Social-, Indenrigs- og Børneudvalget 2018-19 (1. samling)
SOU Alm.del Bilag 126
Offentligt
Kære Udvalg
Jeg skriver i håbet om, at nogen vil lytte.
Jeg er mor til 3 børn med særlige behov/handicap: For tidligt fødte tvillinger med hhv ADHD,
søvnforstyrrelse, CP, autisme og hydrocephalus, samt storebror med GUA, angst og skolevægring.
Dette har jeg skrevet en bog om, der hedder "SEJE MOR - en fortælling om livet med 3 børn med
særlige behov", som bliver købt og læst og fantastisk godt modtaget. For der er brug for at
fortælle, hvad det egentlig vil sige at have et eller flere børn med handicap. Både når det gælder
følelserne, men også når det handler om at få den nødvendige hjælp. Jeg har vedhæftet fagfolks
anmeldelser og et uddrag af læsernes reaktioner. Jeg håber, I vil overveje at læse bogen, for den
giver et ret godt indblik i et liv med sorger, hjælpemidler, diagnoser, nedsmeltninger og kampe
men også helt unikke glæder og stor kærlighed.
Ud over henvisning til min bog henvender jeg mig i anledning af regeringens sundhedsudspil samt
det kommende folketingsvalg for at sige, at der er mange stemmer at hente hos familier med børn
med særlige behov:
Jeg er hverken politiker eller økonom. Jeg har ikke kigget budgetter igennem hos hverken Regioner
eller kommuner. Så her udtaler jeg mig som mor til børn med handicap og som pårørende og føler
mig nødsaget til det i forlængelse af regeringens sundhedsudspil.
Jeg havde længe gået og tænkt, at handicapområdet ikke burde ligge ude hos kommunerne men
burde flyttes højere opad, til fx regionerne på grund af den uensartede sagsbehandling i de
forskellige kommuner, som virker totalt retssikkerhedsmæssigt uforsvarlig. Og nej, det har ikke
hjulpet af lave en lov om retssikkerhed. For det handicappolitiske område handler groft sagt ikke
om mennesker, det handler om penge. Hvilken hjælp, man kan få som borger med handicap
afhænger af, hvor man bor, og hvor mange penge den pågældende kommune har. Det står ingen
steder, men det er sådan det er.
I nogle kommuner kan man fx ikke få bevilget en walker (et gang-hjælpemiddel) til sit barn, eller et
ståstativ, eller et hæve/sænke puslebord. I nogle kommuner skal forældrene slås for at få tabt
arbejdsfortjeneste, fordi deres børn ikke kan komme afsted i skole, i nogle kommuner vil PPR ikke
henvise barnet til udredning.
Det samme spørgsmål dukker jævnligt op i de forskellige Facebook-grupper:
Hvad er jeres
erfari g ed X ko
u e? Hvis ko
u er e eha dlede sager es e s, ville dette spørgs ål
ikke være nødvendigt. Jeg er godt klar over, at det også kan være person-bestemt, altså hvilken
sagsbehandler, der lige sidder med sagen, og sagernes omstændigheder varierer også. Det er klart.
Men der er bare, om man vil det eller ej, et kæmpe problem her.
I a ge af servi elove s regler står der Ko
u al estyrelse skal yde… . Me derefter ko
er
der ofte en beskrivelse, som åbner op for fortolkning, som fx hvornår er noget en nødvendig
konsekvens af en betydelig og varig nedsat funktionsevne? Også her er der skabt forskellig praksis