Sundheds- og Ældreudvalget 2017-18
L 146 endeligt svar på spørgsmål 2
Offentligt
Holbergsgade 6
DK-1057 København K
T +45 7226 9000
F +45 7226 9001
W sum.dk
Dato: 13-04-2018
Enhed: SPOLD
Sagsbeh.: DEPPADL
Sagsnr.: 1707223
Dok. nr.: 554690
Folketingets Sundheds- og Ældreudvalg har den 26. februar 2018 stillet følgende
spørgsmål nr. 2 (L 146
–
forslag til lov om ændring af sundhedsloven (Organiseringen i
Sundheds- og Ældreministeriet, oprettelse af Nationalt Genom Center m.v.)) til
sundhedsministeren, som hermed besvares. Spørgsmålet er stillet efter ønske fra Li-
selott Blixt (DF).
Spørgsmål nr. 2:
”Ministeren
bedes oplyse, om det er korrekt, at man ikke kan tilbagetrække sine
DNA-data, som er indsamlet i forskningsprojekter før Nationalt Genom Centers opret-
telse, hvilket vil betyde, at Nationalt Genom Center har dispositionsret over flere
hundredetusinde danskeres unikke gen og vil beholde patientoplysningerne, og give
dem videre til sundhedsvæsenets og industriens forskere
ude borger es sa tykke.”
Svar:
Fremstillingen er ikke korrekt. Genetiske oplysninger, hvor analysen er foretaget
før
Nationalt Genom Centers oprettelse, kan kun videregives til Nationalt Genom Center,
hvis borgeren frivilligt anmoder om det.
Nedenfor følger en uddybning af rammerne for videregivelse og anvendelse af geneti-
ske oplysninger i Nationalt Genom Center.
Fsva. rammerne for videregivelse af genetiske oplysninger til Nationalt Genom Center
kan følgende oplyses:
Nationalt Genom Center kan med lovforslaget få videregivet genetiske oplysninger i de
tilfælde, hvor analysen er foretaget
efter
centerets oprettelse, og hvor den genetiske
analyse er foretaget med samtykke i forbindelse med behandling eller forskning.
Det fremgår af lovforslagets afsnit 2.2.2, at Nationalt Genom Center ikke vil kunne ind-
samle genetiske oplysninger fra registerforskningsprojekter, såkaldt biobankforskning,
hvor en videnskabsetisk komité har dispenseret fra kravet om samtykke i medfør af
komitélovens § 10.
Nationalt Genom Center vil alene kunne indsamle genetiske oplysninger fra forsknings-
projekter, hvor forsøgspersonen har givet samtykke til at deltage i det pågældende
projekt, hvori den genetiske analyse indgår.
I det tilfælde, at en genetisk analyse er foretaget
før
centerets oprettelse, følger det af
lovforslaget, at sundhedsministeren bemyndiges til at kunne fastsætte regler om, at
borgere frivilligt kan overlade genetiske oplysninger, som er udledt af biologisk mate-
riale, til Nationalt Genom Center. Det fremgår af lovforslaget, at det er hensigten at