Til Social-, Indenrigs- og Børneudvalget ifm. det lukkede samråd d. 10. januar 2019
Kommentar fra Muskelsvindfonden d. 8. januar 2019
Børne - og Socialministeren påstår 19. december 2018 i et svar på spørgsmål nr. 141 fra Social-, Indenrigs- og
Børneudvalget:
”Der er således allerede i servi elove og de so iale retssikkerhedslov i dag det for ød e gru dlag for at sikre,
at borgere med progredierende sygdomme får den nødvendige hjælp i en § 96/BPA-ordning og også på det
rigtige tidspunkt.
”
Muskelsvindfonden oplever imidlertid flere sager, som beviser, at grundlaget ikke er tilstrækkeligt, når det
gælder mennesker med den progredierende sygdom ALS. 22. november 2018 mødte udvalget ALS-ramte Torben
Mikkelsen og hans kone Susanne under et foretræde og fik indblik i deres sag. En sag, der endte i Ankestyrelsen.
Siden foretrædet har Ankestyrelsen givet Skanderborg Kommune medhold i deres afgørelse, som stadfæster, at
Torbens behov for hjælp kun er 10,5 timer i døgnet og 50 puljetimer om året, selvom han har behov for hjælp
næsten døgnet rundt.
Susanne, der som Torben har et fast job, må derfor stå til rådighed og hjælpe Torben døgnets resterende 13,5
timer. Konsekvenserne er, at ingen har mulighed for aftens- eller weekendaktiviteter alene eller at være alene
sammen deres fælles børn, og Susanne derfor er godt på vej til at blive slidt ned.
Ankestyrelsen: Dine kolleger hjælper dig
Ankestyrelsen begrunder afgørelsen med,
at Tor e ikke har ehov for e hjælper i ar ejdstide , fordi, ”…du
får
dine kolleger til at hjælpe dig med det praktiske i forbindelse med arbejdsdagen, herunder hjælper dig med at få
din rollator ud af bilen.”
og videre ”…dine
kolleger hjælper dig med disse opgaver, hvorfor der ikke er behov for at
få udmålt hjælpetimer til disse praktiske opgaver.”
Afgørelsen kommer på et tidspunkt, hvor Torben for længst er blevet for svag til at bruge rollator og derfor er
nødt til at bruge af sine få hjælpertimer i løbet af arbejdsdagen. Med en hjælper undgår han nemlig de uværdige
situationer, hvor kollegerne skal fungere som hjælpere, der tørrer hans mund og hjælper ham ved toiletbesøg.
Afgørelsen fra Ankestyrelsen, der er dateret 19. december, baserer sig på oplysninger tilbage fra september til
trods for, at både kommunen og Ankestyrelsen sidenhen har modtaget opdaterede oplysninger. Dette er sket,
selvom kommunerne er forpligtede til at revurdere hjælpebehovet så hurtigt som muligt, når borgeren
orienterer om ændrede forhold, hvilket også fremgår af ministerens svar.
Startpakker sikrer ro
Muskelsvindfonden mener, at Ankestyrelsen i lighed med kommunen spiller fallit i sager, hvor borgeren har
progredierende sygdomme som ALS. Torben, Susanne og deres to børn beder ikke om mere hjælp, end de har
brug for. Som Torben sagde til sit foretræde, og som det fremgår af hans talepapir, vil familien netop gerne
bevare privatlivet så lang tid som muligt. Omvendt er det fuldstændig ødelæggende for dem alle fire at skulle
igennem en kamp, der nu har taget langt over et halvt år, og som langt fra er færdig. Som ministeren selv gør
op ærkso på i sit svar, er ko
u er e ”ikke
bundet af nogen lovregulering af, hvor korte og lange disse
sagsbeha dli gstider å være”,
og det er et problem for mennesker med progredierende sygdomme. Derfor vil
vi fastholde, at der er behov for en startpakke til mennesker, som bliver ramt af en sygdom, der er så
fremadskridende som ALS.
Udover behovet for hjælp har Torben også oplevet store udfordringer med
kommunen i forhold til tilpasning af hjemmet og tilskud til en handicapvenlig bil, hvilket tydeliggør behovet
for startpakker.
En startpakke giver ikke kun familier med ALS værdighed og ro i sygdomsforløbet, den kan
samtidig mindske (de mange) fejl og administrationsgange i kommuner og i Ankestyrelsen.
1