm.del Bilag 154
Offentligt
2017396_0001.png
Til Social-, Indenrigs- og Børneudvalget
Kommentar fra Muskelsvindfonden til ministerens svar på henvendelsen fra 8. januar 2019
Mange tak til Folketingets Social-, Indenrigs- og Børneudvalg for at følge op på Muskelsvindfondens
henvendelse fra 8. januar ved via spørgsmål nr. 257 (alm. del) at bede børne- og socialministeren om en
kommentar.
Ministeren gentager i sit svar dateret 12. februar, at serviceloven allerede i dag giver kommunerne gode
rammer for at sikre, at borgere får den hjælp, der modsvarer deres hjælpebehov. Desuden forventer
ministeren, at det udsendte hyrdebrev betyder, at man lokalt har fokus på både de forpligtelser og
muligheder, som loven indeholder.
I Muskelsvindfonden er vi både glade og taknemmelige over, at der er blevet reageret på vores
henvendelser i form af et hyrdebrev til kommunerne. Vi roser det, hvor vi kan komme til det, og har
allerede henvist til det i adskillige konkrete BPA-sager, hvor vores medlemmer kæmper med kommunerne.
Samtidig er vi dog nødt til at advare mod at tro, at det positive tiltag er nok til at løse de problemer,
borgerne oplever.
Sager fortsat uafsluttede
I de mere end fem uger, der er gået siden henvendelsen, er de to sager, der var uafsluttede stadig ikke
afsluttet. Ministeren forholder sig heller ikke til den del af spørgsmålet, der handler om, at Ankestyrelsen i
Torben Mikkelsens sag gav kommunen medhold i en for lille udmåling af hjælp med den begrundelse
”…dine
kolleger hjælper dig med disse opgaver, hvorfor der ikke er behov for at få udmålt hjælpetimer til
disse praktiske opgaver.”
I eksemplet fra Mariagerfjord har kommunen truffet en ulovlig beslutning helt tilbage i juli 2018. 24. januar
kom der en afgørelse fra Ankestyrelsen, som ændrede kommunens afgørelse. Men Poul-Erik får stadig kun
hjælp om natten i form af besøg fra hjemmeplejen. Den eneste reaktion fra kommunen er at indkalde til et
møde 26. februar for at tale om
”det
videre forløb”. I kommunens øjne indebærer det forløb ikke BPA-
hjælp om natten. Vi snakker om en familie, der er presset til sokkeholderne af det lange og hårde forløb. Vi
har i den konkrete sag sendt ministerens hyrdebrev til kommunen. Vi står alligevel tilbage og ser på, at en
familie, der kæmper med alvorlig sygdom, samtidig bliver ødelagt at kampen med kommunen for at få den
nødvendige hjælp. Kommunen sparer penge på sin nøl. Muskelsvindfonden sidder magtesløs tilbage og
stiller
derfor spørgs ålet: ”Hvad skal vi sige til såda e fa ilie?”
Det anonyme eksempel i henvendelsen fra 8. januar er en sag, der har kørt stort set uafbrudt siden foråret
2015.
”Søre ”, so vi kaldte ha , ka glæde over, at ha s sygdo skrider la gsommere
frem end
gennemsnittet. Til gengæld oplever han, hvor lang tid en borger med ALS kan bruge på at få den hjælp, han
har ret til og brug for. Ankestyrelsens afgørelser i Sørens sag viser, at det er rimelige krav, han stiller. Senest
søgte han i sommeren 2017 om hjælp til oplæring af nye hjælpere og ekstra hjælp til ture ud af huset. Trods
flere afgørelser fra Ankestyrelsen, der underkender kommunens manglende bevillinger, står Søren stadig
tilbage uden den nødvendige hjælp. Muskelsvindfonden har forsøgt at hjælp Søren igennem hele forløbet.
Uden hjælp var han med garanti kørt træt i systemet. For at Søren kan få den hjælp han har brug for, skal
han altså selv bruge en masse ressourcer, Muskelsvindfonden skal bruge mange arbejdstimer og
Ankestyrelsen skal bruge ikke uvæsentlige ressourcer. Det til trods får Søren stadig ikke al den hjælp, han
har brug for, og kommunen sparer igennem hele forløbet penge ved ikke at overholde loven. Hvad skal
Muskelsvindfonden sige til en borger, der er dybt frustreret over være en del af sådan en virkelighed?
1
SOU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 154: Henvendelse af 18/2-19 fra Muskelsvindfonden om opfølgning på henvendelse af 8/1-19
2017396_0002.png
Udover at igangværende sager ikke bliver afsluttet, kommer der stort set hver uge nye sager til, hvor
mennesker med ALS løber ind i en mur i den kommunale sagsbehandling. Det er desværre ikke eksempler,
vi mangler. Det, der er sket i de nævnte sager er nedenfor tilføjet med rødt.
Problemerne i Ankestyrelsen
I de to nævnte sager har Ankestyrelsen (med varierende hast) irettesat kommunerne. Men Ankestyrelsen
laver også flere og flere fejl. Vi kan se i Sørens sag, hvordan de ved en fejl ikke fik truffet afgørelse om timer
til oplæring. Torben Mikkelsen, som er nævnt i udvalgets spørgsmål til ministeren, fik afslag på mere hjælp
med henvisning til at
, ”…du
får dine kolleger til at hjælpe dig med det praktiske i forbindelse med arbejdsdagen,
herunder hjælper dig med at få din rollator ud af bilen.”
Afgørelsen kom på et tidspunkt, hvor Torben for længst
var blevet for svag til at bruge rollator og i stedet have fået en elektrisk kørestol. Når ministeren i svaret ikke
kommenterer på det horrible i afgørelsen, tolker vi det på den måde, at det er umuligt for ministeren at finde
argumenter, der kan forsvare Ankestyrelsens praksis. Muskelsvindfonden vil spændt følge, den videre diskussion
om Ankestyrelsens praksis på området, og hvad der påvirker den.
Startpakker sikrer ro
Vi oplever altså, at nogle kommuner er helt upåvirket af den opbakning til BPA-ordningen, der kommer fra
Folketingets
Social-, Indenrigs- og Børneudvalg. Ministerens hyrdebrev bliver nogle steder ignoreret.
Derfor
vil vi fastholde, at der er behov for en startpakke til mennesker, som bliver ramt af en sygdom, der er
fremadskridende som ALS, så den sygdomsramte og deres familier får ro og værdighed i sygdomsforløbet.
Samtidig frigør det en masse administrative ressourcer i både kommuner og Ankestyrelse. Det er eksempelvis
virkelig mange timers administration, der er forbundet med de to sager, der er gengivet her under.
Med venlig hilsen
Thomas Krog
Handicappolitisk konsulent
Muskelsvindfonden
Mail:
[email protected]
Mobil: 22652465
Poul-Erik, Mariagerfjord Kommune
12. marts, 2018
Poul-Erik søger Mariagerfjord Kommune om hjælp i form af en BPA-ordning.
4. juli, 2018
Poul-Erik får efter gentagne henvendelser til kommunen fra både ham selv, hans hustru og søn endelig bevilliget
15 timer i døgnet med opstart over en måned senere den 15. august. På det tidspunkt er behovet dog steget, så
Poul Erik også har brug for hjælpe adskillige gange i løbet af natten.
9. juli, 2018
Poul-Erik anker sagen, da hans hustru skal fungere som hjælper om natten, og fordi han ikke har fået bevilliget
puljetimer til aktiviteter ud af huset. Uden puljetimer kan hverken han og hustruen opretholde deres hverdagsliv
uden for hjemmet.
8. oktober, 2018
Kommunen revurderer sagen og fastholder sin afgørelse. Ankestyrelsen modtager derefter sagen.
11. oktober, 2018
Poul-Erik sender kommentarer til Ankestyrelsen og beder om en hastebehandling.
24. januar, 2019
2
SOU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 154: Henvendelse af 18/2-19 fra Muskelsvindfonden om opfølgning på henvendelse af 8/1-19
2017396_0003.png
Afgørelse fra Ankestyrelsen om, at Poul-Erik har ret til yderligere udmåling af hjælp
både om natten og i form
af puljetimer.
28. januar, 2019
Vi skriver til kommunen og beder på baggrund af Ankestyrelsens afgørelse om den helt nødvendige hjælp om
natten. Vi henviser også til ministerens hyrdebrev.
11. februar, 2019
modtager Poul-Erik e
ail fra ko
u e
ed i dkaldelse til et øde 26. februar o ”det
videre forløb”
De er fortsat IKKE indstillet på at bevilge hjælp om natten.
Dags dato
Det er fortsat er en blanding af hjemmepleje og hustru, der hjælper Poul-Erik hver nat. Det betyder, at
hustruen aldrig sover en hel nat og, at ingen af de to ægtefæller har mulighed for at tage hjemmefra ud over
almindelig sengetid.
Søren, dansk kommune (fiktivt navn, da han ønsker at være anonym)
Januar, 2015
Søren får bevilget en BPA-ordning.
26. maj, 2015
Sørens sygdom udvikler sig, så Søren beder om at få udvidet hjælpen fra at slutte klokken 22.00 til i stedet at
slutte klokken 24.00, så han ikke skal gå fra aftenaktiviteter senest 20.30, men i stedet kan fastholde sit aktive
liv.
December, 2015
Kommunen forsøger at overtale Søren til at opgive sin BPA-ordning frivilligt.
11. december, 2015
Søren anker med baggrund i, at kommunen i over et halvt år har nægtet at træffe afgørelse.
12. februar, 2016
Søren sender en samlet opfølgning til kommunen, der udover sagsbehandleren også stiles til afdelingslederen.
Han har intet svar fået på henvendelsen fra 11. december. Sygdommen udvikler sig desværre, så han i december
tydeligvis har brug for mere hjælp, end da han søgte i maj. Ansøgningen udvides derfor til også at omfatte
sovende nattevagt.
1. marts, 2016
Søren giver op! Muskelsvindfonden får fuldmagt til at forsøge at få en afgørelse ud af kommunen.
3. marts får det afdelingslederen til at skrive, at sagen kommer på møde i visitationsudvalget 15. marts.
18. marts, 2016
Endelig kommer afgørelsen. Kommunen bevilger de to timer fra 22.00-24.00, men forholder sig ikke til behovet
for hjælp om natten.
29. marts, 2016
Vi anker den manglende nattehjælp til kommunen.
2. maj, 2016
Vi rykker kommunen for svar.
18. maj, 2016
Søren bevilges døgnhjælp. Det giver en rolig sommerferie, men så begynder de nye problemer.
6. september, 2016
Kommunen skriver, at de vil undersøge, om de kan tage BPA-ordningen fra Søren med begrundelse i, at han ikke
kan være arbejdsleder.
11. januar, 2017
Kommunen erkender, at Søren fint kan fungere som arbejdsleder. Det giver igen ro nogle måneder, men
sygdommen udvikler sig yderligere. Sommeren 2017 kan det ikke længere lade sig gøre for Søren at tage på ture
til Sønderjylland og Sjælland for at besøge venner og familie medmindre, at der i nogle situationer er to
hjælpere. Det ansøger han derfor kommunen om.
6. juli, 2017
Kommunens sagsbehandler svarer:
”Som du tidligere er oplyst, så er du eftersom at du
er bevilget hjælp 24 timer i døgnet som udgangspunkt
3
SOU, Alm.del - 2018-19 (1. samling) - Bilag 154: Henvendelse af 18/2-19 fra Muskelsvindfonden om opfølgning på henvendelse af 8/1-19
2017396_0004.png
dækket ind i forhold til alle behov, og der kan derfor ikke ydes en merbevilling. Du er som arbejdsleder forpligtet
til at få vagtplanen til at gå op på ture og ferieophold på samme måde, som når du opholder
dig hjemme.”
20. oktober, 2017
Søren får endelig en egentlig afgørelse med afslaget på puljetimer, vi kunne påklage.
6. november, 2017
Vi anker afgørelsen.
11. december, 2017
Kommunen fastholder sit afslag.
29. december, 2017
Vi kommenterer kommunens genvurdering over for Ankestyrelsen.
14. marts, 2018
Ankestyrelsen hjemviser afgørelsen.
7. juli, 2018
Hjemmebesøg hos Søren, hvor sagsbehandler spørger ind til puljetimer og behovet for timer til oplæring af nye
hjælpere.
22. oktober, 2018
Endelig kommer et egentlig afslag på timer til oplæring af nye hjælpere og puljetimer til ture ud af huset, som
kan ankes.
1. november, 2018
Vi anker afgørelsen.
21. november, 2018
Kommunen fastholder sin afgørelse.
30. november 2018
Vi kommentere genvurderingen over Ankestyrelsen.
19. december, 2018
Ankestyrelsen afgørelse kommer. Kommunen bliver pålagt at udmåle puljetimer til Sørens ture ud af huset. Ved
en fejl får Ankestyrelsen ikke behandlet sagen om timer til oplæring rigtigt.
6. februar, 2019
Afgørelse fra Ankestyrelsen ændrer kommunens afgørelse og giver Søren ret til timer til oplæring
Dags dato
Kommunen har endnu ikke reageret på hverken Ankestyrelsens seneste afgørelse om timer til
oplæring eller afgørelsen om puljetimer fra 19. december. Det betyder at Søren fortsat ikke kan komme
hjemmefra med overnatning og fortsat er nødt til at sætte sit liv på pause, når en ny hjælper skal køres ind.
4